#미숙아 #未熟児 #早產兒
—-
森森是30週又4天出生的極低體重早產兒，因為懷孕週數小、出生體重只有1395g，所以我迫於羊水過少、胎兒窘迫而進行緊急剖腹產的時候，手術房裡面非常熱鬧，除了婦產科、麻醉科，還有小兒科都在一旁待命。
.
我跟B爺心中都不止一次謝謝自己當初選擇繼續在馬偕紀念醫院產檢。*注
.
森森出生之後，在產房媽媽只看了一眼就立刻住進馬偕新生兒加護病房72天，就因為該死的武漢肺炎，全國進入三級緊戒，新生兒病房感控措施更加嚴格，完全無法探病，所以爸爸媽媽72天之間完全沒有親眼看過、抱過森森（現在想到又淚崩
.
所以住進月中之後，我都會很羨慕其他產婦有自己的寶寶可以抱、可以親自餵奶換尿布，動不動聽到其他寶寶的哭聲就以淚洗面。
.
每天最期待的時間就是早上11點打去病房電話會客，馬偕新生兒加護病房的住院醫生都會每天update森森的體重身高奶量還有各項檢查結果，並鼓勵媽媽多擠奶送到醫院，然後耐心的回答我們不安而google到的五花八門問題(擦汗
.
森森從一開始每三小時用口導管餵0.5ml/餐，到第73天回家的時候可以用嘴巴自己喝60ml/餐，足月兒輕易能夠完成的喝奶，早產兒需要更多的照護及口腔訓練才能完成（畢竟以正常孕程來說，他們還在用臍帶吸收營養）
.
中間還經歷了黃疸禁食、肺動脈導管未閉合、肝指數偏高、脫氧訓練退步、血氧不穩定、忘記呼吸，每天每天爸爸媽媽都隨著森森成長的進度起起伏伏，好險森森很勇敢全部破關了
.
森森在住院期間，每天馬偕的早產兒個案管理師（也是護理師）都會傳森森的照片給我們看，鼓勵我們要對森森有信心，果然森森從剛出生的皮包骨，回家的時候小臉蛋都胖起來，非常惹人憐愛（笨蛋父母
.
台灣早產兒照護非常先進且完善，尤其早產兒基金會經過多年奔走，跟各大醫院合作長期追蹤協助早產兒長大，馬偕發給我的早產照護手冊，第一頁就寫著「將出院的早產兒當足月兒養育即可」，這句話實在讓巴掌仙子降臨的無助父母吃了定心丸（淚目。
.
我的高中同學也生了小週數的早產寶寶，她從安胎的時候就主動聯繫我，給我很多心靈上的支持，讓我對於巴掌仙子照顧沒有那麼徬徨；甚至溫公溪有位平常動不動跟我針鋒相對的高層，聽到我早產消息之後、更是主動告訴我他是怎麼照顧他也是30週出生的小孩。
.
我希望我也可以幫助家有巴掌仙子的家庭一點幫助（握拳
.
沒有人會希望自己小孩早產，但萬一未來你們家也有心急的巴掌仙子誕生，請一定務必要跟老小姐聯絡，我不一定能夠提供什麼實質的幫助，但我可以告訴妳要怎麼加入早產兒的社群找答案，千萬不要客氣，開口尋求幫助是在保護寶寶（認真眼神

—-
*注：雖然不孕門診及媽媽手冊都是在馬偕領，但森森的NIPT跟早期唐氏症篩檢是在禾馨懷寧；在禾馨的產檢經驗實在太棒，環境美、氣氛佳，超音波設備跟診所裝潢又先進漂亮，進階產檢的費用也沒有比馬偕貴，加上同事們也不止一次讚美禾馨最有名的全程無痛自然分娩+樂得兒產房的美妙生產經驗，腦波很弱的孕婦每天內心都動搖一百次

【無論如河女工日記】

和時間賽跑的護理！

我們受到河親的請託，到她的重病友人家進行居家護理，洪太太是一位四十多歲胰臟癌末期患者，正值壯年的她罹癌一年多，做了2個療程的化療，但成效不佳。因為腫瘤壓迫膽道，導致膽道阻塞，已在膽道附近陸續放了4支支架，身體不適到醫院求助，發現膽道又受壓迫，醫師強烈建議她插管引流膽汁。

胰臟癌加上轉移至腹腔，洪太太常常痛到無法入睡，知道自己的時間不多，原先疼痛沒有解決，再插管引流只是額外承受侵入性療法的痛苦，她很勇敢地接受生命已走到盡頭的事實，但醫生不斷表示不插管會更嚴重，反覆詢問洪太太與家屬確定不要插管嗎?

