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【認識馬凡氏症2-2】這張最「麻煩」的重大傷病卡 - 報導者

主要因為馬凡症未被納入正式罕見疾病中，只能改以個別的疾病，如心臟病、主動脈剝離、眼睛的視力障礙等等申請，以Seven這樣全身疾病其實都是因為馬凡 ...

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