【十萬分之六十九—川崎症】

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有媽咪詢問能否分享此文，我當初寫文的目的，就是希望更多爸媽能認識這個疾病，所以可以自行分享不用再另外詢問我喔！

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這幾天真的心力交瘁，有先在社團跟各位媽媽報告狀況，也收到很多鼓勵，終於今天情況明朗，才有精力將這個疾病寫在公開的粉專，讓更多爸媽可以參考留心。

十萬分之六十九，機率這麼小，但還是發生了，就在阿萌身上，連續幾天不明原因的高燒，燒掉她的元氣，也燒壞我的心。

川崎症，簡單一點的說法，就是一種讓全身血管發炎的疾病，好發於五歲以下兒童，常因診斷不易，錯失5～10天的黃金治療期。

川崎症的特癥
⚠ 5 天以上不明原因的高燒。
⚠雙眼發紅
⚠嘴唇發紅龜裂
⚠草苺舌
⚠手掌和腳掌會有發紅、腫脹、脫皮
⚠皮膚紅疹、卡介苗接種部位紅腫。
⚠頸部單側或雙側淋巴結腫大1.5 公分以上
⚠會陰肛門部位泛紅
如果你的寶貝不明原因反覆發燒，且有以上症狀就需要多注意，有些非典型川崎症只會出現其中幾項。

醫生告訴我，其實有些川崎症寶寶最後也會自己好，甚至看不出有什麼異常，但可能長成冠狀動脈瘤而變成後天型心臟病，只是你不、知、道而已。

不幸中的大幸，萌這次的症狀非常典型，只差沒燒滿五天，再加上急診剛好碰到兒童心臟科專業的醫師值班，所以馬上對症下藥了，後來醫師還問我是不是有碰過類似情形，因為他覺得我們對病癥的描述很明確。

這個疾病的發生機率不高，甚至曾經有案例是媽媽詢問醫生是否為川崎症，醫生還不相信，最後卻確診了。

我因為其它媽媽的分享認識這個疾病，因此提早提高警覺，希望我的分享也能讓妳們對這個疾病有所認識。

身為父母，多一分留心總是好的，因為醫生只能看到寶寶看診的那5-10分鐘，照顧者的我們才是最清楚寶寶狀況的！

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萌的病程演變情形如下：

12/14
白天參加完姐姐的運動會，一路跟姐姐玩到晚上沒有異狀，晚上卻突然自己躺在床邊睡著，當時確認體溫，就已經有升高趨勢，半夜更燒到39.6，於是先給了退燒。

12/15
星期天，整天斷斷續續發燒，週日診所幾乎都不營業，考量到：
1.萌已經快兩歲
2.退燒時活力不錯
3.只有發燒沒有其他症狀(連感冒症狀都沒有)
4.燒的溫度沒那麼高
為了不浪費醫療資源所以沒有直衝急診。

12/16
一早帶去診所，果然因為沒有症狀，醫生只是開個退燒藥就說回家再觀察。

下午時眼睛開始變紅，此時我就開始懷疑，是之前看過有媽媽經驗分享的川崎症。

果不其然到晚上症狀一一出現了
1.高燒40度不退(口服退燒藥也無法)
2.眼睛發紅
3.腳底紅腫
4.脖子單側淋巴腫大(約1.5公分)
5.施打卡介苗的位置出現紅斑及紅點
當下立馬衝急診，因為早有預期，所以提供了觀察到的所有病症給醫師，醫師也立刻判定川崎症的機率極高，馬上安排住院治療。

12/17
驗尿顯示發炎指數高，此時是發燒第四天，因為萌的症狀十分典型，且發炎指數很高醫師決定提早開始施打免疫球蛋白及口服阿斯匹靈治療。(一般要燒5天以上才能確診)

看到她兩手都要打點滴，只能被壓著手躺著不能動，還不停對我哭喊「媽咪、抱抱...媽咪、抱抱...」，我感覺到她很害怕，忍不住也跟著哭了。

幸好護理師技術純熟，很快就打好點滴，此時雙手都不能自由活動了。

下午跟晚上分別流了兩次鼻血，嚇壞媽媽我，實習醫師說是因為發炎引發的反應。

12/18
經過連續12小時的免疫球療法，終於沒有再繼續燒了，醫生說如果可以撐到24小時沒發燒，就代表第一階段的治療是有效的。

萌恢復的還不錯，如果明天降低口服藥的劑量後沒有再燒，後天就能出院回家，後續要服藥兩個月跟持續追蹤心臟的狀況即可。

今天已經可以下床走跳了，打點滴沒辦法穿外套，之前為了趕單沒幫她多做一件斗篷，所以只能當外套披風俠，這次回家一定幫姐妹倆各做一件。

晚上12點無預警又流鼻血了，而且比前兩次的量還更多停不下來，雖然明知是藥物的關係，我還是忍不住驚慌失措了，可能太緊張，胃痛到自己也睡不著了。

12/19
昨天熬到兩點多，確定沒流鼻血我才放心入睡，沒想到早上六點又感覺萌的體溫有了變化，一量又燒到38.7了......

