【ASD：心房中隔缺損 --- 機智醫生生活第二季第八集 50:32】

心房中隔缺損(ASD)是最常見的先天性心臟病之一，
也是我門診最常解釋的疾病之一。

每當被問到這個病會有什麼症狀的時候，
我總是要解釋很多醫學名詞、原理和症狀；
直到我最近看了『機智醫生生活』第二季第八集這個片段之後…

我常常想跟病人和家屬說，看看這個片段就懂了。

===
醫生：「你之前應該一直感到呼吸困難，不會很難受嗎？」

患者：「我是有感覺到自己說話時(喘)，經常會有點費力(喘)，但我從年輕到現在都是這樣(喘)，所以就不覺得這樣很難受。不過最近...(喘)，狀況突然變得更嚴重了。我本來(喘)，沒這麼喘的。」

家屬：「因為我爸說話時常都會氣喘吁吁，我們就認為這是他說話的習慣，沒想到他心臟居然破了一個洞。教授，確切的病名叫做什麼？」

醫生：「心臟超音波看來是ASD，心房中隔缺損。人的左右心房中間有道牆，而那道牆上有破洞，我們就稱之為心房中隔缺損。其它還有三尖瓣閉鎖不全、和中度的肺功能低下。這是他從小就有的疾病，原本還沒有特別不舒服，直到三尖瓣閉鎖不全變嚴重後症狀加劇。」

家屬：「這是什麼原因造成的呢？」

醫生：「大部分先天性心臟病的原因都不明」

家屬：「想治療的話要動手術嗎？」

醫生：「治療方法只剩下手術。依目前的症狀來看，無法進行非手術治療。」
===

這就是這個疾病，心房中隔缺損的典型表現。

五十多年前，心臟超音波並不像今天普及，
因此心房中隔缺損這個『先天性心臟病』
常常被延遲發現、診斷。
發現時大多伴隨著心臟衰竭、肺功能低下等併發症，
治療方式更是只能靠手術開刀。

(所以劇中的病人是個長者，他小時候沒做過超音波)

但隨著醫學越來越進步，
近年來心房中隔缺損(ASD)出生後不久就可以診斷，
追蹤和治療都多了很多選擇，
並且大多可以嘗試非手術的治療；
也就是心導管封堵術，
而不需要接受開心手術來修補心臟裡面的洞。

就如劇中醫師和患者所說，
這是個『從小就有的疾病』，
『從年輕到現在都是這樣(喘)』；
而我們現在都能從小就發現，
不用等到心臟衰竭了才開刀處理。

盡早發現，定期追蹤，及時治療。

『先天性心臟病』不可怕，不用擔心！

#ASD
#心房中隔缺損
#先天性心臟病
#機智醫生生活

「你有亞斯的特質，這會讓你在治療工作上有一些限制，但另外一方面，也會讓你在某些部分比較有創造力。」某一次結束督導之後，他跟我說，我心裡面真是百感交集。

在前陣子很紅的影集 #我是遺物整理師 當中的主角 #韓可魯 ，也是亞斯確診的「患者」（此「病名」後來已經移除）**，他每句話最後面都會接上一個「斯密達」（雖然我看到最後還是不知道這三個字是什麼意思），在某些人眼裡，他非常奇怪，焦慮的時候會不斷唸一些海洋生物的種類和部位、有些時候甚至會拿頭去撞牆壁、一眼就能夠記下所有的數字和東西、執行任何動作的時候嘴巴要碎碎念等等，可是當他善用他的特質在恰當的地方，反而能夠有很好的結果。所以或許你可以說他是「患者」，也可以說他有屬於他獨特的「寶藏」。

我想一想，既然我有亞斯特質，就會相對來說比較相信數字，可是做完這個測驗之後，很意外比我想像當中的分數還要低一些（你可以玩玩看自己有沒有大於32分）。或許這些年來被治療和工作上面的學習，也改變了我許多。

