2021/3/20舉辦的黑色素瘤跨團隊研討會，終於有時間整理重點分享給大家了!
1. 目前台灣黑色素瘤病人以標靶或免疫治療的病患約15%。這個比例偏少的原因是
目前第三及第四期病人才會用標靶或免疫治療: 組織有BRAF突變者用雙標靶(台灣人黑色素瘤有BRAF突變僅約15%)，無BRAF突變者，至少經過一次全身治療(通常是化療)無效者可申請免疫治療。
2. 黑色素瘤的輔助治療: 黑色素瘤有BRAF突變者的病患，第三期已經切除原發部位(IIIa需轉移淋巴結1mm以上，因1mm以下復發機會較低)可申請雙標靶藥物(一年為限)以預防再發。

雙標靶(Dabrafenib 泰伏樂+Trametinib 麥欣霓 )可減少副作用。泰伏樂主要副作用是發燒關節痛，麥欣霓(需冷藏)會增加泰伏樂效果，罕見有眼底積水副作用。雙標靶可延長癌症無復發期11.4個月，單標靶只能延長7.3個月。

標靶藥物優點有效比例高且效果快(57%有效, 相較免疫治療對東方人肢端黑色素瘤反應率僅約16.8%) 第一次使用雙標靶仍有10%病人無效，算原發抗性(primary resistance)。
3. 雙標靶並非各科癌症皆適用，以大腸癌而言就是只用單標靶(泰伏樂)效果就很好!
4. 免疫治療副作用較大，>7%的病人30天內發生​。輔制治療既然是為了預防復發，必定是以安全性為第一優先(合併兩種免疫治療的病人1.5倍的機會因治療死亡)，其次才是有效度。
5. BRAF組織檢查方法: 染色(IHC)只能檢查到V600E這種突變(無法檢查到V600K，但V600K突變型式較常在經常曝曬陽光處，東方人少見)。PCR(聚合酶連鎖反應 )兩種都檢查得到。至於次世代基因定序(Next Generation Sequencing, NGS) 可能會有過度敏感的問題(偽陽性)。
6. 台灣人足底黑色素瘤約占58%，此種腫瘤已知腫瘤內部異質性(intratumor heterogenecity)較強，也就是說同一顆腫瘤裡面可能對治療會有不同反應出現。

#希望黑色素瘤病人有更好未來，雙標靶終於有健保給付(晚日本好幾年)
#北榮血腫醫師鄧豪偉醫師說:當你在治療病人時覺得guideline怪怪的，很有可能就是guideline有問題! guideline也需要一直更新! 與會醫師醫師一致認為IIC病人其實比IIIA病人預後更差! 最新臨床試驗也證明IIC的病人有輔助治療可預防復發。
#現今的IIC在AJCC6th是算第三期，後來才編到第二期
#免疫腫瘤協會會長張文震醫師要帶領我們制訂台灣黑色素瘤自己的治療準則

<健保新聞>健保新增多種給付藥品！估10萬名病友受惠

健保署今（14）日表示，去年健保總共收載超過34種新藥，並擴增了18類疾病藥品的給付範圍。當中以癌藥最多占40%，範圍涵蓋乳癌、肺癌、肝癌、大腸直腸癌、胰腺癌等12種癌別。今年初健保並增加給付第二代肝癌標靶新藥以及非小細胞肺癌口服化療藥品，另外也放寬B型肝炎用藥條件，估算超過10萬名病友可享受新藥給付帶來的治療效益。

👉近5年增加給付近百項新藥 在台治療不輸歐美
健保署指出，以107年共1千957億元藥費為例，花費最多的藥品是抗腫瘤與免疫調節劑，約有389億元，占整體藥費22%，成長率排名第1。其次為心臟血管用藥、全身性抗感染劑、胃腸道及代謝用藥，分別占整體藥費約16%、15%及14%。其中高居國人10大死因之首的癌症，近5年就增加給付了100項新藥，占所有在台上市癌藥的7成，我國癌友接受新藥治療的機會並不輸給歐美先進國家。

👉利用雲端醫療資訊系統 管控用藥狀況避浪費
健保署補充，在健保財源尚無法擴充下，新藥的給付對象及條件難免有所限制，因此健保也採取風險分攤機制，要求廠商負擔部分藥費；同時也利用雲端醫療資訊系統，積極管控重複用藥與檢測，避免不必要的浪費，將節省下來的經費用來給付更多其他新藥，或是放寬尚未滿足醫療需求疾病的藥品給付限制，讓更多病友獲得接受新藥治療的機會。

