＜生命中的陽光＞
他是一位平凡的父親，也是一位不平凡的倡議者，他將苦難轉化為生命的火炬，照亮了死蔭的山谷。他用一生所學，致力於捍衛罕見疾病患者的權益，讓那些諸根不具的，無醫無藥的，皆得以無諸疾苦。他就是罕見疾病的守護者──曾敏傑教授。

【罕見疾病的守護者─曾敏傑教授】（上篇）
受訪者：曾敏傑／財團法人罕見疾病基金會共同創辦人、執行長、董事長／國立臺北大學社會工作系教授

他的誕生，是全世界的禮物

　　曾敏傑教授有著人人稱羨的高學歷，從經濟學、中山學術到社會學，跨足多種研究領域。擁有雙碩士、雙博士的他，本來可以過上一個平平穩穩的學者生涯，然而，上天卻給了他與眾不同的使命。

　　兒子的出生，是生命中一個獨特的禮物。那時曾敏傑在美國威斯康辛大學攻讀博士，孩子出生，夫妻倆正籠罩在初獲麟兒的喜悅裡，卻在孩子滿三個月回臺灣時，被馬偕醫院林炫沛醫師檢查出罹患了「罕見疾病」。當時全世界罹患此病的，只有26件個案，其中，一半的病童已經離世，而尚存活於世的，也都受到了嚴重的腦損傷。「還好我們發現得早！」為了治療與照顧兒子，曾敏傑開啟了認識罕見疾病之路。

罕見疾病之路

　　罕見疾病因為個案稀少，所以學術上、臨床上都很少有相關的研究。沒有市場，就意味著沒有人願意投入資金，去開發這些藥物，當然也就沒有藥商製藥。這使得病友們一直以來面臨「孤兒藥」的困境──醫療費用高昂，又難以取得適用的藥品。

　　曾敏傑曾為此親赴健保局，希望政府能為罕見疾病提撥經費，但無奈沒有一個申請經費的名目，只得無功而返。「個人對社會的影響力太薄弱，必須要用組織的方式，才有辦法提出倡議！」於是，他與病友家長陳莉茵共同創立了「罕見疾病基金會」，將多年來從學術研究上所受到的專業訓練，運用在推動倡議與醫療制度改革上，使罕見疾病能夠被大眾所認識與重視，也讓病童們能夠獲得早期發現，早期治療的機會。經過多年來的努力，基金會集全民之力，成功推動了「罕見疾病防治及藥物法」，募資為高危險族群進行免費篩檢，避免偏鄉醫療資源的匱乏，再度複製罕見疾病的遺憾。

　　曾敏傑是個細膩的人，很多人問他，為什麼不再生一個健康的孩子呢？但顧慮罕病患者家庭中，父母忙於照顧病童，常常忽略了健康孩子的陪伴需求。所以，為了專心愛孩子，他決定只生一胎，即使這是一場賭注，有著極大的風險，但他願意用自己的專業知識與能力，去護衛孩子的健康。他常跟兒子說「你要好好地活著，因為你是別人的燈塔，只要你還健康，後面患上同樣疾病的孩子，就會感到有希望！」

　　為了確保兒子的飲食安全，他找遍國內外醫療資訊，翻譯外語期刊，內容的專業度，連林炫沛醫師都讚賞！也促使與臺北榮總營養室章樂綺主任的合作，編製了六本飲食手冊，提供病友家庭使用。曾敏傑說「上天給你挑戰一定是有原因的，因為這其中，有你的使命！」每當兒子發病時，他看到的不只是病痛所帶來的苦難，而是自己還能為罕見疾病的患者做些什麼？對曾敏傑而言，身體的疾病是罕見的，但心裡的愛，是普世的。

（未完待續）

#生命中的陽光
#曾敏傑教授

詳全文：
https://new.lilac.org.tw/2021/09/22/罕見疾病的守護者－曾敏傑教授/

更多生命中陽光的故事：
https://new.lilac.org.tw/category/生命中的陽光/

【海外遊戲營運行銷資訊來源】

粉絲團達到5000追蹤，雖然數量不多也算是一個里程碑。說來有趣，前半年每天還會關注追蹤人數的變化，半年後就沒什麼在意了，寫文章已經變成一個日常鍛煉的過程，然後就莫名其妙走到了現在。

作為感謝，這裏提供一些個人常瀏覽的資訊來源，並提供些使用建議：

>歐美遊戲營運相關資訊來源：

GamesBeat
https://venturebeat.com/category/games/
大部分歐美遊戲產業的新聞，都來自於此。文章比較雜，但有時候會有深度的訪談文章與產業趨勢資訊。

GameAnalytics：
https://gameanalytics.com/insights/blog/
這個網站本身就是做數據分析SDK，有時會有一些關於數據分析的基礎知識。我覺得算是初入門的朋友可以多看看的網站。

Gamesindustry：
https://www.gamesindustry.biz/
大部分都是產業新聞，但有時候會有精彩的專欄投稿，針對遊戲產業的變化做分析。每年年底也會針對遊戲產業做回顧。

SensorTower
https://sensortower.com/blog/
定期會發布當月全球遊戲收入排行榜、下載排行榜、特定遊戲收入預估等等。對於追蹤遊戲界產品趨勢很有幫助。

Gamastrua
https://www.gamasutra.com/category/business-marketing/
這個網站我通常只看Blog的部分，有時會有些不同領域的業界人士投稿，很值得一看。

Master the Meta
https://www.masterthemeta.com/themetas
專門“分析”歐美遊戲公司策略與趨勢的網站。裡面的文章寫的都很認真，也會討論新上市遊戲公司的策略與商業模式。每週出刊，是我必看的網站之一，但上週開始"富堅"，希望它能撐下去。

