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螢火蟲之母─罕見疾病患者母親之生命敘說

研究 者先以寄發研究邀請函基金會協助與透過網際網路公告兩種方式公開. 進行招募；最後在罕病兒媽媽的協助下，邀請到三位符合研究參與者條件的罕病. 兒媽媽進行第一次訪談； ...

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  1. 台灣罕見疾病研究暨照護學會
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  2. 台灣神經罕見疾病學會
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  3. 罕見疾病 協會
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  4. 神經系統 罕見疾病
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  5. 腦 部 罕見疾病
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