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在 dmd治療產品中有3篇Facebook貼文,粉絲數超過67萬的網紅香港經濟日報 hket.com,也在其Facebook貼文中提到, 【健康正能量】駕着電動輪椅的 12 歲男孩陳梓鍵,4 年前仍行得走得,惟患有罕見病杜興氏肌肉營養不良症(DMD),身體肌肉會隨年紀逐漸萎縮、無力,但他仍笑着勇敢地面對,更拍片做 YouTuber 發放正能量。 ...
同時也有1部Youtube影片,追蹤數超過18萬的網紅公視新聞網,也在其Youtube影片中提到,更多新聞與互動請上: 公視新聞網 ( http://news.pts.org.tw ) PNN公視新聞議題中心 ( http://pnn.pts.org.tw/ ) PNN 粉絲專頁 ( http://www.facebook.com/pnnpts.fanpage ) PNN Youtube頻道 (...
dmd治療 在 Hidy Yu 余曉彤 Instagram 的最佳貼文
2020-05-09 05:34:29
希望三天的沙漠之旅會感動你和我 ·· · 為甚麼···? 出發了,與「極地同行」一同到戈壁沙漠參與100公里挑戰賽。 我們三十多人中,包括1名視障,3名聽障,及裝上義肢的參賽者。義工方面則有消防、警察、音樂人、藝人、學生,退休人士及其他職場人仕。眾人組成一個近五十人的小隊,互相照顧,共同進退,一起...
dmd治療 在 隨。肉山. Toby TSUI Instagram 的最佳貼文
2020-04-28 15:28:43
「極地同行」一同到戈壁沙漠參與100公里挑戰賽。 我們三十多人中,包括1名視障,3名聽障,及裝上義肢的參賽者。義工方面則有消防,警察,音樂人,藝人,退休人士及其他職場人仕。眾人組成一個近五十人的小隊,互相照顧,共同進退,一起完成這個100公里的長征。 背著3日的糧食、睡袋,期待每日一個馬拉松,日...
dmd治療 在 TOBY TSUI 徐玉珊 Instagram 的最佳解答
2020-05-03 06:00:06
短短的兩個月,經歷了很多往來。 爸爸走了, 親友來了; 山竹走了, 人海又來了; 剛從雪山回來, 又要去沙漠了。 很想留下些感受,未及下筆,新的事又來了, 眼神精力又再專注前方,當下的事又要過去。 一小時後出發,與「極地同行」一同到戈壁沙漠參與100公里挑戰賽。 我們三十多人中,包括1名視障...
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dmd治療 在 公視新聞網 Youtube 的精選貼文
2014-11-25 13:49:30更多新聞與互動請上:
公視新聞網 ( http://news.pts.org.tw )
PNN公視新聞議題中心 ( http://pnn.pts.org.tw/ )
PNN 粉絲專頁 ( http://www.facebook.com/pnnpts.fanpage )
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PNN Justin.tv頻道 ( http://zh-tw.justin.tv/pnnpts )
dmd治療 在 香港經濟日報 hket.com Facebook 的最佳貼文
【健康正能量】駕着電動輪椅的 12 歲男孩陳梓鍵,4 年前仍行得走得,惟患有罕見病杜興氏肌肉營養不良症(DMD),身體肌肉會隨年紀逐漸萎縮、無力,但他仍笑着勇敢地面對,更拍片做 YouTuber 發放正能量。
dmd治療 在 Hidy Yu 余曉彤 Facebook 的最佳解答
希望三天的沙漠之旅會感動你和我 ·· ·
為甚麼···?
