十二年前的晚上，我和媽媽到耕莘醫院的皮膚科外等待，我還記得人來來去去，而我是最後一個病人。 當我們終於進入診間後，我跟醫師描述了這一個月以來的症狀，也給他看我手、腳上的紅點，我還記得他深鎖眉頭幾秒鐘後，問我能不能拍照，他會再請教其他醫師，並開了檢驗單，囑咐我一定要抽血後才能離開。離開醫院時，和媽媽正在等公車，突然媽媽的手機響了，醫院請我們馬上到急診室。 那是我人生第一次進急診室。 急診室醫師跟我說，我的紅血球、白血球、血小板都非常低，醫師不可置信的看著我，問我沒有出現任何狀況嗎？我說，除了身上這些奇怪的紅點外一切都還好。 後來皮膚科醫師下班前特別繞到急診室關心我，也跟說醫院的血液科主任剛好出國研習，需要等他的指示，請我在急診室先好好休息。 我記得從急診室走到醫院的廁所會經過一個走廊，那時已經晚上十點多了，我拿著紙杯和驗尿管，走在這一片漆黑和寂靜之中。我根本還來不及搞清楚發生什麼事，我只想回家洗澡，然後隔天像沒有事一樣，早上去上學。 . 隔天，耕莘醫院請我轉院到慈濟醫院。和媽媽坐計程車到慈濟醫院後，第一個感受是從天主教到佛教醫院的落差感，那時不相信任何宗教的我，抬頭看這些神像，在心裡暗自祈禱一切都沒事。 我還記得我坐在急診室的床上等待，直到醫師拿著我的報告看著我說「妳需要到有醫學中心的醫院，我們已經聯絡台大醫院，請妳直接轉院過去。」 那是我人生第一次坐救護車。 我不知道為什麼我怎麼會嚴重到需要躺在救護車上，心裡還有浪費醫療資源的罪惡感（後來知道救護車需要付一筆不低的費用，所以別花錢浪費蛤），聽著救護車的鳴笛聲，身體隨著台北崎嶇不平的道路波動，「我到底會到哪裡呢？」因為那時才13歲，所以被送到台大的兒童醫院。 . 一進入病房感受到冷冽的空氣和近乎靜止的氛圍，住院醫師走到身旁和我打招呼，並解釋目前的檢驗報告懷疑是「血癌」，需要骨髓穿刺、抽血，和細菌培養才能確認我的狀況，後來才知道，原來這裡是癌症病房。 那是我人生第一次骨髓穿刺。 我記得全身麻醉穿刺後，醒來後真的感受到什麼是天旋地轉（跟宿醉完全不能比相信我），感覺有人一直往下壓你的頭，說話的聲音離自己很近，全身無法控制力氣，還可以感覺到後腰被貼了一塊東西（止血紗布）。 那時一心只在乎課業的我，看著我媽說「考不上公立怎麼辦？」然後就一直哭，我想那時的我，一定很想知道答案，很想快點回到正常生活，很不知所措吧。 . 過了幾天後，檢驗報告出來，醫師說我是「紫斑症」，開始解釋說「原本要抵抗的外敵的抗體卻莫名攻擊血小板，導致血小板的數量減少，所以妳才會有這些出血點、月經過久、牙齦流血的症狀，雖然一般是兒童會有紫斑症，但是用類固醇治療後應該就沒事了，等下會請妳轉到樓下的病房。」於是我從癌症病房轉到一般病房。 原來我也以為只要治療後出院一切都會好了，但是在未來等著我的是——外表會改變到覺得自己好醜，還會持續跟這個疾病相處長達十年。 . 謝謝這個過程裡所有的醫護人員。特別謝謝耕莘醫院的皮膚科醫師，很抱歉我真的沒有記下你的名字，謝謝你的覺察，不然可能因為內出血而有不好的結果。 謝謝陪伴整個過程的媽媽，我想看著自己的孩子一直被扎針，掛念著要考上哪裡時，心裡唯一的願望就是希望我身體健康吧。 下一篇來聊聊一個禮拜內創下三次「第一次」，在這個過程遇到的人和感觸吧。 *照片是前幾天的晚霞，第二張是在我住院陪伴我的外婆。 #紫斑症 #免疫性血小板缺乏症 #itp #慢性病 #第一次

