雖然這篇SMN1, SMN2鄉民發文沒有被收入到精華區：在SMN1, SMN2這個話題中，我們另外找到其它相關的精選爆讚文章
在 smn1,產品中有2篇Facebook貼文，粉絲數超過4萬的網紅Mamă de Matei，也在其Facebook貼文中提到， El este Robert. Este născut pe 1 octombrie. Atât de mic, de frumos și în același timp, atât de fragil. Robert are două luni și jumătate și suferă de o...
smn1, 在 カラフルオキナワ??沖縄の最新お出かけ情報✨ Instagram 的精選貼文
2021-08-18 10:03:35
沖縄旅行計画、はじめませんか🥰 @colorful_okinawa は、「次に行きたくなる沖縄」を紹介します✨ 右下の保存マークを押して計画の参考にしてね😊 ----- 📍『#47JIMOTOフラペチーノ®』 沖縄のオリジナルフラペチーノを堪能しよう @浦添市 サンエー経塚シティ ----- 言わ...
smn1, 在 泰迪 Instagram 的最佳貼文
2021-08-19 00:16:15
墾丁 最南點觀海平台 沒完沒了的墾丁系列照片終於完結篇了 不好意思大家可能真的膩了 不過哪天要去墾丁的話 真的可以參考這些景點啦哈哈 經過鵝鑾鼻燈塔再一路往南開 有個停車場 接著走一個步道 就可以抵達這個台灣最南點 然後我看不懂這個石雕作品的意境^_^ 至少刻個經緯度象徵一下吧 別再跟我一...
smn1, 在 Mamă de Matei Facebook 的最讚貼文
El este Robert. Este născut pe 1 octombrie. Atât de mic, de frumos și în același timp, atât de fragil.
Robert are două luni și jumătate și suferă de o boală genetică rară care îi afectează toată musculatura. S-a născut fără gena SMN1, ceea ce înseamnă că nu se poate mișca, nu poate mânca și nici nu poate respira fără ajutor. Nici să tușească nu poate singur, pentru că pentru a tuși e nevoie de mușchi! Se poate îneca oricând.
Mama lui, Irina, povestește: „Pentru copiii cu acest crunt diagnostic fiecare zi este o luptă. Având musculatura foarte slabă, sistemul respirator nu se dezvoltă bine și au nevoie de aparate pentru a-l stimula. Robert trebuie să doarmă toată noaptea, iar în cursul zilei, două ore, cu aparat de Bipap. Pentru ca au tusea ineficientă, de minimum 3 ori pe zi trebuie să îl ajutăm noi cu un aparat de Caugh Assist, manevră dupa care a fost traumatizat câteva zile și se speria când îl puneam pe pat. Nu vă pot descrie ce simt când îl văd ca plânge, îi spun că o sa treacă și că trebuie să fim puternici… și, sincer, simt că mă înțelege. Pentru a-l face să se miste cât mai mult, are nevoie de două ședinte de kinetoterapie în fiecare zi”.
Din fericire, există și un tratament. Care, din păcate însă, costa 2.100.000 de dolari. O suma uriașă pentru un om obișnuit, dar o suma mica pentru 2 milioane de oameni.
Îl putem salva pe Robert. Putem pune sub brad doar o mașină, în loc de doua. Putem renunța la un ruj. Sau la o bluză. Sunt atâtea de care ne putem lipsi, sigur înțelegeți.
Puteți participa la salvarea unei vieți, făcând o donație în conturile de mai jos.
Paypal: [email protected] (Irina este mama lui Robert)
Revolut: +40742562951
Cont ING Romania: RO74INGB0000999905441861
Nume: Irina Grabazei
Cont MAIB Moldova: MD30AG000000022593763260
Nume: Grabazei Irina
Sau puteți plăti direct cu cardul, aici: https://www.gofundme.com/f/lifeforrobert
Distribuirea masiva poate fi de asemenea un mare ajutor. Dați vestea mai departe. Mulțumesc.
smn1, 在 壹週刊寶庫 Facebook 的最佳貼文
SMA患者是第5對染色體上的SMN1基因出問題，變成脊髓性肌肉萎縮症，許多孩子兩歲就發病，小朋友呼吸肌無力，有時候咳痰就咳往生了..... #了解SMA 😭😭
👉完整報導 http://t.cn/EPJ5i1J
👉〈罕病兒拼生機1〉肌肉無力脊椎彎 SMA病童想跳芭蕾夢
http://t.cn/EPJIyAs
👉〈罕病兒拼生機3〉不因身體殘 多人獲總統教育獎
http://t.cn/EPJ5KHL
👉〈罕病兒拼生機4〉新藥何時能吃到 FDA：審核中
http://t.cn/EPJ50bA
#壹特報