👉與專家、醫界團體共同努力 健保署盼達最佳效益
「健保是台灣之光，也是台灣之寶」，健保署強調，健保的信念是有「價值」的藥品與醫療行為要有合理給付，在財務可承擔下為病患爭取權益。健保署會站在照護病人的立場，以實證醫學為基礎推動精準醫療，期盼與藥物擬訂會議代表（含專家、醫界團體、付費者代表、病友團體及藥廠）一起努力，讓每個藥品給付均能達到最佳的效益。

●開放給付藥品重點摘述

乳癌：放寬雙標靶藥物使用條件，新增CDK4/6口服標靶藥物

肺癌：擴增給付ALK與ROS-1基因突變標靶藥物，新增口服化療藥品

肝細胞癌：給付第二代肝癌標靶新藥，並放寬藥物使用條件

大腸直腸癌：新增口服化療藥品

腎細胞癌：收載對VEGFR-TKI或mTOR無效之多標靶新藥

攝護腺癌：給付放射性鐳治療，並擴增荷爾蒙藥物治療範圍

胰腺癌：收載新劑型紫杉醇化療藥物

白血病：新增抗CD22或費城染色體變異之數項標靶藥物，並放寬用藥規定，增加臨床適用範圍

癌症免疫新藥：開放給付於黑色素瘤、肺癌、何杰金氏淋巴瘤、頭頸癌、泌尿道癌、胃癌、肝癌與腎癌等8種癌別，其中胃癌與肝癌的給付比其他國家為早

C型肝炎：擴大給付範圍，不設限給付條件

B型肝炎：放寬給付條件，增加臨床適用範圍

疱疹：全身性抗疱疹病毒劑不再限制病患族群及發生部位

風濕免疫疾病：放寬給付年齡限制並新增免疫調節新藥

罕見疾病：新增高雪氏症、肺動脈高壓等多項罕病新藥

另有糖尿病、高血脂、後天免疫缺乏症候群、思覺失調症、抗生素等多項新藥與給付規定放寬。

資訊來源：
https://tw.news.yahoo.com/%E5%81%A5%E4%BF%9D%E6%96%B0%E5%A2%9E%E5%A4%9A%E7%A8%AE%E7%B5%A6%E4%BB%98%E8%97%A5%E5%93%81-%E4%BC%B010%E8%90%AC%E5%90%8D%E7%97%85%E5%8F%8B%E5%8F%97%E6%83%A0-035300367.html?guccounter=1&guce_referrer=aHR0cHM6Ly93d3cuZ29vZ2xlLmNvbS8&guce_referrer_sig=AQAAAIcBTIn2ycCDFrcQL2OZ6-zYSfLSUGsNNKWyVqSrAalbQzfWzIJDLb50gStv_8MJzB87figT1Dch_89yDeM0HiBK4x9pM-eK6ZK2Mzn80SfNd4ttAEnfMxb9dqV0RdUzgmo_VjvEyu77AzW-bOt2YVawMyzcAlgSKWOYq00q2pbm

#毛球
#黑色素癌(腫瘤)
#醫療筆記分享
在毛球陸續出現病狀時，我查了很多資料和問了許多資深鼠友，對於這病症的前中後期了解都很少，就連醫生在臨床經驗上倉鼠確診治療也非常少，本文單就毛球本身的病程和經驗做分享，在這裡每一次的診斷與醫療處理沒有對與錯，我相信專科醫生在當下都會做最好的判斷，只是希望提供給之後遇到一樣問題的飼主有個參考資料，不會像我一樣一邊走著一邊想著最後的結果！

沒耐心的可以直接看最後 #心情分享❤️
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✏️提要：黑色素瘤是皮膚腫瘤中惡性程度最高的瘤種，容易出現遠處轉移。大部分病徵為皮膚有不正常色素沉澱、紅腫，甚至潰瘍，可見凸出於表面、毛少之團塊。即使沒有明顯的黑色素瘤的表現，仍需謹慎處理。在初期發現時通常會建議做團塊切除手術，但復發轉移機率相當高。
註：口腔的黑色素瘤是狗狗最常見的口腔惡性腫瘤

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✏️初期:
發現毛球病症是八月初某天小姐姐在跟毛球玩時發現她兩邊耳朵異常，邊緣有乾硬捲狀，其實沒有非常仔細看真的很難發現，當時詢問了鼠友大多以為是病毒疣或是耳朵膿包，立刻預約了最近的時間前往專科就診。

