【酒精危害健康大，青少年飲酒恐終身成癮】
提起《星夜》、《向日葵》等畫作，不少人腦中立刻就會浮現知名畫家梵谷的名字。研究者認為梵谷從年輕時，就飽受「雙極性情感性精神病」（Bipolar disorder，「雙極性情感性精神病」即過往所稱的「躁鬱症」）和「邊緣型人格障礙」（Borderline personality disorder）所擾，且兩者都因梵谷的「酗酒」、「營養不良」等問題而日益惡化，或多或少導致梵谷不時就會與朋友高更（Paul Gauguin）發生衝突，間接促使梵谷在 1888 年 12 月的時候舉刀割傷自己的耳朵。
　
割耳事件發生後，梵谷因此住院，被迫展開一段滴酒不沾的生活。這段滴酒不沾的時光，讓梵谷出現「酒精戒斷症候群」，使他兩度為「譫妄（Delirium）」纏上，出現諸如幻覺、意識混亂等現象[1]。
　
酒精成癮就是俗稱的酗酒，「衛生福利部草屯療養院」陳奇硯醫師表示，酗酒者就像被酒精”勾住了”，如魚鉤鉤住的魚，無法輕易掙脫。個案可能會經歷工作無法持續，而出現法律問題（酒駕），與家人朋友爭吵，情緒低落難自控，屢次想戒酒又每每失敗等。面對這些挫折，個案多數會選擇以酒精麻醉自己，喝了酒卻又使問題惡化。如此週而復始，進而長期失業生活、沒有目標，終日與酒精為伍，精神疾病也在這個過程中逐漸發生[2]。
　
■若是太年輕就接觸酒精，則可能導致終身酒精成癮
研究指出：男性以每週兩罐啤酒、女性以每週一罐啤酒為上限，若超過此標準，將毒害健康，不可不慎；若是太年輕就接觸酒精，則可能導致終身酒精成癮，無法戒除。
　
國民健康署調查發現，2017年18歲以上成人過去一年的飲酒率為43%，12至17歲青少年曾經飲酒的盛行率則是27.7%，飲酒後的社會負擔、醫療負擔成本每年約達500億元。
　
過度飲酒除了腸胃出血、肝病變、糖尿病、骨折、癌症、失智、腦部病變、精神異常、情緒症狀等健康問題，酒精下的暴力、酒駕等社會事件更是常有耳聞[3]。
　
■酒精與精神疾病
自古以來，酒與人類生活就密不可分。從烹調佐料到直接飲酒，甚至許多文學藝術創作，都與酒息息相關。雖然適量的飲酒，帶給人們不少的歡愉，但是不適當或過量的飲酒，會傷害腦部和身體諸器官，增加意外傷害的發生。不只嚴重危害個人健康，更會導致醫療資源之浪費，增加國家社會負擔。
　
依據美國統計，飲酒造成的健康問題排名第三，僅次於心臟病和癌症。與飲酒相關的疾病，涵蓋身體各個層面，包括胃腸系統、心臟血管系統、血液及免疫系統，以及精神神經症候群等等。精神疾病方面可分為兩大類：
1.為酒精使用問題，包括酒精依賴及酒精濫用。
2.酒精誘發疾患，如常被提到的「3D」-- Delirium(譫妄)、Depression(憂鬱)、Dementia(失智)。
　
►酒精使用問題即一般所謂的酗酒，分為「酒精依賴」及「酒精濫用」此二型。
1.「酒精依賴」
乃指病態地使用酒精，且造成社會和職業功能的障礙。伴隨的特徵包括：酒愈喝愈多，不喝時會有戒斷症狀，多次戒酒失敗，因為喝酒而放棄或減少重要的社會性活動，以及明知酒精對自己所造成的傷害，仍持續喝酒等。
　
2.「酒精濫用」
也是一種未能適度、適時、適量飲酒的情形，例如借酒澆愁、狂飲作樂等，但嚴重度未及酒精依賴。
　
►喝酒過量極易造成酒精中毒，因酒精是中樞神經的抑制劑
少量使用時，出現欣快感、話多、過度活動。若酒精濃度再增加，可能會出現言詞含糊、運動協調障礙、眼球震顫、注意力或記憶力損害、更嚴重時甚至會導致木僵或昏迷。而暫時記憶缺失常在酒精中毒時伴隨出現，主要是一個特定的短期記憶障礙，患者可能無法回想起五至十分鐘前發生的事情。
　
►長期飲酒後若突然停酒，會出現戒斷的症狀。
原來長久被抑制的神經組織，因反彈現象所呈現的過度興奮狀態。酒癮與憂鬱症(depression)此二者可互為因果，憂鬱症的患者會藉由酒精等物質短暫地麻醉自己，以逃避憂傷心情；酒癮患者也可能因長期飲酒而導致憂鬱症，兩者之因果關係需清楚的釐清。