出發了,與「極地同行」一同到戈壁沙漠參與100公里挑戰賽。
我們三十多人中,包括1名視障,3名聽障,及裝上義肢的參賽者。義工方面則有消防、警察、音樂人、藝人、學生,退休人士及其他職場人仕。眾人組成一個近五十人的小隊,互相照顧,共同進退,一起完成這個100公里的長征。
背著3日的糧食、睡袋,期待每日一個馬拉松,日曬夜凍,訓蒙古包,同班戰友在荒漠共度中秋,和3位超可愛的小男孩,一同製造不平凡的經歷。
今次,和「極地同行」一起行動,機構的目標除了是為傷健人仕帶來人生的一次色彩之旅,更重要的是經過這個活動,帶出社會公眾對各種罕見病的關注和傷健人士的支援。
這對我特別有意義。
先介紹一下3位小男生,3位罕見病病童各有病因,卻都不良於行。然而,即使他們面對不同的障礙,也無礙他們實踐同一個夢想——遠赴戈壁參加比賽,體驗生命!
明仔 (9歲)—患有黏多糖症 (6型)
由於缺乏能分解黏多醣的酵素,令黏多醣不斷累積,影響細胞正常功能,破壞多個器官及神經系統等。若没有及早發現和得到適切的治療,會影響身體所有器官,大部份患者壽命可能不會超過三十歲
鍵仔 (9歲)—患有杜興氏肌肉營養不良症(DMD)肌肉會逐漸萎縮壞死,影響活動能力及心肺功能,暫時無藥可治,醫生曾指可能活不過18歲。
晙仔 (9歲)—運動及感覺神經病,肌肉萎縮無力,步履不穩。
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「極地同行」需要大眾的力量,這裡呼籲大家透過支-
眾籌網址,多多益善。
https://gogetfunding.com/來一起極地同行吧/
#gobi100
#沙漠挑戰賽
dmd治療 在 朱成志的華山論劍 Facebook 的最佳解答
萬寶投顧研究部 9/20重點新聞:
1. 紐約輕原油43.3(+0.7%)。布蘭特原油45.9(+031%)。委內瑞拉暗示,OPEC 與其他主要生產國可望達成支撐市場協議,利比亞衝突使得其提高原油出口數量受阻,為市場利多。
2. 黃金1317.8(+0.58%)
3. 美元指數95.79(-0.28%)
4. 美十年期公債殖利率1.696%(-0.29%)
5. NBI生技指數3050.28(-0.04%)
6. 新加坡A50期貨指數9632.5(+0.55%)
7. 日本央行(BOJ)、聯準會(Fed)將在本週接連舉行貨幣政策會議,讓投資人不敢掉以輕心,上週帶領科技類股走強的蘋果(Apple)拉回,而銀行類股的反彈態勢也在市場靜待央行決策的影響下漲勢收斂。
8. 道瓊工業平均指數9月19日終場下跌0.02%(3.63點)、收18,120.17點。那斯達克指數下跌0.18%(9.54點)、收5,235.03點。標準普爾500指數下跌0.04點、收2,139.12點。費城半導體指數終場上漲0.19%(1.51點)、收803.06點。
9. 聯邦公開市場委員會(FOMC)即將在9月20-21日召開貨幣政策會議,日銀也會9月21日開會。期貨市場預估,聯準會(Fed)9月升息的機率已從不到兩週前的30%降回20%,12月則是第一個機率超過50%的月份。市場預估,Fed 9月應會按兵不動,但會在前瞻指引(forward guidance)中暗示近期內就要升息。
10. 美國 9 月住宅建商信心指數上升 6 點至 65,創去年 10 月以來高點,高於市場預估的60。
11. 台積電(2330)ADR勁揚3.53%、收29.93美元,創1997年10月8日掛牌以來收盤價新高。9/7盤中高點30.55,收29.82。
12. 生物製劑公司Sarepta Therapeutics旗下一款關鍵藥物獲得美國食品藥物管理局(FDA)核准,股價聞訊暴漲73.85%、收48.94美元。Sarepta獲得FDA通關的是「Exondys 51」,是史上第一款能夠治療裘馨氏肌肉失養症(Duchenne Muscular Dystrophy,DMD)的核可藥物。
13. 歐洲股市週一上漲,商品股表現最佳,創逾二週來最大漲幅。泛歐 Stoxx 600 指數上漲 1%,收於 341.27 點。石油股與原物料股帶動了大盤走高。泛歐指數並創下自 9 月 2 日以來最大漲幅。