【酒精危害健康大，青少年飲酒恐終身成癮】
提起《星夜》、《向日葵》等畫作，不少人腦中立刻就會浮現知名畫家梵谷的名字。研究者認為梵谷從年輕時，就飽受「雙極性情感性精神病」（Bipolar disorder，「雙極性情感性精神病」即過往所稱的「躁鬱症」）和「邊緣型人格障礙」（Borderline personality disorder）所擾，且兩者都因梵谷的「酗酒」、「營養不良」等問題而日益惡化，或多或少導致梵谷不時就會與朋友高更（Paul Gauguin）發生衝突，間接促使梵谷在 1888 年 12 月的時候舉刀割傷自己的耳朵。
　
割耳事件發生後，梵谷因此住院，被迫展開一段滴酒不沾的生活。這段滴酒不沾的時光，讓梵谷出現「酒精戒斷症候群」，使他兩度為「譫妄（Delirium）」纏上，出現諸如幻覺、意識混亂等現象[1]。
　
酒精成癮就是俗稱的酗酒，「衛生福利部草屯療養院」陳奇硯醫師表示，酗酒者就像被酒精”勾住了”，如魚鉤鉤住的魚，無法輕易掙脫。個案可能會經歷工作無法持續，而出現法律問題（酒駕），與家人朋友爭吵，情緒低落難自控，屢次想戒酒又每每失敗等。面對這些挫折，個案多數會選擇以酒精麻醉自己，喝了酒卻又使問題惡化。如此週而復始，進而長期失業生活、沒有目標，終日與酒精為伍，精神疾病也在這個過程中逐漸發生[2]。
　
■若是太年輕就接觸酒精，則可能導致終身酒精成癮
研究指出：男性以每週兩罐啤酒、女性以每週一罐啤酒為上限，若超過此標準，將毒害健康，不可不慎；若是太年輕就接觸酒精，則可能導致終身酒精成癮，無法戒除。
　
國民健康署調查發現，2017年18歲以上成人過去一年的飲酒率為43%，12至17歲青少年曾經飲酒的盛行率則是27.7%，飲酒後的社會負擔、醫療負擔成本每年約達500億元。
　
過度飲酒除了腸胃出血、肝病變、糖尿病、骨折、癌症、失智、腦部病變、精神異常、情緒症狀等健康問題，酒精下的暴力、酒駕等社會事件更是常有耳聞[3]。
　
■酒精與精神疾病
自古以來，酒與人類生活就密不可分。從烹調佐料到直接飲酒，甚至許多文學藝術創作，都與酒息息相關。雖然適量的飲酒，帶給人們不少的歡愉，但是不適當或過量的飲酒，會傷害腦部和身體諸器官，增加意外傷害的發生。不只嚴重危害個人健康，更會導致醫療資源之浪費，增加國家社會負擔。
　
依據美國統計，飲酒造成的健康問題排名第三，僅次於心臟病和癌症。與飲酒相關的疾病，涵蓋身體各個層面，包括胃腸系統、心臟血管系統、血液及免疫系統，以及精神神經症候群等等。精神疾病方面可分為兩大類：
1.為酒精使用問題，包括酒精依賴及酒精濫用。
2.酒精誘發疾患，如常被提到的「3D」-- Delirium(譫妄)、Depression(憂鬱)、Dementia(失智)。
　
►酒精使用問題即一般所謂的酗酒，分為「酒精依賴」及「酒精濫用」此二型。
1.「酒精依賴」
乃指病態地使用酒精，且造成社會和職業功能的障礙。伴隨的特徵包括：酒愈喝愈多，不喝時會有戒斷症狀，多次戒酒失敗，因為喝酒而放棄或減少重要的社會性活動，以及明知酒精對自己所造成的傷害，仍持續喝酒等。
　
2.「酒精濫用」
也是一種未能適度、適時、適量飲酒的情形，例如借酒澆愁、狂飲作樂等，但嚴重度未及酒精依賴。
　
►喝酒過量極易造成酒精中毒，因酒精是中樞神經的抑制劑
少量使用時，出現欣快感、話多、過度活動。若酒精濃度再增加，可能會出現言詞含糊、運動協調障礙、眼球震顫、注意力或記憶力損害、更嚴重時甚至會導致木僵或昏迷。而暫時記憶缺失常在酒精中毒時伴隨出現，主要是一個特定的短期記憶障礙，患者可能無法回想起五至十分鐘前發生的事情。
　
►長期飲酒後若突然停酒，會出現戒斷的症狀。
原來長久被抑制的神經組織，因反彈現象所呈現的過度興奮狀態。酒癮與憂鬱症(depression)此二者可互為因果，憂鬱症的患者會藉由酒精等物質短暫地麻醉自己，以逃避憂傷心情；酒癮患者也可能因長期飲酒而導致憂鬱症，兩者之因果關係需清楚的釐清。
　
►酒精誘發之持續性失智(dementia)長期酒癮引起的痴呆，在失智症的原因中約佔1至5％。
其人格構造逐漸去結構化，伴隨情緒不穩定、失控行為與失智症狀，亦可能出現多疑、猜忌等精神症狀。以電腦斷層掃描攝影，發現其大腦有萎縮(尤以額葉最為明顯)和腦室擴大的現象。
　
►酒精誘發之精神病性疾患由於酒精的使用，導致妄想或幻覺的出現。
其中有以莎士比亞筆下人物為名的「奧賽羅症候群」為典型的代表。這類患者會產生懷疑配偶或伴侶不忠的妄想，以男性較常見。
　
由於長期飲酒的患者，常伴隨有性能力逐漸下降的現象，造成無力感，轉而產生病態的嫉妒，懷疑配偶與他人有染，臨床上以抗精神病藥物治療為主。
　
►由於酒癮患者長期以酒精為主要能量來源，缺乏攝取其他食物營養，易造成營養缺乏。
例如維他命B1缺乏所引起的「魏尼克腦症」和「柯沙科夫症候群」，前者為急性發作，後者是急性發作後，殘餘下來較慢性且永久性的症狀。
　
▶「魏尼克腦症(Wernicke encephalopathy)」：