✏️第一次就醫8/17 $750
https://www.facebook.com/132566104038404/posts/422198591741819?sfns=mo

醫生懷疑麥角中毒或是黴菌感染，當天回家我還把家裡全部已開封的飼料全部丟棄，上網看的資料還真的滿像麥角中毒的症狀，不過一般多半是四肢居多，毛球當時四肢還沒有症狀！
醫生當時先開了血管擴張劑治療。

(補充:當時在嘉義的專科也有多起倉鼠麥角中毒的案例，多半是因為家裡榖物變質)

✏️第二次回診 8/22 $800 抗生素 消炎 抗黴菌藥
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在吃了藥一周後，病狀沒有明顯改善，請住附近的鼠友幫忙帶去另一家專科做再一次的診斷，這次醫生有用耳視鏡深入檢查確認耳朵沒有膿包或腫瘤，因為藥物血管擴張劑並沒有發揮作用加上沒有更多的未稍部位有症狀，她比較排除麥角中毒的可能，轉而懷疑是黴菌感染，採取了結痂物做細菌感染，建議如果藥物再沒有發揮作用可以做切片送病理檢驗。

✏️第三次回診 8/30 $3850 採檢體做組織病理切片檢查 /服用類固醇 /抗組織胺/抗生素
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上次皮屑和結痂物沒有培養出黴菌或其他菌種來，所以排除了黴菌感染的可能性，耳朵和耳後傷口持續還是有組織液流出，遲遲無癒合⋯
醫生開始懷疑可能是免疫系統問題，改吃類固醇看看，我們討論後決定做切片送檢，雖然醫生有說切片耳朵可能會缺角不好看，對我而言能夠找出原因治癒是更重要的！！目前生活作息、食慾沒有什麼改變，還是那個時間到會下樓盪鞦韆等放風的毛球球～

✏️第四次回診9/10 $600 黴菌藥/ 降低類固醇劑量
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耳後傷口遲遲沒有癒合，屁股皮屑增多、有點脫毛、一邊耳朵有些溼溼的。
醫生也覺得狀況變嚴重了點，皮膚的皮屑檢查後確定有黴菌（之前沒有），可能搔癢去咬導致傷口和脫毛，耳道有變厚、腫，切片的縫線開了所以耳朵就變分岔些微流血！目前先調整藥物比例看看，陸續看診也近一個月了，遲遲沒有明顯改善。

✏️切片檢查結果出來 9/17
（確診為非典型黑色素瘤）
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✏️第五次回診 9/22 $1600 黑色素瘤回診聽報告/照X光/改非類固醇消炎藥
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照X光發現已經有轉移到腹部部的現象，顯示其實癌症已經進入中後期了
醫生直言就小動物(倉鼠)而言，很多癌症治療方式是沒有辦法再倉鼠身上做的，這時候我們能做的有營養支持 、疼痛管理 、安寧照護，回診時間拉長至三周，因為密集回診也看不出病程的改變。

✏️第六次 回診 黑色素瘤回診 10/11 $1600 打退情針/雷射傷口/止癢藥/消炎藥/抗生素
https://www.facebook.com/132566104038404/posts/453392595289085?sfns=mo

經過三周在兩耳的變化更趨明顯嚴重，在兩側和臀部也開始出現傷口和潰爛，我想這段期間醫生也默默做了很多功課，她跟我分析覺得目前可以試著嘗試的醫療方向:嘗試雷射傷口與打退情針或許可以改變些甚麼，我其實相當感謝我的醫生，因為在有限的案例和經驗中醫生也不全然真的放棄就這樣安寧到最後，我們願意做任何可以讓病情更好的努力。

✏️第七次回診 10/21 $1050 第二次退情針/開始服用止痛藥
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發病已經滿兩個月，除了外觀傷口潰爛之外這之前的毛球並沒有很明顯生病的感覺，
在這最後一個月我想才是她最辛苦的時間了，開始會出現疼痛的叫聲，讓她不舒服的部位不是一開始的耳朵，而是後來潰爛嚴重的臀部，肛門處，甚至可能是腹部！
因為疼痛讓她開始不喜歡走動，也不喜歡讓人碰觸，這時候是我們最難過的時刻，因為肛門的傷口讓她排便極度不舒服，會在籠內尖叫亂竄，對於止痛藥也非常的抗拒，之前都乖乖吃藥的她看到止痛藥超級討厭快速逃跑，只好強迫抓出來餵，因為疼痛我第一次被毛球咬了，我不怪她但更心疼她的痛和不舒服是有多大，抓著她時也總是因為大力掙扎把原本因為不敢用力大出的便，都一一排出了，這種抓著她一邊尖叫著一邊大便的畫面，總讓我想哭又想笑，沒有經歷過的人很難想像有多苦！

