#努力後的身心得到真正的安寧

大腸癌末的90歲阿公腫瘤移除術後，再次復發，並造成轉移。家屬放棄積極治療，改以居家安寧緩和治療，期待讓阿公可以善終。

初次接觸到阿公的時候，他已經臥床兩個月了。還認得人，也可以簡單交談幾句。特護很用心的在照顧，平常時還會用輪椅帶阿公出門溜達。只是在家以及在床上的時間還是居多。特護和家屬發現阿公的體力有越來越差。阿公希望可以再回去上班，家屬則希望阿公可以在家休養即可。

即使家屬與阿公的目標不一致，但共通點就是希望能夠阿公可以在家走路。其實走路的訓練非常艱辛，初期若是可以做到減少臥床，讓體力不至於退化太快，減少臥床併發症像是：皮膚壓傷、肌力衰退。接下來才有進一步接受站立訓練的可能。

因為特護有四個人在輪班，即使同一個老師指導，每個人的照顧與訓練方式都不太一樣。家屬間的意見也難以整合。有時特護訓練阿公，家屬又覺得太累太辛苦。

又過了兩三個月，家裡輔具一堆，起床任務卻是執行的二二六六。每去一次，我都覺得阿公狀況更差。阿公越來越嗜睡，白天拼命躺著睡、晚上拼命躺在床上吵，結果好不容易移除的鼻胃管結果又裝回去，而且肢體越來越僵硬，站起來變得越來越吃力，需要非常非常多的支撐。本來可以簡單地溝通，後來只會發出啊啊的聲音。阿公的肚子跟手腳都腫起來，需要靠利尿劑才能排尿。血氧量低、血壓也常常高到140-160。家屬看到阿公狀況越來越差，也心急了。

也許有照顧過高齡癌末病人經驗的人，對於病患以上的變化，應該都很熟悉，而且認為是必經之途。應該要順其自然，別再讓阿公承受訓練的痛苦。

幾度，我內心也相當掙扎。阿公幾乎都是靠著我的支撐，勉強坐起、站起。站起過程中，也常發出驚恐的聲音。關節活動度、肌力耐力要維持，臥床的時間，一天不能超過一半：12小時。但坐起對一個虛弱的癌末老人來說，又是何其的辛苦。尤其大腸癌末腫瘤已造成肛門口上方潰爛，目前還需要頻繁的使用止痛藥物才得以舒緩。

經歷了兩三個月長時間的臥床，我每週去指導活動時間相較平日臥床時間，根本杯水車薪，可以說是毫無效果。

就在一次特護語重心長的告訴我，她不忍心看著家屬對於阿公承受臥病折磨感到失落無助。她特別安排了連續九天班，希望我們再一次的扭轉退化的頹勢。

「先拉長坐起時間吧！」我說。「開始先一天至少8小時，再慢慢加到12小時」。原來的站立也要確實的執行一天累計三小時。

「阿公有時白天睡得很沉，晚上已經睡不著了，白天再不讓他睡，那他睡眠太少，疼痛也不容易控制，會容易吵鬧」特護說。

「那他半夜睡不著時，躺在床上做什麼？」我問

「⋯⋯⋯⋯吵⋯鬧，有時吵著要下床⋯」特護說

「那就讓他下床坐著啊，累了再上床睡就好了」我建議。

就這樣，慢慢拉長坐起時間的阿公，身體從僵硬又變的柔軟起來，協助穿脫衣服、翻身、轉移位時，比較不容易因為疼痛而大叫。血氧濃度在不依賴氧氣的前提下，可以維持在98以上，意識狀況比較清楚，可以回答簡單的問題，咳嗽也較有力氣。一天特護也很開心的告訴我，阿公不吃利尿劑已經可以順利排尿累計1300cc，手腳水腫狀況改善許多，血壓也能維持在100-120間。

