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罕見疾病兒童與青少年之主要照護者資訊需求與資訊行為研究

半結構式訪談10位罕病兒童與青少年的主要照護者為研究對象。 ... 來的統計，發現大約共有7,000種不同類型的. 罕見疾病。 ... 雖然罕見疾病在統計學上的機率相.

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