《文茜的世界周報》麥當勞叔叔之家：一個充滿愛、協助罕見疾病及重症患者的中途之家

根據衛福部統計，台灣每年有22萬人次 18歲以下的孩子，因為癌症 、心臟病 、以及罕見疾病，必須長期到醫療資源較齊全的都會性醫院「遠地就醫」，一次一待 ，常常就得接近一周，甚至更久。

(沛玹媽媽)
畢竟是一個開顱手術，她的傷口是一個像一個髮箍的形狀，剛開始我記得她死都不進去那一間(打針室)...，她從很害怕那個狀態，到她可以很勇敢走進去跟我說，"媽媽，我自己進去打針"，打完了還會出來安慰你說，"媽媽 我覺得一點都不痛"，其實那當下你就覺得...很心疼

(恩恩\\出生時罹患"阿拉吉歐症候群")
因為我很害怕，(打針要)把皮戳進去，(戳進去 會不會很痛)，一點點。

(恩恩媽媽)
很感謝他給我當兒子，因為他我看到很多以前不會看的東西，你們要不要來看看這些孩子，多努力的想要活下去。

（我是DORA，我今年13歲，我好喜歡音樂，但是我可能再也沒有機會拉大提琴給爸爸媽媽聽了）

(陶華君\\麥當勞叔叔之家慈善基金會 執行長)
Dora媽媽她的孩子已經是小天使，(她曾分享過)有時候你好像站在懸崖上，過不去了，真的下一關再也過不去了，但是有了愛的力量 就會超越。

"但是 有了愛的力量"，太多掙扎著長大的孩子，有咬著牙活下去的機會，"但是有了愛的力量"，我們才知道，每一年有一萬五千人次的病童家人，在「麥當勞叔叔之家」找到就醫期間的免費住宿。一個"出門在外的家"，救了多少瀕臨崩潰的家庭，是我們無法想像的。

恩恩 ，四歲了。

（說我們來了，我們來了，你累不累啊？喔.. 你今天從台中上來喔）

每三個月得從台中來台北回診一次。恩恩出生時，是個體重不到1000公克的早產兒，後來確診他罹患了"阿拉吉歐症候群"，一種會導致膽汁淤積，先天性心臟血管 骨骼都異常的罕見疾病。

(恩恩媽媽)
醫生是跟我說，我們就是直接開(刀)進去看一般人切片是用針頭去戳，可是他不行，因為(他還太小)有可能會戳到他的大血管，他會失血。

當時不到一歲的恩恩，差一點兒就成為全台灣年紀最小的換肝案例，但在不斷的往返台大醫院手術 看診 治療後，他不可思議的長大了。

(恩恩vs.媽媽)
點點... 這是誰，"徐點點" 燈燈燈燈

媽媽的眼中盡是感慨，她說當恩恩住醫院保溫箱，她則窩睡在加護病房外的椅子上時，社工告訴她可以申請遠地就醫的免費住宿。

之後，她入住了叔叔之家30次共83天，算一算叔叔之家等於資助她最少16萬元的住宿費。

據統計，遠地就醫家庭花在生活 交通 住宿等的"非醫療費"，一趟就約2萬元，佔病童家庭平均月收入4成，是一個能壓垮病童家庭的數字。

(恩恩媽媽\\罕見疾病孩童家屬)
像我們一次下來 可能要5.6天，那個費用其實蠻可怕的，他(恩恩)很難坐火車，因為火車時間比較長，我也不敢讓他坐客運，我覺得好危險。

一趟上來可能光是(高鐵)車資，可能就快要大概1500-1600，如果假設沒有叔叔之家的話，就要去找便宜的，可能旅館飯店一晚應該也要一個至少要個2000吧，然後住個5天，很可怕耶。

像個家的「麥當勞叔叔之家」全球第一座 在1970年代的美國，當時費城足球隊的Fred Hill，三歲女兒Kim 罹患了血癌，為了陪伴女兒，全家舉家到遠地治療，但以醫院為家 ，生活節奏大亂，心力交瘁。後來Fred Hill和院方分享，想打造一個給患者和家人「出門在外的家(Home Away from Home)」的心意。

