【血拾CH筆記｜罹癌前的生活與確診歷程-上】

這週CH分享實在太有趣！
有 #德國醫院移植經歷
以及 #因治療獲得免入伍門票 的超樂觀分享者

認識不同地域的治療經驗
不同戰友看待確診的角度
幫助點醒自己糾結已久的盲點
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🔸#確診前的生活型態🔸
#睡眠少 似乎是比較多人共同提到的
工作時間長、心理壓力大(歷經情感問題)
或長期處於情緒緊繃狀態
當然，也有作息好超養生不煙不酒的健康模範生
⠀
血癌發生原因很難說得明確
除了 #生活型態
透過 #盤查基因突變 是常見的作法

🔸#病發徵兆🔸
發現自己患病，初期徵兆多半類似感冒症狀
感冒不癒、頻繁高燒、牙齦腫脹，甚至貧血暈眩
有些是觀察到皮膚異常瘀青並且擴大、增多
或者膝蓋疼痛
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比較幸運的人，在進行定期健康檢查時
就發現血液指數異常(偏低或飆高)
進階檢查才發現
骨髓中已出現芽細胞(blast)
即刻進入早期治療

#定期關心身體做全身健康檢查
有助早期發現發病徵兆
⠀
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🔸#知道確診時自己與家人做了哪些事？🔸
⠀A. 哭～爆哭～打給通訊錄的親友們一起哭！
⠀B. 埋頭瘋狂查詢資料瞭解自己未來要經歷的事，抓著醫師問
⠀C. 超前部署準備好治療所需的一切物品，等醫師號召入院

#你_是屬於哪一種呢？
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確診當下對心情的衝擊肯定是晴天霹靂
面對未來治療的歷程、治療效果的不確定性
讓家屬及病人本人無比焦慮
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有2個分享者的做法乍聽下佛系
可是，當不知所措時，或許是種應對態度

#醫師說什麼就做什麼
積極配合治療計畫，交給專業的來

#完成心裡想做的事情後甘心回醫院治療
不論吃美食、滑雪、旅遊，調整好抗戰心情！
⠀(❗第二種方式務必要獲得醫師評估後才能進行)
⠀
通常血液疾病的治療
一個療程約需要3~4週時間
如果血球恢復狀態不快延長住院
到6週都有可能

(📌出院評估：白血球長到2,000以上或嗜中性球比例足夠，確保身體有基本保護力)
⠀
另外，血液疾病必經的檢查
#骨髓穿刺 #骨髓切片 是確診重要依據

做的時機點通常會在：
1⃣「血液報告發現異常後進一步檢查」—確診
2⃣「每次化療結束等血球恢復好，出院前做一次」—比較療程效果
3⃣治療結束後的「定期穿刺追蹤」—數個月1次，每個人不同
⠀
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🔸#確診後第一次療程的醫療🔸
第一次總是最繁雜、陌生、恐懼...
充滿對化療的負面印象

但是，現在台灣的化療用藥真的非常進步
會在掛上化療藥前，給一些副作用的預防劑
(止吐、止暈、先讓病人入睡)度過不適期

讓化療過程相對舒適，提升病人恢復的效果
⠀
而打化療之前， 幾乎每個人都會做
#安裝人工血管 (port-A) 或 #中央靜脈導管（central venous catheter, CVC）

目的是要
「讓藥物更安全及順利的輸入體內」
「減少感染風險」

如果同時有多種藥物要施打，也有
「節省給藥時間」的優點
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有位病友提及他確診白血病後，只哭了一個鐘頭
並聽到醫師說 #血癌是有機會治癒的 當下信心爆棚
覺得有機會痊癒那當然要趕快治療！
他現在才29歲，不能放棄！！！！
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#罹癌無非是人生谷底_現在做任何事都只會往上攀升
抱持著這個想法
每一個醫療行為都是在為罹癌的自己加分
期待著向大家宣布「我康復了」的那一天
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#謝謝這位病友帶來的力量
#也謝謝每一位分享者的歷程
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📝下篇文章預告：德國醫院移植方式和台灣大不相同？移植後是混血兒耶！
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📍下週CH房主題：如何和照顧者互動
（病友/親屬/看護 多方對談）
⠀
#如果有想開聊的主題歡迎留言許願
#追蹤粉專收到開房通知喔