重新抽血檢查，血球數跟白血球偏低，但凝血值正常，所以無法確定鼻血的原因，如果又燒起來，代表碰到了頑固型的川崎症，又要重覆免疫球蛋白的治療，昨天好不容易解放的右手又重新上了軟針。

血液科醫師表示目前只燒一次，還不急於斷定川崎症復發，所以又回到什麼都不能做的觀察狀態，但嗜睡的情形比較令人擔心。

今天的萌打針時沒有反應，也沒有哭鬧，只是兩眼無神的看著護理師，好像習慣了這一切，我怎麼覺得比哭鬧更讓我心疼？
昨天好不容易放下的心又重新提起了......

體溫雖然沒有燒，但也大概在夯夯的程度，下午又流鼻血，晚上喝完奶突然吐了滿身，我又重新有種要長期抗戰的預感了。

12/20
昨晚體溫最高到38度，後來自己出汗降溫了，早上自己醒來，總算沒有一直昏睡，還玩了一個早上。

今天雖然沒有鼻血，半夜卻又燒到38.4，醫生說驗尿的結果出來了，阿萌除了川崎還有尿道感染的狀況，原來阿萌同時在對抗兩種病魔。

白天都沒事都燒半夜，體溫一直起起伏伏，我的情緒也跟著起起伏伏，已經4天沒有抱到我的寶貝水水了...

12/21
因昨晚又燒，一早主治醫師就衝來看阿萌，萌同時有兩個狀況，無法確定是哪一種引起發燒，保險起見，醫師決定再補免疫球蛋白，合併抗生素治療，另外安排腎臟超音波檢查，小小的身體不知道還要受多少折磨。(感謝主治醫師一直持續關注阿萌的情形，也會完整告知我們，讓我們安心)

接近中午的時候又燒到39.2，這下應該八成是中獎了—頑固型川崎症，除了免疫球蛋白，為了抑制發炎反應連口服類固醇都用上了，我只能祈禱第二次療程有效了...

12/22
昨晚打完免疫球蛋白後燒基本都退了，因為口服類固醇的關係，今天一直吵肚子餓要吃餅乾，雖然有點煩，但比病懨懨的好多了！有了第一次的經驗就知道，有沒有效要等48小時才知道了！

12/23
為了了解尿道感染的範圍跟成因，今天做了腎臟超音波跟顯影，昨晚的抽血報告顯示血紅素過低，醫師評估的結果，決定要輸血...

因為萌並沒有什麼內外傷出血，研判是因為注射免疫球蛋白抵消了紅血球，不管怎樣聽到要輸血還是覺得怕怕的，但為了預防後續發生更多的危險，只能相信醫生了！期間有多位醫師一直在關注萌的病況，真的很感謝所有醫護的辛勞！

12/24平安夜
早上做了心臟超音波，冠狀動脈沒有異常，高高興興的接收到醫生准許出院的指令，高高興興的回房收拾行李，行李收拾完覺得阿萌有點躁動，摸摸覺得有點燙，一量又38度......心情瞬間跌落谷底，醫生說，那就再觀察一天，我的情緒有點到達臨界值了，到底什麼時候可以回家？

已經一個星期沒有抱到水水了，我從來沒有跟她分開這麼久，每天都跟她視訊電話，她昨天說：「媽咪，我很想妳，但是我知道妳在醫院照顧萌萌。」

妳知道妳的懂事會讓媽媽淚崩嗎？

機率問題，萌不只中籤，還中了籤王中的籤王，川崎將進行第三期的治療，需使用自費的免疫抑制劑，藥物相關資訊就不公開了，真的有需要了解再私訊我。

12/25
今天體溫一直偏高約37.7，大約是夯夯的狀態，精神還不錯，食慾非常好，目前沒感覺出自費藥物有什麼效果或副作用，不過食慾好到快把爸媽吃垮了，類固醇的效果驚人，等明天照完心臟超音波，又要再次抽血檢查了，加油啊萌寶！