靠著特護與家屬的努力，非常嚴謹的執行起床計畫，阿公各項逐漸失控的指數，算是漸漸穩定下來。

但我卻很困惑。

如果我、我們不那麼積極，也許阿公時日不多，很快就可以解脫。家屬已放棄積極治療腫瘤，我們卻積極的避免他臥床，反而讓他拖延太久，這真的是對阿公來說最好的決定嗎？

密集訓練期過後，阿公總算是穩定下來，輕輕扶著可以自己站個十幾分鐘。我問阿公：

「阿公，你很喜歡站吼！」

阿公微笑點點頭！

「是不是站起來屁股（的腫瘤）不會壓到，比較舒服？」

阿公用力點點頭！

「是不是我陪你這樣站著，你的身體比較有力氣，你也比較不會痠痛？」

阿公微笑點點頭！

「那可以的話，我們站久一點，站不住的時候我扶你，你忍耐一下好不好」

阿公微笑點點頭！

有一次，特護告訴我，阿公迷迷糊糊半夢半醒時問他：「老師是不是今天會來？我要站給老師看！」家屬也希望我多點時間來陪阿公。似乎我代表的「訓練」角色，跟止痛藥物一樣，成了阿公的依賴。

我此時更加確定，坐站的訓練，對阿公來說不是折磨，而是可以減緩疼痛、並且減輕臥床併發症帶來的痛苦。

上一個月，阿公因為感染緊急住院了，家屬透過特護告知先暫停職能治療。三週後我向特護關心阿公狀況，得知阿公再也無力坐起，氧氣依賴，也必須使用更強的止痛藥物「類嗎啡」，這一次，大家做好心理準備，阿公大概是回不了家了⋯⋯

「醫生有特別交代不能坐起嗎？」我問

「醫生沒這樣說，但阿公也無法完全平躺，他會不舒服。現在身體整個硬邦邦，連替他翻身都不容易」特護敘述阿公目前的狀況。

「還是儘量讓阿公坐高坐起吧！」我建議。「還記得我們一開始在床上坐起的方法嗎？」

「記得啊～」特護有信心的回答

「那先坐起，看怎樣我們保持聯絡」我說

「好！」特護答應。

過了幾天，又收到家屬通知，希望我去協助指導一些被動關節活動。我到的時候，阿公已經開始一天坐起3個小時，本來靠氧氣都勉強維持96，現在又漸漸恢復到98-99。

今天去了第四次，阿公已經每天又坐起超過10小時，還嘗試靠床站起。原本住院後整天嗜睡，對外界毫無反應的阿公，站起時我在耳邊問他：

「阿公，你很喜歡站吼！」

阿公微笑點點頭！

「醫生說，我們這星期五可以出院了！」特護開心的告訴我好消息。

「我今天推輪椅帶阿公去逛地下街，買了星巴克上來」

「醫生說，我們真的很厲害！哈！」

可以回家。真好

［三芝雙連安養中心長輩吞嚥困難計畫］～請大家多多幫忙投票及貼文分享(^_^)v

去年，我和北護聽語所老師一起帶著學生到雙連安養中心為長輩進行吞嚥評估，發現有長輩是有機會移除鼻胃管、恢復從嘴巴吃的潛力，而且具有動機及慾望

影片中的阿嬤是位頭腦清晰的長輩，從小因為腦性麻痺造成說話不清楚、行動困難，最近開始有吞嚥問題，甚至因肺炎而被放上鼻胃管。去年帶學生去評估時，阿嬤用很辛苦的方式說：「我好想要嘴巴吃東西」瞬間感動我們師生！

根據國內外研究調查，安養中心的吞嚥障礙者比例高達60%～80%，然而我們台灣的安養中心對於吞嚥困難者，尚未有良好的介入模式，所以有非常高的比例放著鼻胃管、或是吃泥糊餐。

過去我的認知，要改變機構的生態非常困難，有上層管理者問題、有下層照顧者人力配合度問題

這次蠻令我驚訝的是，雙連中心高層願意提出完整的概念，從相關人員教育訓練開始著手，如護理師、社工個管師、照服員教育訓練等，接下來由語言治療師進行評估與吞嚥治療，同時導入日本介護食果凍餐、結合跨專業合作。我認為是建立起機構吞嚥復能的新典範，非常期待能事成

#請大家多多支持❤️
#只要投票就能幫助吞嚥困難者
#歡迎貼文分享😃

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雙連安養中心參加台新銀行「您的一票，決定愛的力量」之活動，目前已初審通過，預計11/1-11/30開放投票(投票連結QR code如下圖)，如投票獲選，將有20萬元經費可運用在長者吞嚥困難照護專案之使用。請大家協助多宣傳。
活動網址： https://www.poweroflove.com.tw/mobile/vote_detail.aspx?pid=9I2621#

