生父反應太真實？（貞德編）

人體基因蘊含許多遺傳演化的重要訊息。隨著科技進步，基因檢測的DNA解碼，成為偵測可能遺傳疾病風險、健康管理與精準醫學、提供生物演化、考古甚至祖先溯源資訊等面向的重大科學發明。目前世界上許多國家已經建置人體生物資料庫來評估國家健康治理的方向。生物醫學研究領域的發展，也反映在在市場上為個人提供人體基因檢測相關服務的日漸興盛。在此脈絡下，如何取得與應用人體基因數據也出現許多研究倫理的爭議。讓我們透過【民報】的這篇報導，看見取得人體健康檢測數據資料背後有關包括國家、市場與族群健康不平等之間的交互作用，以及科學研究實驗室在其中所扮演的角色。

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近年來，原始數據，包括從人類基因組獲得的序列數據，已成為全球「頂級商品」。這種轉變是如此新奇，以至於專家們仍在評估這種數據在全球市場上的價值。
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原住民的血液和基因數據可以換鑽石
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來自加利福尼亞大學聖地亞哥分校的人類學系，全球衛生計劃和原住民實驗室的凱魯·福克斯 （Keolu Fox） 博士，7月30日在新英格蘭學期刊（NEJM）最新發表的〈包容的錯覺—「我們所有人」研究計劃與原住民的DNA〉（The Illusion of Inclusion — The「All of Us」Research Program and Indigenous Peoples’ DNA） 指出，在非洲南部的內陸國博茨瓦納（Republic of Botswana）經營的盧卡拉鑽石公司（Lucara Diamond Corporation）最近開始將所有零售額的5％分配給基於社群的利益者共享。結果，博茨瓦納政府開始使用鑽石特許權使用費來做為基礎設施、醫療保健和教育計劃提供資金。可見原住民的血液和基因數據，理當可以成為「利益共享者」來「兌換鑽石」，在藥品開發的商業機制裡，這絕對是公平的。事實上，製藥行業諸如Variant Bio之類的初創公司正在探索長期利益的共享模型，在這種模型下，將使用集體利益模型，來共享使用特定於社群的基因數據開發的藥物，並給予特許權及使用費。
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藥廠科學家吃香喝辣，原住民分不到一杯羹
原住民理所當然地會擔心從他們基因組研究獲得的藥物被商品化的趨勢，因此，他們有時不願參加基因組研究。所有的科研調查人員都有興趣從本地人群中招募參與者，但鑑於涉及原住民民族的遺傳研究歷史悠久，包括印第安人保護區是美國印地安原住民Havasupai人起訴亞利桑那州立大學的案例，在該案例中，部落成功起訴大學以不當方式使用其成員的血液樣本。也因此印第安人保護區會繼續對參加NIH的最新研究保持警惕，也是理所當然的。總不能藥廠科學家拿了印第安人的基因發明藥物賺了大錢吃香喝辣，原住民或少數民族被當成「動物」研究，卻分不到一杯羹。

數據和政策的商品化允許不受限制地使用數據，從而擴展了族群被邊緣化的歷史，並剝奪了原住民就如何以及在何種情況下，可以使用自己的生理數據做出決策的權利。如果「All of Us」的調查人員都想招募原住民社群成員，就應該將原住民納入有關數據進行測試、數據使用和知識產權的政策制定中。提倡「原住民基因數據主權」這一新概念的倡導者，呼籲原住民更多地參與數據和生物樣品的管理，並呼籲使用定義樣品使用權的數位工具，以提高使用過程中的透明度和完整性，也就是隨時可查考誰用了這些數據。
(引用自https://www.peoplenews.tw/news/9faed3e4-c9fa-4f83-bb57-bf50cb7584f6）

