89. 一個病人一個故事：難搞的病人

難得到新界西醫院上紓緩治療科的課，時間表上寫這是「Hospice visit」，我們一心以為是像小學生去旅行的無壓力參觀一天遊。怎料上到病房，醫生已經安排了幾名病人給我們問症。他特別注明我們可以閱讀所有的醫療紀錄，有問題可問病房護士，一切都要在半個小時內完成，一下子我們的郊遊心態盡掃一空。

我跟兩個組員瞄了一眼我們被分配到的個案，見她正在閉目養神，一副不希望被打擾的樣子，就互相打了一下眼色，決定由我先看排版，他們搞清楚如何從醫院的電腦系統中找到藥物處方紀錄，因為說到紓緩治療，止痛藥是其中很重要的一環。

「這想必是個difficult patient（難搞的病人）。」我看罷長長的醫療紀錄，總結給同學聽時劈頭第一句就這樣說。我指著排版第一句，說：「你看她，五年前已經因大便習慣改變而做大腸鏡，發現有大腸癌。但那時做完手術前的輔助電療和化療後竟然不見蹤影，直到近兩年又無端端做了次正電子掃描，才發現腫瘤已經擴散自全身了。」

「啊，真不幸呢。見當時一開始發現腫瘤時的期數並沒有那麼嚴重，如果那時做了手術，現在或許已經痊癒了。這麼難搞的病人我處理不了，你去吧，我留在這裡就行了。」

我深呼吸了一口，信步走向床邊，病人皺著眉頭躺在床上。我已經預計她的反應，所以被拒絕問症時沒有太失望，只道謝了一聲就走回電腦處，換來了同學一副理所當然的樣子。

想不到，過了一會病人竟逕自走出病房，拍了拍我，說：「有甚麼要問的，你說吧！」

原來病人並不是不友善，只是剛才被癌細胞侵蝕的骨頭太痛了，連開口說話都沒力氣。現在情況好了一點，她就撐著拐杖過來，願意跟我們分享她的經歷。

我們趕緊把病人請到床上，再逐步詢問病史。但每次一說到五年前的發病情況，她總是不願多提。把病情都談得七七八八了，我再試探性地問一句：「那……你當時為什麼拒絕手術治療？」

「唉。」她幽幽地嘆了一口氣。「我那時根本不知道癌症是無法自己療癒的啊。我一向都沒甚麼大病，如果那時知道癌症會擴散，就當然會做手術了。」

我猶如當頭棒喝，現在還有人以爲癌症不會致命嗎？（如前列腺癌等發展速度較緩慢的癌症除外）如果病人是因爲對疾病的理解有誤所以拒絕治療，她所作的決定還算是知情之下所作的嗎？該對病人病情惡化負責任的，是病人自己還是醫生呢？看見有些人散播不負責任的偏方抗癌言論多了，我會不自覺的把病人延誤治療都歸咎在她自己身上，而忽略了醫生其實並未把病情解釋清楚嗎？

剛進入臨床學習時，我留意到醫生通常都會避忌說「癌症」一詞，有時候會以「瘤」稱呼病症。也不止一次見病人（尤其是年老的）誤以爲自己的病情不嚴重——「只是個瘤嘛，現在已經好很多了！」，而我們也不忍心也沒有權限向病人告知真相。年老不懂拒絕的病人不會拖延治療導致病情加劇，但年輕又因無知而做自己覺得對病情最好的決定，又值得被我們冠以「麻煩」這個形容詞嗎？

後來再談之下，才發現病人單親，還要照顧個患精神病的女兒。她懊悔自己當時的誤解，才那麽年輕就要面對死亡和死亡對身邊人帶來的後果。她心知進入了舒緩治療病房，就沒有「治好病」的概念。她有時候半發脾氣地說自己只是在「等死」，我們只能啞口無言地無聲回應。

這一課以醫生的簡短的講解和我們期待已久的參觀環節作結，醫院環境優美，我們參觀病人互助中心時完全是雙眼發光，心想怎麽香港會有這麽寧靜舒服的建築而我們以前從未聽聞。但就在我晃著巴士從屯門回家時，我只在想怎麽自己變了，怎麽會那麽容易，在未瞭解病人之前就把她標籤為麻煩呢。

後記：原來這個病人互助中心由知名建築師設計，真的很漂亮呢（https://www.maggiescentre.org.hk/en/home）
另，圖片選擇是有意思的，看看有沒有人猜到~

Hospice and Palliative Medicine(HPM)是安寧緩和醫療的意思，

日本柏木哲夫教授曾為Hospice 這個字加以註解
#H是態度親切_hospitality
#O是團隊的照顧_organized_care
#S指症狀控制_symptom_control
#P是精神支持_psychological_support
#I有個人化照顧之意_individualized_care
#C是溝通_communication
#E是教育之意_education

這不僅適用於人醫，對於獸醫來說，雖然我們看的是犬貓，但是對於飼主的教育、溝通，對病畜的對症控制⋯等，都是癌末很重要的一環！

緩和治療的目的是為了減輕動物痛苦，改善生活品質，這也是我們在門診中必需讓飼主知道的最重要事情。

《有好的生活品質，再來談如何延長生命的長度》

#緩和治療是可以和其他治療同時並行，
並非取代其他療法。

文章重點摘錄至：
https://technews.tw/2018/09/08/palliative-care-early-and-often/?utm_source=fb_tn&utm_medium=facebook

這也回應了我之前提到的：
https://mola.pixnet.net/blog/post/46208721
緩和治療是刻不容緩，最基本一定要做的事！

上次分享過趙老師的訪談，還有番外篇喔！

#安寧療護的母親

【安寧療護之母趙可式專訪－番外篇】

趙可式說在安寧病房工作的人，常有一種「hospice face」（安寧療護臉），即一臉和善溫柔的意思。

我在成大看到的護理師總是面帶笑容，好像可以和她們分享一切的病痛和苦楚，回頭馬上跟趙可式說：「她們真的有hospice face吔！」她笑著說：「對吧！」

#安寧療護之母 #趙可式 #安寧

💜［番外篇之一］安寧療護臉
https://www.mirrormedia.mg/story/20180126pol006/

💙［番外篇之二］醫病醫人與醫國
https://www.mirrormedia.mg/story/20180126pol007/

💚［番外篇之三］第二個信仰
https://www.mirrormedia.mg/story/20180126pol005/

全文請見：鏡周刊

面對死亡的時候，你會怎麼選擇?
最近在腫瘤科病房的鴿，看盡人生百態。雖然中華文化強調「善終」，但真正能夠善終的人又有幾個呢? 在幾週的時間裡，看到有病患嘴裡鼻子被插了各種管路，在痛苦中離開了人世；但也有末期病患選擇不接受侵襲性的治療，在家人的陪伴下安詳的離開。究竟「安寧」是個什麼樣的概念? 末期病患的「DNR」又是什麼意思? 誠摯地跟各位分享這幾週中，所見所聞的故事。


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