【３０歲要學會的大人哲學：清楚自己的要與不要、不怨懟每個選擇】
　
３０歲之後，比起自己該怎麼經營自己的生活，更要學會了解自己要怎麼樣的生活。
　
事事奮力而為，但也要越來越尊重並接納自己的狀態，理解自己在乎什麼，什麼會讓自己真正快樂。身體的狀態能負荷到哪裡，什麼東西要，什麼東西不要，辨別什麼是「挑戰」，而什麼叫做「受傷」…

【肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師 — 獻身志業，擁抱人生的不完美】
「醫師，這個病有藥可醫嗎 ? 如果沒有，怎麼辦 ?」擔任耕莘醫院組織病理科主治醫師的陳燕麟醫師，國三就發現自己罹患「肢帶型肌肉萎縮症」(簡稱肌萎症)，是一種四肢會逐漸無力的罕見疾病，目前仍沒有治癒的方法。
　
■生命的缺口，成就一生的志業
「我國三的時候，發現自己跑步越來越慢，覺得奇怪，在高一時確診，才知道我罹患了肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy，LGMD)。」得知之後傷痛萬分，但怕家人與朋友擔心，仍然強裝鎮定，陳醫師回想，「我高中畢業時還向同學誇下海口，說我有三大目標：第一，當醫生，希望治癒我的病；第二是唸博士班，深入了解這個疾病的機制；第三，是開漫畫店。」他笑著說。但隨著唸書過程，發現該疾病沒有治癒的方法，便萌生退意，總覺得無須多花心力在一件不可能成功的事情上。
　
因為內心的抗拒，陳醫師後來選擇的研究方向也都與該病無關，直到三年前就讀博士班的某一天，指導教授對他說：「你兼具『醫師、病友及家屬』的三重角色，不研究這個太可惜了 !」後來，陳醫師換個角度想，疾病能治癒當然最好，但若沒有辦法，只要有任何方式可以減緩其發展，還是能對社會有所貢獻。帶著師長的支持與鼓勵，陳醫師毅然決然踏上神經肌肉疾病的研究之路，也在今年和日本相關單位聯繫，打算赴日進修肌肉病理學。
　
不過，他也感慨地說道：「前幾天我到台中參加一個神經肌肉病理的研討會，遇到當初診斷我的楊智超醫師，至今已過了十八年，從最初的排斥、懷疑到欣然接受，當我繞了一圈終於又回到這條路上時，楊醫師也要退休了。」在台灣，研究該領域的學者相當少，這類病例也因為不多，所以醫院並沒有資源額外培養一位該科的醫師。
　
因此，陳醫師希望透過自己的力量，或許有機會為社會帶來一些改變。而他也和我們分享，近年來在研究上愈做愈能發掘出有意義的成果，即使無法投稿論文，卻能滿足他探索問題的好奇心，甚至發現以前看似無關的所學，都能相互融通，能運用的資源也相對較一開始就投入肌肉研究來得多。言談中，陳醫師道盡一路走來的波折，但從他略帶喜悅的表情中，可以深刻感受到他「重回崗位」的堅毅決心[1]。
　
■不讓疾病留給下一代，「基因檢測公益計畫」誕生
陳燕麟是新店耕莘醫院病理科醫師，也是「肢帶型肌肉萎縮症」患者。高一時被診斷罹患罕見疾病，四肢也隨年紀逐漸萎縮失能，面對自己的疾病，陳燕麟有著超凡理性，「目前還站得住，我能走就盡量走，多感受走路的感覺。」
　
陳燕麟回憶，在國二、國三的時候，自己跑步愈來愈慢，甚至腳踮不起來，心裡覺得奇怪，就去看了醫生，住院期間，做了一堆檢查。
　
「出院前，主治醫師對我說，要做肌肉切片檢查，因為是一個小手術，躺在病床上就可以了。這個手術在左大腿打了麻藥，再拿刀把皮割開，把肉挑出來，雖然有打麻藥，但是在取出肌肉組織，剪斷的那一瞬間，還是有痛覺。」陳燕麟對這段過程，留下深刻印象。
　
「你罹患的是肌肉萎縮症，這個病是沒有藥醫的。」醫師告訴燕麟檢查結果。「那一瞬間我懵了，在醫學發達的年代，怎還會有這樣情況？那時，我是怎麼回到家的，都想不太起來。」
　
醫師的珍斷對陳燕麟影響很大，這也是他現在致力研究肌肉萎縮症，希望以基因檢測做為第一步的原因，當基因檢測愈來愈成熟，可以讓某些病友，不用體驗可怕的肌肉切片手術。
　
「有次閃過一個念頭，其實，我不一定要治癒這個病，如果有機會可以減緩它惡化，例如，本來 30 歲要坐輪椅，延緩到 40 歲，這 10 年的時間就有很大意義。」[2]
　
■肌萎症的類型與診斷過程
陳醫師接著說明肌萎症的類型與診斷過程，通常造成肌肉萎縮、無力的症狀有兩大因素，一是肌肉細胞本身無法正常運作，二是神經傳導出問題。醫師會透過臨床症狀和神經學方面的檢查來區分這兩類。分析過後，若判斷屬於肌肉類問題，牽涉到的基因大約有 150-200 個。
