雖然這篇黏土娃身高鄉民發文沒有被收入到精華區:在黏土娃身高這個話題中,我們另外找到其它相關的精選爆讚文章
在 黏土娃身高產品中有4篇Facebook貼文,粉絲數超過0的網紅,也在其Facebook貼文中提到, 🔥#小康軒開團:#2歲到7歲都能玩的數學桌遊與益智教具🔥 ‼️手刀下單:https://reurl.cc/NXrmKe ⏰開團時間: 01/25(一)~2021/01/31 (日) 晚上23:59止 莉娃精選小康軒多款建立數學概念桌遊、訓練邏輯思考的益智教具,每款都質量爆好,從帶小朋友 認識顏...
黏土娃身高 在 Facebook 的精選貼文
🔥#小康軒開團:#2歲到7歲都能玩的數學桌遊與益智教具🔥
‼️手刀下單:https://reurl.cc/NXrmKe
⏰開團時間: 01/25(一)~2021/01/31 (日) 晚上23:59止
莉娃精選小康軒多款建立數學概念桌遊、訓練邏輯思考的益智教具,每款都質量爆好,從帶小朋友 認識顏色、數字、數與量的關係、空間圖形概念、錢幣與時間、美感力及語言力 等,每一款都是訓練觀察力與手眼協調 的好幫手👍
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💡【#開團品項】
這次開團的商品不少,許多都是上一團好評希望加購商品與這次的新品,莉娃幫大家整理條列如下:
🔥新品:🐧企鵝找泳圈、🆕 🌲3D森林樂園
👉介紹文:https://vivaliwa.tw/kidscorner2/
1.Kids_Corner生活數學系列6款:🆕企鵝找泳圈、🆕 3D森林樂園、毛蟲接接樂、火車排排隊、甜蜜馬卡龍、熊熊疊疊樂。(🎁購買全系列6套一組,加送「阿布姓名貼紙」)
👉介紹文1:https://vivaliwa.tw/2020-05-27-1022/
🆕 介紹文2:https://vivaliwa.tw/kidscorner1/
2. SMART_BOX益智遊戲盒(基本版+擴充版):專注力、數學力、美感力、語言力、思考力。(🎁購買基本版5盒一組,加送德國桌遊:「搶救乳酪大作戰」;購買擴充版5盒一組,加送「5色蠟筆黏土」)
🆕 介紹文:https://vivaliwa.tw/smartbox/
3. OOBA學習型桌遊3款:蟲蟲量身高、老鼠躲貓貓、金礦大爆炸。
🆕 介紹文:https://vivaliwa.tw/inchworms/
4. 時間與錢幣生活量感學習寶盒
5. 創客積木
6. ThinkDoh矽膠黏土
👉以上3款介紹文:https://vivaliwa.tw/2020-05-27-1022/
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🉐【#本團超好康專屬優惠】
🎁購買Kids Corner全系列6套組合,加送阿布姓名貼紙
🎁購買SMART BOX基本版5盒一組,加送德國桌遊:搶救乳酪大作戰
🎁購買SMART BOX擴充版5盒一組,加送「5色蠟筆黏土
🎁購買任一商品,只要+119元,即可購得6色蠟筆黏土 (市價$1,190元)
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🎁滿4,999元,再加贈「恐龍迷宮遊戲書」一本(市價199元)
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【小康軒】
小康軒深耕幼兒教育多年,初期以研發0~6歲幼兒教材、教具與各種產品為主。為幼兒園孩子與教師提供優質的學習產品,是台灣幼兒教育的第一品牌。他們不但重視在幼兒園的教育,也關注家庭教育,希望能 #為更多家庭提供適合幼兒學習的產品,作為親子交流的媒介,提供家庭教育的品質。
📌也就是說,像我們這種在家帶孩子的全職媽媽,非常適合用小康軒的教具輔助我們帶孩子學習!
📌桌遊裡面的木質教具材質皆為 #德國進口櫸木、#安全無毒塗料,全部產品都經過 #檢驗合格,上面的天然紋路讓人感受到滿滿的溫度!就是喜歡木頭的東西啊❤️
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【誰說學習一定要枯燥痛苦?】
用對好的工具與方法,在親子共讀書籍時能傳遞很多知識、生活常識與安全宣導;在 #玩桌遊 時,則能用玩樂的方式,#帶動學科類的知識練習、#訓練手眼協調能力的發展、#刺激語言社交交流,以及現在小孩最缺乏也最需要的:#受挫力!
