《天使的舞步》
「媽媽，我夢見了我得了芭蕾舞世界大獎，我特別厲害！」
這個可愛但瘦弱的小女孩穿著芭蕾舞鞋躺在病床上，她叫夢夢，一旁圍著她的爸爸媽媽和哥哥，大家臉上都是緊繃著，不想露出任何悲傷的氣息，女孩把食指立在床上，用手指撥動起舞。這是小女孩已經撐了三年的舞步，她如今卻不能再跳動了，食指芭蕾結束了，大家圍過來紛紛鼓掌，強撐著歡笑慶祝小女孩的小手指芭蕾演出勝利。
驟然，病房外也響起了一陣掌聲，大家都知道醫院裡有個著名的芭蕾「小舞蹈家」，這天病房外集滿了「觀眾」，平日裡也許沒有太多交集，但每個人都曾被小女孩的日常舞蹈所「驚豔」到……

一年前，一次兒童舞蹈節上，小女孩夢夢登上了人生第一次演出，她從練舞到表演，即使經歷了許許多多的困難，但為了一年後的舞蹈節這個小女孩沒日沒夜的跳舞，一旁的哥哥總是數落妹妹，家長也總是勸阻她。在小女孩的家人看來，大概是這種比賽對小女孩而言，總只會發一個參與獎，實力遙遙不相敵，怎麼值得夢夢太過認真去排練呢？
後來演出很成功，可回家的路上，夢夢摔倒了，磕掉了一顆牙，夢夢因為暫時的不漂亮大聲哭泣，媽媽本想安慰她以後還會長出來的，可發現牙根的血怎麼也止不住。她害怕了，媽媽抱起夢夢就往醫院跑，醫生見血止不住，抽血檢查之後，發現明顯的異常，白血球細胞的數量激高，一步步的檢查讓這個家庭變得悲觀，最後的診斷書上也是讓人沉痛不已。是的，是急性白血病⋯⋯這五個字沈沈的印在夢夢家人心裡。
如一般病人一樣，這個小女孩開始了她的治病之路，住院期間，兒童白血病的常用治療方式包括化療和造血幹細胞移植，但是這個家庭之卻中沒有和小女孩HLA相合的配型。以往外向好動的哥哥，時常和妹妹為了雞毛蒜皮小事都能爭吵打架的哥哥，自妹妹住院後變得沈默抑鬱了。
他們一直難以尋找人群中可以進行骨髓配型的人。小女孩只能日復一日地進行化療，儘管治療過程十分痛苦，夢夢卻沒有放棄她的芭蕾夢，她的頭髮開始稀疏而戴上帽子，仍時刻在病房與走廊間旋轉飄揚，在他飄逸的芭蕾舞間，夾雜了化療厚及劇烈嘔吐與腹瀉。
因為防止病魔的隨時降臨，夢夢戴上口罩，離開了幼稚園與小朋友相處的時光，遠離了心愛的芭蕾舞教室。她媽媽辭去工作，一心照顧女兒，哥哥的學校只有週末才能回家。哥哥沒有抱怨過，他想妹妹得到更多的照顧，他想回到和妹妹嬉戲打鬧的時光裡。

「嘿，你好，請欣賞舞蹈家夢夢的芭蕾舞表演！」這是醫院小兒血液腫瘤科最常聽到的話，枯燥的化療住院期間，夢夢給其他兒童病人們表演也感染了他們，讓所有小朋友的打針治療變得有趣，每個人都會認真的欣賞夢夢的芭蕾舞，雖然只有踮腳攛掇兩步，加上轉幾個緩慢的圈，生體的病態只能讓她的動作變得生硬，但她所去的病房裡總能響起一陣陣掌聲，接著這個小公主總會禮貌的鞠躬道謝。夢夢總忍著自己的不適，喜歡鼓勵其他病人，給他們有終點或沒有終點的治病路程加油，即使化療讓讓小女孩痛苦不已，她永遠以一個舞者的笑容對待他人。

「這個是獨臂海盜叔叔的禮物，這個是矇眼水手弟弟的禮物，這個是木頭人阿姨的禮物……」。聖誕節那天，夢夢準備好了所有以前在醫院觀眾和評委的禮物，這些人都是因為癌症腫瘤，失去過去正常人生，他們出院後依然正在家與疾病奮鬥；女孩從醫院請假離開，為了送給他們聖誕禮物，希望保佑所有人都能繼續幸福快樂，像童話故事般永遠美好。 可出發後，夢夢在某位病友家中突發高燒，頭暈至無法思考，虛弱地口中仍說著越來越小聲的聖誕快樂，所有人驅車送夢夢到了醫院，到院時夢夢已處於昏迷狀態，退燒藥注射許久，高燒依舊不退，所有人都提心吊膽著。

「確認是感染了，孩子現在淋巴腫大，前兩天你們才回家了，我早上不是建議今天先不要離院嗎？」醫生心疼著看著小女孩及她的家人，所有人何嘗不心疼這個女孩，可就因為女孩的一句「我想幫大家家過聖誕節，聖誕老人就會寄給我，可以治病痊癒的藥…….」夢夢家人摸著眼角淚水⋯⋯

持續高燒、貧血，漸漸的器官衰竭⋯⋯夢夢在夢裡夢見：她和家人準備了豐盛的晚餐，這是她過過最美好的聖誕節，夢夢媽媽幫她準備了給醫院裡其他病人醫師的小禮物，同時夢夢的病完全好了，她站在講台上，輕盈的旋轉在一次一次掌聲中，動作柔美的比上次比賽還完整標準，所有人都沉浸在夢夢驚艷的飄揚又華麗跳躍起落中，目不轉睛地盯著著美麗的白天鵝。
全然在夢中的大家不知悲劇即將降臨。

小女孩躺在病床上，她讓媽媽貼近她，低聲細語後，媽媽給小女孩穿上了的芭蕾舞鞋，叫上醫院的眾多曾經照顧過他的護理師醫生、以及病友們，大家強繃著臉保持著僵硬苦澀的微笑，一些人忍不住摀著臉笑著哭泣。
夢夢立起一根手指，然後其它手指也偏偏起舞了起來，旋轉、躍起……
聖誕節這天，窗外下起了大雨，隨著寒流落下凝固成為冰霰，白色的冰霰疊在一起像雪花，而幾片雪花再疊在一起，像一隻優雅的白天鵝，舒展，起舞，落下......