　
然而，早期的基因檢測並不發達，頂多鎖定特定一、兩個基因，採用桑格定序 (Sanger sequencing) 檢驗，效果不彰，所以即使病人知道了自己的疾病類型，仍不曉得是哪個基因出問題，加上當時也沒有資料庫的概念，所以分析結果也就束之高閣，無法多加利用。
　
隨著次世代定序技術 (NGS) 問世，檢測以組合基因 (panel) 的方式，一次可偵測多個基因位點，較過去更有效率。但是，陳醫師也點出其中的挑戰：「萬一測完結果是陰性，變成還要再找其他的組合 (panel) 來做，而一次檢測的費用大約四萬，多次檢測的醫療花費相當可觀，也會造成病患很大的負擔；更重要的是，即便病人願意自費，醫師也無法保證一次的檢測結果就能找到確切的答案和治療方式。」
　
即使如此，基因檢測依然有其重要性。在看診過程中，陳醫師發現許多患者仍渴望孕育生命，也有家屬擔心自己帶有隱性基因，會遺傳給下一代，而最佳的防範策略就是基因檢測，因此他決定自掏腰包，默默協助病友。
　
後來，病理科主任在跟陳醫師聊天的過程中得知此事，鼓勵陳醫師以募款方式執行，「基因檢測公益計畫」也就應運而生。起初，僅得到醫院同仁的支持與贊助，資源並不多。直到某一天，陳醫師接到新北市醫師公會理事長周慶明的電話，表示希望一起響應，並協助募款，後來透過新北市醫師公會籌辦的攝影比賽，以及攝影作品的義賣，終於募得了兩百七十萬左右的資金，讓計畫得以順利進行[3]。
　
■肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy，LGMD)
肌肉失養症(Muscular dystrophy)是一群和基因遺傳相關，臨床上緩慢進展、逐漸惡化的肌肉疾病，可影響四肢、軀幹、顱面肌肉，並且在顯微鏡下，顯示有肌肉組織的不正常退化及再生。
　
而所謂的肢帶型肌肉失養症(Limb-girdle Muscular dystrophy,簡稱LGMD)，指的是一群異質性的進行性肌肉失養症，主要影響肩帶以及骨盆帶的近端肌肉，以體顯性/隱性遺傳為主，與常見的性聯遺傳肌肉萎縮症(Duchenne裘馨氏/Becker貝克氏肌肉萎縮症)有所不同。LGMD最早是由兩位英國籍的醫師，John N. Walton以及 F. J. Nattrass，於1954年提出。據統計LGMD是第四常見的肌肉失養症，保守估計其盛行率約為20,000分之1。
　
罹患此病的患者，其共通點為近端肢體無力、萎縮，早期會發現患者爬樓梯有困難，或是蹲下後再站起來，需要以手撐地、撐膝蓋(高爾現象, Gowers Sign)。患者走路時會左右搖擺，呈現蹣跚步態(waddling gait)，要把手舉高也可能會出現問題，並且觀察其肩胛骨會有左右不平均的現象(翼狀肩胛,scapula winging)，小腿肌肉可能會假性變大(pseudohypertrophy)。
　
一般而言，兒童期發作的患者以骨盆帶的近端肌肉為主，而成人發作的患者會同時影響肩帶以及骨盆帶的肌肉，容易造成肢體活動度的限制，甚至須坐輪椅。大多數LGMD的患者並不會影響智力發展，並且臉部的肌肉、遠端四肢的肌肉在疾病早期不受影響。抽血檢驗可以發現患者血液中的肌肉酵素(Creatine Kinase, CK)顯著上升。
　
依據患者的不同基因病變，其發病時間、疾病進程、臨床表現、嚴重程度，以及預後各有不同。依照基因遺傳方式的不同，可概分為體顯性遺傳(LGMD1)，以及體隱性遺傳(LGMD2)兩大類，其中以LGMD2為大宗，病患數量相對較多。
　
LGMD有各種不同的亞型(subtype)，是由於不同的基因突變影響不同的肌肉蛋白所造成。依據影響的肌肉蛋白不同，可概略分成Dystrophin–glycoprotein complex 的 病 變 (LGMD2C-F,P) 、 肌 小 節 (sarcomere) 相 關 蛋 白 的 病 變 (LGMD1A; LGMD2A,G,J)、肌纖維膜上(sarcolemma)運輸蛋白(Trafficking)相關突變(LGMD1C,2B)、核蛋白病變(LGMD1B)、醣基化(Glycosylation)相關蛋白的病變(LGMD2I)、泛素-蛋白酶體路徑(ubiquitin proteasome pathway)病變(LGMD2H)等，目前已發現有超過25種亞型。
