＜生命中的陽光＞
秉著「為善常樂」的信念，曾敏傑一步一腳印地奮鬥著，雖然無法讓疾病與困境從社會上消失，卻能想辦法與之共存，而且活得好，活得有尊嚴！他不只是一位愛護兒子的父親，更是千萬病童、病友的守護者。

【罕見疾病的守護者─曾敏傑教授】（下篇）
受訪者：曾敏傑／財團法人罕見疾病基金會共同創辦人、執行長、董事長／國立臺北大學社會工作系教授

罕見，卻不孤單的奮鬥

　　長期以來，罕見疾病的病友承受他人異樣眼光，沒有足夠的醫療資源，只能隱身在社會的各個角落，「你根本看不到罕見疾病的病友，他們存在，但走不出來，也不願意走出來，社會也不知道他們在哪！」但在基金會創立後，病友們終於發現，自己不是那個最孤單的人。他們組織社群團體，互相交流與扶助，大大地改善了身體與心理的健康。因為「罕見疾病基金會」的成立，讓病友們有了一個重新「選擇人生」的機會！

　　為了讓更多人認識罕見疾病，曾敏傑四處演講，對社會大眾宣導關於罕見疾病的正確觀念，他說「罕見疾病其實與每個人都相關，這是人類古老的基因問題。」他並推動了全球第一個系統化照顧罕見病友的法案，讓病友們獲得身心靈全方位的照護，不再是社會與制度的孤兒。

醫療改革與社會服務

　　有鑒於過往醫療知識的不對等，病患常有誤食藥物的危機，為了讓病友能對用藥更清楚，曾敏傑又參與創辦「台灣醫療改革基金會」（簡稱「醫改會」），以民眾的立場，在制度上發聲。對於長久以來藥袋標示不明的問題，提出了NPO倡議，用良好的溝通與策略，讓醫界了解病人也需要擁有「知」的權利。

　　前二十年，曾敏傑為罕見病友的「生存權」奮鬥著，近年來，當罕見疾病的認知與照顧，在社會上逐漸步入軌道，他轉而展開了為病友「死亡自主權」的拼搏。好友傅達仁曾說「有錢人有好死的機會，窮人卻沒有，因為坐飛機去國外執行安樂死的花費太大。」眼見友人罹癌，承受無盡的病痛，卻無從解脫，曾敏傑認為，病患也應該要有對「死亡」的自決權力。於是，他開始致力將安樂死除罪化，為少數人打開一扇「好死」的門。

　　曾敏傑對陌生人的愛，是馬不停蹄的，多年來，從照顧病友、醫療改革到社會關懷，沒有一刻停歇。擔任臺北大學社會科學院院長期間，他運用地利之便，走入社區，募集建立圖書館，並為部落孩童規劃觀學活動。他創辦的「大學城系列節慶」，現已成為三峽地區居民每年相約同歡的重要活動，其中最受歡迎的「北大童話節」、「北大玩具節」、「聖誕點燈」、「老大人音樂節」等，總是吸引了許多老老少少前來共襄盛舉。

　　因為學院人手不足，當時身為院長的他，還親自撰寫新聞稿，一年就能產出200篇，發稿量更勝於專業記者，他的行動力，著實讓人敬佩！「我以前以為自己是在幫助別人，後來才發現，是別人給我機會成長自己。」秉著「為善常樂」的信念，曾敏傑一步一腳印地奮鬥著，雖然無法讓疾病與困境從社會上消失，卻能想辦法與之共存，而且活得好，活得有尊嚴！他不只是一位愛護兒子的父親，更是千萬病童、病友的守護者。因為他的努力，讓愛成了倍數，讓疾病與苦難，在愛中，找到了一片淨土。（文／采琦）