1974年，一個擁有7個房間，全球第一座「麥當勞叔叔之家」正式在費城誕生，雖然部分資金的確由麥當勞企業提供，但管理和營運 全部獨立運作。

2007年 台灣第一座「麥當勞叔叔之家」於內湖成立，2013年遷於台北大安區，32間房間和公共空間，是亞洲最大 房間數最多的「家」。

(陶華君\\麥當勞叔叔之家慈善基金會 執行長)
有一次最感動是我開始來這個基金會的時候，我看見志工們，他們就坐在地上，然後是積木這樣拿起來，一個一個擦，真的！我就想說，我自己在家裡養孩子，老實講我家的積木，從來沒有認真地擦過，但是我看到他們一個一個擦，因為生病的孩子抵抗力比較弱。

(陶華君\\麥當勞叔叔之家慈善基金會 執行長)
廚房一直是我們家庭住在這邊，一個很重要的中心，孩子也有很多時候會需要吃比較清淡，或者媽媽自己煮的東西。

其間也曾經歷附近社區質疑，抗議的風波，但11年過去，我們才發現，其實是"快樂"才會傳染。

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(來自台北金華國小的真實故事)
那天，我看到了和我很不一樣的小朋友，老師說他們生病了，不能正常上學。期末考前夕，金華國小小朋友做了一件(連大人都覺得了不起的事) (一年一班)。這是爸爸的襯衫，去平溪穿的跟媽媽約會想要娶媽媽，哈哈哈，然後就娶到了
(神秘嘉賓vs.神秘禮物) 1234 喔嘿 加油 加油 加油

然後我們發現，這樣的真實故事不斷還在這裡上演。

(沛玹vs.黃棣棟\\北醫神經外科主任)
到醫院來 很熟悉
(會很緊張嗎 你來醫院會很緊張嗎)
不會...有點緊張

(麥當勞叔叔之家 志工團隊)
生病的孩子在醫院 ，她也手上抓著麥麥熊 ，這是熱情。

(陳玉卿\\麥當勞叔叔之家 志工團隊)
那一天晚上，我什麼話都沒跟她(癌童母親)說，我只跟她說 "你放寬心" "你要加油 ，你一定要加油"，結果上個禮拜我再遇到她的時候，她忽然跑來跟我說"我有加油 我會更加油的"，其實我有點起雞皮疙瘩耶，那個媽媽這樣講的時候，我就....，她很感謝說，我們叔叔之家在她最無助的時候，給她一個最好的休息的地方，然後讓她可以把她的心情，思緒都冷靜下來，我覺得這大概就是我們也許看似微不足道的動作，卻可以真的幫助到他們。

11年了，共有至少9萬人次的患者和家庭曾在這兒，終於不再有孤軍奮戰的感覺。

離開之前，每周三晚上6:00的”主廚到我家”是全台灣不論專業 或非專業的個人和團體=, 特別為患者家庭下廚的日子。

(李建軒\\Taiwan Creative Kitchen主廚)
歐老師年輕的跟我差不多，我們呂老師，然後我們還有一位 黃老師，他現在也在壇島，他也在我們學校教書，然後其他三位黑衣服是我們光啟餐飲科的的學生。

其實此時，不少爸媽孩子正憂心著待會晚上7:30醫院加護病房的探訪時間到了，孩子的狀況不知如何，加上給生病孩子的餐點其實不容易，需格外小心細心。但台灣各界的廚藝天使，還是一再而再的來。

(李建軒\\Taiwan Creative Kitchen主廚)
好囉，大家有沒有開始看到裡面這個蛋汁，已經在凝固的一個狀態，那要怎麼知道煮熟，我說你看動動看會不會滑動，動動看，你看蛋有沒有在動了，有沒有，它還活著等一下會生出小雞來喔。

一個社會需要有把界限和高牆拆毀的能力，更需要有撒下愛 、盼望 和醫治的能力。

在政治現實裡，我們看不到的力量，卻在台灣民間的這一方天地，何等珍貴地看見了。