很多人以為桌遊就是跟孩子一起玩個遊戲罷了,跟玩具差不多意思,只是多了一點教育意涵。
沒錯!桌遊是很好玩,但玩桌遊時會不會有輸贏?會不會有就是無法達成目標的時候?
📌其實,在玩桌遊時,有很多觀察力、理解力、#邏輯推演、判斷力的訓練,在達成目標前或對戰結果失敗時,小孩如何看待自己輸了、沒有辦法做到、他的情緒如何排解,是我覺得桌遊能夠帶給孩子最難能可貴的能力,也是爸媽能藉機引導、#幫助他們練習面對挫折的最好時機喔!
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🌟【Kids’ Corner 生活數學系列】 #2歲就能玩‼️
數學概念不是進到學校之後才開始學習和發展,孩子早已在日常生活經驗中進行學習。記得我看「讓孩子這樣愛上學習」那本書有提到,許多人都誤會學習就是要坐在教室才叫學習,事實上,我們日常在做的每一件事,都有學習在裡頭,只是有時候我們沒有意識或把他歸類到學習裡頭。
✅ #從玩樂中學習數學的效果最大!
Kids’ Corner生活數學系列玩具是以「#數與量」、「#圖形與空間」和「#邏輯關係」三大範疇進行設計,有系統的引導幼兒:#學習數數、#排序、#形狀辨識、#空間對應形式 與 #合成分解等數學概念。
同時提供單人與多人玩法,搭配 #分階設計的遊戲卡,以好玩的桌遊方式進行,引發孩子的學習動機,逐步建構數學概念。
以下每一種桌遊的玩法都有很多種,莉娃只是概略性的介紹學習重點,實際玩法都有5種以上!可以參考莉娃的文章,有超詳細的影音跟照片介紹唷!
👉介紹文:https://vivaliwa.tw/2020-05-27-1022/
🆕學習進度: https://vivaliwa.tw/kidscorner1/
🆕新品主打:https://vivaliwa.tw/kidscorner2/
✅1. #毛蟲接接樂
主要是學習「數與量」,裡面還包含「顏色辨識」、「數量點數」、「合成分解」、「重複型式」練習。因為裡面題型有四種難易度設計,非常適合當作數學入門桌遊,從兩歲就可以開始接觸,慢慢挑戰難的部分唷!
✅2. #火車排排隊
火車排排隊跟毛蟲接接樂一樣都是練習數與量的觀念,可以數數也能學習顏色辨識,但更強調的是「序數」的部分,例如「排在第幾位?」的排順序練習。
小朋友可能需要具備或練習數數1~10的能力,才更能掌握這款桌遊。不過因為主題是火車,又有好多小動物在車廂上,幼獸才不介意這是要學什麼排第幾個咧!他們光想到可以載客人就開心得不得了
✅3. #甜蜜馬卡龍
馬卡龍這套主要是訓練圖形與空間概念,他們要能辨別不同馬卡龍部位的差異與顏色,並依照遊戲卡指示成功組合起來,這也牽涉到空間對應與手眼協調的練習。
質感超好,玩起來非常療癒!還可以拿來玩辦家家酒,是吳小龍最愛的桌遊❤️搭配時間與錢幣桌遊,就可以來開店買賣馬卡龍了!
✅4. #小熊疊疊樂
小熊疊疊樂跟甜蜜馬卡龍一樣都是傳遞數學圖形與空間的概念,同時練習顏色辨識與手眼協調,不過小熊疊疊樂更強調的是「立體空間」的認知,與實際動手完成的穩定度。玩法很多元,操作的難度廣,因此2~6歲的小童都能來挑戰!
✅5. #企鵝找泳圈
企鵝找泳圈這套以遊戲方式設計來說算是簡單,但考驗的是孩子的「觀察力」以及「眼明手快」。由於規則容易理解,因此三歲的孩子玩也沒啥問題,屬於適合親子同樂的桌遊,像我們五歲的哥哥觀察力不錯,有時候還能找得比大人快呢!我覺得他們跟爸爸都玩得相當開心~
✅6. #3D森林樂園
3D森林樂園是我私心非常喜愛的一款,除了第一眼看過去那些可愛的房子小鳥積木造型很吸引人之外,最大的因素就在於它能訓練小孩「透過正視、側視和俯視」這三種視角,去「推理與解構」森林樂園裡有哪些好玩的東西,試著重新搭建積木,看看有沒有和原來一模一樣,嘗試過後才發現,原來有時候一個角度看到的或我們想的,並不是完全的原貌,是不是很有趣?