主要以眼睛運動異常、步伐失調及整體性混亂等症狀來表現。在此急性期，死亡率可高達百分之十七。若經過維他命B1補充後，幾乎可完全恢復。
　
▶「柯沙科夫症候群(Korsakoff syndrome)」：
主要之症狀表現為失憶或虛談現象。經過治療後約只有百分之二十的病人能恢復[4]。
　
■我們與酒癮的距離
►什麼是酒精使用障礙症？(俗稱「酒癮」)
1.對酒精的使用，超出預期的量，無法自我控制。
　
2.或任何時間都可能出現極強烈的渴望，因而無法執行自己的角色與任務，人際關係惡化、無法工作，且有生理上的酒精中毒或酒精戒斷的症狀。
　
3.酒癮者對酒的渴求會強烈到像對食物或水的需求。酒癮者將不顧嚴重的家庭，健康，或法律的問題而繼續地飲酒
　
▪劃重點：「酒癮就是不顧一切，把酒當水喝」
　
►酒癮是「病」嗎？
它會終其一生影響酒癮者。通常遵循著一個可預知的發展，發展成為酒癮的危險不但受到基因的影響，也受到生活型態所影響。酒癮對身體器官造成多重危害，包括：記憶損傷、失智、肝硬化、胃潰瘍、胰臟炎、高血壓、腦中風等。
　
▪劃重點：「酒癮算是一種病，屬於腦部原發性而慢性化的疾病」
　
►喝酒後臉紅是好現象嗎？ 錯！
酒後的「臉紅」，是體內酒精代謝成乙醛後，乙醛堆積在血液中的結果。約有44%的臺灣人體內代謝乙醛的乙醛去氫酶的活性低，造成乙醛堆積在血液中，產生臉紅、心悸、噁心、頭暈等症狀。
　
▪劃重點：「乙醛是一級致癌物質，酒癮者罹患癌症的風險隨飲酒量增加而上升」
　
►酒癮可以治療嗎？酒癮是可治療的疾病！
大部份酒癮患者需要專業協助才能使他們從成癮狀態中復原，酒癮治療計劃利用心理諮商與藥物治療幫助患者停止喝酒，許多人藉著支持網絡與治療計劃能停止喝酒與重建他們的生活。
　
▪劃重點：「目前已有實證醫學基礎的藥物及處遇措施，可以協助酒癮者減少酒癮或停止喝酒，恢復生活」
　
►酒癮會遺傳給後代嗎？父、母親若有一人是酒癮病人，則其孩子有高出一般人3至4倍的風險也可能成為酒癮病人。
研究顯示，發展成為酒癮的危險性，的確發生在家庭裡。2008年由美國NIAAA這機構執行的研究結果發現，基因因素可以解釋40%-60%的酒精使用障礙症病人的變異性，從此之後，某些會造成酒精使用障礙症的特定基因也被發現，這些基因主要是與人類腦部酬償中心的發展有密切相關。
　
▪劃重點：「酒癮是遺傳基因所致！但也與生活型態有關」
　
■專家建議可以依以下步驟來幫助酒癮者尋求治療
若一個酒癮者沒有意願尋求協助時，怎麼辦？酒癮者通常不會自己去尋求協助，除非在特定的情境下，例如，因為暴力事件導致法律要求他接受治療或是有緊急的醫療需求。專家建議可以依以下步驟來幫助酒癮者尋求治療：
　
❶ 停止所有的隱瞞！
通常家庭成員對於家庭外人員的詢問，會找一些理由來保護酒癮者在酒後所造成的結果；所以不再隱瞞酒癮者酗酒的事實，以便酒癮者有機會體驗到酗酒所造成的所有後果是很重要的。
　
❷ 慎選干預的時機！
找酒癮者談酒癮治療的最好的時機，是當其因喝酒發生問題或意外事件不久時，例如一個嚴重的家庭爭執或意外。選擇當酒癮者清醒、沒有喝酒以及你們倆的心情也相當平靜，而你有機會私下與他談的時機。
　
❸明確告訴酒癮者你很擔心他/她喝酒！
對於酗酒後所導致的問題可以舉些例子說明，包括近來嚴重的意外事件。
　
❹說明後果！
向酒癮者說明如果他/她不去尋求幫助時，你會怎麼做，這並非是要處罰酒癮者，而是要她/他避免發生問題，你可以說你會怎麼做，範圍包括：拒絕和他一起參加有提供酒精飲料的社交活動，或你將考慮離開他/她。但如果你未準備付諸行動，則不要做出任何威脅。
　
❺獲取協助！
進一步收集酒癮者生活的社區中，有關酒癮治療方式的資訊，如果酒癮者願意去尋求協助，你可以立即與治療諮商者約一個時間，承諾第一次陪同酒癮者一起去瞭解治療的方案和/或聚會。
　
❻向朋友求助！
如果酒癮者還是拒絕去尋求協助，可以請朋友就以上的步驟來和酒癮者談，若這個朋友是一個酒癮康復者，可能更具有說服力，但要關心且不具批評態度的人才有幫助。不只一個人或不只一次的干預是必要的，通常需要很有耐心的以勸、哄的方式來讓酒癮者願意尋求協助。
　
❼發現成員的力量！
藉某些專業人員協助，家人結合親戚、朋友，以一個團體方式來面質酒癮者，但這種方式必須要在有此工作經驗的專業人員主持下來進行[5]。
　
「台北慈濟醫院」身心醫學科陳益乾主任指出：「台灣目前規範18歲以上可以購買酒精，相較美國合法飲酒年齡21歲提早許多。青少年是腦部發展的關鍵時期，21歲前仍屬於青少年晚期階段，任何一個外來物質都可能對造成腦部影響，其中，酒精對學習能力、記憶力的傷害則最為顯著。
　
而根據美國及德國流行病學的調查，18至21歲青少年晚期酒精濫用及成癮比例明顯驟升，因此絕不鼓勵過早接觸酒精。」人們一旦酒精成癮就沒有回頭路，會從喜歡酒到身體需要酒，只要不喝就不舒服，嚴重可能出現手抖、幻覺、意識錯亂等情形，且這些患者的五年死亡率高達8-10%。
　
面對酒癮患者，醫療端除了提供戒酒藥物，也會合併個別心理治療，找出酗酒的原因，並輔以團體治療及家庭治療，但臨床上，成功戒酒的患者實屬少例。
　
