請大家為小妹妹祈福

這是我幾個月來最牽掛的病患之一，這麼多的重症病患中，她是那麼的年幼，那麼的天真單純…..

去年六月，診所收到一封從台灣寄來的電子郵件，說小女孩七歲了，突然被診斷出急性淋巴性白血病（Acute Lymphoblastic Leukemia），經過三次化療，沒有什麼效果，特意來函詢問中醫治療淋巴性白血病的可能性，以及來加州看診的細節。診所常常收到各地類似的來函，診所同仁也習慣了，問了我一下，我簡單解釋後，告訴診所同仁提醒他們，舊金山灣區物價很高，即使只來兩三週，旅行費用昂貴，最好還是在台灣找中醫師治療。之後，我沒有多想，直到八月中的一個下午，診所同仁告訴我下一個病人全家是從台灣來的，好幾周前來信詢問過急性淋巴性白血病，那時我才再度想起了這件事。

病人全家，爸爸媽媽帶著小病人和更小的二女兒，一起到舊金山灣區來看診。病人爸爸陳述，小妹妹有一天在學校突然臉色蒼白、身體無力，送到醫院看診，被診斷為一種特殊、罕見的白血病（MLL-AF6 leukemia），當時主治醫師就認為化療和骨髓移植的效果可能不會很好，但是，基於沒有其它辦法，只好進行了三次化療。結果，化療如預期一樣，沒有發揮什麼作用，他們除了繼續和主治醫師合作外，帶小妹妹去台北看了中醫，也是倪海廈老師的學生。他們說小妹妹對中藥的反應不錯，整體表現有進步，但是，白血球被化療大量破壞，白血球數停留在1300/µL，一直拉不起來。我仔細檢查這位小病患後，以中醫的角度看來，我覺得病情沒有很嚴重，小建中湯加一點熱藥應該就可以了。而小妹妹非常乖巧懂事，即使生病加時差，還是和我及診所同仁們打招呼、有說有笑，讓大家都留下很深的印象。

病人全家在舊金山灣區短暫停留十天左右，來診所看診了三次。回台灣後立即驗血，白血球數已經上升到2060/µL，後來幾週穩定慢速成長，到了九月下旬，白血球數到達4000/µL以上，勉強算是恢復到正常人的低標。

然而，當我正要覺得這是一個不錯的治療案例時，事情開始變化了。九月底開始，雖然白血球數依然穩定慢速成長，開始出現不成熟的白血球，所謂的芽細胞，這意味著病人骨髓內的癌細胞又在蠢蠢欲動。一開始，雖然我有些失望，但是並不太擔心，畢竟化療過後癌細胞會暫時減少，一段時間後會再度活躍，這本來就不該是意料之外的事情。於是，我改變藥方，開始使用重藥。接下來幾週的遠距離治療，我越來越困惑，一方面我看到了一些我希望看到的改善，另一方面芽細胞的比例不斷上升，壓不下來。我不斷地思考，一直認為是因為遠距離治療，望聞問切少了一大半的訊息，讓我遺漏了什麼關鍵線索，不然怎麼會和我當初在他們來診所看診時的判斷差那麼多？難道我們應該完全忽視西醫這項芽細胞指標嗎？

十一月下旬一個下午，看診中間的空檔，我到藥房和正在包藥的同仁聊天時，突然想到，小妹妹剛從美國回台灣的幾週，服用的中藥材是從美國診所帶回去的，之後的中藥材都是在台灣買的。雖然，我知道台灣中藥材的品質是無法和我診所藥材的品質相比的，但是我原本以為可以用劑量來彌補，會不會這個品質差異在小妹妹的情況下正好產生了無法彌補的區別？而台灣賣的中藥材，大多數都薰過工業硫磺來保存，我診所的中藥材是沒有薰過工業硫磺的，這個小小的工業硫磺殘留量，會不會推倒了小妹妹身體好不容易拾回來的平衡？病人爸爸詢問了中藥店，之前買的中藥材確實是薰過工業硫磺的，我要他改到另一家老字號的中藥店，看看能不能買到沒有薰過工業硫磺的中藥材？看看服用不同中藥店買的中藥材有沒有差別？

很可惜，雖然後來我們發現兩家中藥店的中藥材療效確實有差別，就在這個節骨眼上，病人父母在西醫強烈的恐嚇下，讓小妹妹再一次做了化療，病人父母打算化療後再用中藥去提升白血球數量。化療後，芽細胞比例是暫時下來了，白血球數卻掉到了100/µL，免疫系統等於是被毀壞殆盡了，如同愛滋病病患一般，即使是很普通的黴菌也可以長驅直入地攻擊身體。