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🌟【 #SMART_BOX益智遊戲盒】
小康軒SMART BOX益智遊戲盒可以說是小康軒的益智類桌遊教具中最出名的一個,不僅全套皆以「#1書1玩具×#分階遊戲歷程」 玩中學的方式,#創造鱷魚阿布的故事情節讓孩子更能融入角色與任務之中,他們在命名上也深具巧思。
一套五盒的Smart Box益智遊戲盒,每一盒都有其玩樂的重點,多種遊戲類型的目標為培養孩子的: Skill(專注力)、Math(數學力)、Art(美感力)、Read(語文力)、Think(思考力),取每個英文字首組合起來,就是S-M-A-R-T,SMART(聰明),希望孩子越玩越聰明,是不是很有巧思又寓意良好?也難怪這系列會獲得 #美國Tillywig玩具兒童金頭腦獎!透過小康軒Smart Box益智遊戲盒,希望能啟發孩子的多元能力,你會發現孩子比你想像的更聰明!
🆕 介紹文:https://vivaliwa.tw/smartbox/
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【 #蟲蟲量身高】
雖然網路上對蟲蟲量身高的介紹並不多,但我對它一見鍾情,覺得一定超級好玩。果不其然,從這款桌遊第一天駕到我家,就一直是三寶喜愛的人氣桌遊。沒有什麼年齡限制,規則簡單,兩歲就能上手,特別是他們都超愛拉蟲子的!孩子能從中非常直觀地學習到數學「測量」、「比較」、「配對」、「顏色」與「手指肌肉控制」,而且因為「含有運氣成份」在裡頭,年幼的孩子不會居於劣勢,家中無論老大中小寶都能一起玩,能帶來許多樂趣與笑聲,我認為是非常值得入手的一款桌遊唷!
https://vivaliwa.tw/inchworms/
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🌟【 #時間與錢幣 生活量感學習寶盒】
在我家,因為都是按表操課,所以「時間」與「時鐘」很重要,在上海我也買過一個他能看得懂的學習時鐘,也因此翰翰很早就會看大概的時間。
時間與錢幣生活量感學習寶盒包含:#趣味練習書2本+#滴答齒輪時鐘1個+#零錢包1個+ #仿真錢幣1袋。
2本練習本的題目可愛多元,可以撥動的時鐘方便教孩子看時間,很適合3~6歲的小朋友學習時間喔!另外仿真錢幣,2歲的小朋友就能完投錢的遊戲,也是手眼協調的練習唷!
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🌟【 #7色感溫變色黏土】
七色感溫變色黏土是 #全球唯一有專利的黏土,也是最安全的「矽膠」黏土,很神奇吧!
矽膠是一種特殊耐熱的高分子材料,柔軟度好(但還是比一般黏土及輕土硬),所以不用再添加「塑化劑」!#食品級的矽膠材質,材質穩定無毒,因此也可以回收,極佳的環保材質,這樣才可以讓孩子放心用。
📌 矽膠黏土可以重複玩,最棒的就是 #不會乾掉、可以碰水、也比較不會壞掉。比較特別的是,矽膠黏土可以 #進烤箱烘烤,烤完以後就能夠定型囉!#烤箱烤熱了會變色,不過並非只有熱才能夠變色,不然一直拿去放熱水或烤箱也太不安全,另一種方式是用 #低溫變色,只要溫度低於22度,也會改變顏色!是不是很好玩?
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【#創客積木】
📌「如果只能選一種玩具給孩子,那就是積木!」這是創客積木頁面介紹的第一句話。
📌Kids' Corner創客積木是什麼?
創客積木=倍比積木+軌道積木。
📌什麼是「#倍比積木」呢?
創客積木有11種積木,當中有倍比積木7種,彼此互相為倍比關係。所謂倍比積木,就是不同積木之間,無論是邊長或體積都有倍比關係,所以像是:兩個小的三角形,對角放就能變成一個正方形。兩個小的正方形,並排放就能變成一個小的長方形。以此類推。
📌因為有倍比關係,所以玩積木搭建的同時,也 #學習數學概念。另外,因為創客積木裡面還有「軌道積木」,透過兩種積木 #搭建軌道,還可以#玩科學唷!
📌最重要的是採用 #德國進口櫸木 與 #無毒環保塗料製作,讓孩子玩得開心,爸媽安心!
📌之前有版友問我積木怎麼玩?好像都沒玩兩下就跑走?或玩不出個所以然。其實積木陪玩(或自己玩積木)有很多前提,也有一些小眉角。詳細內容請看莉娃文享文啦!
📌邪惡提醒:要買的話,千萬不要只買一組,一次買二三組是比較狂一點,別讓數量限制孩子的創作力和趣味啊!