陳益乾主任說明，酒癮治療跟其他身心疾病治療的不同在於，酒癮患者在臨床介入下會很快清醒，可是若病人沒有很強的自制力，往往離開醫院後又會無法克制自己買酒喝的欲望，導致酒癮不斷復發[3]。
　　
　　
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
∎[1](Technews 科技新報)「荷蘭團隊跨時空看診，梵谷一生究竟罹患哪些精神病？」：https://technews.tw/2020/11/07/insight-into-vincent-van-goghs-psychiatric-illnesses/
∎[2](衛生福利部草屯療養院)「酒精成癮易憂鬱，長期酗酒得精神疾病風險高」：https://www.ttpc.mohw.gov.tw/?aid=302&pid=0&page_name=detail&iid=105
∎[3](台北慈濟醫院 ) 「青少年飲酒易成癮 恐致嚴重身體傷害」：http://taipei.tzuchi.com.tw/%E9%9D%92%E5%B0%91%E5%B9%B4%E9%A3%B2%E9%85%92%E6%98%93%E6%88%90%E7%99%AE-%E6%81%90%E8%87%B4%E5%9A%B4%E9%87%8D%E8%BA%AB%E9%AB%94%E5%82%B7%E5%AE%B3/
∎[4] 高雄醫學大學附設中和紀念醫院（高醫）「酒與精神病」：http://www.kmuh.org.tw/www/kmcj/data/8910/4573.htm
∎[5](衛生福利部)「我們與酒癮的距離-酒癮自我評估」：https://www.facebook.com/mohw.gov.tw/photos/a.484593545040402/1234903680009381/
　　
➤➤照片
∎酒精成癮的五大警訊：https://narconon.pixnet.net/blog/post/468560087-%E9%85%92%E7%B2%BE%E6%88%90%E7%99%AE%E7%9A%84%E4%BA%94%E5%A4%A7%E8%AD%A6%E8%A8%8A
　
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【陪父親走失智的路】-前行政院長江宜樺難掩無奈的說「他的父親始終沒辦法接受自己罹病的事實」
　
記不住，也想不起來，是什麼樣的感覺？當身邊至親無法做自己，無法記得我們的時候，該如何面對？安東尼霍普金斯二度勇奪奧斯卡影帝的電影《父親》（The Father），以失智症患者視角帶領觀眾面對失序與混亂的輪迴。
　
《父親》講述一名失智老人安東尼（安東尼·霍普金斯飾）每天醒來，記憶就自動歸零，固執的他不相信自己已經得了失智症，將女兒的付出拒之門外，甚至還懷疑女兒想害他，隨著病情惡化之際，他漸漸將時間、空間都搞混，漸漸忘記自己是誰[1]…
　
「老化本來就會讓人恐懼，不平順又帶著疾病，讓人更恐懼。從父親的眼神中，我都可以感到他的恐懼，但作為子女，我們也只能盡量安慰他」，談起父親失智症發病的過程，前行政院長江宜樺幾度哽咽，紅了眼眶。
　
前行政院長江宜樺的父親在2007年左右、剛滿70歲時，先後罹患「帕金森氏症」和「失智症」，伴隨著數次中風，病況快速惡化。短短幾年，全家人都備受煎熬。
　
江宜樺難掩無奈的說，他的父親始終沒辦法接受自己罹病的事實，自知記憶力、反應越來越差，家人也都看得出他的恐懼，但也只能婉言安慰。父母親的關係也隨著病況，越來越緊張。母親無法理解「失智症」，一直以正常人眼光來要求父親，怪他變得不可理喻；知道他病了，但無法接受惡化的過程。
　
■到連拿筷、拿筆都有問題，家人才警覺
回憶父親剛發病時，講話時手會輕微抖動，穿鞋沒有辦法精準套入，但家人並未特別在意，總認為人年紀大了，走路慢、步伐蹣跚都是正常的。直到連拿筷、拿筆都有問題，家人才警覺。就醫發現已是帕金森氏症中期，腦部已有病變。
　
漸漸地，父親記憶力日差，剛發生的事情也馬上忘記。連鄰居、多年老友也逐漸認不得，「這不是突然從一變成零，是慢慢的。」但家人仍不確知，父親究竟是失智還是老化。
　
回憶起那天，至今仍清楚記得，他帶著父親到台大醫院就診的那一天，心裡有多麼震驚。醫生問了很多問題，包括今年幾歲、有幾個兄弟姊妹、42加3是多少，都是非常基本的問題，但父親10題頂多只能答對兩、三題。他陪在一旁看著非常害怕，從來沒想過父親已如此嚴重。
　
到了失智晚期，父親尿失禁的頻率，一天可以多達五六次，還會當眾便溺。此時全家人已束手無策，儘管媽媽、弟弟、姐姐輪流照顧，也無能為力。雖然後來聘雇了外傭全天候照顧，但父親依然持續惡化。那時父親願意親近的，只剩下少數幾個家人、朋友。但江宜樺知道，父親已經記不得自己是他的孩子，只是覺得江宜樺是個臉龐很熟悉、可以放心的人。
　
■因為了解父親的狀況，也就調整了心態
他分享說，只要把失智症的家人看成逐漸退化的小孩，再隨著他反映出的年齡越來越幼化，陪他玩適合年紀孩子的遊戲，父親較放鬆，他也較能調適照顧者的心情。