（全篇完。上篇刊登於9/22）

#生命中的陽光
#曾敏傑教授

詳全文：
https://new.lilac.org.tw/2021/09/22/罕見疾病的守護者－曾敏傑教授/

更多生命中陽光的故事：

▵ 你不知道的中秋節？ ▵
　　
你知道除了台灣其他國家也有在過農曆8月15日的中秋節嗎，
除了烤肉、吃不完的月餅跟柚子，快來吸收一點新知識吧！
　
｜#越南｜
　
有一說中秋節文化是從中國傳到越南，另一說則是早期水稻農業社會，中秋之際為豐收期，作為感謝大地的養育之恩所發展出來的節慶。19世紀法國殖民時期，法國政府為防止越南人藉慶祝中秋，爆發革命活動，禁止成人涉入各項活動，只准兒童參與慶祝活動，因此中秋節便成了越南的「兒童節」。在越南說的不是嫦娥奔月或是吳剛伐桂的故事，是「阿貴傳說」（不是台灣那個蝦咪阿貴），有名叫阿貴的孩子因一株菩提樹升上月宮（傑克與魔豆故事的路線）鄉親們為感念他而在當天掛燈籠慶祝他成仙。特別的是這天各地有舞獅表演和燈籠秀，所有越南孩子們都要提著鯉魚燈去走走，象徵「鯉魚躍龍門」的吉祥之意。
　　
｜#日本｜
　
中秋文化如何傳入與何時開始的，目前公認最可信的推論是，平安時代唐朝使節將中國長久以來欣賞滿月的傳統傳播到日本，據說當時的貴族並不是直接仰頭觀賞滿月，而是參與如遊船或宴會類的活動，欣賞月亮在水上或酒杯中倒影。在日本中秋節也被稱為「十五夜」與中國人在中秋節的時候吃月餅不同，日本人在賞月的時候吃「月見糰子」。除了賞月、吃糰子，這天日本小孩還有一項特權，就是能正大光明的把擺在門前或簷廊的賞月供品如糰子、栗子等食物給摸走，甚至偷摘院子裡的柿子、梨子也都可以，比萬聖節還搗蛋！
　
｜#韓國｜
　
中秋節在韓國稱「秋夕（추석）」，根據韓國《歲時風俗詞典》，秋夕一詞取自中國《禮記》當中的「朝春日、秋夕月」，是韓國重要的假期之一，國定連休三日，韓國人過中秋節的方式就像在過年一樣，人們會去祭祖掃墓，從一早開始準備祭祀的菜餚、供品，用新收穫的穀物和果實祭祀先祖。在韓國最應景的食物是「松片」，松片呈半月形，以芝麻、栗子泥或豆茸作餡，放於一層松針上蒸熟，帶有松香味，因而得名。由於是用作祭祖的祭品，要選用秋收最好的米，而且要全家人一起做，一面做餅一面說吉利、祝福和讚美的說話。他們也會回鄉探親還有向親朋戚友送禮，所以英文亦把韓國的中秋節叫做「韓國感恩節」。
　
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一口氣吸收三種文化是不是有點澎湃，至少可以在過完中秋後，發現體重增加3kg的時候說服自己還有吸收一點別的營養知識（？）祝大家中秋節愉快！
　
「#月圓人團圓，#人不要太圓。」
　
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▲ ZA SHARE 創新創意大會
　
▲ 展覽時間｜2021/11/18 (四) ─ 11/21 (日)
▲ 展覽地點｜臺北 華山1914文化產業園區
　
#ZASHARE #創新創意大會 #靈光炸現 #EUREKA
#中秋節快樂 #我圓故我在

NYDeTour週末何處去：8/28-8/29 (Sat & Sun)

＊8/28-8/28 (Sat) Escaping Time: Arts From U.S. Prisons
這星期六開始在Governors Island有一項特別的藝展，就是會展出超過兩百件美國監獄受刑人的藝術作品，讓參觀者對一般受刑人有新的認識，也可以更瞭解美國獄政改革的狀況。
地點：Governors Island, New York
時間：8/28-8/29 (Sat & Sun) 11am-5pm
https://www.govisland.com/things-to-do/ongoing-programs-1/escaping-time-art-from-u-s-prisons

＊8/28 (Sat) Bushwick Collective Block Party
推廣街頭藝術不遺餘力的Bushwick Collective去年因為疫情而停辦的Bushwick Collective Block Party這星期六強勢回歸！除了來自各地的街頭藝術家現場創作外，也有多位嘻哈樂手的演唱會。將是這週末最嗨的活動！
地點：7 Scott Avenue (& Jefferson Ave), Brooklyn, NY
時間：8/28 (Sat) 10am-6pm
https://www.facebook.com/events/985123192289915/?active_tab=discussion

＊8/29 (Sun) Japan Fest at East Village
這禮拜強勢回歸的活動還有在街坊節很受歡迎的Japan Fest。星期天在4th Avenue bet. E. 9th & 10th St這個block將全部是日式街頭小吃的攤位。來自台灣的Catmint車輪餅也會來這擺攤。
地點：4th Avenue bet. E. 9th & 10th Street
時間：8/29 (Sun) 10am-6pm
https://www.japanfes.com/new-blog/2021/6/8/aug29-east-village4th-ave-9th-14th-st

＊8/29 (Sun) 44th Annual Brighton Jubilee
在布魯克林規模最大之一的街坊節Brighton Jubilee這星期天在俄羅斯移民眾多的Brighton Beach Avenue舉行，除了有多項表演活動外，蛤可以在這裡吃到俄羅斯，東歐，土耳其等多國美食。也可以順便到Brighton Beach海邊走走。
地點：Brighton Beach Avenue (bet. Corbin Place & Coney Island Ave), Brooklyn, NY
時間：8/29 (Sun) 10am-6pm
http://brightonbeach.com/jubilee-festival.html

＊8/29 (Sun) Battle of Brooklyn: An Eighteenth-Century American Faire
在美國獨立歷史相當重要的Battle of Brooklyn是在1776年發生在現在的Greenwood Cemetery一帶。這星期天就在Greenwood Cemetery有紀念活動，包括真人古裝重演當年美軍在這裡力抗英軍的戰役。是認識美國歷史富有教育意義的活動。如果沒來過Greenwood Cemetery，這也是一個好幾會來參觀這個美麗的墓園。
地點：Greenwood Cemetery, 500 25th Street, Brooklyn, NY
時間：8/29 (Sun) 11am-3pm
https://www.green-wood.com/event/battle-of-brooklyn-an-eighteenth-century-american-faire/2021-08-29/

＊8/29 (Sun) Washington Square Park Folk Festival
星期天在Washington Square Park有一項美國民歌舞蹈節慶活動，有興趣的人可以來看看這個很「不紐約」，充滿小清新的表演。
地點：Washington Square Park, New York
時間：8/29 (Sun) 1pm-4pm
https://www.wspfolkfest.com/

＊8/29 (Sun) Charlie Parker Centennial Celebration Featuring Willie Jones III & Ensemble
星期天在Harlem有紀念爵士樂名人Charlie Parker百歲冥誕的爵士音樂會。由Willie Jones III & Ensemble擔綱表演。
地點：Marcus Garvey Park (5th Avenue & 124th Street), New York, NY
時間：8/29 (Sun) 6pm
https://www.facebook.com/events/4350614861669324?active_tab=about

Have a great weekend, my friends!