新冠病毒疫苗受試者現身說法
看看美國用錢砸出來的開發速度

#我打了真的新冠病毒疫苗
#新冠病毒疫苗說明,文長
#新冠病毒疫苗人體實驗
#疫苗裡面有甚麼?
#新冠疫苗為什麼這麼快出來
#疫苗裡的東西,你其實曾經打過
#疫苗拚年底上市

前兩天打了新冠病毒試驗疫苗, 沒錯, 已經有疫苗了.

朋友都說我很勇敢, 當敢死隊. 說到新冠病毒, 大家怕得要死, 說到新冠病毒疫苗, 也是一堆人怕, 大家都在討論要不要打, 有人說這疫苗剛出來不安全, 是哪裡不安全又說不出所以然.

#新冠病毒疫苗人體實驗
我有幸參加 Pfizer(輝瑞藥廠) 第3/2階段疫苗測試, 我本身有醫檢師跟護理師背景, 對檢驗及人體實驗方面很有興趣, 有機會跟輝瑞疫苗測試的醫生聊了一下, 挖了一些疫苗內幕消息, 在這裡跟大家解說一下. 寫這篇文章並不是要遊說大家去打疫苗, 但也許在了解疫苗真面目後, 對於打不打疫苗會有更好的決定. 我盡量用最簡單的方式說明.
先說這個人體測試過程, 8/31 我去測試診所(美國有專門做不同人體實驗的診所) 打了一針測試疫苗, 被抽了三管血, 這是輝瑞藥廠第3/2階段疫苗人體實驗, 有三萬自願者參加, 這三萬人裡有一半的人打得是沒有病毒的假疫苗(placebo), 也就是control對照組 , 疫苗裡面只有生理食鹽水, 沒有病毒, 另一半的人打的是含有新冠病毒表皮碎片, 也就是病毒外表的spike protein(尖狀突出物的蛋白質)的真疫苗，在做完人體測試, 接受真的新冠疫苗的測試者體內能製造足夠對付新冠病毒抗體的話, 這個疫苗測試就算成功, 疫苗會馬上上市.
9/22 我要回去接受第二劑新冠疫苗, 之後一個月, 六個月, 12個月, 24個月都要回去驗血, 這個人體測試為期兩年, 在這兩年裡我得去診所報到六次.
疫苗剛打入我手臂時, 我手臂沒感覺到甚麼, 心裡想這大概是生理食鹽水, 打到假疫苗了, 搞半天跑來打生理食鹽水? 但我開車回家時, 手臂開始輕微痠痛, 到了晚上開始全身不對勁, 肌肉開始輕微痠痛, 隔天上班一整天都覺得 loopy(頭昏) and fatigue(疲勞), 感覺好像要發燒了, 但量體溫又沒發燒, 也就是說我的身體對疫苗有反應了, 我下班後打電話給輝瑞實驗診所的醫生, 報告我的症狀, 醫生笑說你打到真的疫苗了, 我問他假疫苗裡是不是只有生理食鹽水? 有沒有任何adjuvant (病毒以外的添加物)? 醫師說假疫苗裡只有生理食鹽水, 沒有任何其他東西. 生理食鹽水不會對人的身體造成任何反應, 注入人體後就融入身體裡, 所以我跟醫生都很確定我打的是真的含病毒的疫苗。
據診所醫生說，所有盲測試打假疫苗(生理食鹽水)的受試者，在疫苗被批准 上市後會對他們解盲，全部召回打真疫苗。