　
一開始是寫名字，畫圓、畫一朵花，訓練父親手的抓握，玩磁鐵釣魚遊戲。直到他手抖動釣不到魚、不想玩為止。接著教他跟著唸句，讓他活動手腳運動四肢。那段日子把過去孩子長大過程中用過的玩具，全都搬出來了，就像帶小孩一樣去哄父親。
　
他會開車載父親出去兜風，父親總是特別開心；父親好甜食，買紅豆餅給他吃，他雙手捧餅，吃得像小孩一樣津津有味，吃完還會伸手再要。那時期照顧父親，就像照顧孩子。他也要求當時還在念高中、國中的兒女，要把爺爺當成小朋友。
　
後來，一次又一次的中風，讓父親的手腳越來越不靈活，最後連外傭也無力照顧，家人決定將父親送到安養機構。一開始先將父親送到安養中心，卻仍不斷生病，總是感染、發燒；最後再轉送到署立醫院附設的養護中心。可能護理人員每天勤於翻床、拍背、按摩，父親從原本幾乎每周在發燒，到平均兩、三個月生病一次，氣色紅潤了，頭髮還慢慢黑了回來，才讓家人稍稍寬心，知道這決定是對的[2]。
　
■及早發現失智症，及早接受治療，便能延緩失智症的病程進展
「恩主公醫院」神經內科主任孫瑜醫師指出：「現在的社會型態，年輕人都需要工作，老老照顧的狀況相當普遍，如果兩人的身體都不太好，就會讓人不放心。」
　
失智症的診斷，大多由神經內科醫師進行，需要做完整的評估，包括病史、神經學檢查、臨床失智症評估量表（CDR）、簡易智能測驗（MMSE）、智能篩檢測驗（CASI）、抽血檢查、影像學檢查等。
　
「關渡醫院」王柏山醫師補充說明：「現在還可以自費做失智的風險基因檢測，或失智風險的蛋白質檢測，透過抽血檢查某些蛋白質的濃度計算未來失智的機率。」
　
接受完整的檢查與評估後，醫師便能根據失智症的原因及嚴重度，給予適當的治療。如果能夠及早發現失智症，及早接受治療，便可能延緩失智症的病程進展[3]。
　
■如何診斷失智症？
▶問診
初步評估，包括發病時間、惡化速度、症狀有哪些、藥物使用情形及過去病史等。
　
▶神經學檢查
是否有合併肢體無力、顱神經症狀或巴金森氏症的症狀等。
　
▶抽血檢查
包含血液常規檢查、肝腎功能、電解質、維生素B12、葉酸、甲狀腺功能、梅毒血清檢查等。
　
▶腦部影像學檢查
如電腦斷層或核磁共振，以排除其他顱內病灶，並評估腦部萎縮情形。
　
▶認知功能評估
由心理師幫患者做認知功能測驗，評估短期記憶、長期記憶、注意力、計算能力、定向感、抽象推理能力、視覺空間能力、語言能力等。
　
另外會跟家屬面談，由家屬或主要照顧者的角度提供病患日常生活及社會功能等情況，經由綜合評估後，用臨床失智評分表(Clinical Dementia Rating, CDR)，來評量病患的嚴重程度，分成健康、疑似或輕微、輕度、中度、重度、深度及末期。
　
▶其他
必要時會視個案狀況安排腦波、核子醫學檢查、腦脊髓液及基因檢查等。特別若是年輕型失智，或家族中有多人失智，會建議安排基因檢測，如帶有脂蛋白4(Apolipoprotein E4)基因，患失智症的機率會增加。
　
▶良好的飲食習慣
研究顯示「地中海飲食」、「麥得飲食」可以降低失智症發病風險。主要的精髓為多攝取未精緻穀類（維生素C、E及B群）、蔬果（特別是莓果）、堅果或豆類，以魚類（富含脂肪酸的魚類）、海鮮、家禽作為蛋白質來源，減少紅肉攝取。用橄欖油取代飽和性脂肪，少量紅酒。避免糕點與精緻甜食、奶油、炸物，若飲食不均者可適時補充營養素。
　
▶規律運動、維持體重
維持每週規律運動三次以上，可下降失智症發生的風險，可依個人體能做漸進式規劃。過胖或過瘦也都會使失智風險增加，應維持適當體重。
　
▶多參與社會互動、多動腦
如同存款一樣，存款愈多，能提領愈久。多動腦多互動就像「存腦本」，研究顯示能下降失智症風險。而且和社會連結、有良好的人際關係較不孤單，而孤單的生活也會使認知功能退化較快。
　
▶三高的追蹤及控制
定期健檢，追蹤有無糖尿病、高血壓及高血脂，若有要配合服藥及飲食生活作息等的調整。因為三高會增加阿茲海默症及血管性失智症的風險。
　
▶避免頭部外傷
頭部外傷會增加失智症風險，避免腦部受傷如騎車應配戴安全帽。
　
▶戒菸
抽菸是失智症的危險因子。
　
■如何預防及治療失智症？
失智症的防治是一條漫長的路，不同階段要面對不同的課題，治療照顧的重點也不同。失智症如同糖尿病、高血壓等慢性疾病一樣無法被根治，卻可以使用藥物控制病情，延緩惡化，改善病人和家屬的生活品質[4]。
　
■做到三個「動」，預防失智症
「我們常常在呼籲，如果還沒有失智，要預防失智，如果有輕度失智，就要預防變成中度、重度失智。」孫瑜醫師強調，除了藥物治療之外，請做到三個『動』，分別是「腦筋多動」、「參加活動」、「規律運動」。
　
▶「腦筋多動」
包括閱讀、畫畫、打牌、園藝、下棋、編織、玩遊戲等，多鍛鍊腦力，可以預防失智，也可以延緩失智惡化。
　
▶「參加活動」
可以到廟會、教會、老人會、志工等各種團體，讓老人家有事情做，並維持社交生活，盡量不要待在家裡。
　
▶「規律運動」
