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【2021閱讀計畫26/50】
#從紅斑性狼瘡看免疫風濕 by #謝松洲 醫師
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其實之前已經讀過了,不過因為真的寫得很不錯,所以決定再次納入書評計畫介紹給大家。順便做了一些簡單的圖文,帶大家認識 #紅斑性狼瘡 這個疾病
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🙋🏻什麼是SLE ?
紅斑性狼瘡(Systemic Lupus Er...
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【2021閱讀計畫26/50】
#從紅斑性狼瘡看免疫風濕 by #謝松洲 醫師
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其實之前已經讀過了,不過因為真的寫得很不錯,所以決定再次納入書評計畫介紹給大家。順便做了一些簡單的圖文,帶大家認識 #紅斑性狼瘡 這個疾病
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🙋🏻什麼是SLE ?
紅斑性狼瘡(Systemic Lupus Erythematosus; SLE)是種「大家都聽過,但很少人真的了解」的慢性全身性自體免疫疾病。許多民眾對它的印象停留在過去的一些文藝作品,例如網路小說「第一次親密接觸」裡女主角「輕舞飛揚」就患有這樣的疾病。SLE常被描繪成一種專屬於年輕女性的絕症,但實際上任何人(包括彪形大漢)都可能罹患SLE,所幸大多數患者都過著相對正常的日子,除了定期回診吃點藥維持病況穩定外,與一般人的生活沒什麼不同。
常見症狀列在第三張圖中,還有一些比較少見的沒有列出來。有興趣可以到網路上查詢,在此不贅述。
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🙅🏻SLE不是免疫力過強
雖然用「免疫力過強」來描述這個疾病比較容易理解,但實際上SLE是「免疫力不平衡」。簡單來說,該強的地方(抵禦外敵)戰力都被不該強的地方(攻擊自己)奪去了,所以疾病不穩定時,SLE患者反而很容易感染。謝醫師在書中舉例:免疫失衡的情況下,如果你有一堆補給品,會是強勢的那方(攻擊自己的異常免疫大軍)還是弱勢的那方(保護自己的正常免疫大軍)拿走比較多?當然是強勢的那方啊!
所以,SLE患者不要自恃「免疫力超強」,以為自己百毒不侵。反而更應該注意不要感染,也不要亂吃增強免疫力的營養品,免得弄巧成拙反而發病。
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🤔要怎麼診斷SLE?
也許你聽過一種叫做 #抗核抗體 #ANA 的血液檢查。有些人(包括醫師在內)會誤以為,只要ANA陽性就代表這個人患有SLE。事實上並不是這樣的!ANA在某些健康族群裡,陽性率可能高達兩三成,但目前的分類標準(註一)是ANA陽性一定要搭配「臨床症狀」以及「其他的檢查異常」才能確診,所以單有抗體是不足以診斷的。
SLE診斷的困難點之一,在於沒有任何檢查能完全確診或排除這個病。少數高度特異的自體抗體,例如抗雙股DNA(#AntidsDNA)、史密斯(#AntiSmith)抗體,只要陽性就就可以幾乎確診,但也不是100%確定,而且很多患者其實是沒有這些抗體的。
再者,SLE是個非常多元的疾病。有些人可能一發病就攻擊中樞神經造成癱瘓、攻擊腎臟造成急性腎衰竭,也可能終其一生都只有輕微的關節炎和若隱若現的臉部紅疹。更有為數眾多的患者人,一直以來都被誤診為其他疾病,輾轉於各科診間,直到轉到 #風濕免疫科 才終於真相大白。
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💊SLE的治療方式有哪些?
最多人在吃的藥,不外乎就是免疫調節劑「#奎寧」以及 #類固醇。在過去的時代,治療選擇比現在少很多,許多患者都必須長期吃大量的類固醇才能控制病情。類固醇雖然還是重要的藥,但已經研發出許多好夥伴幫它分憂解勞,高劑量類固醇的副作用也比較少出現了。這些夥伴包括各式各樣的免疫調節劑,甚至是專門針對特定免疫異常設計的單株抗體 #生物製劑(#莫須瘤、#奔麗生 等等)。
對於病友而言,最重要的就是配合治療,穩定的回診、服藥,並注意生活裡常見的疾病誘因(日曬、壓力、睡眠等),做好自我照護。有任何問題都可以和你的風濕免疫科主治醫師討論,千萬不要自作主張停掉某顆藥,又不跟醫師說。當然,也不要聽信坊間來路不明的偏方,以為他們可以治癒SLE,而偏廢了正規的治療。雖然目前科技還無法治癒,不過SLE絕對是可以長期穩定控制的!