👉介紹文:https://vivaliwa.tw/2020-05-27-1022/
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🔔【#分齡選擇指南】
這次開團品項3歲的龍鳳幾乎都能玩,官方建議年齡為3~7歲,莉娃自己的經驗是覺得適合2~7歲。
📌針對2~3歲的孩子,特別推薦款桌遊「#KidsCorner生活數學系列」全系列6款、「#蟲蟲量身高」、#SMART_BOX:美感力、語言力、思考力、數學力。#創客積木 當然也超推薦!
📌4歲以上的孩子,則是特別推薦 #KidsCorner3D森林樂園、#SMART_BOX:思考力、數學力、專注力、「#時間與錢幣 生活量感學習寶盒」,與「#KidsCorner創客積木」喔!
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🔥#小康軒開團:#2歲到7歲都能玩的數學桌遊與益智教具🔥
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⏰開團時間: 01/25(一)~2021/01/31 (日) 晚上23:59止
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🉐【#本團超好康專屬優惠】
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🎁滿4,999元,再加贈「恐龍迷宮遊戲書」一本(市價199元)
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⏰【#團購備忘錄】
【團購時程】
◆團購登記時間:2021/01/25(一)中午12:00~2021/01/31 (日) 晚上23:59止
◆匯款截止日:2021/02/02(二) 晚上23:59止
◆出貨時間:2021/01/26(二)開始依匯款及刷卡順序出貨
【付款方式】匯款與刷卡
p.s下單後請於2日內完成付款,逾期系統將自動取消訂單
【運費 】
◆滿900元免運
◆若因資料填寫錯誤致使訂單錯誤而需要退換件,需自行負擔來回運費200元
【注意事項,請務必閱讀】
◆本團購僅限寄送台灣或外島地區。不送國外
◆若需更改匯款帳號後五碼,請點選訂單信件內的連結或是登入"訂單進度查詢",即可更改匯款銀行及後五碼帳號
◆系統於每個工作日固定做一次對帳,對到帳即發送匯款成功通知
黏土娃身高 在 跟著黑羊遛小孩 Facebook 的最佳解答
#親愛的帆帆生日大快樂🎂
#怎麼才20w肚子就大到不行🤰🤰🤰
前天我們一群人跑去吳珊如開的 無聊咖啡 AMBI- CAFE 幫帆帆慶生,不得不說正宗網美咖啡店果然很好拍耶~ 到處都是很可愛的造景,平日去客人也不少~~ 建議想去可以先訂位!
餐點的部分比較特別的就是幾乎都是以中式料理為主(300以內),飲料都是單點(200以內),搭配甜點(200以內)可以抵30這樣~ 食物就是中規中矩,但因為都不會太貴加上蠻好拍的,想聚會跟聊天的話我還蠻推薦的喔!
重點是一群好朋友在一起就是開心!!!!!!! 本來只是Sugar來找我午餐,結果約一約變超大陣仗,還好我們訂了雲朵包廂低消只要3000超佛心,不然沒包廂整個店家都快被我們吵翻了,真的超級不好意思!!
超幸運能認識這麼多厲害的部落客媽咪,終於見到身材太不科學的空姐仙蒂跟人來瘋超好聊的小娃媽,每次相見歡都從大家身上學到好多好多,最讓我敬佩的就是有些大咖已經超紅了,還是好努力不懈的追求更好的圖文品質、搶先更新最新的一手消息無私分享給讀者,都再再讓懶孕婦超汗顏的!!!!!!!
好笑的是,我們這群 #生生不息好孕鼠寶媽 真的是不停接力受孕中,這天就有3位孕婦 #孕氣很旺🤰🤰🤰 不知道是不是我這天穿比較緊身,每個人看到我都說肚子大好快!!!!!!!! 是說我自己也覺得這胎有點大太快,上胎懷帕比時大概是28周才有現在20周的大小!!!!!
#肚子已經大到晚上有點睡不好了😭😭😭
#重點是還在吐好厭世啊啊啊)))
#幫我寫個慘
ft.一起互相學習的好朋友
最美壽星 FanFan美好生活
這身材不科學 Sandy 仙娣小秘密
旅遊達人 一娃一貝,一期一會
需要去拜拜的 艾比。全職媽媽育兒記 跟 小飛媽媽咪呀 最愛你們~
也太強十萬訂閱youtuber 靚媽小冰 x 跩寶 の 趣瘦身
啾比的丈母娘 露比貓愛享受
最有氣質的 芭蕾可可
情義相挺千里迢迢來赴約 Suger25 時間把習慣換了
最美新娘好愛你 Ryder林公子有四下巴 x 捲毛媽's 育兒正能量
最搶鏡頭 小手芊大手の彤話世界
新髮型超可愛 咖哩娘娘與咖哩的奇幻冒險
逆天長腿美媽 雙胞胎DoRe+Fa弟=三寶奴爸奴媽
忙裡偷閒來赴約超有義氣的 Travel with Fe
大家一起追起來!