　
■為肌萎症研究鋪路，做到不能動為止
肌萎症基因檢測的費用每例3萬元，一開始陳燕麟醫師打算自掏腰包、每月挪用一部分薪資去做這件事。「3萬元對一般人來說可能不算太貴，但對許多病友來說，因病沒了工作、生活都成問題，更別提拿錢做基因檢測，想減輕病友的負擔。」陳燕麟說，自己經濟狀況算好的，還有工作，只要能溫飽，其它的錢想拿來做有意義的事。
　
耕莘醫院組織病理科主任馬鴻均獲悉後深受感動，「陳燕麟醫師這股傻勁讓我和醫院同事們非常敬佩，但這公益之事，應集合社會之力，一起推動。」馬鴻均向院方呈報此事，耕莘醫院大力支持這項計畫，並成立專門的肌肉罕見疾病核心實驗室，也期待善心人士共同響應這個公益檢測計畫。
　
陳燕麟感謝醫院支持，他希望趁著自己還能動，「做多少算多少」。下位研究者可以站在他肩膀上往前走，如同鋪路一樣，前面鋪好了，後面的人只要接力進行就好。
　
因為疾病曾經畏懼死亡，陳燕麟體悟生命脆弱，「如果有什麼想做的事，遲做總比沒做好，即早找到方向，或許這輩子不見得達到終點，但至少可以離終點近一點。靠近一點，看到的東西一定不同。」
　
關於肌萎症這個疾病，陳燕麟說，研究的前輩很多，很棒的研究者也很多。但他自信對於這件事的堅持無人能比，希望盡己所能，貼近這個疾病、找出更多可能解決這個疾病的方法，不知道結果會是如何，不過他相信，只要開始走，終點線就不遠[4]。
　
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
[1]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業　擁抱人生的不完美」：https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
　
[2]
(大愛電視 DaAi TV)「是醫師也是病人 - 陳燕麟」：https://daaimobile.com/project/5f3f80d0bdde990006f93df9
　
[3]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業　擁抱人生的不完美」：https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
　
[4]
(罕見疾病基金會)「把疾病留在這一代！肌萎症醫師陳燕麟發起基因檢測公益計畫」：http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_d/content/id/2541
　
➤➤照片
∎(彰化基督教醫院)「彰基罕病電子報 第35期」：https://dpt.cch.org.tw/upload/site_news/4614/1098/35_%E5%BD%B0%E5%9F%BA%E7%BD%95%E7%97%85%E9%9B%BB%E5%AD%90%E5%A0%B1%20%E7%AC%AC35%E6%9C%9F-Muscular%20dystrophy-dystroglycanopathy%20(limb-girdle)-20200108.pdf
圖說：骨骼肌蛋白相關的肌肉失養症病變
　
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶「國家衛生研究院-論壇」出版品(電子書免費線上閱覽)
https://forum.nhri.edu.tw/publications/
　　
3. 【國衛院論壇學術活動】
▶https://forum.nhri.org.tw/events/
　　
#國家衛生研究院 #國衛院 #國家衛生研究院論壇 #國衛院論壇 #衛生福利部 #肌萎症 #肌肉萎縮症 #陳燕麟 #罕見疾病 #LGMD
　
罕見疾病基金會 / 衛生福利部 / 財團法人國家衛生研究院 / 國家衛生研究院-論壇
　
GeneOnline 基因線上 / 大愛電視 DaAi TV
罕見疾病基金會 / 彰化基督教醫院
　
📢肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師，擁抱生命的不完美！全台罕見疾病發聲出版計畫：https://bit.ly/3sLwktw

