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兒童疾病
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罕見疾病兒童與青少年之主要照護者資訊需求與資訊行為研究
顧罕見疾病病友的家屬,更是我們長期以來. 容易忽略的對象。罕病孩童與青少年之家長. 所承受的照護壓力倍於一般身心障礙家庭,. 在缺乏相關資源的支持下,罕見疾病兒童 ...
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