#疫苗裡面有甚麼?
#疫苗裡的東西,你其實曾經打過
疫苗裡有三種東西:
病毒(抗原Antigent) : 在這個疫苗裡含有的抗原是病毒碎片,病毒表皮凸出來一根一根那部分,沒有核酸,所以無法感染人體細胞致病.疫苗裡面的抗原是要讓人體辨識外來致病物質當成敵人,所以一般是使用病原(細菌或病毒)的表面的片段,死的病菌,或是去毒性的活體.在疫苗裡的抗原必須是沒有活性,不能複製,並且無法導致人體生病.
Adjuvant(佐藥): 佐藥,也就是輔助藥,附加劑, 佐藥有兩種物質,一是保存劑,用來保存病毒裡的抗原(病毒碎片)的穩定,如果病原在打進人體的之前就分解或衰敗,那疫苗就失去意義. 第二種物質是活化人體免疫系統的藥,打疫苗的目的是要告訴身體的免疫系統認識可能入侵的病原,讓免疫系統針對病毒製造抗體,這個免疫系統活化劑就是要刺激免疫系統,告訴免疫系統敵人來了,把病源看清楚,快快準備抗戰.疫苗的製造可追朔到1930, 從1930到現在, 疫苗裡的佐藥不斷更新, 現在已經很穩定, 各大藥廠用的佐藥都經過很多次測試跟使用, 所以只要你曾經打過疫苗, 你事實上已經接觸過疫苗裡的佐藥.
#疫苗拚年底上市
美國政府跟各大公司一直都在大撒錢, 拚了命的推動新冠疫苗製造跟藥品研發, 具輝瑞醫生說美國政府給了輝瑞藥廠6 billion 用於製造疫苗, 這還只是其中的一家藥廠, 我的一個做博士後的病毒學家朋友就說, 隨便丟一個跟新冠病毒有關的研究就可以拿到不少錢.美國畢竟是生技大國, 各大藥廠跟研究中心一直都日以繼夜的拚疫苗跟治療藥物做研究等, 能量很大, 事實上這些疫苗藥廠都已經在大量製造疫苗. 以我本身的疫苗實驗計算, 9/22 打第二劑, 抗體在第二劑後約2~3個禮拜抗體量會達到高峰, 10/20可回診抽血驗抗體數量, 如果大數據收集夠, 一萬五千接受真疫苗的人都有足夠抗體的話, 疫苗會馬上被批准上市, 所以輝瑞的疫苗十一月上市並非不可能, 在年底前一定能上市.

#新冠疫苗為什麼這麼快出來
迷思一: 疫苗出來太快, 八成抄捷徑, 不安全
朋友說我很勇敢, 敢打不安全的疫苗, 其實一點也不, 我是經過分析考慮的.
疫苗出的快也抄了捷徑, 但在合理範圍內, 並不表示疫苗不安全. 所有的人體試驗都要經過美國 Institutional Review Board (IRB) 審核通過才能做. 我現在的人體實驗是第三階段 phase 3/2, 第一階段(phase 1) 是抓病毒劑量, 受試者所接受的疫苗, 裡面病毒劑量不一樣, 目的是由施打後受試者的抗體製造量, 來計算出最後疫苗里的病毒抗原的劑量, 然後輝瑞把原來第二跟第三階段合併, 省掉第二階段測試佐劑加生理食鹽水為對照組這個實驗, 因為疫苗裡的佐劑以前已經做過人體測試而且在市場上使用多次, 不須再做人體實驗, 所以疫苗裡唯一需要測試新的東西只有病毒碎片(抗原). 藥廠為了要趕出疫苗, 絕對不會笨到亂加一些沒用過或不穩定的藥劑, 因為一是要花很多時間, 二是很可能實驗會做出不想要的後果, 三是IRB不可能同意藥廠合併第二跟第三階段人體實驗計畫. 為了搶快, 輝瑞這個藥廠一定會用最穩定的佐劑才能在最短時間內不凸槌推出疫苗. 加上輝瑞是大藥廠做疫苗經驗豐富, 所以我其實對疫苗很有信心, 才不是做敢死隊!