🥇🥇🥇
又
廠商說煮飯磁鐵書現貨真的沒了!!! 連國外都斷貨!!!
真的十分不好意思~~~~~
買不到超受歡迎煮飯書的
釣魚書也很推薦很好玩喔
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黏土娃身高 在 罕病歌手Seven-向麻煩say"YES" Facebook 的精選貼文
2014.11.27 我最愛的馬凡小病友樂樂病逝於台大兒醫,享年三歲九個月。
2015.11.27 我出版了第一本著作-向麻煩SAY YES!台灣首位罕病歌手的人生筆記
以我一生的經歷,向所有生命中的勇者致敬!
樂樂,阿姨無法看見長成八歲的模樣,
但妳的笑聲和勇敢,都化為阿姨前進的動力之一。
謝謝妳~我們永遠愛妳!
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習題六:謝謝妳曾經來過
第一次抱住她瘦弱身軀的那一刻,心中的波濤如海嘯狂襲。
那年她才一歲多……
這一篇章節,是特別留給妳的──樂樂。
該怎麼寫妳?我的馬凡女兒。
妳雖不曾從我的肚腹裡出生,
我們的生命卻有條永遠剪不斷的臍帶。
二○一一年二月二十日,樂樂帶著一個特別的印記來到這個世界。這個印記,標示著一份擦不掉的孤獨和艱辛。
樂樂出生時外顯症狀非常明顯。初老的臉龐、如鳳爪般的手指,細長、僵直,讓身為護理人員的媽媽腦中閃過曾在病理學課本上看過的一張照片──林肯。林肯被懷疑是馬凡氏症侯群的個案。接生的醫生也懷疑樂樂是馬凡氏症侯群。很快地,經醫生追查之後證實懷疑可能性極高。全家陷入恐慌焦慮之中。
「我的女兒出生一週,她也是馬凡氏症的患者……」當我在部落格的留言版看到這則私密留言的開頭,難掩心中無以名狀的悸動。
小時候我一直不清楚自己生了什麼病,也未曾從醫生口中聽過詳細的說明。不知道我的心臟主動脈擴張會造成生命危險;不知道我的骨骼和關節特別容易骨折脫臼;不知道我的眼睛會遭受到各種病變威脅。直到二十一歲右眼手術失敗後,才警覺不能忽視這個疾病的威力。漫長的成長過程中,總是孤單無助。身旁沒有人能理解馬凡之於我的苦痛究竟為何?有時渴望能遇見同伴,卻又害怕那樣的相遇,該是怎樣的一種心酸疼惜。
樂樂媽簡短的字裡行間,塞滿了所有罕病兒母親的焦慮。很快的與她取得聯繫,並引薦她加入馬凡之家。相信更多病友的成長經驗,可以幫助她深入了解如何照顧馬凡兒。
我的出現,當然並不能讓樂樂父母的擔憂輕鬆卸下,這條路絕非輕省。父母將樂樂轉診至更有規模的醫院求診,換來的卻是愈加沉重的打擊。小兒科權威醫師在看過樂樂之後,宣告這樣的孩子壽命頂多三、四歲,甚至當天退掛號費勸父母不必浪費錢再帶孩子來求診,直接宣判了樂樂的死刑。全家聞訊抱頭痛哭,淚流了一星期。
樂樂媽永生難忘當天醫生看完樂樂以後只對她說:「媽媽,我們查過文獻,馬凡氏症候群發生在新生兒是最嚴重的,妳們不要再看我了。」身為醫護人員的樂樂媽當然清楚也很明白這樣的狀況無法治癒,但求醫生給她一個治療方向,難不成要一個母親眼睜睜看著孩子這樣死去嗎?她沒有放棄,上網查了許多治療馬凡的醫師,輾轉與罕病基金會的書信往來過程,得知台大心臟內科醫生邱馨慧醫師,也專治馬凡氏症侯群,與家人討論後,決定北上就醫。
當年二十六歲的樂樂媽卻不願放棄這個小生命,輾轉打聽將樂樂轉診至台大小兒心臟科就診。
她是對的,沒有任何生命應該被放棄。