　
►酒精誘發之持續性失智(dementia)長期酒癮引起的痴呆，在失智症的原因中約佔1至5％。
其人格構造逐漸去結構化，伴隨情緒不穩定、失控行為與失智症狀，亦可能出現多疑、猜忌等精神症狀。以電腦斷層掃描攝影，發現其大腦有萎縮(尤以額葉最為明顯)和腦室擴大的現象。
　
►酒精誘發之精神病性疾患由於酒精的使用，導致妄想或幻覺的出現。
其中有以莎士比亞筆下人物為名的「奧賽羅症候群」為典型的代表。這類患者會產生懷疑配偶或伴侶不忠的妄想，以男性較常見。
　
由於長期飲酒的患者，常伴隨有性能力逐漸下降的現象，造成無力感，轉而產生病態的嫉妒，懷疑配偶與他人有染，臨床上以抗精神病藥物治療為主。
　
►由於酒癮患者長期以酒精為主要能量來源，缺乏攝取其他食物營養，易造成營養缺乏。
例如維他命B1缺乏所引起的「魏尼克腦症」和「柯沙科夫症候群」，前者為急性發作，後者是急性發作後，殘餘下來較慢性且永久性的症狀。
　
▶「魏尼克腦症(Wernicke encephalopathy)」：
主要以眼睛運動異常、步伐失調及整體性混亂等症狀來表現。在此急性期，死亡率可高達百分之十七。若經過維他命B1補充後，幾乎可完全恢復。
　
▶「柯沙科夫症候群(Korsakoff syndrome)」：
主要之症狀表現為失憶或虛談現象。經過治療後約只有百分之二十的病人能恢復[4]。
　
■我們與酒癮的距離
►什麼是酒精使用障礙症？(俗稱「酒癮」)
1.對酒精的使用，超出預期的量，無法自我控制。
　
2.或任何時間都可能出現極強烈的渴望，因而無法執行自己的角色與任務，人際關係惡化、無法工作，且有生理上的酒精中毒或酒精戒斷的症狀。
　
3.酒癮者對酒的渴求會強烈到像對食物或水的需求。酒癮者將不顧嚴重的家庭，健康，或法律的問題而繼續地飲酒
　
▪劃重點：「酒癮就是不顧一切，把酒當水喝」
　
►酒癮是「病」嗎？
它會終其一生影響酒癮者。通常遵循著一個可預知的發展，發展成為酒癮的危險不但受到基因的影響，也受到生活型態所影響。酒癮對身體器官造成多重危害，包括：記憶損傷、失智、肝硬化、胃潰瘍、胰臟炎、高血壓、腦中風等。
　
▪劃重點：「酒癮算是一種病，屬於腦部原發性而慢性化的疾病」
　
►喝酒後臉紅是好現象嗎？ 錯！
酒後的「臉紅」，是體內酒精代謝成乙醛後，乙醛堆積在血液中的結果。約有44%的臺灣人體內代謝乙醛的乙醛去氫酶的活性低，造成乙醛堆積在血液中，產生臉紅、心悸、噁心、頭暈等症狀。
　
▪劃重點：「乙醛是一級致癌物質，酒癮者罹患癌症的風險隨飲酒量增加而上升」
　
►酒癮可以治療嗎？酒癮是可治療的疾病！
大部份酒癮患者需要專業協助才能使他們從成癮狀態中復原，酒癮治療計劃利用心理諮商與藥物治療幫助患者停止喝酒，許多人藉著支持網絡與治療計劃能停止喝酒與重建他們的生活。
　
▪劃重點：「目前已有實證醫學基礎的藥物及處遇措施，可以協助酒癮者減少酒癮或停止喝酒，恢復生活」
　
►酒癮會遺傳給後代嗎？父、母親若有一人是酒癮病人，則其孩子有高出一般人3至4倍的風險也可能成為酒癮病人。
研究顯示，發展成為酒癮的危險性，的確發生在家庭裡。2008年由美國NIAAA這機構執行的研究結果發現，基因因素可以解釋40%-60%的酒精使用障礙症病人的變異性，從此之後，某些會造成酒精使用障礙症的特定基因也被發現，這些基因主要是與人類腦部酬償中心的發展有密切相關。
　
▪劃重點：「酒癮是遺傳基因所致！但也與生活型態有關」
　
■專家建議可以依以下步驟來幫助酒癮者尋求治療
若一個酒癮者沒有意願尋求協助時，怎麼辦？酒癮者通常不會自己去尋求協助，除非在特定的情境下，例如，因為暴力事件導致法律要求他接受治療或是有緊急的醫療需求。專家建議可以依以下步驟來幫助酒癮者尋求治療：
　