醫生的建議讓她很不安，擔心是否做錯決定，在急診熬了10幾個小時，洪太太最後決定聽從內心聲音，只求醫生協助減緩疼痛，堅持用緩和療護取代無效醫療，想要在家裡有尊嚴地離開。

我們初到案家時正值過年前夕，洪太太的兒子與外婆關係非常緊密，幾年前外婆於年節期間過世，尚未釋懷的兒子又要面臨洪太太病危，因此洪太太希望至少能撐完過年。

一邊傾聽洪太太的擔憂，一方面與他們討論後續照護方向，女工協助全家進一步了解不急救意願書(DNR)及預立醫療決定書(AD)，家屬雖有共識不再做積極治療，但不捨之情仍在，全職家庭主婦的她用心陪伴兒子成長，一想到不能陪伴摯愛的家人，全家人都籠罩在愁雲慘霧之中。女工除了引導母子把內心的情感表達出來，洪太太也對河親(好友)說出感謝與愛，容許淚水宣洩，擁抱彼此一同承受著生離死別的重量。

癌症轉移至腹腔所延伸的疼痛，對病人而言像是一波又一波的苦難浪潮，常常是一處疼痛尚未解決，另一處的折磨又要開始。她服用了許多高劑量的嗎啡類止痛藥(藥水類、膠囊類)，身上也貼了2片類鴉片類止痛貼片。多種高劑量的止痛藥卻無法止住腹腔腫瘤壓迫的疼痛感，常常半夜疼得死去活來，需要家屬一起用力壓住腹腔幾個小時，以撐過那巨大痛襲，全家都身心俱疲。

我們檢視所服藥物，發現普拿疼用來減緩腹腔腫瘤的疼痛，意外地效果不錯。但因醫囑為prn(需要時給予)，無法準確掌握最佳服用時間。我們畫了表格，協助記錄吃止痛藥的時間及疼痛的頻率，有效地緩解了疼痛。另外洪太太很喜歡泡澡，但自從貼了止痛貼片，藥師吩咐泡澡會讓藥效作用太快，因此就再也不敢泡澡。衛教她可在止痛貼片更換的當晚，先泡澡後再更換貼片，洪太太得以享受泡澡的愉悅，讓疼痛緊繃的身體能獲得舒緩。

協助個案平安過完年後，無論如河團隊在居護所個案討論會上，發現如果按照健保收案標準，這個個案沒有管路又來不及進入安寧的收案流程，很可能會被健保局核刪。面對癌症，以病人與照顧者為中心，當治療不再是唯一重點，協助病人和家屬理解並接受「死亡」，才能做出適當的照護決策以維護臨終尊嚴，是我們想要實踐的護理核心價值。問題是這一切配套措施，台灣政策都還不完整，做為專業處境中的行動者，無論如河無法等到條件俱足再接案，因為許多病人都沒有時間了。

由於胰臟腫瘤不易查覺病徵，惡性程度高，發現時通常已是末期，加上疼痛指數相當高，因此被為稱為癌中之王。為了對抗這個大魔王，我們找了有中醫背景的居家醫師陳乾原到府評估與針灸、又帶著足部按摩師、長期在書店駐店服務，擁有心理專業背景的芳療師朱瑩琪與Fanna等人，組成客製化的跨專業團隊，以協助緩解病患的病苦不適。其中下肢水腫嚴重，非常難對付。忘不了那天，帶著芳療師到案家，家屬已經試過各種方法仍無法緩解病人痛苦，洪太太的母親含著淚水焦急在門口等著我們的畫面。

在二位芳療師的精心調配精油加上按摩，水腫情形有明顯消退，但病人身體器官已逐漸衰竭，推散消腫的水份又會慢慢聚集，這像是一場拉鋸賽，回想起來，這是最後一場生命搏鬥的預告。全程書店女工雅鈴握著洪太太的手，陪伴她度過整個療程。結束時她明顯氣色好很多，本來氣若游絲的她，竟然突然精氣神俱足地大聲叨唸了一下小孩，前後差異之大，把我們嚇了一跳。

芳療護理那天是星期三，離開時我們約好了下週三再去一次，沒多久收到病人來訊，希望我們能夠提早去。芳療師的時間喬不攏，女工一號跟三號都想著抽空幫病人做淋巴按摩，但星期四那天恰巧是女工到性好門診上工的日子，往往回到家都已經將近半夜。