GameMakers
https://www.youtube.com/c/GameMakersStudio/videos
這也是我基本上每週報到的Youtube頻道，節目常會邀請產業資深人士聊產業趨勢。裡面的團隊組成來自知名遊戲部落格「拆解樂趣 Deconstructoroffun」；部落格更新越來越慢，但GameMakers頻道每週至少一更，看得出重心已經轉移。

>中國遊戲營運相關資訊來源：

遊戲葡萄 http://youxiputao.com/
遊戲陀螺 https://www.youxituoluo.com/
遊戲大觀 http://www.gamelook.com.cn/

以上這三個應該是產業比較熟悉的資訊來源，主要就是營運、行銷與產業資訊。不過葡萄跟陀螺的”宣傳軟文“比較多，在看的時候必須多注意。遊戲大觀會有比較多來自歐美日本的翻譯文章，編輯也會補充資料註解，我個人比較推薦。

>微信公眾號

如果你對於裝微信沒有心理障礙，以下幾個公眾號是我特別推薦追蹤的：

「独立出海联合体 」：這裡偶爾會訪問一些成功案例的"細節"，包括詳細的市場策略、數據資訊等等。裡面的數據有些我有跟業界的朋友驗證過，基本上蠻符合實際狀況的，建議大家可以追蹤。

「腾讯GWB游戏无界」：通常會放上這個公眾號的內容，含金量都超級高。裡面大部分時遊戲研發相關，但偶爾跟營運相關的文章，都非常值得一讀。

「罗斯基」：如果想研究超休閒遊戲的產業變化、最新創意、相關數據、製作流程、變現模式等等，這個公眾號是必追，甚至應該將上面所有的文章都看一遍。

>遊戲行銷相關資訊來源：

Mobile Dev Memo
https://mobiledevmemo.com/
這個網站每天會把所有跟遊戲行銷有關的新聞，都統整在裡面，不定期也有專欄文章探討最新的遊戲行銷趨勢，算是必看網站之一。不過有趣的是，從iOS宣布捨棄IDFA後，也可以明顯感到編輯群的“焦慮”。

Udonis
https://www.blog.udonis.co/
Udonis算是一家基於數據的遊戲整合行銷公司。這裡面常常會有很詳細的遊戲廣告實務案例與趨勢分析，大部分的文章架構都很清楚，缺點是有時會講太多無謂的細節。

Mobileuseracquisitionshow
https://mobileuseracquisitionshow.com/
這裡常會邀請歐美遊戲業的行銷主管聊聊自己的經驗，有Podcast版也有文字版，而且內容大部分都挺專業，不是公關宣傳的那種，算是我近期的新歡。

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最後還是說一下，使用每個網站前，都還是要先對該網站的”立場“有些瞭解，才不會被表面資訊牽著鼻子走。

譬如新聞網站大部分都會有宣傳意味在裡面，資訊不一定為真，通常以專欄形式所提供的資料會更有可信度；行銷類的網站則會強化廣告在遊戲營運的重要性，有些細節不一定要照單全收；數據分析的網站，我反而建議不用對”數據“本身太在意，因為遊戲數據的波動性很大，獲取來源、季節、地區、生命週期的不同都會影響數據，重點反而在於數據分析所呈現的結論與邏輯，是否經的起推敲，因為每個遊戲的數據都是獨一無二的。

希望以上對大家會有幫助，也歡迎分享自己的好網站。

臺灣的戒嚴時期，還是在1996年政府決定鎮壓幾個團體的時候，還是在中國大陸，當局不認可的宗教和心靈團體都被貼上了 #邪教 的標籤。這個說法在英文中常被翻譯成 “cult(異端的宗教信仰或崇拜)”，或 “xie jiao(邪教)”，但翻譯並不準確，而且有些不合時宜。
　　　
There is, however, another possibility. Both in Taiwan, during the Martial Law period and when the government decided to crack down on several groups in 1996, and in Mainland China, religious and spiritual movements the authorities do not approve of are labeled xie jiao. The expression is often translated in English as “cults,” or “evil cults,” but the translation is not precise and somewhat anachronistic.
　
倫敦大學研究員吳俊卿發表了多篇關於邪教概念歷史的研究，包括《曼達林與異端》（Leiden：Brill，2017）一書。其他學者將邪教作為一個政治和法律範疇可以追溯到明代，而吳曉波則表明，它最早出現在 #唐代 要求消滅佛教的傅毅（554-639）的著作中，具有 “異教 “的含義。此後的宋（960-1279年）、元（1279-1368年）兩朝，則以「白蓮教」為 #共同標籤，呼籲消滅被禁止的新宗教運動。到了明朝（1368-1644年），邪教成為一個法律概念，並開始編制邪教名單，清朝（1644-1912年）、民國、共產黨都延續了這一做法，也影響了臺灣。
　　
Wu Junqing, a research fellow at London University, has published several studies on the history of the notion of xie jiao, including the book Mandarins and Heretics (Leiden: Brill, 2017). While other scholars date the introduction of xie jiao as a political and legal category to the Ming era, Wu shows that it first appeared, with the meaning of “heterodox teachings,” in the writings of Fu Yi (554–639), who called for the eradication of Buddhism during the Tang dynasty. In the subsequent Song (960–1279) and Yuan (1279–1368) dynasties, xie jiao was used to call for the destruction of new religious movements banned under the common label of “White Lotus.” With the Ming dynasty (1368–1644), xie jiao became a legal concept, and lists of xie jiao started being compiled, a practice continued by the Qing dynasty (1644–1912), Republican, and Communist China, and which also influenced Taiwan.
　　　　　
https://act1219.org/raising-goblins-a-bizarre-accusation-against-asian-spiritual-minorities/

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