姐姐學校的黃安宇是個很照顧學生的教官，上週卻出了車禍，拜託大家幫忙集氣，祝福黃安宇教官早日康復回到校園！

7/25下午17:55，我的弟弟-黃安宇，在研習結束、騎單車返家途中，被一位恍神的汽車駕駛由後方撞擊輾過，地點在百齡橋頭往蘆洲方向的匝道入口處。
第一時間送達振興醫院急診室時，安宇的同事-詩淵教官也隨後抵達。過程中，督學、主任教官也陸續前來關心安宇。
肋骨左側斷了7根、右側8根，導致肺部受到嚴重傷害，血胸、氣胸讓肺部失去了交換氧氣的功能，使用呼吸器加上純氧進行急救，然後就進了加護中心。
晚上10點20分，為了解決右胸腔出血的問題，開刀。
7/26，內視鏡清除肺葉內血塊。
7/27，裝上葉克膜。下午開始全身持續性的發抖。
7/28，使用鎮定劑減緩發抖，下午開始24小時洗腎。
7/29，凌晨時分，安宇的狀況又不好了。經過醫護人緊急搶救，目前回覆到相對好一點的水準，但是又比昨天差了。葉克膜裡面的零件出現提早損壞的狀況：一般可用五天，但是這個三天就要更換，醫師說是因為安的血壓偏高，對機器的壓力太大。持續性發抖的狀況因為鎮定劑和嗎啡的使用而減緩。醫師說這兩天更危險。
7/29下午進度：
血氧濃度上升至90，因為輸入的血小板發揮了作用。
肺部積水未能排除，葉克膜仍須持續使用。
意識開始恢復，聽到家人、同學和同事的聲音會有反應，應該是因為鎮定劑減量。
整體來說，生命徵象穩定，醫護人員說是好現象。
右手中指、無名指和小指有組織壞死現象，令人擔心。

7/30上午:
醫師今天說：安宇的血氧上升至120，肺部X光有進步
血壓心跳穩定
葉克膜依賴降低
整體來說是穩定的狀態，比昨天下午好一點
腎臟指數仍然降不下來，還是要繼續加油
血小板、血漿、還有一個血什麼的（我忘記了）一直在補充，沒停過
有信心
我們都對他有信心
上午探訪結束前，醫師集合我們，召開會議，說明醫護人員這段期間的醫療處置，說明的很清楚很仔細，我們非常感謝。會議後，我跟媽媽去看這段期間以來，每天的X光片的變化。目前右胸肺葉的左下角顏色由白轉黑，醫師說這代表右邊肺葉的功能有開始恢復的跡象。
7/30下午:
血氧維持120，葉克膜從5降到3，使用的氧氣濃度從昨天的100%降到中午的85%，到傍晚再降到75%，醫師說這表示對葉克膜的依賴減少，也能減少葉克膜的傷害，是好事。下午開始停止使用鎮定劑，只用嗎啡減緩疼痛，目的是讓安宇逐漸恢復意識。

7/31上午進度：
血氧濃度維持在120，肺部X光又更乾淨了。醫療團隊把葉克膜的氧氣濃度又下調到65，對機器的依賴再減少一點。
主任醫師大聲喊叫安宇的名字，他有反應。我叫他的名字，他會看我，會點頭。
主任醫師測試右手腕的脈搏是很容易摸到，表示末梢循環有改善的跡象。
7/31下午:
控制氧氣濃度的呼吸器功率從65%再調降到55%
血氧維持在100
肝指數從昨天的480降到現在的270

8/1上午:
安宇可以說是完全清醒了。可以微微的轉頭、點頭表達，我們說話時，他的眼神會看著說話者。
氧氣使用濃度又下降，醫師評估葉克膜移掉的時間。
肝臟發炎指數下降至220。
末梢循環的改善部分，腳部可說已經沒問題了，但是手指的改善緩慢，目前有起水泡的現象。

8/1下午:
呼吸器氧氣濃度調降至40%，葉克膜運轉由100%調降至90%，目前血氧濃度稍微掉到90%，醫師決定先維持這樣，觀察一天。
晚上的意識更清楚了，有情緒反應，會想說話、會流淚。
末梢循環因爲減低對葉克膜的依賴而有持續的改善。
明天開始逐漸停用嗎啡。