樂樂出生心臟即有二尖瓣脫垂、主動脈擴張的問題。雙眼視力受損,脊椎側彎亦從一歲時的四十度到六十度,三歲時已惡化彎曲呈現九十度,完全無法直立挺胸。三歲的小女娃外貎卻似個小老頭,和我年幼模樣極為相似,她的情況卻比我更加嚴重。脊椎側彎已壓迫到她的肺臟功能,呼吸困難,輕微感冒即有大量的濃痰,且不易咳出。
從事護理的樂樂媽格外細心照顧,父母竭盡所能百般呵護,樂樂的病情卻仍抵擋不了馬凡氏症的無情摧殘。馬凡氏症候群最容易造成致命風險的主因是主動脈瘤的問題。病人大多需接受長期追蹤及藥物控制,以減低主動脈瘤擴張速度。甚至必須不斷接受主動脈血管及瓣膜更換手術才能存活。正常人的主動脈直徑為二至三公分,病友中曾有主動脈擴張至十公分的最高記錄。但成人主動脈血管直徑超過五公分即有主動脈破裂之生命危險,主動脈剝離猝死及手術失敗是多數馬凡氏患者的死因。於是在二○一二年四月份,一歲多的樂樂至台大住院接受一連串的檢查以及基因檢測後樂樂確診了,我和她也終於得以見面。
那天在台大兒童病房裡,一歲的樂樂不舒服的哭了。我禁不住內心的衝動,提出想抱抱她的要求。
從知道這個孩子的出生,我就在等這一刻。
環抱著瘦弱的樂樂,像抱住童年那個曾經被我深惡痛絕的自己。
那個我花了大半輩子都無法真心喜愛疼惜的自己。
抱住樂樂,我在內心對自己默許了深深的歉意。
這個身體沒有罪,我不該恨了她這麼多年……
長大後我遇到的馬凡氏症病友,發病狀況各自不同。有人外表完全看不出異狀。有人視力接近正常。有人主動脈剝離了二、三次,有人開完心臟手術雙腳卻癱瘓了。
我和樂樂的五官有幾分相似,脾氣也是。都有著強烈的自我意識,凡事很有主見。吃的,穿的都很挑剔。我們有著虛弱的身體,卻也有著超強的意志。
樂樂是兒時的我,
我是她長大後的可能。
每見她一次,我的心都難掩陣陣的刺痛。
因為這條路有多難,有多痛,我再願意也無法替她改寫命運。
樂樂兩歲多時,醫生已開始評估動心臟手術的可能性。二○一四年,三歲的小樂樂,身高已達九十公分,主動脈擴張至四公分,比一般成年人還大。要接受心臟手術前必須先將脊椎拉直,因彎曲的脊椎已嚴重影響到她的心肺功能,也提高心臟手術的風險。
二○一四年五月底,樂樂在台大醫院進行了第一次脊椎矯正手術,以兩根支架將彎曲的脊椎撐直。小小年紀的樂樂住院開刀從不吵不鬧,即使背部傷口疼痛難耐,也只是小聲的呻吟說:「媽媽,我痛痛……」,讓一旁照顧的母親心疼不已。
同年七月,樂樂再度住進台大醫院接受第一次心臟手術。歷經十個小時的奮戰,更換了主動脈瓣膜及二尖瓣脫垂修補。台大小兒心臟外科陳益祥醫生術後表示,手術比事前評估的還有難度,主動脈瓣膜更換到第三次才成功。轉進加護病房當晚又因血栓緊急手術清除,急救中一度心跳停止進行電擊。樂樂瘦弱身軀短短短三個月內承受了三次大手術,但求生意志強韌的樂樂奇蹟似逃過艱難的死劫。
三歲多的樂樂,某日和媽媽去吃麥當勞。在遊戲室裡開心玩耍的樂樂,突然被一個小弟弟推倒在地。站在遊戲室外的樂樂媽目睹這一幕心急如焚。等小姐弟走出遊戲室,樂樂媽口氣溫和的向前詢問:「弟弟,你剛剛把阿姨的女兒推倒了,可是你沒有跟她說對不起。」年約七歲的小姐姐回應:「她長得好可怕!我弟弟會害怕她!」隨後小弟弟雙手一攤,無奈的說:「可是她長的好像巫婆,我會害怕她。」電話裡的樂樂媽平靜的轉述這個突發事件,電話這頭的我臉上卻禁不住不斷滑落溫熱的淚水……
生病不是罪與罰。有人走了一輩子都無法看懂。
所以憎恨,所以嫌惡,所以自卑。
從得知她是罕病兒,媽媽對她的生命只有一個期待,希望她活得快樂。故取名為「樂樂」。要在病痛中活出樂觀,不是嘴巴說說如此簡單容易。