12/26
或許我一開始就不該太過樂觀，總是看著每次治療的點滴想說這會是最後一次，直到今天早上溫度終於又攀到38.2，我才發現第三次的自費藥物終究也是失敗。

萌的川崎真的有這麼頑固嗎？或是我做錯了什麼？只能眼睜睜看著萌的雙手佈滿針孔留下的痕跡，早上又抽了快10管的血，萌大聲哭喊媽咪，而我再次忍不住哭了，幸好當時老公在旁邊，總算還覺得有所依靠。

不幸中的大幸，冠狀動脈沒事，目前沒留下什麼嚴重的後遺症，最後還是得走上類固醇脈衝治療這條路吧，連第三階的藥物都無效，我不知道還能相信什麼，更不知道高劑量類固醇會帶來什麼，只希望這次的治療可以還我一個平安健康的寶貝，趕快好起來，我們一起回家好嗎？

12/27
脈衝治療第二天，體溫一直維持在36-37之間，沒有再發燒，但嘴巴的紅腫龜裂好像越來越嚴重，羊脂膏有很好的舒緩效果，指縫開始出現輕微脫皮，精神狀況非常好，可以跟爸爸鬧來鬧去，活力大躍進。

12/28
原本的主治醫師要請假，所以又換成在急診室碰到的醫師幫萌診斷治療，早上兩位醫師一起幫萌做了心臟超音波追蹤，冠狀動脈沒有異常，不過因為高劑量類固醇抑制了免疫反應，萌目前的免疫力不太好，今天開始有乾咳、鼻塞的狀況，要好好保護了。

12/29
脈衝治療結束的第一天，沒有燒，嘴唇依然紅通通，早上主治醫生來時說這次要觀察久一點，於是默默提出了不想住院到明年的小小希望，醫師猶豫了一下說，那明天來抽個血吧，發炎指數回覆正常且沒有發燒的話，看31能不能回家喔！阿萌妳要爭氣點啊！

12/30.31
抽血報告顯示一切數值逐漸恢復正常，終於在31號出院回家囉！後續還要長期追蹤心臟的狀況，可以回家跨年囉！

#本人非醫護相關人員
#只是分享自身經驗給大家
#寶寶如果身體有狀況
#務必即時就醫尋求專業協助喔！

即日起至7月2日止
連結以下網址
https://line.me/R/ti/p/%40igl3330o

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以下 我先來 分享 八肢瑜珈 在我身上的故事

從没想過 我也有這麼一天
(上篇: 印度Mysore練八肢瑜珈 前)
下篇 週五6/30待續
(下篇: 印度Mysore 八肢瑜珈 學習)

流汗
對別人來說
可能只是一件非常不起眼的小事

但 對我來說
從冒汗 流汗 滴汗 到 汗 甩到別人的瑜珈墊
歷經了我七年的時間

從小就讀寄宿學校
所有的體育課
皆 挪來考試補課
没有任何運動習慣的我
加上十餘年
待在冷氣房朝九晚九的辦公室生活
流汗
對我來說 是一件很陌生的事

即使 30 多年同學好友兼貴人
很熱情找教室約課
拉我一起上瑜珈課
在各瑜珈教室來來去去
有一搭没一搭遊走於不同的課程

從第一堂瑜珈課的前彎
我的手只到膝蓋
羨慕著別的同學好長的手
可以踫地
到三支腳的狗
左腳一往上就卡住下不來

我體內的汗
還是一直羞於見人

一直到
我開始晚上七點的八肢瑜珈練習
汗
才慢慢冒出來
和我初見面
流汗
對別人來說
可能只是一件非常不起眼的小事
但 對我來說
冒汗 流汗 滴汗
到 汗 甩到別人的瑜珈墊
歷經了我七年的時間

八肢瑜珈練習
將過往所有累積在身體裡的
慢慢地浮現出來

白天上班
晚上不是在瑜珈教室
就是在推拿整脊館 按摩
或脊椎神經醫師的療程中
一直到有個推拿師父
問我
是否有跌傷車禍過
說我尾椎被折過歪了
他要徒手從肛門進去喬正尾椎

我我我…完全被嚇壞了
說說說…
那那那…
下下下…次再約時間喬
自此之後
就没進過那間國術館了

後來仔細回想
學生時
在雨中樓梯滑落過四五階
雪地中也滑跌過
都是骨盆著地

凡走過必留過痕跡
只是仗著當時還年輕
起身後 還能走
也就覺得没事

八肢瑜珈練習
就如一面鏡子
將經年累月藏在體內的垢
漸漸地反照出來

就這樣一日復一日過著 辦公室 瑜珈教室 按摩 推拿中來來去去的日子

有一天公司年度例行健檢後
醫生開了紅單給我
要我去大醫院再仔細檢查
說之前疑似巧克力囊腫好像變大了

當時也就照著醫生說
預約了大醫院的診
自己一人下班後就去赴診了

作了一大堆檢查之後
醫生問我說
結緍没 有没小孩
我看著醫生
邊回答醫生的問題
邊覺得不太妙

醫生說
左右邊卵巢各有一顆五公分囊腫
抽血報告相關指數也都很高
醫生要護士看一下 schedule
說下週來排個刀
還要排病理師的時間
如果開刀拿出化驗是惡性的
當下卵巢子宮都要拿掉