#李薇醫師復健與生活頻道

Savior Siblings 为重型地中海型贫血患者带来希望

来自健康的HLA相容的骨髓供体或脐带血，优选来自兄弟姐妹的造血干细胞移植（HSCT）可能是β-地中海贫血患者恢复正常血细胞形成（造血）的最佳治疗选择或唯一可能的治疗方法。许多患者仍然无法接受这种治疗，因为难以在直系家庭和大家庭中找到HLA匹配供体。因此，患有非捐赠者的患者和没有捐赠者的患者可以从Savior兄弟姐妹计划（SSP）中受益。

Saviour Siblings 是通过体外受精而生的孩子，其组织（来自脐带血的HSC）将被捐赠，以便兄弟或姐妹将免于危及生命的遗传疾病。

超越常规植入前基因检测非整倍性（PGT-A）和植入前突变基因检测（PGT-M），马来西亚的生育中心现在提供植入前基因检测HLA（PGT-HLA），帮助父母怀孕一个孩子是与他们的兄弟姐妹的组织（HLA）匹配。在Saviour Siblings 的诞生期间，收获富含干细胞（否则被认为是废物）的脐带血并输注给垂死的儿童以恢复正常的血细胞形成。

马来西亚有一家生育中心是第一个也是唯一一个IVF中心，它在胚胎活组织检查中提供基于NGS的高分辨率HLA基因分型，以选择染色体健康（PGT-A），无疾病（PGT-M）和HLA匹配的胚胎（ PGT-HLA）为患病的兄弟姐妹。所有三个基因测试均在单个活检样本上完成。

简单来说，如果你的家庭有一位孩子有严重地中海贫血需要长期输血的话，你可以靠Saviour Siblings 计划生下一位孩子，并和你哪位患有地中海贫血的孩子的组织（HLA）匹配。等到Saviour Siblings 出世那一天，将他的脐带血输注给患病的兄弟/姐妹之后，他就可以以恢复正常的血细胞形成。以后不需要再输血过日子。
如果夫妻都是地中海贫血患者，如何避免生出重型地中海贫血的孩子？

这个问题现在是可以避免的，必须做试管疗程来完成。当你的胚胎培植到第五天后，就可以进行PGD 和PGS 来拣选健康的胚胎来植入。目前已经有许多夫妻选择这个方法来怀孕也生下健康的宝宝。

咨询请联系Shino: : http://www.wasap.my/60172552022

#试管婴儿顾问

天氣很冷 有些疾病容易發作
一位帶有HLA-B27抗原的患者
已經2年沒發作虹彩炎
（或是自覺沒嚴重到要就醫的程度）
這兩天就破功啦

他吃了燒酒雞...上週還薑母鴨呢

醫：你不知道你不能亂吃補嗎
病：不能嗎？
醫：不行啊，會容易發作
病：那我..一輩子不能吃了哦？
醫：（惱怒）會怎樣
病：（居然還回答了）會很痛苦啊

他的表情真的很憂愁..

沒辦法，只能吃苦當作吃補了

許多人對風濕都存有誤解，以為是一般老人病。然而，莊先生（Keith）當年確診名為「強直性脊椎炎」的風濕科疾病時，只有14歲，令他和父母大感驚訝。

今年39歲的Keith憶述：「11歲時，因髖關節痛去求診，家庭醫生以為是撞傷，處方了消炎止痛藥，服用後有明顯好轉。但沒多久又再復發，多次向家庭醫生和骨科醫生求診，都未能找出原因。直至三年後入院檢查，由內科團隊會診，驗血後發現帶有HLA-B27遺傳基因，加上有相關臨床症狀，才確診是強直性脊椎炎。」

影片:
【我是南丫島人】23歲仔獲cafe免費借位擺一人咖啡檔 $6,000租住350呎村屋：愛這裏互助關係 (果籽 Apple Daily) (https://youtu.be/XSugNPyaXFQ)
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#風濕 #強直性脊椎炎 #老人病 #髖關節 #遺傳
#果籽 #StayHome #WithMe #跟我一樣 #宅在家

許多人對風濕都存有誤解，以為是一般老人病。然而，莊先生（Keith）當年確診名為「強直性脊椎炎」的風濕科疾病時，只有14歲，令他和父母大感驚訝。

今年39歲的Keith憶述：「11歲時，因髖關節痛去求診，家庭醫生以為是撞傷，處方了消炎止痛藥，服用後有明顯好轉。但沒多久又再復發，多次向家庭醫生和骨科醫生求診，都未能找出原因。直至三年後入院檢查，由內科團隊會診，驗血後發現帶有HLA-B27遺傳基因，加上有相關臨床症狀，才確診是強直性脊椎炎。」

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今年39歲的Keith憶述：「11歲時，因髖關節痛去求診，家庭醫生以為是撞傷，處方了消炎止痛藥，服用後有明顯好轉。但沒多久又再復發，多次向家庭醫生和骨科醫生求診，都未能找出原因。直至三年後入院檢查，由內科團隊會診，驗血後發現帶有HLA-B27遺傳基因，加上有相關臨床症狀，才確診是強直性脊椎炎。」

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