【三十歲，so what？】


前兩日睇到李慧詩拎完銅牌後嘅訪問，佢講到成日有報導不停提到佢「已、經、34、歲」，令我諗起呢個世界其實真係有好多三姑六婆鍾意用年齡去綁住身邊嘅人。


今年正好係我踏入三十歲嘅一年，三十歲之後我嘅人生其實並無咩變化，咪一樣好似廿九歲嘅時候咁生活。但偏偏就會有好多人提醒我：你、已、經、三、十、歲。


近呢一兩年最多人提醒我嘅就係我個子宮已經唔年輕，有仔要趁嫩生呀，三十歲要係時候結婚啦等等。呢個社會經常都會將女人同年紀掛鉤，三十歲變成女人大限，青春終點，要係時候安心去搵個男人結婚生仔，然後過住依附別人、埋沒自己、成全下一代⋯嘅配角生活。相反男人呢，男人三十歲先係起步點，唔使急住結婚㗎，因為老咗都一樣可以溝到後生女，老咗精子一樣活躍。


呢種「三十之限」喺我細個嘅時候影響得我好深，以前我覺得自己要廿八歲結婚、三十歲生仔，咁先係幸福正確嘅人生。但去到人愈大，愈覺得每個人都有自己嘅步伐，我實在無法勉強自己去追唔知邊個訂落嚟嘅時間表。而我更加唔再認為三十係一個deadline，雖然皺紋同老態的確會出現，但係我依然覺得有好多野想做，亦有好多野可以做得到。


幾年前我就有一個諗法，我覺得一個人去到三十歲先係真正嘅成年，三十歲先係一個真真正正嘅大人。即使如此，但大人依然可以去做好多事，大人依然可以按照自己嘅自由意志去生活，唔一定要去追逐大眾嘅時間表，逼自己複製其他人嘅人生。


一個人老定係唔老，年齡唔係重點，心態先係最重要。切忌被自己/別人用年齡去局限你嘅可能性，未到終點就急急停步。


我個子宮嫩唔嫩，關你撚事咩。


IG：@hkgirlfriend
FB：港女友

【別傻了！傳統的退休儲蓄規劃行不通！ 】

一般上
我們認為的退休規劃方式就是
先存一大筆錢
然後退休的時候
再把錢一點點地花掉
那你有沒有想過
這樣的退休儲蓄計劃有用嗎？
如果50歲要退休了
那個時候退休需要多少錢？
你現在開始要存多少錢呢？
退休金應該怎麼算
才能過上比較好的退休生活呢?
提高被動收入是唯一的出路嗎？
經過我無數次的研究和計算
其實傳統的退休規劃
根本就是行不通的
別再跟著傳統的退休規劃模式了
快點點擊影片
我來教你更有效的退休規劃！

影片概括：
0:00 Start
0:19 什麼是傳統退休規劃模式
2:35 為什麼傳統的退休規劃的方案實行效率很低？
6:45 有什麼解決方法？
10:21 總結
.
獲取我的獨家理財貼士
http://bit.ly/get-spark-financial-tips
.
【免費】股票投資工作坊 - 從0開始學股票
http://bit.ly/join-free-webinar-now
.
🔥點擊連結瞭解更多詳情或購買🔥
https://valueinmind.co/zh/sparks/
.
我們需要人才
我們需要你
向我們展現你不可多得的能力與實力
數不盡的各種公司福利就等你
點擊鏈接提交求職申請：https://valueinmind.co/join-us/
.
🔥【Etoro】Spark 投資組合和表現 🔥
http://bit.ly/31FPXEz
.
全世界都可以用

eToro申请链接
简体
https://bit.ly/3kn5j9R

繁體
https://bit.ly/36qNGBh

英文
https://bit.ly/32C0O5o
.
免責聲明：
高波動性投資產品，您的交易存在風險。過往表現不能作為將來業績指標。
視頻中談及的內容僅作為教學目的，而非是一種投資建議。
.
👇更多相關影片👇
年輕人醒醒吧！網路瘋傳：每個年齡最低存款列表，別再看了！
https://bit.ly/3kr76KZ
.
降息導致財產縮水！ 2招教你把危機變成轉機！
https://bit.ly/3eFOXbi
.
你身上值多少錢？她值RM18K++
https://bit.ly/2JFwCzG
.
⚡ Spark 的 Facebook 很熱閙
http://bit.ly/2X3Cgwr
.
⚡Spark 的 YouTube 很多教學
http://bit.ly/2KMqMvR
.
⚡Spark 的 Instagram 很多八卦
http://bit.ly/31YMLon
.
⚡理财交流站
http://bit.ly/finspark-group
.
⚡美股交易交流区
http://bit.ly/finspark-foreign-stocks