8/2上午:
葉克膜撤掉了！！呼吸器有稍微調高到60，血氧比昨天高一點100，肝指數有逐步下降，腎功能指數下降會慢一點，目前是維持

8/2下午：
肝功能指數下降至139
腎功能指數下降至4.37
呼吸器氧氣濃度維持55%，血氧濃度回升至100
肺部X光有進步
整形外科醫生說手指應該有機會保住，只是外觀可能有點醜
意識清楚，碰他他都有感覺

8/3晚上:
安宇開始可以用筆談（雖然沒有力氣拿筆），會跟侄子姪女和同學挑眉毛，還想喝咖啡@@
嗎啡已經完全停用，清醒的時間拉長，護理師讓他看電視打發時間
會感受到呼吸器和鼻胃管的不舒服，會想動手自己拔管。醫師有把他的手腳綁起來，但是安宇的力氣大的超過醫師預估。醫師拜託我跟他溝通，不要去拔管...
呼吸器氧氣濃度維持45%一天了，血氧濃度都穩定在100以上，醫師接下來會測試40%
明天要開始洗腎，會換病床
醫護人員表示傷口的感染風險還是高
還有肋骨骨折需要等待腎功能好轉後評估手術處理

8/4上午:
安宇開始洗腎4小時，所以換床，就在原來的對面
呼吸器氧氣濃度調降至40%，血氧濃度維持在90-100，已達可以撤除呼吸器的標準，但是因為昨天沒有洗腎，今天肺部積水沒有改善，所以要看今天洗腎後的檢查結果，再決定要不要繼續洗腎、要不要移除呼吸器...
接下來醫師會規劃復健的進度
今天安宇開始思考自己目前的狀況，擔心未來能否痊癒等問題。
我初步跟他說明，請他配合醫師的要求，繼續努力
8/4下午:
安宇的精神與集中力又更好了，可以連續30分鐘對付我們這些探訪者。
又開始和我們筆談，字跡勉強可以辨認，但是還是會因為沒力而看不懂。
上午的洗腎後報告要到後天才會知道結果，也會根據結果決定接下來的治療方式。
右手指頭都可以動，表示功能應該是正常的。
呼吸器氧氣濃度維持最低限40%，血氧濃度上升至110，應該看洗腎報告的結果就能決定何時轉到普通病房了。
晚上已經開始感覺到劇烈疼痛，開始使用止痛劑減緩疼痛。

8/5：
經過灌食，安宇的體力又再好一點。手腳的活動範圍都變大，左手可以稍微跟我握手，右手的開合又更好了。
上午有軍職的同事朋友、學校教務主任和輔導主任前來探視，四嬸和二堂妹珮珍一家也來；四嬸晚上又過來，這次是和大堂妹珮玲一起來，帶了很多東西，有給媽的、有給安宇的、有給小朋友們的⋯真好。
趁著安宇還沒有累到睡著前，把有關他的請假、薪水、傷勢、預期復原狀況、復健規劃⋯趕快跟他說明，免得他想東想西的。腎功能指數洗腎後是8，今天要問醫師問清楚點，還有就是肺積水的改善進度。

8/6
今天校長和各主任上午都來關心安宇，他的狀況除了血壓和腎功能指數高，其他都維持的不錯，所以護士說下午要考慮拿掉呼吸器。下午安宇趁著護士不注意時，自己拔掉呼吸器，導致喉嚨受傷，也嚇壞了來探訪的朋友和媽。
護士說這是「加護病房症候群」，是在加護病房躺太久的人很容易就發生的狀況，需要多告訴他跟現實相關的訊息。基本上，離開加護病房就會好。
因為安宇的突發狀況，所以今天沒有時間跟醫師討論後續的治療計畫，不過他的說話能力和手腳活動表現令人訝異。

8/7
今天又洗腎4小時，脫水量（應該是這麼說的吧）1.4公斤，排尿量160cc，昨天沒洗腎，排尿量480cc。今天洗腎完後，收縮壓由185降到156。
呼吸器他昨天自己拔掉後，改用鼻子插管子，氧氣濃度100%，動脈血氧維持在100以上。
胃部持續有脹氣，腸道蠕動不良，明天腸胃科來會診後再調整治療方式。
白血球數量都在10000-20000，而且不明原因發燒，感染科醫師更換抗生素、並抽血培養細菌，了解真正感染的細菌後再調整用藥及治療。
情緒較昨天穩定許多，可能是因為進食狀況不好、體力不支。
醫師囑咐要練習深呼吸。

