【漸凍的只是身體，不該是我的人生，罕病勇者給媽媽的信：下輩子，不要再當你兒子】：「隨著時間消逝，我的肌肉會一條條無力，終致癱瘓。很幸運，我不是一出生便失去行動自由，可以在漸漸失去生活機能的日子裡，更懂得珍惜『我還活著』這件簡單又不容易的事情。」
　　
零歲，帶著脊髓性肌肉萎縮症的基因出生，十八歲身體明顯退化，在憂鬱得想自殺的當下，被母親搶下刀子。二十歲，首位以學測滿級分考入台大的狀元身障生，二○一四年總統教育獎得主、行政院青年顧問成員[1]。
　　
■我是胡庭碩，而我的課題，老早寫進了身體：「脊髓性肌肉萎縮症」。
胡庭碩身為台大高才生，他一開口說話就散發著讀書人的氣質，講話不時引經據典，幽默的他也很愛開玩笑，就是個愛搞笑的陽光大男孩，和記者閒聊時聊到那陣子正夯的新聞，也就是乙武洋匡豐富的感情世界，他笑著這樣形容：「他透過非典型的方法來滿足這麼多人，這也滿厲害的吧！」
　　
「我遇到人最喜歡問這個問題，你們知道我的電動車我多少錢嗎？居然只要2萬多，猜不到吧」，他熟練地操作著電動車，每個轉彎和角度都難不倒他，雖然很明顯看出他手部動作已經不太靈活，也舉不高，很多簡單不過的動作對他來說很吃力，像是開燈。但個性不服輸的他已經發展出一套面對的生活方式，沒辦法伸長手摸到電燈開關，他就拿出一根木棒，用木棒戳著開關。山不轉路轉，他總會想辦法克服。
　　
胡庭碩從小就有些不對勁，容易跌倒，但當時卻診斷不出來是生什麼病，甚至小時候還曾被醫生宣判活不過6歲，直到18歲被確診罹患脊髓性肌肉萎縮症。他曾考上台大法律系，是台灣第一位學測考滿級分的身障者，如今不只在政大的台灣實驗教育推動中心擔任行政助理，休假時他還是位地方創生工作者，非常熱衷於公益和社會活動。
　　
■每個人都會有完全躺到床上的那一天 「但對我而言，那一天，很快」：「18歲那年開始嚴重發病，我本來每天可以自己搭公車回家，但我突然發現我上不了公車，甚至有一次我大熱天在柏油路上摔倒，我發現我怎麼都爬不起來，身上還被燙得起水泡」，胡庭碩的身體至今仍持續退化中，總有一天，他的身體會退化到喪失所有行動能力，這對當年才18歲的年輕男孩來說，要接受自己總有天會癱瘓的事實，真的太殘酷了。
　　
「每一個人都有可能會等到完全躺到床上的那一天，不過對我而言，那一天，很快」，說出這句話時，胡庭碩笑得很平靜，但被診斷出罹患罕病當時，他可是經歷過極大的痛苦和低潮，「那時候我走不出來，我情緒的張力非常大，我永遠都在做夢，我在睡夢中就會夢到我醒來了，然後發現我不能動，我現在回想起來都覺得很可怕，可能只是那個時候鬼壓床吧，但那種恐懼是非常巨大的，我不知道會不會明天就是那一天[2]。」
　　
■罕病勇者胡庭碩給媽媽的信：下輩子，不要再當你兒子
頂著建中、台大光環的社會創新工作者胡庭碩，並不是人生勝利組；他罹患脊髓性肌肉萎縮症、也俗稱「漸凍人」的罕見疾病。他感謝母親不離不棄，用正向樂觀的關愛撫育他成人。他頌讚母愛的無私與用心良苦，即便病情未明，也足以領他勇敢邁進。
　　
媽媽：
　　
今天我生日，23年前的今天到現在，辛苦你了。
　　
難以想像，生出脊髓性肌肉萎縮症孩子的你，怎麼捱過親友責難的每一天。你放下了保險經理的高薪，結束婚姻，毅然決然的扶養我長大，你大可把我丟到安養院，但你沒這麼做，為什麼？
　　
醫生說：「這孩子活不過6歲、活不過12歲、頂多活到18歲。」
　　
我不知道當時聽到噩耗的你，怎麼能笑著哄我說：「醫生叔叔說你6歲就會好、12歲就會好。」到18歲，我嚴重發病，鬧憂鬱症天天想死，我不知道當時失業的你，怎麼繼續撐起天空，不讓絲毫浮雲壓傷脆弱的我。
　　
如今，我23歲了，多活的每一天，都因你而成就、而榮耀。
　　
國中時，你因工作還債無法抽身，放棄到高雄領模範母親的獎；今天，我要細數你的光輝，大聲告訴你：「我愛你，你永遠是我心裡的模範母親。」
　　
高中發病後，我不能再自己搭公車上下學、不能再走路到合作社領愛心午餐。剛坐上輪椅的我，難以接受仰賴輔具的事實，除了哭，就是鬧自殺，覺得老天爺為什麼這樣對我。我知道，你比我難受。但你忍了下來，只在我哭累趴在桌上時，逗我笑，問我要不要補充水分。
　　
那一天，我拿著菜刀準備割腕。你奮力跟我掙，甚至用手直接握住刀刃， 你不管自己會不會受傷，你只在乎我要好好活著。我嚇到了鬆手，跌坐牆角。
　　
「不要鬧了，媽媽要煮晚餐，把刀子給我。」
　　
那時覺得荒謬，人都不想活了，還談吃飯。但你不知道，這句話陪著我，走過了之後好多好多低潮。「不管多痛苦多悲傷，日子還是會來、生活還是要過。」這是我學會的，謝謝你，用你的一生無怨無悔的待我。
　　
你真的太偉大了，下輩子，我再也不當你的兒子，我要當你的父親、當你的母親， 好好呵護你，不再讓你這麼多痛、這麼多苦了。媽媽，我愛你[3]。
　　