美國五角大廈呼籲部屬不要隨便測試基因，你呢？

文：薯伯伯

在 2019 年 12 月 20 日，美國國防部發出一份內部備忘文件，建議其部門人員不要使用商用的 DNA 測試套件，並指這些測試有可能構成安全隱患。

該備忘的擇要如下：

1. 有些直接面對消費者（DTC，direct-to-consumer）的 DNA 測試公司，向軍方人員大派套裝優惠。

2. 這些 DNA 測試公司大多沒有充足監管，可能會洩露個人及遺傳基因資料。

3. 遺傳資料屬敏感資料，若然洩露會有安全隱患，增加行動風險。

4. DNA 測試公司有可能濫用遺傳基因資料，包括大規模監控，以及有可能在未得當事人同意之時，追蹤個人行蹤。

5. 結論：美國國防部建議其部屬不要購買或使用直接面對消費者的 DNA 測試服務。

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這些 DNA 測試服務，在美國最著名的包括 23andMe 及 Ancestry，在中華人民共和國則有 23 魔方及 WeGene 等，還有以中華人民共和國香港特別行政區為基地的 CircleDNA。商用的 DNA 測試服務近幾年變成時尚，甚至有家庭套裝出售。運作方式很簡單，只要吐一啖口水到小膠樽，即大概 2 毫升或半茶匙的唾液，或採用口腔拭子收集脫落細胞，就有足夠的樣本去抽取 DNA 資料作基因測序。寄回樣本後一個星期，就會收到測試報告，你的祖先來自何方，有多少不同種族的成份，又或是對某些疾病的得病傾向等。

測試的結果可以很有趣，例如估計你有沒有恐音症（misophonia），但對受試者的私隱保障，幾近於零。即使你用假名字去購買套裝，付費時又用較隱密的信用卡，寄運時用與自己無關的地址收件，但始終 DNA 的樣本是你獨有，追蹤起來，無所遁形。例如當你某個遠房親戚做了相同測試，資料庫便會自動配對，通知你有親戚出現，更會按其私隱設定來通知你相關人士的名字。在中華人民共和國，通知的方式甚至可以設定為微信的小程式，也就是你的個人遺傳基因資料，會跟微信關連起來。只要你身邊多幾個與你有基因關連的人做測試，你們的關係，以及你的個人身份，就會無處藏身。

有些人會覺得這些套件很好玩，結果很有趣，也不介意自己的 DNA 資料暴露於人前。但是，最先披露五角大樓備忘文件的媒體是美國 Yahoo News，文章訪問了紐約大學法學院教授墨菲說（Erin Murphy），她提到萬一有人利用基因訊息做比對，那就有可能追蹤到行動秘密特工，例如查出暗殺本拉登的特工的真實身份。她說：「不難想象，在這個世界裡，人們輕率地在網上分享（遺傳）訊息，卻不知道自己的遠房親戚是海豹突擊隊的成員，或是中情局的特工。」

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寫這篇文章，不是要推論中華人民共和國香港特別行政區政府推出的「普及社區檢測計劃」會暴露基因資料，但只是想說，一啖口水，即大概 2 毫升或半茶匙的唾液，其實已經足夠用來做全面基因測序。如果這些樣本沒有妥善處理，其影響不只禍及個人，更會禍及所有與你相關或不相關的遠房親人。

至於基因樣本會否得到妥善處理，主要就是看公司背景，實驗室所在的司法區，以及該司法區的政權聲望。

說得直白一點，這次所謂的「全民檢測」，檢測的不只是武漢肺炎的隱性病患者數目，還有是香港人民對於這個政權的信任程度。

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圖：五角大廈有關 DNA 套件的內部備忘文件（來自 Yahoo News）。

注：最先披露五角大廈內部備忘文件的 Yahoo News，相關連結：
https://www.yahoo.com/…/pentagon-warns-military-members-dna…

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你有沒有想過自己來自哪裡?今次我和老婆一同做了一個DNA檢查，去追看回我們的先祖究竟會是什麼人。我們互相估對方的先祖是什麼人，可是…究竟是怎麼一回事呢?快去看看吧!~星期日晚又有我的生活點滴陪伴大家，看後如喜歡的給我一個"Like"，亦請分享給身邊朋友。如有任何想我拍攝的主題，亦歡迎在下面留言和大家交流一下！ :)
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