已經被很多研究證實可以減緩腦部退化速度，甚至可能進步。不要只有走路，建議可以到公園跟著大家健身跳舞或打太極拳等。運動請盡量多元，並搭配肌肉伸展、肌力訓練，以維持體能[3]。
　
老話一句，預防勝於治療，在還沒發病時，需養成良好的生活習慣，增加大腦保護因子、減少危險因子，以降低失智症的發病率[4]。
　　
　　
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1](風傳媒)「奧斯卡《父親》揭失智症最無能為力心境，比死亡更駭人的是毫無意義的生活」：https://www.storm.mg/lifestyle/3642276?page=1
∎[2](揚生慈善基金會：從自癒力許個尊嚴與優雅的老後)陪父親走失智的路 ∼行政院長江宜樺：http://www.ysfoundation.org.tw/post.aspx?Id=205
∎[3](照護線上)「失智症預防、照護重點，醫師圖文詳解」：https://www.careonline.com.tw/2021/05/dementia.html
∎[4](長安醫院)「失智症(Dementia)」：http://www.everanhospital.com.tw/neuro/treatment-items/item/206.html
　　
➤➤照片
∎[1]
∎(台灣失智症協會Taiwan Alzheimer's Disease Association)「台灣失智症人口推估」：http://www.tada2002.org.tw/About/IsntDementia
>>台灣失智症協會依據國家發展委員會於民國109年8月公告之「中華民國人口推估（2020至2070年）」之全國總人口成長中推計資料，再加上失智症五歲盛行率推估，民國120年失智人口近46萬人，屆時每100位台灣人有2位失智者；民國130年失智人口逾66萬人，每100位台灣人有3位失智者；民國140年失智人口逾80萬人，每100位台灣人有近4位失智者；民國150年失智人口逾85萬人，每100位台灣人有近5位失智者；民國159年失智人口逾84萬人，每100位台灣人有5位失智者。
　　
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【漸凍的只是身體，不該是我的人生，罕病勇者給媽媽的信：下輩子，不要再當你兒子】：「隨著時間消逝，我的肌肉會一條條無力，終致癱瘓。很幸運，我不是一出生便失去行動自由，可以在漸漸失去生活機能的日子裡，更懂得珍惜『我還活著』這件簡單又不容易的事情。」
　　
零歲，帶著脊髓性肌肉萎縮症的基因出生，十八歲身體明顯退化，在憂鬱得想自殺的當下，被母親搶下刀子。二十歲，首位以學測滿級分考入台大的狀元身障生，二○一四年總統教育獎得主、行政院青年顧問成員[1]。
　　
■我是胡庭碩，而我的課題，老早寫進了身體：「脊髓性肌肉萎縮症」。
胡庭碩身為台大高才生，他一開口說話就散發著讀書人的氣質，講話不時引經據典，幽默的他也很愛開玩笑，就是個愛搞笑的陽光大男孩，和記者閒聊時聊到那陣子正夯的新聞，也就是乙武洋匡豐富的感情世界，他笑著這樣形容：「他透過非典型的方法來滿足這麼多人，這也滿厲害的吧！」
　　
「我遇到人最喜歡問這個問題，你們知道我的電動車我多少錢嗎？居然只要2萬多，猜不到吧」，他熟練地操作著電動車，每個轉彎和角度都難不倒他，雖然很明顯看出他手部動作已經不太靈活，也舉不高，很多簡單不過的動作對他來說很吃力，像是開燈。但個性不服輸的他已經發展出一套面對的生活方式，沒辦法伸長手摸到電燈開關，他就拿出一根木棒，用木棒戳著開關。山不轉路轉，他總會想辦法克服。
　　
胡庭碩從小就有些不對勁，容易跌倒，但當時卻診斷不出來是生什麼病，甚至小時候還曾被醫生宣判活不過6歲，直到18歲被確診罹患脊髓性肌肉萎縮症。他曾考上台大法律系，是台灣第一位學測考滿級分的身障者，如今不只在政大的台灣實驗教育推動中心擔任行政助理，休假時他還是位地方創生工作者，非常熱衷於公益和社會活動。
　　
■每個人都會有完全躺到床上的那一天 「但對我而言，那一天，很快」：「18歲那年開始嚴重發病，我本來每天可以自己搭公車回家，但我突然發現我上不了公車，甚至有一次我大熱天在柏油路上摔倒，我發現我怎麼都爬不起來，身上還被燙得起水泡」，胡庭碩的身體至今仍持續退化中，總有一天，他的身體會退化到喪失所有行動能力，這對當年才18歲的年輕男孩來說，要接受自己總有天會癱瘓的事實，真的太殘酷了。
　　
「每一個人都有可能會等到完全躺到床上的那一天，不過對我而言，那一天，很快」，說出這句話時，胡庭碩笑得很平靜，但被診斷出罹患罕病當時，他可是經歷過極大的痛苦和低潮，「那時候我走不出來，我情緒的張力非常大，我永遠都在做夢，我在睡夢中就會夢到我醒來了，然後發現我不能動，我現在回想起來都覺得很可怕，可能只是那個時候鬼壓床吧，但那種恐懼是非常巨大的，我不知道會不會明天就是那一天[2]。」
　　
■罕病勇者胡庭碩給媽媽的信：下輩子，不要再當你兒子