在親友眼中,樂樂是眾人的開心果,是貼心的小公主。母親從小教育她正確的自我接納。哥哥曾問她:「妳的脊椎為什麼彎彎的?」兩歲多的樂樂以「因為我生病了!」回答四歲的哥哥。二○一四年五月第一次要接受手術前一週,樂樂突然說:「媽媽,我覺得我不勇敢,因為我要開刀了,但是下禮拜我就會勇敢了……」心智成熟超乎同齡的稚兒。
二○一四年萬聖節那天,樂樂鼻血流不止緊急就醫,還提著爸爸帶她去買的南瓜桶子準備去和醫生討糖吃……她開心的笑著,牽著爸爸的手,走兩步跳一步。那場景歷歷在目。一週前仍是聰明可愛的小天使,一週後樂樂卻已成躺在加護病房內,眼神空洞,四肢發黑,模樣教人不忍卒睹……
在病倒進加護病房前兩天,樂樂在家突然跟姑姑說:「我的心臟蹦蹦跳!」姑姑笑著回她:「當然啊!因為妳還活著,所以心臟會蹦蹦跳啊!如果妳心臟不跳就去當小天使了!」天真的樂樂居然回說:「如果哪一天,我的心臟不跳了,我會想念你們的……」
原訂二○一四年十一月中旬,樂樂即將再度接受第二次脊椎矯正手術。九月底卻因腸胃炎住院,有脫水現象。抽血檢驗,白血球指數偏高,並檢測出微量細菌,服用抗生素控制。十月底因喉嚨紅腫、咳嗽、反覆發燒、流鼻血、全身皮膚癢、背痛、腳酸痛、嘔吐等症狀,病況時好時壞被誤診為一般感冒。十日樂樂開始出現意識不清,胡言亂語等情形。緊急送往成大加護病房,細菌已迅速擴散至全身四肢並嚴重傷及腦部,白血球指數高達兩萬。最後確診為「A型鏈球菌毒性休克症候群」,引發心、肝、腎衰竭。陷入重度昏迷。
十一日成大為樂樂裝了葉克膜,抗生素給到最高劑量,細菌依然頑劣滋生。強心劑打到最強,血壓仍一度降到只剩20/30,心臟血液逆流嚴重,生命跡象十分微弱,成大醫療團隊已束手無策。這一刻彷彿回到了三年前,醫生再度宣判了樂樂的死期。眾人絕望之際,樂樂卻仍用力地呼吸著,媽媽跟她說話時,她虛弱的手指還努力試圖握住媽媽的手,求生意志如此強烈的孩子,家屬實在不忍也不願放棄任何一絲搶救她的希望。樂樂媽與樂樂在台大的主治醫師聯繫上,說明了樂樂目前情況,直到樂樂轉送台大前,成大與台大醫師密切聯繫商討,極力搶求這個堅強的小生命。
當天我也趕到了成大,醫生在加護病房外和家屬說明,樂樂情況並不樂觀,要家屬有心理準備。評估轉院的風險極高。醫生離去後,家屬在門外傷心哭泣。站在長廊這頭的我望著他們悲傷的背影,一顆心糾結再糾結。在樂樂媽面前,我不能掉淚。因為此刻最痛的,一定不是我。我必須保持冷靜,才能協助安穩風暴中紛落的思緒。
當晚回到飯店,電視播映著海綿寶寶的卡通影片。從得知樂樂病倒,到握住她已有些微發黑的細長小手,眼淚的開關始終被理性緊緊封鎖。那一晚,淚終於可以決堤釋放。那是第一次,我為樂樂失聲痛哭。
十二日收起悲傷,前往高雄空軍一指部演講。在演講中提及了樂樂病危的消息,一顆心懸懸念念。每通手機訊息通知,都挑撥著繃緊的神經。十三日台大葉克膜小組南下,將病危的樂樂接送回台大。出加護病房,沿路護送樂樂的擔架上救護車,我不斷在心中默禱,求神看顧這孩子,轉院能平安順遂。救護車開進台北市區氧氣卻驚覺只剩9%,全車的醫護人員高度警戒,司機將油門踩到底,生死關頭,千鈞一髮之際,樂樂在最後一刻緊急成功轉送台大小兒加護病房。
但隔日電腦斷層掃瞄報告結果卻再度撕裂了眾人的心。腦中風、肺出血、腦部血管瘤、二尖瓣逆流厲害,樂樂需要接受心臟移植,但等心臟的人很多。台大小兒心臟內科邱馨慧醫生說:「樂樂中風部位在小腦,可能影響平衡跟眼睛,但小朋友的恢復能力很難說,有時甚至超乎我們想像。」目前樂樂生命跡象尚未穩定,無法接受任何積極治療,再開任何一刀,她都有可能因血流不止而死亡。
