//十年過去，Sharon的醫生診斷紙上寫道她有左邊「半側腦性麻痺」（left hemiplegic cerebral palsy），後來肌肉無力的症狀，只能被暫時診斷為「非特異性肌病」（Non-Specific Myophathy），伴隨「儲脂症」（Lipid Storage Disease）的可能。

「我可能是香港唯一的病例。我的病症沒有確診病名，可能是脂質積聚、缺乏酵素，無法分解某種物質，令它們積聚身體和器官，而肌肉最受影響。但哪種物質？不知道。什麼病？不知道。直到現在，醫生也無法告訴我身體怎麼了。」她說，這個病跟大腦麻痺無關，醫生為她抽取肌肉組織，只發現異常而找不到原因；也做過基因排列，說有可能是父母基因撞出來的結果，故定義是為「遺傳性代謝病」。

未能對症下藥，她一星期去兩次復健治療，在物理治療師幫忙下拉筋、練習走路，狀況時好時壞。「有段日子放手也能走，我好開心，不斷來回行。但過了周末，我又呼吸困難，站不穩。」

離開醫院，尋常日子最叫人看見赤裸裸的障礙。在家裏跌倒、絆倒是等閒事，Sharon已經習慣，「扶住東西可以企到十秒八秒，之後便要坐低。」她試過跌倒後坐了一天，呆等媽媽或朋友回家幫忙扶起。

面前的她穿着粉紅長衛衣，頭髮束起向後散開。一個女生出門的裝扮準備，她很難獨自完成。最難受是在私密的廁所裏無法自理，只得坐着等別人替自己拉起褲子、扣上鈕扣，等着別人動手洗擦自己身體。晚上睡覺，她要包尿片，翌早由別人幫忙清理，之前請的外傭受不了，做了幾個月便辭職。家人忙上班，對她的罕見病也無計可施，她得學習靠自己和外傭過日子。

「沒有照顧者真的不行。」她最近在將軍澳地區群組分享故事，寫道：「尊嚴對我來說是一文不值了。」//