一直有新的關卡要努力突破

8/8上午:
安宇的情緒恢復正常，血壓心跳穩定，醫師要求要開始練習坐（經由護理師協助），目的是藉由活動促進腸道蠕動，提高營養吸收。
右手指頭的傷勢復原看來不錯，也能自己很痛苦的把痰吐出來。
胃脹氣比較緩解，目前採用連續灌食，希望能加速恢復體力。

8/9:
安宇上午洗腎，目的是排出體內毒素，排尿量不錯。
下午護理師把他抬到椅子上坐著，目標2小時，實際坐1.5小時。醫師說這也說復健的一部分，他的身體出現褥瘡現象，不能再一直躺著。
抽血檢查結果顯示安宇感染一種細菌和一種黴菌，更換治療方式。
白血球數量降到18000。等抗生素治療發揮作用，白血球數量就會下降。
肺部X光穩定進步。
腸胃科會診，超音波檢查無異狀，推測目前消化不良的原因是先前大量使用鎮定劑等藥物的副作用，需待時間排出體外才會恢復。今天有嘔吐，吐出兩週前進食的海帶。

可以說是進兩步退一步

8/10
安宇今天的精神狀況又更好了。
排尿量繼續增加，胃脹氣減緩，沒有再發燒。
呼吸訓練和坐著的時間維持昨天的水準。
右手水泡都乾了，腿部的活動範圍變大，灌食嘔吐減少。
明天要抽血檢查細菌感染的控制狀況、白血球數量、腎功能指數，評估洗腎的必要性。
我跟他說明復健的必要性，他也開始認真的配合醫師的要求。

8/11
安宇今天狀況又更好了點，已經可以連續說超過十個字的句子。
排尿量超過1000cc，今天暫停洗腎一次。
下週一驗血報告如果可以，就可望安排轉普通病房了。

8/12
今天排尿量繼續增加，醫師說應該可以不要洗腎了
手指頭逐漸恢復肉色，醫師說有機會復原
胃脹氣幾乎解除，腸道蠕動越來越好，開始排便
依照醫師要求開始復健：練習坐著2小時，有達到目標。手腳伸展運動持續練習中，只要醒著就做，為下床做準備
開始小口喝水，讓喉嚨和胃適應，為自己進食做準備

8/13
抽血檢驗結果出爐：
腎功能指數仍然偏高
白血球數量降到15000
抗生素結果還沒好
醫師決定追加預防性的洗腎一次，協助排毒
原本預期今天要討論轉普通病房的，也因此延後

8/14
安宇開始察覺並思考自身的狀況，對於轉到普通病房充滿期待，但是腎功能指數一直無法下降到好的程度，不要說轉到普通病房，醫師連預估時間都沒辦法。
他今天的心情顯然很差，除了預約身心科醫師訪談外，得找些其他的議題讓他思考、轉移注意力。

8/15
今天安宇中午又洗腎，因為腎功能指數下降不佳
傍晚有下床走了一兩步，然後坐兩小時，算是不錯的復健進度
昨天身心科醫師跟他訪談，開了些安眠藥，今天的狀態比較穩定

8/16
今天上午灌食牛奶，量增加不少。
中午練習坐了將近三小時，表現很好，護士推他去曬太陽。
下午五時，加護病房打電話給我，說醫師同意進食軟質飲食（原來是護士長餵他吃了一塊神奇的豆腐，讓他整個人活了起來），並准許探訪時間可以讓他使用手機。
晚上探訪時，媽餵他吃了很多稀飯，還留了木瓜給他。
也許是住太久、跟護士混太熟，開始有特權—護士讓他把手機留在加護病房，到晚上九點還在滑手機。

8/17
持續觀察：
腎功能指數
肝功能指數
白血球數量（現在是14700，正常值為5000-9000）
血液中的細菌感染
醫師說這些都有下降趨勢，但還沒到可以放人的時候。
感覺上好像可以離開加護病房，但是又還不能... 護士用輪椅推他去曬太陽，希望能改變一下心情。