■被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症
「肌萎縮性脊髓側索硬化症」，俗稱「漸凍人」疾病，是一種運動神經元全面性退化的疾病，盛行率約每10萬個人中有5個，大部分在中老年發病 (40歲以後)，主要症狀為肌肉無力。肌肉無力通常始於局部肌肉，可為手、腳、上臂或口咽，然後逐漸蔓延到身體其他部位而且愈來愈嚴重，直至全身肌肉連半點力氣都沒有，因此患病者剛開始可能只是手的精細動作出現困難 (如握筆寫字、扣鈕扣)，之後發展成下肢及軀幹無力、步行及站立困難、構音及發聲不能、吞嚥困難、全身癱瘓(動眼肌是唯一不會受到影響的肌肉)，最後呼吸肌亦受影響，至呼吸衰竭而死亡。
　　
因為無力導致的肌肉萎縮及吞嚥困難，病人體重會減輕，此外還會有肌肉痙攣及跳動，因為退化的是運動神經元，感覺功能並不受影響，早期亦不會有疼痛及感覺異常，直至中晚期肢體無法移動時，才會有疼痛感。
　　
漸凍人疾病之病程為持續進行，一旦得病即如大江東水一去不復返，死因多為呼吸衰竭，或與肺部相關併發症 (如肺炎、肺栓塞)，病程一般為2-4年，約20%病人可活超過5年。若及時以呼吸器輔助，有時可再多維持幾年生命，然而病人已全身癱瘓 (除了眼睛)，無法言語，插了鼻胃管，氣切口接上呼吸器，包著尿布，可能因久躺而有褥瘡，但是意識清醒，對外界訊息接受及感覺正常，故一旦得病，對病人及家屬的身心都是一大折磨。
　　
約10%的病人會合併失智症。此病的治病機轉目前不明，一般認為個體易受性配合環境因子可能為其原因之一，其他可能相關因素還包含腫瘤 (如淋巴瘤、肺癌)、放射線治療、鉛中毒及雷擊。
　　
漸凍人疾病的診斷主要根據臨床症狀及詳細的神經學檢查，若病人無力萎縮的肢體同時有深度肌腱反射加強，即可懷疑，此外，須再配合其他檢查結果 (如肌電圖、神經傳導、血液及腦脊髓液檢查、影像檢查)，並排除腫瘤的可能性，即可診斷。
　　
目前醫學上對此疾病並無任何有效的藥物治療，幾乎所有與此相關的治療試驗皆顯示無效 (包括免疫抑制、免疫加強，血漿置換、神經生長因子等等)，Riluzole是目前唯一被美國食品藥物管理局 (FDA) 核准可用來治療的藥物，但據稱僅能延長數個月的病程，且對生活功能及品質並無顯著改善。
　　
目前的治療以支持性療法為主，包括復健、症狀治療及心理上的支持，復健治療在此疾病尤其扮演極重要的角色，除了一些溫和的主動及被動的肢體運動外，生活輔具的使用以減輕能量耗損亦很重要。
　　
著名的英國物理學家霍金博士 (Stephen William Hawking) 於21歲時 (西元1963年) 被診斷得了肌萎縮性脊髓側索硬化症，在全身癱瘓的狀態下靠著復健及症狀治療仍能在物理學及天文學有傑出的貢獻並獲獎無數，存活超過40年，雖是特例，但亦為其他病友帶來無限的希望[4]。
　　
罕病勇者胡庭碩在二十多年「正常退化的不正常人生」中，他以三倍速的節奏來經營人生：「我不樂觀，也不勇敢。正因忙著做自己想做的事，所以我沒時間害怕！」
　　
生命，是場推辭不了的鴻門宴；活得燦爛，是讓自己好過一點的選擇。胡庭碩一直在對自己喊話：漸凍的只是身體，不該是我的人生！[1]
　　
　　
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] (博客來網路書店)「漸凍人生又怎樣？」：https://www.books.com.tw/products/E050028381
　
∎[2] (三立新聞)「漸凍人生／「我很快會癱在床上」仍考上台大」：https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=812774
　
∎[3] (康健雜誌)「罕病勇者胡庭碩給媽媽的信：下輩子，不要再當你兒子」：https://www.commonhealth.com.tw/article/83988?utm_source=fb_ch&utm_medium=social&utm_campaign=dailypost-projectname-04-16-dgt
　
∎[4] (高雄醫學大學附設中和紀念醫院（高醫）)被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症：http://www.kmuh.org.tw/www/kmcj/data/10011/21.htm
　　
　　
➤➤照片
∎[2] 胡庭碩得靠電動車代步，身體持續退化，但他仍投身公益活動，是位地方創生工作者。
　　
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【高雄市都市計畫委員會第86次會議 解決林園五福里長期環境問題 加速5G+AIOT創新園區推動 4處公有閒置空間轉型公托中心、長照中心審議通過】