忙碌的我們，從中心綜合醫院回淡水沒多久，查覺外面正在起風，氣溫突然驟降，掛念著洪太太不知道身體是否禁得住時，竟然淡水大停電，大半個淡水地區停了兩個小時之久，我們因停電早早強迫關機睡覺，連澡都沒辦法洗。

醒來後，收到家屬傳來病人昨晚過世的消息，昨晚的惦記與不安有了答案，原來昨晚的停電，正好是洪太太離苦得樂之時。參加告別式時，家屬說很感謝我們與團隊協助，讓他們面對病苦與死亡不再那麼無助與恐懼。

胰臟癌的發生率及死亡率逐年增加，是目前致死率相當高的癌症，如果出現上腹痛、背痛、不明原因體重減輕、黃疸、食慾不振，要特別當心，由於胰臟在胃的後方，會增加臨床上鑑別診斷的困難度，千萬要提高警覺。糖尿病與曾有胰臟炎病史都是高危險群，尤其是50歲後突發糖尿病要特別小心，希望大家平日注意健康，以求早期發現早期治療啊。

陪伴著洪太太經歷這個生死大關之後，女工阿勇最近常腹瀉且無故發燒，除了看醫生多休息，我們一起協助她把這個過程書寫下來，她最近身心狀況好多了。照護他人的同時，書寫也是一種對助人工作經驗的梳理與療癒。這是一場和時間賽跑的居家護理，我們還想做更多，但無常現形時，只能帶著遺憾在心裡，收起我們的悲傷，感謝洪太太讓我們陪著她走過人生的最後風景。

省下診察費(掛號費)，
你將失去的是……

醫生在意的並不是掛號費，而是其背後代表的意義。
「我提供了專業，你就必須付費。」偏偏很多病人不了解，他們只是想辦法省錢。這種狀況甚至也發生在自費門診，有位醫師朋友就分享，一對前來「諮詢」遺傳疾病的夫妻，看診結束後，覺得「只是『問問題』而已，為什麼要付掛號費？」……

透過門診時間，我替病人解說先前的檢查報告，回答了病人提出來的幾個疑問，同時做好衛教。病人看起來挺滿意的，點點頭，邊起身邊問我「醫生，那我直接回去就可以了嗎？」我當然知道他的意思，因為我碰多了。他心裡想的是，就只是「看」報告而已，又沒有開藥，應該不用繳費就可以直接回去吧？

我通常不會直接戳破他們的計謀，只會笑笑地提醒「離開前，記得要先去繳費喔，不然電腦裡就不會存你的病歷紀錄！」聽我這樣說，病人通常會摸摸鼻子就離開，但是出了門之後，跟診間護理師或去櫃檯跟櫃檯人員「盧」的情況還是偶有所聞。不過，換作是我，我是不可能妥協的。

先前衛生主管機關在推動讓病人線上查報告的措施，醫院或許真的可以配合主管機關的規畫，設置一部專門讓患者使用的電腦，讓患者自己上線「查看」報告結果。但問題來了，看是一回事，看得懂又是另外一回事，解讀報告還是得讓專業的來。

當然，如果針對報告結果，還要進一步「發問」或進行「專業的討論／諮詢」或尋求「專業的建議／解方」，掛號費與診察費就是必要的，因為這個代表的是專業的價值與專業的尊嚴，所以即使健保體制下這些費用少的可憐，還是必要的。要是病人與家屬吵一吵，或投訴或投書媒體，醫師、醫院、主管機關等，任何一方想要息事寧人，遷就他們的無理取鬧，那麼醫療專業只有繼續被踐踏的分。

現行的健保制度造福不少人，也寵慣不少人，甚至不把專業當回事，連看自費門診的病人也有這種觀念。之前看到同業好朋友在臉書分享，確實感慨萬千。他說到一對前來「諮詢」家族遺傳疾病問題的夫妻，在看診結束後，對著櫃檯人員說「我只是『問問題』而已，為什麼要付掛號費？」

問題是，這些問題的人通常都不是阿貓阿狗，隨便就可以回答的。在診間，回答問題的人（醫師），首先必須拚聯考（或大學學測、指考）、考上醫學系，努力念7年畢業後，還要再撐過5年住院醫師訓練、考取專科醫師執照，除此之外，要不斷地累積行醫經驗，多年之後才有資格回答啊！

醫生在意的並不是掛號費，而是掛號費背後代表的意義－我提供了專業，你就必須付費。偏偏很多病人不了解，他們只是想辦法省錢。加上主管機關的德政，他們可以不必掛號，就花個幾塊錢，上線拷貝檢查報告，再拿著報告，到網路上去「問醫生」。