根據我粗淺的了解（如果有錯請不吝指正我），亞斯雖然是一種疾病診斷，但每個人都有不同程度的「亞斯特質」，而是一個光譜，可以分成這個特質較高的，以及這個特質比較低的人，至於有沒有到「病症」的程度，不能夠單靠這個量表來確定，還需要加上其他的種種因素來判斷。換句話說，在這個測驗當中如果你得到滿分50分，也不代表你真的是亞斯柏格症的患者，只是代表你對於某一些細節、某一些東西特別在意跟執著，如果你需要明確的診斷，可能還是求助身心科醫師比較好。

你可能會問說，如果我的得分很高，那我還有救嗎？除了這個測驗本身有它的限制之外，老實說，在做這個測驗的時候我還有一種感覺：以前的我跟現在的我好像有點不一樣。包含對人際的敏感度，察言觀色、語言相處的感覺等等，似乎在學習諮商之後，我變成一個「比較社會化的亞斯特質的人」，比方說「我很難察言觀色」這一個題目，對以前的我來說是「絕對同意」（小時候我媽都說我是一個不會察言觀色的小孩），但透過一些課程的訓練，我慢慢「知道」，兩隻手放在前面交叉可能是防衛、用手托著下巴，或許代表專注聆聽，眼神接觸，可能表示這個人願意跟你談到他的心情，而眼睛看著地上，或許他正在逃避某些東西、逃避互動等等——這些「很基本的人際互動法則」我原本都不知道，是透過訓練之後慢慢知道的（能不能感覺得到又是另外一回事了⋯⋯）。從這個角度看來，雖然花了很多學費還沒畢業，但也算是值回票價的！（感謝一直以來沒有放棄我的朋友跟老師們XD）

換言之，你可能因為經歷了一些學習或者是調整，你身上的某些特質、有些部分是可以改變的（這句話的背面，就是有些部分是無法改變的）。重點不是你改變了多少，而是你有沒有辦法展現出你比較擅長的那一個部分，把它當成你生命的翅膀，陪你飛向更遠的地方。而那些你不擅長的部分，一方面要感謝陪在你身邊的友人*（例如劇中的 #尹樹木 ），一方面也要謝謝你自己，用你自己的方式，活出你生命的色彩。

沒有人是完美的，不論是不是亞斯都一樣。一直看著自己陰暗的部分，只會越陷越深；嘗試用你擅長的地方，把你的人生點亮，你會發現，當你活出真正的自己，雖然身邊的人不一定會喜歡你，但至少，你會變得比較自在一點，而這個一點點，就像是海洋上面的燈塔，讓你在迷惘當中慢慢長大，安頓下來，不再害怕。

#這裡做測驗 Re-lab
#亞斯伯格成人量表
https://relab.cc/baron-cohen/
——
*如果你是亞斯特質的人，當你發現自己有些部分和別人格格不入，別人覺得你很奇怪的時候，請先不要先入為主的覺得是自己的問題，這可能是症狀或者是你的特色本身，可以改變很好，不能改變也沒關係，畢竟這可能跟大腦的一些結構有關；如果你是亞斯特質的人的朋友或是伴侶，可能會面臨所謂的的 #卡珊德拉症候群 ，你在一種壓力和痛苦當中，但別人卻看不出來，甚至認為「有問題的人是你」。關於這個症候群，有興趣的朋友可以上網搜尋這個詞的意思，應該可以找到一些因應與相處的方法。
** 感謝讀者的留言補充：根據美國精神病學協會的精神疾病診斷與統計手冊最新定義，取消了亞斯伯格症這個「病名」，放到自閉症類群（Autism Spectrum Disorder，簡稱ASD）分類當中，留言的部分有一些討論，大家可以參考。