今日主持高雄市都市計畫委員會，今年有徐中強、黃名義、許玲齡3位委員從都委會畢業，我特別代表市長致贈感謝狀給他們，感謝他們3年來協助本市都市計畫審議，無私貢獻，奉獻心力，嚴謹的把關都市計畫，促成高雄的城市發展。
本次會議審議通過林園五福里14鄰~17鄰土地轉型高值化產業園區等4案，並利用4處公有閒置空間設置托嬰中心、日照中心、長照中心，落實市長「友善托育」政見。

---為解決林園區五福里14鄰~17鄰居民長期面對林園工業區工安、空污、噪音等環境問題。
#林園區五福里14鄰~17鄰土地轉型為高值化產業園區。

高雄市林園區五福里13-17鄰土地被林園工業區包圍，居民反映因長期以來受到工安事件、空氣污染、噪音等侵擾，已經不適合作住宅區使用，希望政府能透過協議價購，協助其搬遷至其他地區。
為解決五福里長期以來的環境問題及空間使用上的衝突，經濟部因應產業發展需求，依產創條例申請都市計畫變更，將既有的住宅區變更為產業專用區，預計投資18.5億進行園區開發，提供740個就業機會，作為產業加值再造研究發展之示範基地。
市都委會同意經濟部先行將沿海路一段南側14~17鄰土地協議價購同意比例較高的區域，由住宅區變更為產業專用區之方案。但附帶決議：經經濟部工業局代表同意允諾，針對沿海路一段北側五福里13鄰土地，持續進行產業園區整體規劃，並於本案經市都委會審議通過後，由經濟部於6個月期間內應提出後續都市計畫變更，加速取得協議價購調查範圍內同意戶的土地，維護民眾居住權益。

---加速亞洲新灣區5G+AIOT創新園區推動，提供園區青創、創新企業使用及產業就業人才居住需求。

#台電特貿三公辦都更案調整都市計畫，強化創新產業進駐投資誘因、著重都市設計及降低都市熱島效應。
高雄亞洲新灣區內首件由台電與市府合作開發特貿三招商案，已兩次公告招商流標。經市府重新調整擬定策略，為打造首宗結合會展、5G+AIOT創新園區之智慧產業聚落推動，並強化公辦都更案件投資誘因，以及參考國際港灣城市產業與住宅綜合開發模式，透過都市計畫變更，調整相關土地使用分區管制及都市設計準則，以促使民間投資研提具創新性綜合開發計畫，同時提供園區青創、5G+AIOT創新企業使用以及產業就業人才居住需求。
市都委會同意本案使用分區管制調整，並在維護高雄展覽館視覺軸線，留設具穿透性的端景，同時考量都市風廊環境流通及降低都市熱島效應，規範建築物高層量體的水平投影面積，以及規劃人行立體連通設施(skyway)，鏈結周邊建設場館、三多商圈、新光園道及碼頭公園等活動。後續都市更新開發回饋，亦將朝產業設施（新創空間、產學育成中心）、公益社福設施（幼托日照）、公共服務設施等面向評估，達成服務市民優先、開發地利共享之市政目標。