#癌唷喂呀日誌 嗨大家～～今天精神狀態好很多來更新一下流水帳近況！  1/ 原本上一篇講得很像要進來受刑了， 上禮拜住院的頭兩天也都在進行移植前的檢查跟評估（跟各科會診、還做了我唉唉叫淚流滿面的骨髓穿刺🥲）， 但後來醫生就臨時改變了我的治療計畫⋯ 改成「自體」移植， 弟弟就也不用挨針捐贈給我了， 還是很謝謝他的義不容辭✨  所以上禮拜我又再做了連續五天那個對我還算有效的化療（看能不能把癌細胞殺的更乾淨）， 這禮拜繼續在醫院休息， 每天打升白血球的針、每兩天抽血檢查，等白血球回升， 下禮拜再搜集自己的血球去做分離， 搜集順利的話就先出院， 讓體力恢復後，下次再進來受刑移植😈 （高劑量化療+把分離的血球輸回體內之類⋯⋯）  （我打ㄉ好爛看不懂沒關係） -  2/ 上禮拜可能是做了太多檢查又緊接著化療， 所以好幾天都很昏沉不舒服， 再加上疫情不斷嚴峻的新聞一直跳出來， 真的有種「世界好糟，我也好糟」的感受。 但哪裡也逃不了， 只能躲進自己的黑洞消化情緒。  難過的時候， 就大口大口地呼吸、專注在呼吸上， 我想就是之前老師一直要我做的正念練習吧🤣 （但我還是沒辦法專注太久） 好像真的能讓心情稍微平靜一些！ （如果大家也因為疫情搞得有點焦慮的話不妨試試！）  -  3/ 每次住院都覺得我的家人很辛苦很偉大！ 現在不能去健身房， 弟弟也只好乖乖在病房照顧我（順便寫論文🥲） 這次還勇敢幫我挖💩的檢體， 我自己看到都快吐出來（可能是藥物副作用）， 他還能不動聲色完成任務， 有他在真的很安心！  喜歡媽媽下班來陪我吃飯、洗澡， 講故事給我聽、接住我偶爾失落的心情， 再把滿滿的愛灌注給我。 也感謝有我爸幫我去711取貨（在病房無聊網購的東西🤣）、煮咖啡給我喝🤍  還有身邊的小天使送餐、送牛肉湯給我！ 我一定會努力加油， 因為未來還要好好加倍愛你們回去！  - 4/ 心血來潮查了自己這一年的健保點數真的有嚇到， 也想跟各位納稅人說謝謝！ 謝謝你們幫助我延長壽命！

-第一次開房間 既興奮又緊張 -骨髓幹細胞收集（bone marrow harvest) 過了一個禮拜，我這個鄉下俗還是想分享（如果有不正確或不適當的地方，希望大家不吝嗇指教） 從3月中開始，我就換到移植病房訓練，我手上病人要做haplo-PBSCT 剛好搭著訓練計畫，我很榮幸可以跟「智慧與顏值」代表的兩位血液科醫師一起進刀房。 總之人生第一次刷手，總是特別的掉漆，但刀房的學姊們都很包容我。 -進房間後，病人已經麻好也擺好位了 -大家忙碌的備物跟準備無菌面 -兩位醫師會分別在捐者的兩邊同時進行骨髓穿刺+抽吸 -我就負責在旁邊攪拌預防凝固（要輕輕的不然血球會破掉） -適時的跟兩位報告目前收集的量 -量夠後，會先用粗篩網過濾一遍（有點像果汁去渣的概念）然後會在用細篩網篩一遍 -接著兩位醫師會同時分袋（如若不同血型兩袋的cc 數盡量相近 -分裝檢體 -病人要放double lumen就翻正>放好管子>催醒>送去恢復室 好想講的很簡單，但細節真的好多～ 謝謝當天不嫌棄的各位😂