Follow @girls.presslogic 迪士尼為澳洲罕病男空前破例!⠀
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相信各位 Marvel 忠粉在看完《復仇者聯盟3》之後,都一直很期待續集《復仇者聯盟4》(Avengers:Endgame)的上映吧!續集將預計在不久的4月26日上映,對於大家來講可能再多等幾個月時間就能看到,不...
Follow @girls.presslogic 迪士尼為澳洲罕病男空前破例!⠀
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相信各位 Marvel 忠粉在看完《復仇者聯盟3》之後,都一直很期待續集《復仇者聯盟4》(Avengers:Endgame)的上映吧!續集將預計在不久的4月26日上映,對於大家來講可能再多等幾個月時間就能看到,不過對於澳洲一名罹患罕見疾病的33歲男子亞歷山大(Alexander)來說,幾個月時間可能也太奢侈了......⠀
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亞歷山大一直都是位不折不扣的漫威迷,過去的每一部漫威出品的電影他都從不缺席。不過因為罹患一種遺傳性血液罕病「范康尼氏貧血症」(Fanconi Anemia),患者不但會失去正常的造血功能,而且此病亦會引發嚴重的器官、組織及系統疾病。亞歷山大就因為此病而引發起肝癌、口腔癌,甚至更出現了骨髓衰竭的情況。⠀
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正在面臨死亡危機的亞歷山大,跟全球的 Marvel 忠粉一樣都很期待著《復仇者聯盟4》的上映,不過卻害怕自己撐不到電影上映的那天。絕望的亞歷山大早前就透過論壇「Reddit」抒發自己的心情,更以「大概4月就會是我的Endgame了」作標題,看了讓人相當心痛。不少網友看到了亞歷山大的遭遇,都希望一起集氣幫他完成最後的願望。大家不但超給力的幫他分享貼文,更為此事創造了一個hashtag「#Avengers4Alexander」(音譯Avengers For Alexander),希望 Marvel 留意到這個消息!⠀
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果然皇天不負有心人!迪士尼終於看到了亞歷山大的事,已經主動聯繫他討論有關率先觀看《復仇者聯盟4》的安排!而亞歷山大其後亦都超興奮的在個人Twitter跟所有幫忙過自己的網友報喜,他現在很有可能是全世界第一位先看到《復仇者聯盟4》的影迷了!⠀
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另外更有不少網友希望捐款幫助亞歷山大,不過亞歷山大卻一一婉拒了!他表示自己當初發文的目的真的只是想在離開之前能夠見證到《復仇者聯盟》的最終章,所以希望大家能把善款捐給「范康尼氏貧血症研究基金會」(Fanconi Anemia Research Fund),讓大眾多認識這個疾病,幫助更多有需要的人。⠀
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迪士尼真的就是個實現奇蹟跟願望的地方,希望亞歷山大也能夠創造屬於自己的奇蹟吧!⠀
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fanconi 在 Facebook 的最佳貼文
狗狗肉乾零食商品吃太多,可能導致腎臟病!!
自從2007年開始,美國FDA開始接收到狗狗吃了肉乾零食導致疾病的案例,到了2015年已收到5200件案例,這些生病的狗狗通常會有類似范康尼氏症候群(Fanconi-like Syndrome),大多數狗狗會發生尿糖、腎臟病。
FDA檢測了許多病原、有毒物質等等,但都沒有顯著的發現,經過這麼多年來,科學家、獸醫師與主人的合作,終於找到了最有可能的答案。
其實不是什麼有毒物質,只是攝取的磷過高,尤其是可溶性磷(Soluble phosphorus)。建議的每日磷攝取量為750 mg P(total) / 1000 kcal ME。但檢測生病的狗狗吃的肉乾零食商品時,發現有的高達 5165 mg P(total) / 1000 kcal ME,將近7倍建議攝取量,而且測試的7種產品中,就有6種超過建議量。
另外也發現,體型10公斤以下的狗狗比較容易受到影響,因為一條肉乾對於一隻吉娃娃跟一隻拉不拉多來說是不一樣的。
建議給予肉乾零食要適量,尤其是小型犬或是患有腎臟病的狗狗更要小心喔!!
p.s. 以上是來自今年澳洲Science Week國際獸醫專科研討會上的資訊。
p.s. 圖片取自網路,與內容無直接關係。
fanconi 在 葉時孟醫師 Facebook 的最佳解答
鉛中毒知多少 ?