❶ 停止所有的隱瞞！
通常家庭成員對於家庭外人員的詢問，會找一些理由來保護酒癮者在酒後所造成的結果；所以不再隱瞞酒癮者酗酒的事實，以便酒癮者有機會體驗到酗酒所造成的所有後果是很重要的。
　
❷ 慎選干預的時機！
找酒癮者談酒癮治療的最好的時機，是當其因喝酒發生問題或意外事件不久時，例如一個嚴重的家庭爭執或意外。選擇當酒癮者清醒、沒有喝酒以及你們倆的心情也相當平靜，而你有機會私下與他談的時機。
　
❸明確告訴酒癮者你很擔心他/她喝酒！
對於酗酒後所導致的問題可以舉些例子說明，包括近來嚴重的意外事件。
　
❹說明後果！
向酒癮者說明如果他/她不去尋求幫助時，你會怎麼做，這並非是要處罰酒癮者，而是要她/他避免發生問題，你可以說你會怎麼做，範圍包括：拒絕和他一起參加有提供酒精飲料的社交活動，或你將考慮離開他/她。但如果你未準備付諸行動，則不要做出任何威脅。
　
❺獲取協助！
進一步收集酒癮者生活的社區中，有關酒癮治療方式的資訊，如果酒癮者願意去尋求協助，你可以立即與治療諮商者約一個時間，承諾第一次陪同酒癮者一起去瞭解治療的方案和/或聚會。
　
❻向朋友求助！
如果酒癮者還是拒絕去尋求協助，可以請朋友就以上的步驟來和酒癮者談，若這個朋友是一個酒癮康復者，可能更具有說服力，但要關心且不具批評態度的人才有幫助。不只一個人或不只一次的干預是必要的，通常需要很有耐心的以勸、哄的方式來讓酒癮者願意尋求協助。
　
❼發現成員的力量！
藉某些專業人員協助，家人結合親戚、朋友，以一個團體方式來面質酒癮者，但這種方式必須要在有此工作經驗的專業人員主持下來進行[5]。
　
「台北慈濟醫院」身心醫學科陳益乾主任指出：「台灣目前規範18歲以上可以購買酒精，相較美國合法飲酒年齡21歲提早許多。青少年是腦部發展的關鍵時期，21歲前仍屬於青少年晚期階段，任何一個外來物質都可能對造成腦部影響，其中，酒精對學習能力、記憶力的傷害則最為顯著。
　
而根據美國及德國流行病學的調查，18至21歲青少年晚期酒精濫用及成癮比例明顯驟升，因此絕不鼓勵過早接觸酒精。」人們一旦酒精成癮就沒有回頭路，會從喜歡酒到身體需要酒，只要不喝就不舒服，嚴重可能出現手抖、幻覺、意識錯亂等情形，且這些患者的五年死亡率高達8-10%。
　
面對酒癮患者，醫療端除了提供戒酒藥物，也會合併個別心理治療，找出酗酒的原因，並輔以團體治療及家庭治療，但臨床上，成功戒酒的患者實屬少例。
　
陳益乾主任說明，酒癮治療跟其他身心疾病治療的不同在於，酒癮患者在臨床介入下會很快清醒，可是若病人沒有很強的自制力，往往離開醫院後又會無法克制自己買酒喝的欲望，導致酒癮不斷復發[3]。
　　
　　
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
∎[1](Technews 科技新報)「荷蘭團隊跨時空看診，梵谷一生究竟罹患哪些精神病？」：https://technews.tw/2020/11/07/insight-into-vincent-van-goghs-psychiatric-illnesses/
∎[2](衛生福利部草屯療養院)「酒精成癮易憂鬱，長期酗酒得精神疾病風險高」：https://www.ttpc.mohw.gov.tw/?aid=302&pid=0&page_name=detail&iid=105
∎[3](台北慈濟醫院 ) 「青少年飲酒易成癮 恐致嚴重身體傷害」：http://taipei.tzuchi.com.tw/%E9%9D%92%E5%B0%91%E5%B9%B4%E9%A3%B2%E9%85%92%E6%98%93%E6%88%90%E7%99%AE-%E6%81%90%E8%87%B4%E5%9A%B4%E9%87%8D%E8%BA%AB%E9%AB%94%E5%82%B7%E5%AE%B3/
