上星期六是孖仔幼稚園的教師家長面談日，其實平常我接放學都見到老師，老師已經經常告訴我孖仔很聰明、轉數快、學習動機高、理解能力強、能夠舉一反三，會用其他例子去闡釋老師的說法，學術上完全沒有需要擔心的地方。老師甚至讚賞他們十分「搞笑」，為她帶來很多樂趣。

其實在他們出生前，我已經在 Facebook 加入了各式特殊孩子的群組，例如關於腦癱腦傷的、學習遲緩的、特殊學習需要的，做好心理準備迎接這雙早產兒。一開始懷孕已給診斷患了 TTTS（雙胎輸血綜合症），以及 IUGR（胎兒宮內生長受限），誦仔大腦心臟受血過多負荷太大，弦仔卻沒有足夠血流而生長緩慢，如果他不幸捱不住而胎死腹中，誦仔便有很大機會有腦部創傷的風險。最後 33 週早產出世，當時弦仔只重 1.3kg，住了兩個月醫院。

不知心理作用還是甚麼，總覺得頭一年他倆除了日夜嚎哭外，沒有甚麼反應。兩位呆呆笨笨的，只會哭，而同年紀的正仔卻很會笑很會跟人玩表情多多反應多多，落差太大。然後這對雙生兒又一直不大說話，無法以言語表達自己，唯有以大哭大叫的哭鬧表達情緒。我擔心，他們是否在我懷孕的過程中發生了甚麼問題影響了成長發展，醫生的說話經常在我腦海迴響。幸好，到了三四歲他們開始「正常」喇，即是變得活躍、百厭、古惑，突然開了竅似的，由只會哭鬧的「黐媽B」進化成一個會獨自探索、玩樂的醒目小孩，我也終於放下心頭大石。

現在六歲的孖仔不得了，狀態不夠好都招架不住他倆的古惑招數。那個「懷疑孩子能否正常成長」的擔心、憂慮早已遠去。只是，間中會記起那個對未來很多擔憂但仍勇往直前的勇敢新手媽媽。

TTTS (雙胞胎輸血症候群)太重要!!!

診斷不可忽略!!!

這是讓人一拿上手便要一口氣看完的好書。作者張笑容說父母與患上罕見疾病、天生殘疾的孩子的故事，他們如何接受、照顧、教育特殊需要的孩子，筆觸動人而不煽情，教人心酸心痛之外又讓人心裡充滿愛和希望。

其中一個故事的孩子給檢驗基因而診斷患上 William Syndrome。其實我們這裡也有一段小故事，孖仔甫出院便不停回去覆診檢查，誦仔留 nicu 期間，醫生發現他心臓有雜聲，照超聲波發現肺動脈瓣窄了些，另外從每個月的例行驗血以看看微量元素的情況時，發現 calcium 過高，醫生說，轉介我們去基因遺傳科跟進他的情況，因為他心臓的問題加高血鈣這兩點就正正是 William Syndrome 的重要特徴。

基因罕見病！以為不會這般接近，這是不知幾多幾多萬分之一的機會，可是，我們懷了雙胞胎，又中了同卵雙胞胎才有的 TTTS，以為這些機會不屬於自己卻又偏偏有這種命，誰知道上天怎安排？上網查看，孩子有很多身體問題甚至智力發展遲緩，連外貌樣子也是怪怪的。而孖仔是同卵，是否意味著弦仔也可能同時有問題。那時我看著誦仔，心想，樣子看來幾正常呀，幾可愛呀，真的有先天殘疾嗎？

後來，我們約見醫生，誦仔抽血驗基因，報告是一切正常。現在孖仔兩歲了，暫時不覺得有特殊需要。William Syndrome 彷彿曾經和我們擦身而過，這刻讀著別人的故事感觸良多，那時候我腦中不停預演自己去接受、照顧、教育先天殘疾兒的角色。因此我一邊讀故事一邊默默流淚，就如疼惜平衡時空下的另一個我們，心好痛。幸好，現實中的父母都做得很好，所花的心力之多難以想像，愛的力量好大！