作者: 葉時孟醫師 ( Shih-Meng Yeh, MD )
#全家鉛中毒 醫:疑含鉛中藥惹禍
日前台灣國內發生一起家族群聚鉛中毒的案例,前台中市的議長家族成員因長期共同服用養生草藥,導致不明怪病,經查為鉛中毒,見新聞連結:
2020/7/30 前中市議長張宏年全家鉛中毒 醫:疑含鉛中藥惹禍
https://www.cna.com.tw/news/firstnews/202007300221.aspx
因為鉛中毒的高危族群,目前主要在職業曝露,如油漆 ; 一些如農作物飲水的污染,在台灣已經不太可能發生。
嬰幼兒因口慾期較會把東西往嘴巴裏面塞,可能會把如表面的含鉛漆料攝入,政府有安全玩具審核把關,現在孩子生的少,家長也較注意小朋友的安全,幾乎未聽到過鉛中毒的案例。
#鉛如何進入體內?
鉛可由氣態吸入,飲食攝入和皮膚進入(極少),一些產品製造,如電池、油漆染料、有機溶劑、電纜線等,即有鉛曝露的風險,因此會需列入定期職安的檢查。
鉛亦可因不經意污染了食物和飲水,而人體攝入,如含鉛水管污染飲用水等。
#鉛中毒的症狀
因為鉛吸收進入人體後,會在血液運行,進入骨頭和各器官,會有全身性各系統的症狀。
如消化系統的腹痛、噁心、便秘,骨骼關節肌肉系統的關節痛、肌肉疼痛,神經系統的頭痛、精神難以集中、記憶力變差、嚴重會癲癎和昏迷,亦可能失眠和疲倦。這些都是非特異性的症狀,若沒有相關的痛史自述和詢問,很難聯想在一起。
而較特殊可在一般檢驗顯現異常的,是貧血和腎功能受損。鉛中毒造成貧血的原因包括抑制血紅素的合成、讓紅血球細胞膜脆弱易破,壽命變短,因腎臟近曲小管的傷害導致紅血球生成素減少等。
而鉛中毒對腎臟的傷害一開始是在近曲小管,因此會造成所謂的Fanconi syndrome,如糖分原本在近曲小管回收,一般要像糖尿病人血糖很高,約超過 180 mg/dl ,腎臟無法完全回收才會由尿中排出,偵測到尿糖。
但此特殊點在於回收的近曲小管受損,所以血糖正常的狀況下尿中竟然也偵測得到尿糖。
而若長期慢性曝露,肌酸酐會異常,血中的尿酸值也會較高,跟一般的慢性腎臟病患很難區分查明其原本的原因。
因為各系統都有症狀,病人可能找遍各科醫師查無原因,所以要佩服中國醫藥大學附設醫院團隊能夠抽絲剝繭找到致病原因,並且找出群聚生病的一家人。
#不明中草藥的重金屬污染風險
而此件為長期服用含鉛過量的不明草藥引起的鉛中毒,這些草藥之所以有些風險會有重金屬的殘留或污染,主要原因為:
環境污染:
台灣 90% 以上的草藥需倚賴進口,尤其主要是中國,大自然的土壤中本來就存在或多或少的重金屬,而植物性中藥材生長在土裡,可能受污染而殘留重金屬。
「 部份中國大陸家庭式農戶還沒有完善的衛生觀念,經常讓藥材暴露在高污染風險環境中。」
「台灣中醫藥品質醫學會名譽理事長施純全舉例,有些中國大陸農民將採收完的中藥材放在路邊曝曬,汽、機車往返經過時排放廢氣,也有機會污染中藥材,造成含鉛量超過標準。」
加工污染
為使賣相較好,或製成方便使用的方劑,需有前置加工的過程,若炮製過程使用了會釋出重金屬的容器或含重金屬的輔料,即可能讓重金屬含量超標。
源自礦物
有些中草藥本身即是來自礦物,如雄黃、硃砂等,本身即含有較多的重金屬,需檢驗及謹慎使用
違法添加
有些不肖商家或農家為了賣相或者灌水增重圖利,如增添了使重量較重的鉛粉,這就是傷天害理的事情了。
#合格中藥材政府有控管機制
目前納入健保的中藥材,都有較嚴格的把關檢驗,針對進口的中藥材實施邊境抽驗,而到藥廠也要先經過各 GMP 藥廠的檢驗機制才能製成濃縮中藥。
因此找合格的中醫師看診,不找密醫、服用來路不明、求神問卜來的草藥才能對用藥安全有所保障。
完整圖文 https://shihmengyeh.blogspot.com/2020/08/blog-post.html
fanconi 在 加護病房查房日誌 Facebook 的最讚貼文
加護病房查房日誌20160721
老師上星期六去國軍松山醫院演講,將其中一段內容分享給大家,之前其實有提過,老師在臨床上遇到一個疑似tenofovir associated Fanconi syndrome。
不知道大家有沒有遇過啊,可以分享一下,歡迎在底下留言。
https://youtu.be/xlyfhK1OyOs