∎[4] 高雄醫學大學附設中和紀念醫院（高醫）「酒與精神病」：http://www.kmuh.org.tw/www/kmcj/data/8910/4573.htm
∎[5](衛生福利部)「我們與酒癮的距離-酒癮自我評估」：https://www.facebook.com/mohw.gov.tw/photos/a.484593545040402/1234903680009381/
　　
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∎酒精成癮的五大警訊：https://narconon.pixnet.net/blog/post/468560087-%E9%85%92%E7%B2%BE%E6%88%90%E7%99%AE%E7%9A%84%E4%BA%94%E5%A4%A7%E8%AD%A6%E8%A8%8A
　
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【你忘記了沒關係，我記得就好】-「國際期刊研究顯示：失智是可以預防的！」：69歲的林中興，原本在鐵工廠工作，十年前罹患「阿茲海默症」，開始出現記憶力不佳，忘東忘西的症狀，生活上需要靠太太林麗卿的協助，沒想到太太也罹患「帕金森氏症」，身體行動不便，但夫妻倆仍撐著身體的病痛互相扶持。
　
林麗卿說，丈夫就當她的腳，出門在外都會緊緊牽她的手，怕她跌倒，而她就當丈夫的頭腦，提醒他忘記的事物，「我們是最佳拍檔。」
　
■她當他的大腦，他當她的手腳
林麗卿坦言，丈夫生病後性情大變，軍人出身的他，個性較嚴肅，但罹患阿茲海默症後，記憶力變得短暫，一下子就忘記發生的事情，性格也變得較快樂。
　
但因為丈夫罹病也出現很多的困擾，每次請丈夫去買東西時，丈夫口中要不斷重覆念著這個東西的名字直到雜貨店，不然下一秒就忘了。丈夫有時連怎麼穿衣服都會忘記，甚至穿到太太的衣服，才會驚覺衣服太小。
　
「我也生病了，有時候我會很生氣，怎麼他都記不起來？」林麗卿回憶，最痛苦是當自己的身體很不舒服，心跳得很快，外表四肢僵硬，卻找不出病因時，整整兩年看遍醫師卻無法確診，那種心情真的很煎熬，加上又要照顧失智丈夫，那時真的壓力很大，還好女兒會聽母親訴說心情，並且開導母親說，父親生病是不得已的，要多體諒父親。
　
林麗卿說，自己確診是「帕金森氏症」，比中度還要嚴重，出門不敢騎機車，怕會失去平衡摔倒，於是請丈夫載她出門，她就指引他方向，「現在我還會訓練丈夫洗碗、曬衣服，幫忙分擔家事。」林中興也笑說自己以前都不做家事的，洗衣服也免談，現在鄰居看到他在曬衣服，都很驚訝！[1]
　
■國際期刊研究顯示：失智是可以預防的！
失智症可以預防，已經有越來越多的研究顯示「是真的」，而且都提到要改變飲食、運動的習慣，再增加腦力訓練。這篇刊登在《阿茲海默症與失智症》（Alzheimer’s & Dementia: The Journal of the Alzheimer’s Association）期刊上的研究也不例外[2]。
　
但是每個人的身體素質不一樣，需要的預防措施也應該要不一樣，美國康乃爾醫學中心神經病學家Richard Isaacson就針對這部分，設計了一套量身定做的預防方法，結果不只是改善了失智症患者的認知功能，對於那些健康的人，「也顯示出認知能力的改善。」
　
Isaacson和團隊招募了154位有阿茲海默症家族史的人，年齡介在25～86歲之間，「值得注意的是，大多數人還沒有出現『失憶』的症狀，但認知功能已經大幅的降低了，其中還有35人已經診斷出患有輕度認知障礙（MCI），這種變化可能會引起周遭人的注意，但不影響個人進行日常活動的能力。」
　
而在檢測這些人的血壓、血糖、膽固醇、體脂、腰圍，還有荷爾蒙濃度之後，研究團隊發現有些共通性，「隨著腰圍變大，大腦負責掌管記憶的海馬迴（hippocampus）會縮小，就會開始出現各種失智的症狀。」