頂著建中、台大光環的社會創新工作者胡庭碩，並不是人生勝利組；他罹患脊髓性肌肉萎縮症、也俗稱「漸凍人」的罕見疾病。他感謝母親不離不棄，用正向樂觀的關愛撫育他成人。他頌讚母愛的無私與用心良苦，即便病情未明，也足以領他勇敢邁進。
　　
媽媽：
　　
今天我生日，23年前的今天到現在，辛苦你了。
　　
難以想像，生出脊髓性肌肉萎縮症孩子的你，怎麼捱過親友責難的每一天。你放下了保險經理的高薪，結束婚姻，毅然決然的扶養我長大，你大可把我丟到安養院，但你沒這麼做，為什麼？
　　
醫生說：「這孩子活不過6歲、活不過12歲、頂多活到18歲。」
　　
我不知道當時聽到噩耗的你，怎麼能笑著哄我說：「醫生叔叔說你6歲就會好、12歲就會好。」到18歲，我嚴重發病，鬧憂鬱症天天想死，我不知道當時失業的你，怎麼繼續撐起天空，不讓絲毫浮雲壓傷脆弱的我。
　　
如今，我23歲了，多活的每一天，都因你而成就、而榮耀。
　　
國中時，你因工作還債無法抽身，放棄到高雄領模範母親的獎；今天，我要細數你的光輝，大聲告訴你：「我愛你，你永遠是我心裡的模範母親。」
　　
高中發病後，我不能再自己搭公車上下學、不能再走路到合作社領愛心午餐。剛坐上輪椅的我，難以接受仰賴輔具的事實，除了哭，就是鬧自殺，覺得老天爺為什麼這樣對我。我知道，你比我難受。但你忍了下來，只在我哭累趴在桌上時，逗我笑，問我要不要補充水分。
　　
那一天，我拿著菜刀準備割腕。你奮力跟我掙，甚至用手直接握住刀刃， 你不管自己會不會受傷，你只在乎我要好好活著。我嚇到了鬆手，跌坐牆角。
　　
「不要鬧了，媽媽要煮晚餐，把刀子給我。」
　　
那時覺得荒謬，人都不想活了，還談吃飯。但你不知道，這句話陪著我，走過了之後好多好多低潮。「不管多痛苦多悲傷，日子還是會來、生活還是要過。」這是我學會的，謝謝你，用你的一生無怨無悔的待我。
　　
你真的太偉大了，下輩子，我再也不當你的兒子，我要當你的父親、當你的母親， 好好呵護你，不再讓你這麼多痛、這麼多苦了。媽媽，我愛你[3]。
　　
■被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症
「肌萎縮性脊髓側索硬化症」，俗稱「漸凍人」疾病，是一種運動神經元全面性退化的疾病，盛行率約每10萬個人中有5個，大部分在中老年發病 (40歲以後)，主要症狀為肌肉無力。肌肉無力通常始於局部肌肉，可為手、腳、上臂或口咽，然後逐漸蔓延到身體其他部位而且愈來愈嚴重，直至全身肌肉連半點力氣都沒有，因此患病者剛開始可能只是手的精細動作出現困難 (如握筆寫字、扣鈕扣)，之後發展成下肢及軀幹無力、步行及站立困難、構音及發聲不能、吞嚥困難、全身癱瘓(動眼肌是唯一不會受到影響的肌肉)，最後呼吸肌亦受影響，至呼吸衰竭而死亡。
　　
因為無力導致的肌肉萎縮及吞嚥困難，病人體重會減輕，此外還會有肌肉痙攣及跳動，因為退化的是運動神經元，感覺功能並不受影響，早期亦不會有疼痛及感覺異常，直至中晚期肢體無法移動時，才會有疼痛感。
　　
漸凍人疾病之病程為持續進行，一旦得病即如大江東水一去不復返，死因多為呼吸衰竭，或與肺部相關併發症 (如肺炎、肺栓塞)，病程一般為2-4年，約20%病人可活超過5年。若及時以呼吸器輔助，有時可再多維持幾年生命，然而病人已全身癱瘓 (除了眼睛)，無法言語，插了鼻胃管，氣切口接上呼吸器，包著尿布，可能因久躺而有褥瘡，但是意識清醒，對外界訊息接受及感覺正常，故一旦得病，對病人及家屬的身心都是一大折磨。
　　
約10%的病人會合併失智症。此病的治病機轉目前不明，一般認為個體易受性配合環境因子可能為其原因之一，其他可能相關因素還包含腫瘤 (如淋巴瘤、肺癌)、放射線治療、鉛中毒及雷擊。
　　
漸凍人疾病的診斷主要根據臨床症狀及詳細的神經學檢查，若病人無力萎縮的肢體同時有深度肌腱反射加強，即可懷疑，此外，須再配合其他檢查結果 (如肌電圖、神經傳導、血液及腦脊髓液檢查、影像檢查)，並排除腫瘤的可能性，即可診斷。
　　
目前醫學上對此疾病並無任何有效的藥物治療，幾乎所有與此相關的治療試驗皆顯示無效 (包括免疫抑制、免疫加強，血漿置換、神經生長因子等等)，Riluzole是目前唯一被美國食品藥物管理局 (FDA) 核准可用來治療的藥物，但據稱僅能延長數個月的病程，且對生活功能及品質並無顯著改善。
　　
目前的治療以支持性療法為主，包括復健、症狀治療及心理上的支持，復健治療在此疾病尤其扮演極重要的角色，除了一些溫和的主動及被動的肢體運動外，生活輔具的使用以減輕能量耗損亦很重要。
　　
著名的英國物理學家霍金博士 (Stephen William Hawking) 於21歲時 (西元1963年) 被診斷得了肌萎縮性脊髓側索硬化症，在全身癱瘓的狀態下靠著復健及症狀治療仍能在物理學及天文學有傑出的貢獻並獲獎無數，存活超過40年，雖是特例，但亦為其他病友帶來無限的希望[4]。
　　
罕病勇者胡庭碩在二十多年「正常退化的不正常人生」中，他以三倍速的節奏來經營人生：「我不樂觀，也不勇敢。正因忙著做自己想做的事，所以我沒時間害怕！」
　　