Hello，我是蔡心。
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以下想分享我常見看到的真實個案狀況，非指涉某位特定之個案。
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我常常遇到家長跟我說「我這孩子從小都很乖，怎麼到三年級之後情緒反彈這麼大」。
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經過我細心觀察與評估後，就會發現這些孩子有輕微ADHD（過動）、ASD（自閉）或合併兩者都有，而且這些特質在幼兒園時就出現了，只是不嚴重，但就是會一直持續影響日常生活表現。然而，這些的孩子的天資不錯，在比較年幼的時候，能力與表現可以蓋過症狀的強度，家長往往認為他們只是需要好好管教，因此教養的方式通常都非常高壓，只要孩子不順從就用威逼恐嚇或拳頭讓他知道「Who's your daddy」，更甚者以虎爸、虎媽自居為傲。
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父母親總是相信自己是「為他好」，反應了父母內心的無力、自身過去不好的被養育經驗或信奉以暴制暴的價值觀。但撇開父母親來看（畢竟我的專長是兒童），這些孩子從小在壓抑與挫折中長大，直到有一天他發現他可以反抗了，那可能就要把從小到大被強壓的感覺一口氣討回來，但父母親這個時候會以為孩子管不動了（以前只要發飆或大罵孩子就會聽話），反而加大對孩子的約束，想當然爾，家庭內開始出現「權力爭奪」的戰爭。
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孩子跟父母爭奪掌控感，是一場無論如何都不會有好結果的戰爭。跟父母爭輸了自己的掌控感，孩子自尊與自我會更挫敗；但若跟父母爭贏了，也會失去對大人的尊敬與從此不屑權威的引導，開始無法無天。
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哺乳類的天性，會使得這樣被對待的孩子即便怨恨著父母的同時仍愛著父母，長期下來體驗到的是愛是「溫暖的感覺」，卻同時包覆著「高張的恐懼」與「強烈的憤怒」，可能會同時影響到孩子的人際與長大後的愛情關係。
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另外，也可觀察到這類型的孩子在人際之間常常不敢表達自己的真正想要的，畢竟從小到大他的父母親就不太被重視他的感覺與情感需求，加上ADHD（過動）、ASD（自閉）的特徵讓他更難以理解自己與他人，常常會發展出覺得自己的感覺根本「不重要」或是自己的真實感覺很「差勁」，不如假裝不知道自己真正的感覺好了，假裝久了，也忘記真正真正的自己了。
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這些類型的孩子，若人生際遇比較好的話，常會自嘲自己是邊緣人，覺得自己不值得被好好對待，因此在人生選擇中，總是「選擇自己比較沒那麼喜歡的再感到後悔」或是「根本不知道自己喜歡什麼所以亂做決定」的階段反覆度過，然後傷害身邊真的親近他或對他好的人；人生際遇比較差的，在團體中總是讓別人占自己的便宜，反正好事總輪不到自己，不然乾脆當個惡霸，以避免被別人欺負。這些惡霸即使外表兇惡跟刺蝟一樣難以親近，但內心仍存在一個受傷的孩子，而這個受傷孩子如果沒獲得有意義的心理介入與情緒照顧，幾年後就會長成內心壞掉的大人。
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然而，生理與心理是交互影響的，到最後也會搞不清楚到底誰先誰後，是情緒問題很嚴重才加劇生理的ADHD、ASD症狀，還是反過來因為ADHD、ASD症狀導致心理越來越偏執，只知道人生會長期在這件事中打轉，卻很困難有脫逃的一天。然後，家人與朋友開始疏遠他，畢竟過去也互相傷害的太深。這些兒童終將長大，很諷刺的是，因為ADHD衝動的特質，可能會比同儕更早成家（通常是未婚懷孕），並持續複製這樣的悲劇在自己的下一代身上。
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這也是為什麼在我的治療模式中，與家長一起工作這麼重要的原因，我常常覺得好好的與孩子互動，不見得當下會立刻有效（反而還有可能短時間惡化情緒張力），但慢慢的孩子會變成一個情緒更成熟的人，因為長期來看：慈悲比嚴刑峻法更有用(Mercy bears richer fruits than strict justice)。
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關於卓惠珠：
人稱花媽的卓惠珠，台灣媒體稱她為亞斯教母，育有一子一女。其中大兒子在國小時確診為輕度自閉、難以區分為高功能自閉或亞斯柏格症。
在養育孩子的過程中，卓惠珠受到親人、ASD家長和特教老師，以及各方專業人員的協助，所以決定盡自己所能，回饋ASD族群。不僅出版四本自閉症相關書籍、辦理上千場輕度自閉相關課程，每年更受到各級學校邀約演講150場以上。為「幫助高功能自閉與亞斯伯格」FB & Blog版主。

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