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全台僅30人有藥…罕病兒母淚求蔡英文：救救我孩子 - 奇摩新聞

一名10歲女童罹患SMA，她的母親7月就已經寫信向總統蔡英文求救。 ... 第一個治療藥物Spinraza在台灣仍沒有健保給付，並質疑政府犧牲病友的治療權益。

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