　
■怎麼做可以預防失智？
1.每星期吃2~3次半杯藍莓或草莓
2.每週吃2~3份富含Omega-3脂肪酸的魚類
3.喝咖啡或牛奶時，添加可可黃烷醇（powdered cocoa flavanols）
4.每天食用1匙初榨橄欖油
5.減少攝取糖和碳水化合物
6.每天至少睡7.5小時
7.每星期至少進行３次有氧運動和重量訓練
8.學習新事物，像是學習樂器或其他語言等
9.打坐、冥想、瑜珈
　
研究團隊整理出適合大多數人的作法，進行18個月個人化的生活控制後，遵照這些做法的人，記憶力、思考能力都提升了；但如果沒有做到這些條件的人，認知功能還是持續下降。
　
而且很特別的是，如果已經是認知功能障礙的人，必須要做到60％以上，才能提升認知功能，但對於健康的人來說，沒有做到60％，只做到一部分，認知功能還是提高了。
　
大致上的方向是差不多的，都是需要多吃健康的食物、多運動，但Isaacson建議，這些生活好習慣還是要按照身體需求來，所以在開始預防失智症之前，不妨先去做全身性的健康檢查，並詢問醫師、營養師、運動教練自己適合什麼樣的生活方式，再來按部就班的執行，會比自己練習來得效果更好。[3]
　
■老年失智症的運動處方
失智症好發於老年人，且隨著年齡層愈高，其盛行率也愈高。老年失智症並非正常的老化現象，真正的原因不明，其特徵為中樞腦神經組織產生退化現象而形成腦組織萎縮。得到老年失智症的人會漸漸的喪失記憶並且出現語言和情緒上的障礙。
　
嚴重時，病患會喪失生活自理的能力。目前對失智症仍無特效藥，藥物以精神行為治療為主，但改善的效果有限，無法完全康復。服用藥物之後，可明顯改善攻擊、妄想等行為症狀，使得患者合作度變高，進而大幅減輕照顧者的負擔。
　
服用藥物治療老年失智症是必須的，然而讓患者善用剩餘的腦力，保存患者的自我照顧能力，多多安排活動，包括聽音樂、養寵物、種花等行為療法，亦能夠改善疾病的進展。此外，規律運動已經被證實具有預防及改善老年失智症的效果，然而要如何做運動才能有效果，在此提供一些建議。
　
(一)、有氧運動：
散步、騎腳踏車、爬樓梯、游泳等運動，都具有效果。考量老年人的體力，適度的進行，只要能達到“臉紅心跳”的程度即可。在心跳速率增加，而且有一點喘的運動強度下，持續進行45分鐘以上，每週至少3次。根據研究，在這樣的運動條件之下，連續進行8週，能夠明顯改善失智及情緒的症狀。
　
(二)、重量訓練：
在健身房的設備與專業體適能指導員的輔助下，舉重與肌力訓練能明顯改善失智的症狀。雖然在家裡並不是都有這些專業設備與人員，還是可以進行較為簡易的重量訓練。讓老人家坐在椅子上，以雙腿緩慢抬起裝滿水的大型保特瓶，再緩慢放下，進行8次後務必休息3分鐘。如此重複5次。雖然看似麻煩，然而有照顧者的鼓勵與陪伴，能夠增進老年人的信心，更讓老年人願意參與運動。
　
此外，在進行散步的過程中，讓長者自行攜帶飲用水(小瓶礦泉水)，讓他拿在手上，散步時可同時揮動手臂，或是做出舉啞鈴的動作。看似簡單的動作，亦能達到阻力訓練的效果。坊間亦有彈力帶的器材，具有使用簡單、價格便宜的便利性。
　
(三)、平衡訓練：
老年失智症患者較正常老年人有更容易跌倒。平衡訓練能夠強化肌力、增進動作協調性，進而減少跌倒的機會，降低骨折的傷害。太極拳、外丹功、瑜珈等運動，可以訓練老年人的平衡能力，更能提供有氧運動與重量訓練的助益。
　
從事運動時，老年人應該依據個人身體功能與體能狀況設定計劃。由於老年人的身體機能衰退，因此在進行運動前，家屬應事先告知醫師，以了解身體的疾病狀況(高血壓、心血管疾病、糖尿病、氣喘)，並且須清楚藥品使用的副作用，尤其某些藥品會產生暈眩或是沮喪、疲勞、虛弱等症狀，這些都須要事先了解，才有益於運動處方的設計。
　