8/18
上午膽指數上升，橫隔膜上方有積水，醫師決定引流出來，順便化驗檢查是否是發炎的原因。
醫師要求安宇增加營養和運動量，看看有沒有辦法改善以上的問題。

8/19
安宇今天血紅素因為胸腔引流而降低，在補充冷凍血漿後，有比較精神點，但是消化仍然不太好：昨天吃的木瓜竟然還沒完全消化，還有嘔吐的現象。
今天的X光顯示胸腔的積水有效下降，橫隔膜很清楚、肺部也更乾淨。
今天坐了兩次、合計共四小時，站立的表現也更進步。
醫師說要增加營養和運動。我跟護理師討論後，決定在安宇能承受的情況下盡量餵牛奶以及軟質飲食。

8/20
胰臟指數下降了，吃了東西後易有反胃嘔吐感，僅灌食（牛奶）。早上洗腎，白血球數較低，擔心免疫力下降，病床空間拉玻璃門隔離，探視時要加穿一件隔離衣，小孩禁入。
護理師說白血球數量偏低可能是藥物的副作用，目前處置是更換藥物，明天請血液腫瘤科和內分泌科會診。
膽功能指數已經到正常值，肝功能指數只比標準值高一點點。
腎功能指數還是8.38，沒有降低，排尿量減少。
醫師決定連續三天抽血檢驗以上的數值，密切關注。
還是進兩步退一步的狀況。

8/21
免疫力指數（是這樣說嗎？）有略為上升到420（指數到500以上才可免除隔離保護）目前暫時停止從口部進食，中午做腹部超音波，排尿量進步達1300，腎指數雖高，今日先不洗腎，洗腎次數由驗血結果做調整，降為一週洗二次

8/22
護士看安呼吸比較喘，幫他換成全罩式的呼吸罩，因要照腹部超音波，暫時無法灌食，今早看起來很累想睡

8/23
今天洗腎前的腎功能指數大約在8左右，較上週洗腎前的指數下降不少
免疫指數下降至正常水平
今天血壓、心跳又在降低了些，更趨近正常
醫師要求安宇要多吃多動多說話，從明天開始，將餵食魚肉等容易消化的蛋白質

8/24
今天上午安宇的體力看來比較好，站立的時間又恢復到一分鐘，坐著的時候也很穩定。
上午媽餵他吃魚肉40公克+蘋果泥30公克，吃的狀況挺好的。
我給他按摩腳底和小腿，他居然說很爽⋯⋯還不付我錢@@
全罩式氧氣罩拿掉了，改成原來的樣式，血氧濃度維持的不錯。
現在咳嗽也比較有力氣，能自己把痰咳出來，鼻腔內的鼻涕和血絲也少很多。
晚上是護理長負責照顧安，她給安換了加壓型的呼吸器，因為安的肺有塌陷，希望安配合呼吸治療師的指導，能改善肺部塌陷的問題。
安晚上跑去看夜景，老媽餵他吃魚肉，我幫他按摩腳底，真是太享受了。

8/25
今天看到胸部X光，橫隔膜變得更清楚，肺部也變大，護理師說是胸腔積水減少、肺部塌陷改善。
晚上開始有飢餓的感覺，整體進食的狀況更好了。

8/26
食量越來越大，但是胃部脹氣也隨之而來。肺部X光看來較昨天差了點。
精神狀態不錯。在無敵夜景房看到我們在樓下，還會揮揮手、搖擺身體來跟我們互動。
較上週比較，腎功能指數持續好轉趨勢。希望明天驗血報告能讓醫師放安宇去普通壁房。
中華亞運棒球賽-中韓預賽 2：1，中華隊贏的漂亮。希望安宇也能揮出漂亮的全壘打！

8/27
主任醫師說，安宇的狀況已經穩定，接下來將安排轉普通病房，持續目前的治療，並安排復健師

8/28
加護病房最後一次的探訪結束後，安宇正式從這裡畢業轉到普通病房，展開新挑戰

整體來說，持續進步中

醫師說，安宇能在第一時間活下來，就是奇蹟。安宇是他見過最勇敢的人。他意識是清楚的，面臨如此巨大的疼痛，從來沒有說過一聲「痛」。

你一定要好起來
加油，我的弟弟