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在 gjb2產品中有3篇Facebook貼文,粉絲數超過6,555的網紅屁寶少爺。女僕。男傭,也在其Facebook貼文中提到, [最不想見的事情總是會發生😰] 三個月前,小寶聽檢,右耳高音頻掉了一些。 昨天聽檢,又掉了更多.... 醫生居然和我說GJB2聽損會波動的不常見, 但小寶非常有可能是那個特例, 還說如果全聾,會是非常好手術的『候選人』......😭 眼看二寶寶的測試日即將到來,問了醫生有哪些聽損基...
同時也有10000部Youtube影片,追蹤數超過2,910的網紅コバにゃんチャンネル,也在其Youtube影片中提到,...
gjb2 在 屁寶少爺。女僕。男傭 Facebook 的最佳貼文
[最不想見的事情總是會發生😰]
三個月前,小寶聽檢,右耳高音頻掉了一些。
昨天聽檢,又掉了更多....
醫生居然和我說GJB2聽損會波動的不常見,
但小寶非常有可能是那個特例,
還說如果全聾,會是非常好手術的『候選人』......😭
眼看二寶寶的測試日即將到來,問了醫生有哪些聽損基因可以測量的,不聽還好一聽差點暈倒。醫生說導致聽損基因目前有上千種,不可能一一測量,除了可以測小寶已經有的GJB2,可以要求再檢測常見的80幾種。翻開之前台大耳鼻喉科檢驗報告,其實只檢測了其中三種,所以不排除除了GJB2小寶身上說不定還帶了其他的聽損基因😓
但是,醫生一直強調,聽損不是失能,(據老J翻譯:不是服務業導向的美國還有很多工作不需要聽力?所以聽不到一樣可以活得好好...)
沒有重大身命危險,再看看小寶各方面的發展極好,不必要為了聽損做高風險的羊膜穿刺檢驗😦
好討厭耳鼻喉科醫生,對聽損小朋友的樂觀,
只是除了無奈能做得不多...
陪小寶一路走來,擔心得不少,每個階段能放鬆得時刻不多,
也常常在過了一關之後,下一關得挑戰隨之而來,
中間的辛酸和苦澀實在不足與外人道,
很難讓不身在其中的人理解
『我的小寶不是天生會說話,不會因為時間久了就突然會說英文』
如果下一個寶寶還是聽損,甚至更嚴重的聽損....唉....
#希望一切只是想太多🙏🙏🙏
#實在沒辦法放棄要小寶聽得到會說話😔
#睡眠報告很漂亮沒什麼問題😃
#此為灰暗murmur取暖文
不過醫生有提到,依照小寶的年紀可以提供這麼準確(反覆測試幾次都落在同樣區間)的測驗結果很難得。乖乖依照老師腳步訓練聽放;還有對於聲音的敏感度真的好重要,是聽損小朋友一生受用的禮物呀🎁
gjb2 在 林懿德 Facebook 的最佳解答
這張照片,是最近偶然在網路上看到的,當時是邀請罕見疾病的孩子來體驗當一日小小主播,在我團隊裡的孩子們很興奮也很緊張地完成他們播報氣象的任務,陪伴著他們,我的內心也激起無數漣漪~
當我們的行動很自由,很自在的聽與說的時候,一切都是那麼的自然,不覺得有什麼好需要珍惜的,但對於特殊的天使們來說,卻是十分的珍貴,甚至對其家人們,更是需要花更多的心力與時間、金錢,與社會接軌。
我看見了這些勇氣與勇敢,但也深深思想著,當我們的社會福利還無法健全到讓每個需要的家庭都能得到幫助時,還有什麼樣的途徑可以讓我們自己提早防範?
目前我所知道的最新醫學研究,是關於新生兒聽力篩檢已有相關的成果發表,簡短的跟大家分享,台灣基因檢測專家蘇怡寧醫師的一段話:
「台灣兒童有聽損障礙比例高達1-5%,經常是在孩子3-4歲語言學習遲緩或社會互動技巧落後時才被發現,錯失了出生至六個月大的黃金治療期。國內聽損兒的基因變異包括: GJB2、SLC26A4、OTOF及粒線體12S rRNA基因,已涵蓋8成以上基因突變,若能透過『#新生兒聽損基因檢測』就能提早發現」
這麼重要的訊息,未來想當爸媽的朋友一定要知道!!!
雖然生命的變化無可抗拒,但正如氣象預報一樣,期待未來新生兒聽損問題,可透過提早基因檢測,及早發現、及早治療,讓烏雲散去,給每位新生兒家庭一個亮麗的好天氣!
gjb2 在 大強老師-黃自強語言治療師 Facebook 的精選貼文
~兒童聽損?「聾基因檢測」辨原因
許權振透露,常見的耳聾基因變異為隱性遺傳,若父母都是基因變異帶原者,下代發生聽損機率為四分之一。根據研究,與耳聾相關的基因超過130個,目前臺中慈濟醫院和臺大醫院耳鼻喉部、基因醫學部合作,進行「耳聾基因篩檢」,透過抽血約5C.C.,就可檢測國人常見的聽障基因變異,如GJB2基因、SLC26A4 基因及粒線體12S rRNA基因,預計今年9月起,可一次檢測所有與耳聾相關的基因。~