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在 hemiplegic產品中有1篇Facebook貼文,粉絲數超過3萬的網紅Fernando Chiu-hung Cheung 張超雄,也在其Facebook貼文中提到, //十年過去,Sharon的醫生診斷紙上寫道她有左邊「半側腦性麻痺」(left hemiplegic cerebral palsy),後來肌肉無力的症狀,只能被暫時診斷為「非特異性肌病」(Non-Specific Myophathy),伴隨「儲脂症」(Lipid Storage Disease)的可...
同時也有10000部Youtube影片,追蹤數超過2,910的網紅コバにゃんチャンネル,也在其Youtube影片中提到,...
hemiplegic 在 Fernando Chiu-hung Cheung 張超雄 Facebook 的最佳貼文
//十年過去,Sharon的醫生診斷紙上寫道她有左邊「半側腦性麻痺」(left hemiplegic cerebral palsy),後來肌肉無力的症狀,只能被暫時診斷為「非特異性肌病」(Non-Specific Myophathy),伴隨「儲脂症」(Lipid Storage Disease)的可能。
「我可能是香港唯一的病例。我的病症沒有確診病名,可能是脂質積聚、缺乏酵素,無法分解某種物質,令它們積聚身體和器官,而肌肉最受影響。但哪種物質?不知道。什麼病?不知道。直到現在,醫生也無法告訴我身體怎麼了。」她說,這個病跟大腦麻痺無關,醫生為她抽取肌肉組織,只發現異常而找不到原因;也做過基因排列,說有可能是父母基因撞出來的結果,故定義是為「遺傳性代謝病」。
未能對症下藥,她一星期去兩次復健治療,在物理治療師幫忙下拉筋、練習走路,狀況時好時壞。「有段日子放手也能走,我好開心,不斷來回行。但過了周末,我又呼吸困難,站不穩。」
離開醫院,尋常日子最叫人看見赤裸裸的障礙。在家裏跌倒、絆倒是等閒事,Sharon已經習慣,「扶住東西可以企到十秒八秒,之後便要坐低。」她試過跌倒後坐了一天,呆等媽媽或朋友回家幫忙扶起。
面前的她穿着粉紅長衛衣,頭髮束起向後散開。一個女生出門的裝扮準備,她很難獨自完成。最難受是在私密的廁所裏無法自理,只得坐着等別人替自己拉起褲子、扣上鈕扣,等着別人動手洗擦自己身體。晚上睡覺,她要包尿片,翌早由別人幫忙清理,之前請的外傭受不了,做了幾個月便辭職。家人忙上班,對她的罕見病也無計可施,她得學習靠自己和外傭過日子。
「沒有照顧者真的不行。」她最近在將軍澳地區群組分享故事,寫道:「尊嚴對我來說是一文不值了。」//