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    2021-09-28 15:52:41
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    關於白化症

    一兩個禮拜前吧
    民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇

    《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
    https://fb.watch/8itY3zsmOZ/

    其實
    我已經很久不接受電視媒體的採訪了
    理由很簡單
    我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
    (當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)

    經常性的
    我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
    然而
    這次我會願意接受民視的採訪
    最主要還是認為這個報導很有意義
    所以我才接受
    當然
    在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
    但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
    但是
    在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的

    所以
    我今天願意特別再說明一次

    其實
    在白化症這種事情上
    或是在其他很多醫療上的決策
    我們真的沒有權利幫別人來做決定
    即便
    我是醫師也是一樣

    這樣說吧
    非引導性諮詢(Nondirective counseling)
    是我們這個領域目前的臨床實務準則
    這什麼意思?

    這樣說吧
    從1960年代開始
    我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
    也就是
    專業醫護人員的責任
    是告知病人即將面對的狀況
    但必須尊重病人自主決定的權利
    盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
    我說盡量
    其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
    這個水很深我們今天就不討論了
    但就是盡量

    我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
    但是
    絕對不包含決定
    最終的決定權
    還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應

    為什麼要這樣做?
    你直接給我答案不行嗎?

    其實
    你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思

    我們來說個故事
    有聽過優生學這個詞吧

    優生學
    是來自於英文的eugenics
    一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
    希望透過有計畫的篩選與操控
    使人類基因擇優汰劣
    形塑更優良的後代
    而這樣的思維
    在20世紀許多國家成為顯學
    作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
    誰知道
    這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
    然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
    到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺

    延伸閱讀👇👇👇

    https://pansci.asia/archives/144524
    從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14

    所以
    其實知道這個典故的人
    我們都不太喜歡優生這個字眼

    Discrimination
    歧視
    是我們最在乎的

    你以為的理所當然
    有時候並不盡然是如此

    台灣加油
    也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔

    關於遺傳諮詢👇👇👇👇

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    關於基因檢測
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  • category英文 在 筆尖溫度 Facebook 的最讚貼文

    2021-09-26 11:26:05
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  • category英文 在 Facebook 的精選貼文

    2021-09-25 09:51:57
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    跟著孩子唸英文~
    老大很愛看這套童書,有中英對照,對話又很機車,基本上我們家買書是沒有預算限制的,但完全沒有玩具預算,所以書他可以隨便買,玩具他得自己存錢買,但老大好像也很認命的這麼做,每次到蝦皮買喜歡的東西,就會順手拿錢給我,非常老實的小孩。

    Look forward to 期待(這是小時候狄克森學到最基本的片語耶)
    Stretch 名詞:一段時間 動詞:延展

    My present job doesn't stretch me, so I'm looking for something more demanding.
    我目前的工作不能讓我盡展所長,所以我在尋找更有挑戰性的工作。

    I'd like to stretch my mortgage payments out over a longer period if possible.如果可能的話,我想把抵押借款的期限延長一些。

    nervous wreck 精神崩潰的人
    It’s not big deal.沒什麼大不了
    You’re gonna pay for it.你必須要付出代價。

    Pinch 捏
    You say that you have to pinch yourself if you cannot really believe something that has happened because it is so good or so strange
    掐自己一下(表示某事太好或太奇怪,簡直令人難以置信)

    In a row連續

    Stress out 壓力過大而焦慮
    to make someone feel very nervous and worried
    令(某人)緊張;使(某人)焦慮不安
    Interviews always stress me out.面試總是令我非常緊張。

    Category 類別
    Jerky愚蠢、討人厭

    #葛瑞的囧日記
    #劍橋英文
    #今天要帶小孩去哪玩🤷‍♀️

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