生命，是場推辭不了的鴻門宴；活得燦爛，是讓自己好過一點的選擇。胡庭碩一直在對自己喊話：漸凍的只是身體，不該是我的人生！[1]
　　
　　
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] (博客來網路書店)「漸凍人生又怎樣？」：https://www.books.com.tw/products/E050028381
　
∎[2] (三立新聞)「漸凍人生／「我很快會癱在床上」仍考上台大」：https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=812774
　
∎[3] (康健雜誌)「罕病勇者胡庭碩給媽媽的信：下輩子，不要再當你兒子」：https://www.commonhealth.com.tw/article/83988?utm_source=fb_ch&utm_medium=social&utm_campaign=dailypost-projectname-04-16-dgt
　
∎[4] (高雄醫學大學附設中和紀念醫院（高醫）)被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症：http://www.kmuh.org.tw/www/kmcj/data/10011/21.htm
　　
　　
➤➤照片
∎[2] 胡庭碩得靠電動車代步，身體持續退化，但他仍投身公益活動，是位地方創生工作者。
　　
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【#關愛共享計劃 】#一片三分鐘學識 攞政府 $4000！
#$4000
#CSS100A(1/2019) 1

2. 申請資格
2.1 任何人士如在 2018 年 12 月 31 日 符合 以 下資 格，可 根據 本 計劃申領 4,000
元－
(a) 年 滿 18 歲；
(b) 持香港身份 證(包 括新來港人士，但不包括來港工作、求學或接受培
訓的香港非永久性居民 1
及其 受養 人，也不 包 括以 訪 客身 分來 港 的人
士)；
(c) 通常居住在香港 (包括暫時離開香港而在合理預期情況下會返回香
港居住的人士，例如因出差、留學或求醫而離港的香港居民，但不
包括已移居海外的人士 )；
(d) 沒有受惠於 2018-19 年度《財政預算案》就綜合社會保障援助、長
者生活津貼、高齡津貼或傷殘津貼發放的額外兩個月款項；
(e) 無需 繳 交 2017/18 課稅年度的薪俸稅；以及
(f) 在香港沒有物業。
2.2 任何人士如符合上文第 2.1 段 (a)至(e)項 的資格，但在香港只擁有一所
物業作自住用途，而所得的 2018-19 年度差餉寬減額少於 4,000 元，可
申領 4,000 元 扣減 差餉寬減額後的餘額。任何人士如在香港擁有一所物
業而該物業並非用作自住用途，或在香港擁有超過一所物業，則不符合
本計劃的申請資格。


3. 申請期
3.1 本計劃於 2019 年 2 月 1 日 至 2019 年 4 月 30 日 期間接受申請。逾 期 遞交
的申請一般將不獲受理。
乙、申請方法及處理程序
4. 申請程序
4.1 填 寫 申 請 表 格及 提交 證 明 文 件
4.1.1 申請人於填 寫 「申請表格 」(CSS001A(1/2019))前應細閱《填寫申請
表格 參考樣本 》(CSS101A(1/2019) )。除了 已 填妥的「申請表格」，申
4.1.2 如申請人因身體或精神健康狀況而無法提交申請及／或領取款額，其
合法監護人 、 受委人或 受託人 （即其親 屬 ） 可 代 申請人提出申請及 ／
或 領取款額。申請詳情請參閱適用於《精神上無行為能力／精神健康
不宜的申請 人 》及《 行動 不 便而 須 由受託人代為領取款額的申請人》的申
請表格及載於表格內的「額外指引」〪 申請人的合法監護人 、 受委人或
受託 人（ 即 其親 屬）可於 網 頁 css.gov.hk 下載適用於這些類別申請人
的專用表格或致電本計劃 二十四小時熱線 3897 1088 就索取有關表格
與本 處 聯絡。

2 例如夫婦的收入以合併評稅方式計算薪俸稅， 而 只有其中一方 需 繳交薪俸稅，並享有薪俸稅 稅 款
寬 減 額 。 在這情況下，無 需 繳交薪俸稅的一方若符合 本 計劃的其他資格，可提出申請。另一方的
稅 款 寬 減額如少於 4,000 元，並符合 本 計劃的其他資格，亦可提出申請，獲發放的最高款額為
4,000 元 扣 減 稅 款 寬 減 額 後 的 餘 額。實 際 發 放 款 額 視 乎 相 關 個 案 是 否 需 要 再 扣 減 申請人的差餉寬減
額 。
請人亦 需提交適用 的證明文件，所需證明文件載於第 10 段。
CSS100A(1/2019) 3
4.2 遞 交 申 請
4.2.1 申請人可把填妥的「申請表格」(CSS001A(1/2019))及 證明文件放入專
用 或自備的信封，並貼上足夠郵票﹙郵費不足的申請文件可能不能寄