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✏️註一:要注意「分類」並不等同於「診斷」。
分類標準存在的目的,一開始是為了臨床研究用。為了讓研究順利進行,收進來的病人必須具有高度同質性。簡單來說,就是收進來的病人不能太輕微,也不能太不典型(不然研究數據會很難解讀)。但因為分類標準在臨床上也蠻好用的,所以慢慢的醫師將它用在診斷上。這導致一些SLE患者無法早期被診斷出來,甚至延誤病情。
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後記:這本書的作者謝醫師,其實就是我的主治醫師/老師,而且書裡還有他的親筆簽名!絕對不會斷捨離掉這本書的~~
#閱讀 #讀書 #課外書 #閱讀心得 #每週一書 #2021閱讀計畫 #2021readingchallenge #傑米的閱讀心得
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ana免疫檢查 在 吳文傑醫師的健康筆記 Facebook 的精選貼文
#胃食道逆流進階班 第19堂
請幫忙分享,讓更多人認識這個疾病)
*被遺忘的 #假逆流- #全身性硬化症(Systemic sclerosis)*
#台灣胃腸神經蠕動學會 #中區季會 內容1
這次我在學會演講的主題是少見的案例........
全身性硬化症(#Systemic sclerosis)引起的腸胃道病變,特別著重於食道無力的變化,因為這群人在台灣每年新診斷案例是十萬分之一,而台灣過去每兩萬人就有一個這樣的病人,聽起來好像不常見,但實際上是很多人根本沒被診斷出來,因為很多醫師也不一定有這樣的經驗,醫院也不一定有診斷的儀器,所以這個病是被低估了。
這個病是 #自體免疫疾病,除了會造成手指以及臉皮膚變硬變緊,嚴重時身體的皮膚也會受影響,病人覺得臉部皮膚緊到張開嘴巴會變嘟嘴小小的。
另外也會有雙側的手指關節疼痛等症狀。皮膚或嘴唇出現多顆紅色痣,手指會有鈣化的石頭,有些則會有手指遇冷變紫色或黑色的情形。
年紀是40-60歲,女性是男性的八倍多,所以相當好判別,但腸胃科的症狀超級多,例如會胃食道逆流,因為這種病不只會讓皮膚變緊,也會讓腸胃道平滑肌的肌肉萎縮纖維化無力。引起食道無力,#賁門括約肌 也無力,而發生嚴重 #胃食道逆流。此外食道也會因為纖維化變成又硬又短沒彈性。
另外小腸也會無力而引起腹脹,特別是十二指腸,長期下 #小腸細菌過度增生 而嚴重 #脹氣,人也會變瘦,而大腸也會無力而發生 #便秘,假性腸阻塞等等,最後肛門括約肌無力引起會漏便。
胃比較少有問題,但一旦有問題則會胃不動引起消化不良脹氣,也相當困惱。
診斷方式可以用抽血看 #ANA,也就是一種自體免疫的抗體,大約9成以上的患者會是陽性的,但這裡要小心,因為醫院常用的檢查方式ELISA有可能會誤診以為沒問題,因為它檢查的抗體只有十來種,應用IFA的方式則可以檢查一百五十種抗體,才能真正產生陽性,這個很重要,因為如果假的陰性會讓醫師延誤診斷好幾十年。
胃食道逆流中心則用 #食道壓力檢查 幫患者測試食道無力的情形,這種患者在食道上端三分之一是正常的,因為是骨骼肌,但下三分之二的平滑肌則是無力的,下食道括約肌也是無力,病患有時吃東西要靠重力才能讓食物進入胃裡,但也會引起嚴重逆流,實在是相當可憐
我們醫師的角色就是提早診斷這樣的疾病,早期用藥物,即可延後疾病惡化的時間,抽血看ANA,食道壓力檢測等,以及多問問是否有皮膚變緊變薄,關節疼痛,就有機會幫助這樣的患者獲救,值得大家一起努力
民眾對這個疾病的認識越多,也可以提早就醫,幫助早期診斷,這也是我在學會演講和臉書推廣的重點
這樣的疾病需要有多專科團隊,特別是 #風濕免疫科 以及 #腸胃科 一同照顧,另外有後期也需要有 #胸腔科,#腎臟科 以及 #心臟科,才可以提供完整的照顧喔!
同名部落格該文連結
https://tphhealthcare.blogspot.com/2020/11/19-systemic-sclerosis.html
#台灣胃腸神經與蠕動醫學會
#胃食道逆流中心
#員生醫院