迷思二: 病毒會不會讓我得新冠肺炎?
在這個疫苗裡面的新冠病毒只是表皮蛋白質, 沒有病毒內部核酸, 沒有核酸病毒就無法複製, 也就是沒有活性, 無法感染人體細胞.

迷思三: 每次打疫苗都生病?
我的一個護理師朋友說, 每次打流感疫苗就生一次病, 信誓旦旦他從疫苗感染病毒. 其實他並非感染病毒, 而是他的免疫系統對疫苗產生反應. 每個人的身體跟免疫反應都不一樣, 對疫苗反應的症狀也不一樣, 從沒有感覺, 到像我一樣不舒服個一天(我打流感有時會這樣), 或像我朋友就像得流感一樣病幾天甚至輕微發燒, 也可能更嚴重, 但這免疫系統反應就是我們打疫苗的目的, 免疫系統有反應, 卯起來製造抗體才能對抗病毒. 輕微對疫苗有反應是正常.

問題一: 打疫苗後抗體可以維持多久?
據研究, 新冠病毒的抗體在人體內不能像其他疫苗的抗體存在人體一輩子, 它是像流感疫苗的抗體, 可能從三到六個月左右開始下降. 說真的, 沒人知道新冠疫苗抗體到底能維持多久. 根據研究, 新冠病毒在人體裡可能維持三個月到幾年. 那, 才三個月? 這兩劑疫苗是打辛酸的? 其實不然, 新冠病毒是新的病毒, 研究說只有的三個月的抗體是自然感染而產生的抗體, 如前面說的每個人身體免疫反應不同, 產生的抗體量也不同, 這個只有三個月抗體的案子所接觸的病毒量不知, 可能免疫系統被激化不夠, 身體做出來的抗體量低. 但疫苗的劑量是經過控制, 有一定的劑量, 到底能維持多久,目前還是不知. 這也是為什麼我參與的疫苗研究為時兩年, 不過不要灰心, 人體免疫力有記憶性, 當第一次接處從沒接觸過的抗原(病毒)時, 人體大約要一個禮拜後才開始產生抗體, 但如果是第二次以上接觸, 人體的反應就快多了, 會更快的製造對付這個病原的抗體. 所以以後新冠病毒疫苗很可能會跟流感疫苗合併, 每年打一次.

問題二: 不懂的是為什麼有些疫苗是終身的，有的不是?
在這裡要說明一下, 我上面所說第二次接觸病原後, 免疫系統能很快反應是指一般疫苗,免疫系統製造抗體的是一種叫B 細胞的白血球，別的疫苗B 細胞很長壽, 而且長記性會傳承給新的 B 細胞, 這種疫苗的抗體會一輩子存在. 但流感疫苗的 B 細胞壽命短, 而且不會傳承, 原因不知, 因為 B 細胞藏在骨髓裡, 做這研究需要骨髓穿刺, 很難找到志願者, 所以找不到原因. 對於流感病毒的記憶跟反應, 必須是身體裡 B 細胞還沒完全消失, 反應才能很快, 這也是為什麼流感疫苗要每年追加, 目前的了解是製造新冠抗體的B細胞跟流感類似, 但新冠病毒的抗體到底能維持多久, 也就是B 細胞壽命多長還是未知數, 可能要等這些藥廠的兩年人體實驗結束才有結論. 這也是為什麼新冠疫苗要在一個月內追加一劑的原因.

問題三: 有沒有可能我不會產生抗體?
有! 但機率非常非常低, 有極端少數的人不管疫苗怎麼打, 就是不產生抗體. 是不是這種體質, 沒打疫苗之前沒有人知道, 要打疫苗後驗抗體才知.