---提供小港區、楠梓區、鼓山區、前鎮區之社會福利設施共27,281平方公尺
#小港國小閒置校舍、右昌森林公園閒置解說空間設置托嬰中心，興仁國中及中山國小(舊校區)閒置校舍轉型為日照或長照服務場所
經檢討小港區、楠梓區閒置公有建築物，規劃將小港國小忠學樓3樓4間閒置教室、楠梓區右昌森林公園解說中心部分閒置空間，爭取中央前瞻經費設置公共托嬰中心，分別增設501、523平方公尺公共托嬰中心，減輕家長育兒經濟負擔。
興仁國中閒置校舍轉型日照服務設施，增加1,444平方公尺日間照顧服務空間，預計可收托60名失智、失能長輩，提升日照服務普及率，實踐在地安養。
另為有效運用活化鼓山區中山國小(舊校區)閒置校舍，忠孝樓、仁愛樓規劃為長照園區(17,844平方公尺) ，設置團體家屋18床、住宿式長照機構219床及復能中心、輔具中心等；信義樓則設置身障日間照顧服務場所及公共托嬰中心(6,969平方公尺)，規劃設置日照中心60人等，另托嬰中心可收托60位嬰兒及身障日照機構收托35位嬰兒。
#高值化產業園區 #解決林園工業區工安、空污、噪音等問題
#亞洲新灣區5G+AIOT創新園區 #公辦都更
#公共設施閒置空間活化再生
#照顧老中少三代 多元推動托嬰、日照及長照服務設施

【高雄市都市計畫委員會第84次委員會議 解決民生議題為優先 審議成果豐碩】
今日我主持新市府上任以來第一次高雄市都市計畫委員會。今日委員會議為道路拓寬、公設保留地解編、增額容積地區放寬危老重建限制，以及閒置空間轉型長照中心等議題，提出解決方案。

---將林園區清水寺都市計畫道路轉彎處最窄6米拓寬為20米，以降低事故、提升用路安全；
#林園清水岩路拓寬20米370公尺，行車更安全！
林園區清水寺旁清水岩現況路型彎繞且路寬不一致，時有大型車輛行經發生事故，市都委審議通過將原有道路寬度從最窄處6公尺，拓寬至20公尺，並於兩側再設置5公尺寬幅綠地，預計於111年10月前完工。

---再者進行鳳山厝公設地解編的審議完成，為保障民眾權益，決議解編1.14公頃公設地，還地於民。
#鳳山厝公設地解編，還地於民！
涵括高雄市18個都市計畫區的公保地專案通檢，本次鳳山厝公設地共解編1.14公頃，目前都委會已完成16個都市計畫區審議，累積解編面積超過60公頃，將可節省市庫高達171億元土地徵收支出。

---放寬輕軌增額容積，在申請危老獎勵時可不受容積上限50%限制，並指示都發局宜及早為環狀捷運沿線居民與土地，建立都更及危老的單一服務窗口。
#放寬環狀輕軌增額容積地區之危老重建限制，創造重建誘因。
本次市都委會審議放寬，依「都市危險及老舊建築物加速重建條例」申請容積獎勵者，不受容積增加上限不得超過原基準容積50%之限制，將可提升環狀輕軌捷運車站中心800公尺範圍內，約1300公頃土地危險及老舊建築物的屋主重建意願，保障市民生命財產安全。

---另將建國國小閒置校舍轉型日照服務設施，為高雄銀髮長輩，增加277.68平方公尺日照服務空間，同時要求衛生局提出全市長照服務空間需求及檢討。
#建國國小閒置校舍轉型日照服務，落實在地老化！
建國國小閒置校舍閒置空間轉型設置多元日照服務中心，預計於110年6月，即可收托30名失智、失能長輩，提升日照服務普及率至54%(93學區、50間日照中心)，實踐在地安養。

此外，針對鹽埕區敬老亭閒置再利用案，因位於愛河建國三路至七賢二路段之園道，考量愛河整體景觀及活化應朝海洋相關活動，委員會議決議衛生局再予尋覓適當地點，並邀集相關單位研議，以落實在地安養。

#道路行車安全放第一
#公設解編，還地於民
#危老重建不能等 單一服務窗口
#在地老化 以人為本、老少共學優質環境