✏️第八次回診 11/2 $600 服用類固醇
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傷口範圍持續擴大反覆癒合又潰爛，這幾個月的傷口照護，因為避免過度刺激更痛，只在明顯潰爛的傷口灑上外傷藥粉保持乾燥不黏到墊材，把多餘的結痂皮剪掉避免拉扯，而鼻子也明顯出現傷口，這部位癌細胞的轉移讓她後期出現呼吸不順的感覺，因為同時小香在氧氣房治療中，所以我們就分流一邊的管讓毛球也待在氧氣室中，臀部的傷口已經潰爛到開始有腐臭的味道，醫生說其實她那部位已經沒有甚麼感覺，因為都壞死了，排便也不再疼痛尖叫，大便異常油亮有時會有流出透明液體，醫生研判腸胃也可能癌細胞轉移出現狀況，耳朵有一邊已經壞死自然脫落了！

✏️第九次回診 11/15 $100
https://www.facebook.com/132566104038404/posts/478446842783660?sfns=mo

這是最後一次回診了和第一次就醫大約過了三個月(12周)的時間，還記得醫生曾經給我看過一個國外的研究文獻，非典型的存活時間是 22-88天，毛球很努力走到最長的預估期了，最後這一周的她因為止痛藥的發揮，睡眠時間很長，醒來總還很努力吃的，但因為鼻腔、吻部的腫脹開始會有呼吸困難的感覺，臉部也因為腫脹眼睛被擠壓到快不見了，四肢有明顯的紅腫，走路呈現不自然地扭動。現在看這影片眼淚還是會不自覺自然落下！

✏️11/17日完結篇:毛球離世
毛球離開時全身多處因癌細胞侵犯而充滿潰爛傷口，身體總有些濃濃的腐臭味，大便因為沒有力氣擠出總是卡在肛門口，即使這樣的她仍然是有食慾的、即使這樣的她仍是我們愛的孩子，最後那幾天只要有空我們就會抱著她出來，用毛巾或衛生紙包著她以免弄痛傷口，靜靜摸摸她、跟他說說話，珍惜著這最後的時光。

❤️心情分享：

那段期間每次發文總會稍微刻意避開她不好看的傷口～

因為我不想大家擔心難過
因為我不想有人跟我說:你怎麼不讓她安樂死

我不想跟任何人解釋我對她的愛
我也不想爭論安樂的正確與必要
我只知道我們相處的時間是一分一秒到數著
都嫌不夠長了

三個月的時間因為黑色素腫瘤就這樣讓一個原本漂亮健康的孩子離開，五月份時才幫她做了結紮手術，因為基因因素讓我們想預防、想治療都顯得有點無所適從！
大部分在社群看到的內分泌失調多是呈現輕微外傷和短時間掉毛，毛球則是轉換成黑色素癌呈現在皮膚外顯上，我都想著還好我第一時間就決定送檢，知道病因總會讓心堅定點，不然盲目的治療、怎樣看沒能癒合的潰爛傷口，一定會讓我更恐慌！

🔎很多鼠友常常私訊我問一些醫療問題，我都會給一個觀念，找個信任的專科醫生、然後相信你的直覺還有你的孩子想要跟你說的話:
你覺得他還想活、 醫生說還能醫 、我們就努力去救
不管結局是好壞，如果不幸在手術台離開也是命運安排
你覺得她可能累了、 醫生也沒有更好的方法、我們就陪伴她最後
在任何決定的當下是為他好而做的就夠了

🔎還有醫療費的部分-----------
雖然我從來不刻意說我為了這些鼠寶花了很龐大的醫療費用，但醫療基金的準備是你在任何決定時可以更從容的必要因素。
要開刀、要檢查、要租氧氣機都是需要不少的費用，醫院不是慈善機構、倉鼠也沒有健保，我都會建議我的領養人，在領養後鼠寶之後，一定要每個月固定存一筆醫療基金。
通常很多遺傳疾病會在一歲半甚至提前至一歲就會出現，當然更多時候是你來不及準備的！

❤️在毛球離開滿一個月的今天，我終於整理這份回憶起來不太美，照片看起來不太好看的醫療筆記，希望大家永遠記得曾經有隻抗癌小黃金#毛球、也希望不要再有跟她一樣辛苦的案例了！

❤️還是要說聲：謝謝大家一路陪伴與打氣