見過樂樂以前可愛模樣的人都無法接受,家屬的眼淚已流成了江河。
躺在加護病房裡的樂樂,沉睡昏迷。守在加護病房外的我們,在樂樂昏睡後的每一天,都無法成眠。
年底向來是我工作滿檔期。去年七十場的演講活動,近四十場擠滿了十到十二月份的行事曆上。對於每天靠藥物維生的職業病人,是體能一大考驗。沒有演講的日子,醒來就往醫院奔去。每天,帶著忐忑的心情踏入台大兒童醫院,這個佔去了我兒時記憶一大篇章的醫院,怎麼能奪去我這麼多的眼淚……
那段日子,我把某部份的感官封閉了。忘記要吃飯,忘記要吃藥,忘記要悲傷。有時連換氣的時間都感到倉促。總不知這回進了加護探訪樂樂,她會睜開眼睛還是就此長眠……進了加護病房,在耳邊不斷鼓勵昏迷中的樂樂。走出加護病房,要陪伴安慰樂樂媽和樂樂爸。這對年輕的夫妻,提早面對人生殘酷的課題。
這一次,和面對外婆的離世是很不同的。十六歲時,我還沒有經歷過失去,外婆是第一個。然後無數個春去秋來,參加過的告別式已經無從算計。可是妳,我的馬凡女兒,妳卻讓我重新練習這個艱難的課題。
二十七日一早前往經國科大演講,下課後看到手機裡樂樂媽的未接來電顯示,心頭一涼。樂樂血壓急速下降,家屬決定放手。跳上了計程車,從基隆直奔台大兒醫。撥了電話給在新加坡的好友41,滿溢的眼淚已無處躲藏,我只允許自己在這段車程中將眼淚流乾,好收起悲傷堅強地站在樂樂身旁,送她最後一程。那段迎向死別的車程,每一格移動的秒針都刺進了我的心房。
樂樂媽為她換上剛買的新衣裳,我俯身將她乾扁發黑的小手輕放在我的掌心。醫生早也說了,就算樂樂救回,這發黑的手腳仍逃不過截肢的命運……之於一個三歲的孩子,如此殘弱的身軀為何要承受那麼多的折磨。那雙已不復見的白晳小手曾陪我一起捏黏土,一起吃餅乾……不管我多麼想,還是沒有辦法不讓眼淚流下來……
樂樂,
阿姨是多不捨。
阿姨好希望看妳長大,
想看妳幸福地披上白紗……
放手,這麼難。
二○一四年十一月二十七日下午一點五十三分,樂樂病逝於台大醫院兒童加護病房。三年九個月,她的生命劃上了永恆的休止符。
為了完成樂樂媽的最後心願,我花了十天籌劃送樂樂的最後一份禮物──「樂樂小天使──HAPPY SAY GOODBYE──想念樂樂音樂會」。用樂樂最愛的粉紅色,為她的人生劃上最繽紛的句點。
從得知她的出生,到目送她的離去。
好難的一段路程。
但是樂樂,阿姨多麼感激,
可以在妳有限的三年生命裡,
成為那個,愛了妳的人。
謝謝妳用短暫生命教會我們何謂「堅強」,見證何為「勇氣」。
永遠,永遠。我們都不會因為害怕失去而不敢去愛。
永遠,永遠。我們都不會因為害怕死亡而退縮躲藏。
樂樂,謝謝妳。
謝謝妳來過我們的生命,謝謝妳踏過的小小足跡。
這短暫的交會,是生命最美好的回憶。
領著罕見疾病馬凡氏症
妳來到這世界
短短三年九個月
妳用生命
完美詮釋了何謂「勇氣」!
謝謝妳的出生
妳帶給我們的回憶是如此快樂而豐盈!
妳的勇敢堅強
妳的樂天搞笑
妳的倔強羞澀
妳的聰慧早熟
謝謝妳
即便病魔摧殘妳的身軀
妳仍創造了無數次生命的奇蹟
謝謝妳總是這麼努力
努力地呼吸直到踩上生命的終點線……
那些專屬樂樂妳的美好記憶
妳瘦小身體散發的強勒生命力
我們永遠、永遠都不會忘記!
關掉葉克膜機器前
媽咪在妳耳邊又讀了一遍「我們永遠愛你」
那是所有人想對妳說的話
請帶著眾人的祝福和愛
快樂的飛翔吧!
邱樂樂
2011.2.20-2014.11.27