唯有正確的醫療與照護，方能改善失智者的病況，不但可以降低醫療與照顧的費用，也可提升失智者與照顧者的生活品質。[4]
　　
　　
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] (元氣網)「失智照護故事／你忘記了沒關係 我記得就好」：https://health.udn.com/health/story/10698/3701513
∎[2] Isaacson RS, Ganzer CA, Hristov H, et al. The clinical practice of risk reduction for Alzheimer's disease: A precision medicine approach. Alzheimers Dement. 2018 Dec;14(12):1663-1673. doi: 10.1016/j.jalz.2018.08.004. Epub 2018 Nov 13. PMID: 30446421; PMCID: PMC6373477.
▶ (ScienceDirect)：https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1552526018335131
∎[3] 失智是可以預防的！美國研究：這9條生活習慣先做到6條 | Heho健康
https://heho.com.tw/archives/63340
∎[4] (高醫醫訊-守護健康全為您)高醫醫訊月刊第三十三卷第一期-「老年失智症的運動處方」：http://www.kmuh.org.tw/www/kmcj/data/10206/20.htm
　　
➤➤照片
∎衛生福利部-國民健康署【失智症預防】：https://www.hpa.gov.tw/Pages/Detail.aspx?nodeid=1253&pid=7163
　　
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【漸凍的只是身體，不該是我的人生，罕病勇者給媽媽的信：下輩子，不要再當你兒子】：「隨著時間消逝，我的肌肉會一條條無力，終致癱瘓。很幸運，我不是一出生便失去行動自由，可以在漸漸失去生活機能的日子裡，更懂得珍惜『我還活著』這件簡單又不容易的事情。」
　　
零歲，帶著脊髓性肌肉萎縮症的基因出生，十八歲身體明顯退化，在憂鬱得想自殺的當下，被母親搶下刀子。二十歲，首位以學測滿級分考入台大的狀元身障生，二○一四年總統教育獎得主、行政院青年顧問成員[1]。
　　
■我是胡庭碩，而我的課題，老早寫進了身體：「脊髓性肌肉萎縮症」。
胡庭碩身為台大高才生，他一開口說話就散發著讀書人的氣質，講話不時引經據典，幽默的他也很愛開玩笑，就是個愛搞笑的陽光大男孩，和記者閒聊時聊到那陣子正夯的新聞，也就是乙武洋匡豐富的感情世界，他笑著這樣形容：「他透過非典型的方法來滿足這麼多人，這也滿厲害的吧！」
　　
「我遇到人最喜歡問這個問題，你們知道我的電動車我多少錢嗎？居然只要2萬多，猜不到吧」，他熟練地操作著電動車，每個轉彎和角度都難不倒他，雖然很明顯看出他手部動作已經不太靈活，也舉不高，很多簡單不過的動作對他來說很吃力，像是開燈。但個性不服輸的他已經發展出一套面對的生活方式，沒辦法伸長手摸到電燈開關，他就拿出一根木棒，用木棒戳著開關。山不轉路轉，他總會想辦法克服。
　　
胡庭碩從小就有些不對勁，容易跌倒，但當時卻診斷不出來是生什麼病，甚至小時候還曾被醫生宣判活不過6歲，直到18歲被確診罹患脊髓性肌肉萎縮症。他曾考上台大法律系，是台灣第一位學測考滿級分的身障者，如今不只在政大的台灣實驗教育推動中心擔任行政助理，休假時他還是位地方創生工作者，非常熱衷於公益和社會活動。
　　