達本 處﹚， 郵寄至 旺角郵政局郵箱 2600 號。 申請人亦可將申請文件投
遞至 本 計劃投遞箱 ，投遞箱地點 載於 丁部 。
4.2.2 本處不接受以電郵或傳真方式遞交申請。

(a) 社會福利署 ，以確定申請人並非 已受惠於 2018-19 年度《財政預算
案》就綜合社會保障援助、長者生活津貼、高齡津貼或傷殘津貼發
放的額外兩個月款項；
(b) 入境事務處，以確定申請人並非來港工作、求學或接受培訓的香港
非永久性居民及其受養人，或以訪客身分來港的人士；
(c) 土地註冊處 ，以核對申請人擁有 的物業資料 ；及
(d) 稅務局 ，以 核 對申請人是否需 繳 交 2017/18 課稅年度的薪俸稅；若
是，申請人就該課稅年 度所獲得的薪俸稅稅款寬減額資料。
5.7 本處或會覆檢部分成功的申請 ， 以查證所提供的資料是否完整真確 。 在
查證時，本處職員可能會要求申請人澄清申請資料或提供進一步資料。
5.5 本處在有需要時會就申請聯絡有關政府決策局／部門／機構 ﹙ 包括但不
限於社會福利署、入境事務處 、 土地註冊處、稅務局 、 差餉物業估價署
及銀行﹚，透露、查詢及核對有關資料。
5.6 本處會與相關政府部門進行資料核對程 序 ，以處理申請、核實資料、及
確定申請資格 。這些政府部門包括：
CSS100A(1/2019) 4
5.8 申請 人 須注意，根據香港法例第 201 章《 防 止 賄賂 條 例》，任何 人 向本 處
僱員提供任何利益﹙例如金錢或饋贈等﹚，作為該人員協助或加速處理申
請的誘因或報酬，即屬違法。
6. 申請結果及發放款額
6.1 本處在完成處理申請後，會向申請人發出「申請結果通知書」 〪如申請
不成功或獲發放的款額少於 4,000 元，「申 請 結果 通 知書 」會 列出 理 由。
6.2 如申 請 成功 ，款額 一般 會在「申請結果通知書」發出後 7 日 內存 入 申請
人 在申請表格陳述以其本人名義開立的本地銀行帳戶 。 本處不會在發放
款額 後再作通知，申請人應確保填報的銀行名稱及戶口號碼正確無誤。
6.3 如申請人未有以 其 本 人名義開立本地銀行帳戶 ，須親 身前往本處領取現
金支票 。本處會聯絡申請人另作安排 。
7. 上訴機制
7.1 如申請人不滿申請結果，並能提供充分理據，可於「申請結果通知書」
發出後 ４星 期 內， 以書面 提出上訴申請。
8. 發放／討回款額差額
8.1 如 上訴結果顯示申請人應得的 款 額較已領取的 款 額 為高，本處會將有關
的差額發放給申請人。但 若 在本處處理上訴期間 ， 或在其他情況下，發
現申請人已領取的 款 額多於合資格領取的 款 額，申請人則 須 把多收取的
款額 即 時悉 數 退還給香港特別行政區政府。
9. 個人資料
9.1 申請人有責任真確地填妥申請表格及提交所 需 證明文件。申請人向本處
提供個人資料純屬自願，如申請人未能提供足夠和正確的資料，本處將
無法處理相關申請。申請人故意作出虛假陳述、虛報或隱瞞任何資料以
騙取款額，均屬刑事罪行，除可導致申請 人 喪失領取 款 額 的資格外，亦
可能因觸犯 香港法例第 210 章 《盜竊罪條例 》而被檢控，一經定罪，最
高可被判處監禁 14 年。
9.2 在遞 交 申請 後，申請 人如 需 要補充或更改資料(例如更改 住址或 其 他個 人
資料 )，應以書面形式通知本處。來信必須由申請人簽署及註明申請編號
及 香港身份證號碼，並詳列 需 要補充 ／ 更改的事項及提交相關證明文件
副本。
9.3 本處及獲本處授權的代理 ／ 機構將使用申請人在這項申請提供的個人資
料作《收集個人資料聲明書》中所臚列 的 用 途 。 本處會要求這些代理／
機構必須遵 守 任何適用的私隱或資料保護法例，包括香港法例第 486 章
《個人資料 (私 隱 )條例》及由香港個人資料私隱專員公署發出的相關 指
引。
CSS100A(1/2019) 5
丙、證明文件
10. 需提交的證明文件
10.1 申 請 人 需 提 交以 下文 件 ：
香港身份證副本 3
；
(b) 在提交申請日期前 3 個月內發出／生效的住址證明文件副本，例如
水費單、徵收差餉通知書 、 電費單、煤氣費單 、 銀行月結單、信用
卡帳 單 或電話費帳單等 ； 及
(c) 顯示申請人為 帳 戶持有人及列有 帳 戶號碼的銀行存摺首頁、提款卡
或銀行 月結單等的副本 4
。該帳戶必須為申請人的個人本地儲蓄或支
票戶口。帳 戶持有人姓名須與申請人姓名相同。

3 申請人可選擇親臨本處，提供其香港身份證 正本供 本處職員核對，以代替提交香港身份證副本 〪申
身份證副本 〪
4 如申請人未有以其本人名義開立本地銀行 帳 戶，則無 需 提交有關帳戶 證明， 申請人須親身 前 往 本 處
領取現金支票，詳情 請參閱第 6 段 。
(a)
請人如持有申請香港身份證收據，亦可提交該收據副本，但必須於提出申請後 30 天內提供其香港



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