#退休金 #退休規劃 #退休需要多少錢

本集主題：「過了二十歲，要有瘦一輩子的本事」介紹
　　　　　　　
訪問編輯：林婕伃
　　　
內容簡介：
　　20歲長得好看是運氣，
　　30、40、50歲依然好看，才是真本事！
　
　　35則讓人立志減脂、整理人生的勵志故事，
　　獻給穿牛仔褲需要憋一口氣，
　　心裡想瘦、嘴上享受的你。
　
　　▍怪社會太殘酷前，先放下你手裡的薯片
　　
　　身材、顏值無法用來評斷一個人，但是它在某種程度上，表明了一個人的生活態度、審美品味以及對理想人生的野心。而有時，學會對美食說「不」，也是成長的意義。
　
　　這本書不教你如何瘦身，卻能讓你羞愧掩面、放下手中洋芋片，往健身、運動的路邁進。
　
　　當你終於能在飲食、運動、生活上自律，你去除的不只是贅肉，還是對生活的抱怨、不堪和苦痛。你獲得的也不僅是胸肌、腹肌和馬甲線，還有對生活的自信和鬥志。
　
　　▍變瘦、變美是一個人的戰場，是生活的自律、自信與自愛
　
　　我們努力去改變自己，不是為了力挽狂瀾，讓那些不愛自己的人、討厭自己的人喜歡上自己，而是讓我們的靈魂更加獨立，讓生命因為更好的自身而充滿意義：我不為取悅別人，只為我自己。
　
　　記住，你努力變瘦、變美，不是為了配得上誰，而是在這個過程中，能塑造更美好的自己。而自律與自愛，將讓你擁有你本該有的自由與遼闊。
　　　
　　★看完本書，若你還想來一份炸雞，
　　那我只能說：加油寶貝，你是最胖的！★
　　　　　　　　
作者介紹：萬特特
　　青年作家。一位從六十五公斤減脂到四十九公斤的小姐姐。
　　眼中有風，心中有愛，又乖又江湖。
　　　
　　寫文小犀利，自帶一股辛辣勁兒。
　　專注少女心事解惑，講有料、有趣又有藥效的故事，
　　倡導有腔調、有質感的生活。
　　　
　　想要花掉一生的力氣去追求皮囊清瘦、靈魂自在的生活，
　　想成為隨隨便便往那一站就是風景的人。
　　　
　　另有三十餘位暢銷書作家合著。
。以筆名「隼人」，在風傳媒、ETtoday健康雲、she.com等網站固定撰寫專欄。
　　　
　　　
出版社粉絲頁： 寶瓶文化


請大家支持，我全部六個粉絲頁
李基銘主持人粉絲頁：https://www.facebook.com/voh.lee
李基銘的亂亂分享粉絲頁：https://www.facebook.com/voh.happy
李基銘的影音頻道粉絲頁：https://www.facebook.com/voh.video
漢聲廣播電台「fb新鮮事」節目粉絲頁：https://www.facebook.com/voh.vhbn
漢聲廣播電台「快樂玩童軍」節目粉絲頁：https://www.facebook.com/voh.scout
漢聲廣播電台「生活有意思」節目粉絲頁：https://www.facebook.com/voh.life

Disclaimer: This video is sponsored by HadaLabo, but the sharing and reviews are 100% genuine and honest!

Instagram | www.instagram.com/fioglam
Facebook | www.facebook.com/fioglam

[Products Mentioned]

獨立包裝四物茶 (購自中藥房）約$70

**肌研｜糀潤修護雪凝面膜 Kouji Cream Mask $209
**肌研｜糀潤賦活精華面膜 Kouji Paper Mask $109/4片
?? 即日至2019年11月28日到萬寧購買肌研糀潤酵源精華面膜，可以65折換購肌研糀潤雪凝修護面膜 ??

M.A.C Retro Matte Lipstick (702) $160
Bobbi Brown Crushed Liquid Lip (SmoothieMove) $240

Clarins 面部防曬霜 SPF50+ $260
mTm 輕柔持久防曬乳液 SPF 50+ PA+++ $380

Disclaimer:
Products marked with (**) are paid to be mentioned.
Products marked with (*) are gifted by brands.
Products with no markings are purchased on my own.

!!!Attention Companies!!!
For any enquiries, please contact me at

fiochiuchilam@gmail.com

Thank you!!