■每個人都會有完全躺到床上的那一天 「但對我而言，那一天，很快」：「18歲那年開始嚴重發病，我本來每天可以自己搭公車回家，但我突然發現我上不了公車，甚至有一次我大熱天在柏油路上摔倒，我發現我怎麼都爬不起來，身上還被燙得起水泡」，胡庭碩的身體至今仍持續退化中，總有一天，他的身體會退化到喪失所有行動能力，這對當年才18歲的年輕男孩來說，要接受自己總有天會癱瘓的事實，真的太殘酷了。
　　
「每一個人都有可能會等到完全躺到床上的那一天，不過對我而言，那一天，很快」，說出這句話時，胡庭碩笑得很平靜，但被診斷出罹患罕病當時，他可是經歷過極大的痛苦和低潮，「那時候我走不出來，我情緒的張力非常大，我永遠都在做夢，我在睡夢中就會夢到我醒來了，然後發現我不能動，我現在回想起來都覺得很可怕，可能只是那個時候鬼壓床吧，但那種恐懼是非常巨大的，我不知道會不會明天就是那一天[2]。」
　　
■罕病勇者胡庭碩給媽媽的信：下輩子，不要再當你兒子
頂著建中、台大光環的社會創新工作者胡庭碩，並不是人生勝利組；他罹患脊髓性肌肉萎縮症、也俗稱「漸凍人」的罕見疾病。他感謝母親不離不棄，用正向樂觀的關愛撫育他成人。他頌讚母愛的無私與用心良苦，即便病情未明，也足以領他勇敢邁進。
　　
媽媽：
　　
今天我生日，23年前的今天到現在，辛苦你了。
　　
難以想像，生出脊髓性肌肉萎縮症孩子的你，怎麼捱過親友責難的每一天。你放下了保險經理的高薪，結束婚姻，毅然決然的扶養我長大，你大可把我丟到安養院，但你沒這麼做，為什麼？
　　
醫生說：「這孩子活不過6歲、活不過12歲、頂多活到18歲。」
　　
我不知道當時聽到噩耗的你，怎麼能笑著哄我說：「醫生叔叔說你6歲就會好、12歲就會好。」到18歲，我嚴重發病，鬧憂鬱症天天想死，我不知道當時失業的你，怎麼繼續撐起天空，不讓絲毫浮雲壓傷脆弱的我。
　　
如今，我23歲了，多活的每一天，都因你而成就、而榮耀。
　　
國中時，你因工作還債無法抽身，放棄到高雄領模範母親的獎；今天，我要細數你的光輝，大聲告訴你：「我愛你，你永遠是我心裡的模範母親。」
　　
高中發病後，我不能再自己搭公車上下學、不能再走路到合作社領愛心午餐。剛坐上輪椅的我，難以接受仰賴輔具的事實，除了哭，就是鬧自殺，覺得老天爺為什麼這樣對我。我知道，你比我難受。但你忍了下來，只在我哭累趴在桌上時，逗我笑，問我要不要補充水分。
　　
那一天，我拿著菜刀準備割腕。你奮力跟我掙，甚至用手直接握住刀刃， 你不管自己會不會受傷，你只在乎我要好好活著。我嚇到了鬆手，跌坐牆角。
　　
「不要鬧了，媽媽要煮晚餐，把刀子給我。」
　　
那時覺得荒謬，人都不想活了，還談吃飯。但你不知道，這句話陪著我，走過了之後好多好多低潮。「不管多痛苦多悲傷，日子還是會來、生活還是要過。」這是我學會的，謝謝你，用你的一生無怨無悔的待我。
　　
你真的太偉大了，下輩子，我再也不當你的兒子，我要當你的父親、當你的母親， 好好呵護你，不再讓你這麼多痛、這麼多苦了。媽媽，我愛你[3]。
　　
■被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症
「肌萎縮性脊髓側索硬化症」，俗稱「漸凍人」疾病，是一種運動神經元全面性退化的疾病，盛行率約每10萬個人中有5個，大部分在中老年發病 (40歲以後)，主要症狀為肌肉無力。肌肉無力通常始於局部肌肉，可為手、腳、上臂或口咽，然後逐漸蔓延到身體其他部位而且愈來愈嚴重，直至全身肌肉連半點力氣都沒有，因此患病者剛開始可能只是手的精細動作出現困難 (如握筆寫字、扣鈕扣)，之後發展成下肢及軀幹無力、步行及站立困難、構音及發聲不能、吞嚥困難、全身癱瘓(動眼肌是唯一不會受到影響的肌肉)，最後呼吸肌亦受影響，至呼吸衰竭而死亡。
　　