問題四: 是不是以後出的疫苗會比較好?
會! 疫苗一定會越出越好, 所有的疫苗都是這樣, 以後新冠疫苗每年只要打一劑也不無可能. 如果你打算別人家的小孩死不完, 等大部分的人都打一輪後我再打比較好的疫苗, 那您可能要繼續窩在家裡半年到一年甚至更久, 因為藥廠要出新疫苗, 更改疫苗內容物的話, 要經過國家審核, 再經過人體實驗, 曠日廢時, 可有的等了.
問題五: 怎樣才知道我有沒有抗體?
抽血檢驗血清裡的新冠病毒抗體IgG, 這個抗體在接觸抗原後約三個禮拜到達高峰. 現在市面上亞培Abbott有新冠病毒抗體IgG快篩, 只要一滴血約十分鐘即可有結果,五塊美金一個.目前應該只賣給醫療診所或實驗室.

問題六: 我打了疫苗有抗體, 是不是就不會染病
如果打了新冠疫苗, 身體有抗體, 在新冠病毒跑進身體時, 抗體就會像螃蟹鉗子一樣, 一個個群起夾在病毒上面那些突出的蛋白質上, 身體裡的白血球看到抗體標示的怪物, 馬上一口整個吃掉, 在白血球裡面把病毒消滅, 同時釋放激素示警, 大喊狼來了! 人體接受"狼來了"警示後, 一堆白血球就會跑出來巡視, 免疫系統馬上提高警覺準備抗戰...厲害吧?!
如果說你接觸太多病毒, 抗體不夠怎麼辦? 如果你跟幾個新冠病毒的病人關在密閉空間裡, 短時間內接觸大量病毒(先請上帝保佑別讓任何人有這種經歷), 身體裡的抗體有可能被中和掉用掉, 可能會染病, 但身體會在一個禮拜內快速製造抗體, 身體的抵抗力會比沒有打過疫苗的人好多了...重點是別讓這種慘痛情況發生, 也就是說, 你的周圍越多人打疫苗有抗體, 遭遇到這種情況的機率就很低, 大家都越安全.

問題七: 打了疫苗是不是就不用受lock down限制趴趴走不被隔離?
ㄟ...這要問你們家州長, 這是政治問題. 以醫學概念來說, 有新冠病毒抗體IgG的人身上不會有病毒, 以後疫苗出來後, 在大部分人口還未接受疫苗前, 很可能上郵輪或旅遊都會被要求疫苗注射證明甚至血清抗體證明, 再不然在機場加上快篩IgG, 限制有抗體的人或要求隔離的話, 就失去原來防堵病毒的意義, 所有的限制要防範的是病毒,不是人.

請注意:
(1)有免疫方面疾病的人, 不能隨便打疫苗, 請遵照你的免疫科醫師指示
(2)曾經對其他疫苗有過度反應或強烈反應的人, 能否打新冠疫苗, 請先詢問醫生
(3)不適合打疫苗或不想打疫苗的人,外出請繼續戴口罩, 盡量避免去人多的地方

以上資料以美國疫苗製造為標準

聲明: 人體實驗的醫生並未進入我的檔案查出我打得疫苗是真是假, 但因為我們的醫療背景, 從我的反應分析出來我打的是真疫苗, 原文有解釋. 對於是否能公開實驗過程跟藥廠名字, 我跟診所確認過,診所說這是公開的人體實驗,藥廠找志願者,是在網路上公開徵人,沒有保密問題.加上這是我自己的身體測試, 沒有confidentiality的問題.
https://www.facebook.com/notes/grace-the-rn/%E6%96%B0%E5%86%A0%E7%97%85%E6%AF%92%E7%96%AB%E8%8B%97/674958563109800/