如果是一般抽血檢查，或許沒什麼大問題。但比較專業的報告，有時候是要看原始影像、有時候是要搭配其他檢查／病史／理學檢查綜合判斷，在網路上問醫生，醫生在缺乏足夠資訊的條件下，極有可能只能就常態做說明，或可能錯誤判讀。例如，某次的抽血或檢查結果「看起來」正常，但原醫師因為了解患者有家屬史，通常會建議間隔一定時間再回診追蹤。

但在網路上隨便抓一個醫生來問，他只能就報告上的「正常」說明，不會提醒回診再追蹤，這不是他敷衍行事，而是他光憑一紙報告書，很難全面了解，自然不知道嚴重性。少了主治醫師的診斷、解讀與建議的註記，即使有其他醫師幫忙看報告，也無法給予深入的解說與建議，這就是專科之間的差別。

以現在的醫療環境，正牌醫生為避免糾紛與誤診，大多數都不太輕易對陌生人解釋病情了，若在網路上遇到熱心解答的醫生，除了需要擔心自己的病情，同時要擔心自己是否遇到了詐騙。總之，為了省下這些掛號費或診察費，可能會耽誤自己的病情，得不償失啊！

有些「更聰明」的病人，會故意選在醫生看門診的時間，打電話來問自己的報告。當然，可能他已經完成掛號手續，醫生可以看到他的報告，如果醫生願意的話，也可以在電話上向他說明。但這麼做是在干擾看診，等於剝奪其他病人的看診時間，是非常自私的行為。

這些病人以為這樣做是賺到了，其實不然。在電話上說明，和在診間當面「看圖」解釋，是差很多的。另外，電話裡所說的一切，並不會被紀錄到雲端病歷中，所以下次看診時，即使是同一位醫師，都不會看到電話上的說明，或患者補充的其他資訊，也就是說，失去一次醫療紀錄。然而，這次的紀錄重不重要、有沒有可能因為失去了「這片拼圖」讓患者受到傷害？不知道，患者只能自行祈禱不會！

舉個例子來說，當患者腹部超音波報告寫著：肝臟有１顆1.5公分的結節，看起來像是血管瘤，但建議要回診追蹤。你卻在網路上找到熱心的醫師，詢問他的意見，問他「肝臟有血管瘤該怎麼辦？」網路醫生根據片面訊息，告訴你「血管瘤是良性的！」於是患者放心，還沾沾自喜以為自己賺到了。

事實是，患者是B型肝炎的帶原者、肝癌的高危險族群，照理說，主治醫師都會建議定期照腹部超音波的追蹤，即使這次報告正常，也應該要持續回診。但為了省下一次的掛號費，無法得知不回來追蹤的嚴重性，甚至忘記上一次的腹部超音波結果，也有看到疑似血管瘤的病灶，但只有0.5公分。不過，因為患者本身壓根不記得，就不知道病灶正在「長大中」。

患者不說，「從路邊揀來」的熱心醫生當然不可能知道這麼多。於是，原來以為的「良性」腫瘤，已經悄悄地長大了。當沉浸在「自己賺到」的喜悅時，卻持續一年體重不明原因減輕，膚色也愈來愈蠟黃。等到總算願意再次就醫，就已經是肝癌末期了。

早知如此，何必當初？如果不是為了省一筆掛號費，聽從醫囑回診聽報告，門診醫師就能透過病歷紀錄，合理懷疑「事有蹊蹺」並安排進一步的檢查，即使是在下一次的追蹤時才發現，也還有機會提早治療。只是這些機會，都被自以為聰明的省錢給錯失了。

寫到這，可能有人想要發問「哪會有這麼巧合的事？」就是有，醫療上出現的「悔不當初」大部分都是因為「鐵齒」與「巧合」造成的。所以，當一個人自以為聰明的省下掛號費／診察費時，不僅在無形中踐踏了醫療專業，更有可能讓自己處在危險的處境中而不自知。

阿金醫師說：
醫療上出現的「悔不當初」大部分都是因為「鐵齒」與「巧合」造成的。一個人自以為聰明、想方設法能省則省，想要「免費聽檢查報告」，卻不想支付掛號費或診療費。只是省小錢卻可能壞大事，不願支付掛號費（診療費）的同時，就等於踐踏了醫師的專業，甚至讓自己暴露在危險之中。

本文收錄在《ICU重症醫療現場》
https://bit.ly/36DIACp