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[爆卦]2019漸凍人治療新方法是什麼？優點缺點精華區懶人包

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在 2019漸凍人治療新方法產品中有2篇Facebook貼文，粉絲數超過2萬的網紅國家衛生研究院-論壇，也在其Facebook貼文中提到， 【漸凍人等11罕病納「病主法」 12月實施】 「衛福部」擬將亨丁頓氏舞蹈症、漸凍人等11種疾病，新增納入「病人自主權利法」適用範圍，衛福部今進行臨床確診條件預告。 醫事司長石崇良指出，病主法是民眾在健康時，經預立醫療照護諮商（ACP）之後，預立醫療決定書（AD），一旦未來自己成為...

「2019漸凍人治療新方法」的推薦目錄
  • 國家衛生研究院-論壇

    2019漸凍人治療新方法 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的最讚貼文

    2019-11-25 16:30:20
    有 178 人按讚


    【漸凍人等11罕病納「病主法」 12月實施】

    「衛福部」擬將亨丁頓氏舞蹈症、漸凍人等11種疾病，新增納入「病人自主權利法」適用範圍，衛福部今進行臨床確診條件預告。


    醫事司長石崇良指出，病主法是民眾在健康時，經預立醫療照護諮商（ACP）之後，預立醫療決定書（AD），一旦未來自己成為末期病人、處於不可逆轉的昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智及其他經公告的疾病，因痛苦難以忍受無其他合適解決方法時，可選擇不施加維持生命治療與人工營養及流體餵養。


    石崇良指出，此次新增納入病主法的罕病包括：多發性系統萎縮症、裘馨氏肌肉失養症、遺傳性表皮分解性水泡症、亨丁頓氏舞蹈症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、囊狀纖維化症及原發性肺動脈高壓。依罕病團體預估，將有1700多人符合資格。


    石崇良表示，以多發性系統萎縮症為例，草案預告應由二位神經醫學相關的專科醫師為之，確診後需符合下例三者之一者，分別是：


    1. 因多發性系統萎縮症造成身體機能障礙，符合中度或以上身心障礙標準。


    2. 巴金森症狀已達 Modified Hoehn-Yahr分級表第四級。


    3 軀體平衡障礙導致失去行走能力，需依靠他人操作輪椅行動或終日臥床。


    由於草案研擬過程已徵詢相關專業臨床建議，且已召開多次會議與病友團體討論，為掌握時效，公告期限縮短為14天，若各方對草案預告沒有其他意見，12月即公告上路。


    【Reference】
    1. 新聞資料/照片來源: (工商時報)
    https://ctee.com.tw/news/policy/178351.html


    2.【國衛院論壇2019年度議題】簡介
    ➤「臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)」: http://bit.ly/2xaOZTK
    ➤「發展多元、整合、友善、復元為導向的社區精神病人照護體系」: http://bit.ly/2ZQdiCq
    ➤「臺灣護理人力發展之前瞻策略規劃」: http://bit.ly/2klhew0
    ➤「探究弱勢兒少保護個案之風險管理與身心發展」: http://bit.ly/2WzkOk3
    ➤「預防接種服務財務解決對策」: http://bit.ly/2I2cw0B
    ➤「人口高齡化與社會福利-社會投資的反思」: http://bit.ly/2YXEXSz


    衛生福利部
    罕見疾病基金會
    台灣神經罕見疾病學會

  • 國家衛生研究院-論壇

    2019漸凍人治療新方法 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的最佳解答

    2019-11-25 16:30:19
    有 179 人按讚

    【漸凍人等11罕病納「病主法」 12月實施】

    「衛福部」擬將亨丁頓氏舞蹈症、漸凍人等11種疾病，新增納入「病人自主權利法」適用範圍，衛福部今進行臨床確診條件預告。


    醫事司長石崇良指出，病主法是民眾在健康時，經預立醫療照護諮商（ACP）之後，預立醫療決定書（AD），一旦未來自己成為末期病人、處於不可逆轉的昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智及其他經公告的疾病，因痛苦難以忍受無其他合適解決方法時，可選擇不施加維持生命治療與人工營養及流體餵養。


    石崇良指出，此次新增納入病主法的罕病包括：多發性系統萎縮症、裘馨氏肌肉失養症、遺傳性表皮分解性水泡症、亨丁頓氏舞蹈症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、囊狀纖維化症及原發性肺動脈高壓。依罕病團體預估，將有1700多人符合資格。


    石崇良表示，以多發性系統萎縮症為例，草案預告應由二位神經醫學相關的專科醫師為之，確診後需符合下例三者之一者，分別是：


    1. 因多發性系統萎縮症造成身體機能障礙，符合中度或以上身心障礙標準。


    2. 巴金森症狀已達 Modified Hoehn-Yahr分級表第四級。


    3 軀體平衡障礙導致失去行走能力，需依靠他人操作輪椅行動或終日臥床。


    由於草案研擬過程已徵詢相關專業臨床建議，且已召開多次會議與病友團體討論，為掌握時效，公告期限縮短為14天，若各方對草案預告沒有其他意見，12月即公告上路。


    【Reference】
    1. 新聞資料/照片來源: (工商時報)
    https://ctee.com.tw/news/policy/178351.html


    2.【國衛院論壇2019年度議題】簡介
    ➤「臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)」: http://bit.ly/2xaOZTK
    ➤「發展多元、整合、友善、復元為導向的社區精神病人照護體系」: http://bit.ly/2ZQdiCq
    ➤「臺灣護理人力發展之前瞻策略規劃」: http://bit.ly/2klhew0
    ➤「探究弱勢兒少保護個案之風險管理與身心發展」: http://bit.ly/2WzkOk3
    ➤「預防接種服務財務解決對策」: http://bit.ly/2I2cw0B
    ➤「人口高齡化與社會福利-社會投資的反思」: http://bit.ly/2YXEXSz


    衛生福利部
    罕見疾病基金會
    台灣神經罕見疾病學會

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