我整個人完全像
晴天霹靂般
像被雷打到 全身呆麻掉了

醫生還說些 有的没的
說他技術好會開的很漂亮
會開在比基尼線下五公分 之
後穿比基尼都没問題
之類的話

我完全忘記我是如何離開診間
我只記得一人呆坐在診間外的椅子很久很久
整個醫院的長廊冰冷陰森
有總世界末日的感覺
直到整個長廊燈都漸漸地暗了
也忘了那天如何回到家的

後來另尋其他婦科腫瘤醫生
以內視鏡方式拿了腫瘤
子宮卵巢保留於體內

還記得術後五天
外面手術傷口是癒合了
但傷口深處仍時時作痛
身子也挺不直
但仍需回到辦公室
不知情別部門同事
一早看到我
驅著身體緩步行走
說我是被火車撞到啊
我苦笑著連回話的力氣都没有

後來也看中醫試著調養身體增強元氣
記得把脈後說上熱下冷外熱內冷
依循調理了三個月
也研讀了很多資料
買了許多營養補充品
有次休假
公司同事幫忙處理業務
打開抽屜看到許多補充品
說我在做直銷賣藥嗎

之後出現在八肢瑜珈夜間部教室頻率增加了
因了悟
自己的身體只能自己顧
醫生 推拿師父 按摩芳療師
都只是幫忙暫時舒緩 病症
身體的好壞自己要負最大的責任

即使如此每週約三到四次八肢瑜珈口令課
我仍只處於冒汗的階段
但晚上睡覺時已不再腳抽筋
臉上痘子已慢慢褪去
肩頸僵硬也舒緩許多

因為八肢瑜珈對我身體的改善
掙扎了一年多後 (中篇: 決擇)
終究於 2010 年初
辭了工作
離開台北舒適的環境
住在印度三年
開始認真練八肢瑜珈
才體悟
藥補 食補 不如 八肢功補 啊

臨時想補上中篇:決擇
因有人告訴我
這決擇過程
類似 報導統計受虐婦女
經七次被虐後 才下定決心脫離
部份已於Guruji百年時 分享過
完整篇 待續

《CA125 代表什麼意義？如何解讀？》

許多女性朋友健康檢查發現CA125偏高
以為一定是卵巢癌 終日以淚洗面
其實CA125上升最常見的是子宮內膜異位症
巧克力囊腫 子宮肌腺症
還有 在月經期或是異常出血時查血中CA125通常也是偏高的
卵巢癌佔的是相對少數

CA125數值35以上是異常
那麼35以下就是沒有問題？
其實輕度的子宮內膜異位症便有不少CA125介於20-35之間
相反地 也有少數人的正常CA125一直是35-40之間
醫師必須配合病史 內診 肛诊 超音波檢查 再做綜合判斷
針對CA125的判讀 最好的辦法是在同一醫院的不同時間抽血做比較

像下面這個停經後的婦女
三年多之前我用達文西機械手臂幫她開了子宮內膜癌手術
之後她每年返院追蹤三四次
我每次都加入卵巢癌的指標CA125做追蹤檢查
因為如果在腹腔內有復發 CA125通常會上升
去年十二月底發現CA125突然從3.51上升到11.7
僅管仍然在正常值內 即35以下
僅管11.7其實比許多人的正常值還低
我還是懷疑有問題 因為已經比過去上升兩倍
影像學檢查便發現後腹腔有一個六公分的腫瘤
元月初經由腹膜外的手術切除後腹腔腫瘤 病理檢查證實是內膜癌復發
幸好其他部分都正常 不幸中的大幸
但也還是需要化放療較安全
再回頭看她的CA199 （常用於消化道癌症）
則在去年十月之前即開始上升到25左右（本來是12左右）
但是仍然在正常值（小於37)
到十二月底則上升到49
由此可見和病人自己的過去數值做比較最為適當
而非拘泥於教科書上的正常值或異常值
很感謝高醫的資訊系統提供了每一個病人的所有的檢驗數據的曲缐圖
使我容易看到正常值內的不尋常變化
這是我在北部的醫院所未見的臨床醫療資訊服務

判讀醫學檢驗報告的技巧實在是一門藝術化的科學
其實行醫本身就是科學 哲學 社會學 加上兿術