我的主治醫生 洪瑞隆，是個幽默可愛的老先生。

那天，被宣布確診罹癌的那一刻，我的眼淚終於在診間忍不住一顆一顆掉出來。
「別哭哇，很多小姐跟妳一樣也淋巴癌，現在都活蹦亂跳的。治不好妳再哭也不遲啊。」

這是我對洪醫師的第一印象，
幽默感好到能讓快崩潰的病人秒笑。我的父母親也覺得他是一位講話溫吞有趣的老先生。

但護理師們對他評價，卻完全相反。

「洪醫師是一個非常嚴厲的教授，對學生很兇。」

「妳這次可以那麼快住院，是因為洪醫師打電話去罵住院總醫生的緣故。」

「洪醫師對著電話大吼：病人的臉都因為腫瘤變形了，都已經有生命危險了，你怎麼還沒幫她安排病房？我要她明天就可以住院！」

那是我第一次住院第一天，
護理師對我說的話。

那天我因為緊張於即將迎來的骨髓穿刺，加上那時候我的臉嚴重變形，我又難過又焦慮，根本沒有心情好好消化這段對話。

打完第一包化療藥的隔天，
我整個人非常不舒服，昏昏沈沈躺在病床上。隱隱約約看到洪醫師和護理師們巡房的陣仗來到了我的病房。

洪醫師請我把口罩拿下來，我緊張到從朦朧中清醒，非常不安——自從我臉嚴重變形後，我就一直戴著口罩，不想讓別人看見我的臉。

「謝小姐，我看妳眼睛的水腫好像消得差不多了，看來妳對化療藥的反應很不錯噢。」

我不自在地拿下口罩，然後照了鏡子，
看到自己因為脖子腫瘤而變形的臉，又回復成我熟悉的樣貌，我在病床上又忍不住哭了出來。

「哎呦哎呦，謝小姐，原來妳本來長得那麼漂亮噢，妳之前實在太腫了，前後差太多～我還以為我在經營醫美診所呢。」

聽完後我破涕為笑，
連隔壁床的病患聽了都忍不住笑出來。

這樣的一位洪醫師，
總是在我脆弱的時候，給予合適的話語，讓我從情緒中抽離。

他在醫病溝通上，總是讓我感到很舒適，並不是因為他講了一些「好聽」的話、或是給予「無濟於事」的安慰——而是他懂得如何表達「真實」，但是又讓病患「心情上可以接受」。

我很感謝他總是直言不諱，但又善良體貼。

他唯一可以被我挑剔的大概就是，當他看診無論是看電腦斷層報告、還是病理數值——永遠都會皺著一張臉，眉頭深鎖、然後扁嘴，彷彿我病危一樣。

「醫生，我是癌指數飆升嗎？
你的臉部表情總是比我的檢驗報告還要讓我更緊張耶。」
有一次看診，我忍不住脫口而出。

：「噢，謝小姐，妳這週的數值都表現的很好喔。」

「那拜託你不要用那麼可怕的臉看報告啦！」

洪醫師呵呵笑了幾聲，
「哎呦，謝小姐，我這個人本來就長這樣嘛。」

每次的定期回診，
其實我都有回家看爺爺的親切感。
曾經對我而言那麼冰冷的台大醫院，現在因為有這位慈愛的爺爺，熟悉地像是另一個家鄉。

我曾想邀請他來拍紫薇怕打針的MV，演皇上，他說不要。
我曾想邀請他來死裡重生音樂會當我的嘉賓，有貴賓席兩位，他也說不要。
他說他的生活就是醫院和病人了，真的沒有時間參加這些活動。

那天回診，
我準備了一小袋禮物，離開前拿給了洪醫師。我和他說，這是幾包堅果而已，沒有很貴重。他說他不好意思收，請我拿回去。

「啊對了，
祝洪醫師父親節快樂。」

洪醫師聽完後，
又露出了他的招牌笑容。

離開診間時，我心裡滿滿的。
謝謝洪醫師你當年把我救了下來、幫我插隊，還給了我莫大的精神鼓勵。

沒有你，我可能不會回復的這麼健康吧。
於生理和心理，都是。

#你是我遇過最好的醫生

#父親節快樂