因為無力導致的肌肉萎縮及吞嚥困難，病人體重會減輕，此外還會有肌肉痙攣及跳動，因為退化的是運動神經元，感覺功能並不受影響，早期亦不會有疼痛及感覺異常，直至中晚期肢體無法移動時，才會有疼痛感。
　　
漸凍人疾病之病程為持續進行，一旦得病即如大江東水一去不復返，死因多為呼吸衰竭，或與肺部相關併發症 (如肺炎、肺栓塞)，病程一般為2-4年，約20%病人可活超過5年。若及時以呼吸器輔助，有時可再多維持幾年生命，然而病人已全身癱瘓 (除了眼睛)，無法言語，插了鼻胃管，氣切口接上呼吸器，包著尿布，可能因久躺而有褥瘡，但是意識清醒，對外界訊息接受及感覺正常，故一旦得病，對病人及家屬的身心都是一大折磨。
　　
約10%的病人會合併失智症。此病的治病機轉目前不明，一般認為個體易受性配合環境因子可能為其原因之一，其他可能相關因素還包含腫瘤 (如淋巴瘤、肺癌)、放射線治療、鉛中毒及雷擊。
　　
漸凍人疾病的診斷主要根據臨床症狀及詳細的神經學檢查，若病人無力萎縮的肢體同時有深度肌腱反射加強，即可懷疑，此外，須再配合其他檢查結果 (如肌電圖、神經傳導、血液及腦脊髓液檢查、影像檢查)，並排除腫瘤的可能性，即可診斷。
　　
目前醫學上對此疾病並無任何有效的藥物治療，幾乎所有與此相關的治療試驗皆顯示無效 (包括免疫抑制、免疫加強，血漿置換、神經生長因子等等)，Riluzole是目前唯一被美國食品藥物管理局 (FDA) 核准可用來治療的藥物，但據稱僅能延長數個月的病程，且對生活功能及品質並無顯著改善。
　　
目前的治療以支持性療法為主，包括復健、症狀治療及心理上的支持，復健治療在此疾病尤其扮演極重要的角色，除了一些溫和的主動及被動的肢體運動外，生活輔具的使用以減輕能量耗損亦很重要。
　　
著名的英國物理學家霍金博士 (Stephen William Hawking) 於21歲時 (西元1963年) 被診斷得了肌萎縮性脊髓側索硬化症，在全身癱瘓的狀態下靠著復健及症狀治療仍能在物理學及天文學有傑出的貢獻並獲獎無數，存活超過40年，雖是特例，但亦為其他病友帶來無限的希望[4]。
　　
罕病勇者胡庭碩在二十多年「正常退化的不正常人生」中，他以三倍速的節奏來經營人生：「我不樂觀，也不勇敢。正因忙著做自己想做的事，所以我沒時間害怕！」
　　
生命，是場推辭不了的鴻門宴；活得燦爛，是讓自己好過一點的選擇。胡庭碩一直在對自己喊話：漸凍的只是身體，不該是我的人生！[1]
　　
　　
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] (博客來網路書店)「漸凍人生又怎樣？」：https://www.books.com.tw/products/E050028381
　
∎[2] (三立新聞)「漸凍人生／「我很快會癱在床上」仍考上台大」：https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=812774
　
∎[3] (康健雜誌)「罕病勇者胡庭碩給媽媽的信：下輩子，不要再當你兒子」：https://www.commonhealth.com.tw/article/83988?utm_source=fb_ch&utm_medium=social&utm_campaign=dailypost-projectname-04-16-dgt
　
∎[4] (高雄醫學大學附設中和紀念醫院（高醫）)被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症：http://www.kmuh.org.tw/www/kmcj/data/10011/21.htm
　　
　　
➤➤照片
∎[2] 胡庭碩得靠電動車代步，身體持續退化，但他仍投身公益活動，是位地方創生工作者。
　　
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