沒多久，大家最擔心、最害怕的惡夢發生了。小妹妹開始嚴重感染，臉部及上顎大幅度的潰爛，感染源有強大的抗藥性，很難壓制。同時，腹水，胸腔積水、心包積液、心臟肥大、心臟衰竭、黃疸、血壓過低、敗血症等等的問題都出現了，小妹妹從可以吃喝玩樂的狀態，變成了整天只能躺在病床上的重病病患。怎麼辦？那些西醫們沒有什麼好辦法，只能按照標準流程來這試一試、那試一試，基本上他們也知道上次的化療搞砸了整個局面，害慘了小妹妹。

一月下旬，西醫們認為病情嚴重，通知病人父母，小妹妹幾天之內，有可能會守不住而過世。小妹妹的爸爸簽了安寧同意書，不去加護病房，讓小妹妹住在隔離病房，一方面讓爸爸媽媽還有機會陪伴她，另一方面也才有可能服用中藥。中醫怎麼幫助？用什麼藥方組合？遠距離無法親自看診的限制下，情況又嚴重又緊急，怎麼辦？這些以後有機會再來討論，反正我是頭大的不得了。還好我們運氣還不錯，拖過一次次的危急困境，小妹妹心臟穩定下來了、胸腔及心包沒有積液了、黃疸消了，臉上的潰爛也開始減少，暫時逃離了鬼門關。

三月初，這家台灣的大型署立醫院告訴小妹妹的父母，他們希望大幅減少病人的治療，他們承認那些西醫治療很可能是無效的，他們認為小妹妹遲早還是會病逝，而小妹妹在他們醫院病房裡撐得太久了，已經達到了台灣健保單一療程給付上限！我聽了非常火大，去年十一月時，即使小妹妹芽細胞比例很高，正常白血球數量還有好幾千，足夠維持免疫系統的運作，小妹妹也還可以像一般小朋友一樣吃喝玩樂，你們恐嚇病人父母，說不馬上化療病人會死，結果化療造成了更大、更急迫的危險，不但不承認你們自己的醫療方法錯誤，還在健保給付不足時放棄病人，那你們為什麼不一開始就不要管，讓中醫來全權治療？你們到底是在救人，還只是在賺錢？竟然還告訴病人父母，停止了西醫的治療，小妹妹大概只能再撐兩個星期，你們忍心要做父母的眼睜睜地看著自己小孩在兩週裡痛苦的等待死亡？

或許，老天疼惜非常乖巧懂事的小妹妹，因為西醫的放棄，小妹妹出院回家休養，反而減少了中醫遇到的阻礙，中西藥衝突的情況大幅下降，也讓病人父母專注在中醫治療。從三月上旬大幅減少西醫治療後，中醫療效明顯浮現。四月初小妹妹到感染科門診檢查，感染科醫師很意外可以在門診看到小妹妹，言下之意是小妹妹不但沒有因為嚴重感染而在病房內過世，還可以自己有精神地走入門診來看診！感染科醫師說他從來沒有見過這樣的情況，這是他第一次遇到的病例。

現在四月下旬了，小妹妹心臟穩定、感染縮小、手腳回溫、食慾變大、精神轉化、睡眠良好、排泄良好等等。白血球數量仍然很低，但是慢慢看到了一些提升，而紅血球及血小板恢復到不需要像之前一樣的定期輸血。小妹妹爸爸媽媽在遠程視訊複診中告訴我，從上週開始，小妹妹每天回學校上一堂課，讓她精神及學習上有些鼓舞，不做一個整天窩在家裡養病的病人。

小妹妹真的百分之百救回來了嗎？原本白血病的問題怎麼繼續治療？我想，在未來許多個月裡，小妹妹依然會是我最牽掛的病患之一。所以，希望大家能幫忙為小妹妹祈福。或許，因為大家的祈福，老天會更加疼惜這位非常乖巧懂事的小妹妹。即使這樣的想法不切實際，只要有那麼一點點微小的可能來增加病人存活的機率，我們都應該全力以赴。

(http://andylee.pro/wp/?p=5469)

每個生命。都好寶貴!
感謝神 有慈濟骨髓捐贈的機制
感謝神 與我配對成功的23歲捐贈者願意花上時間配合健檢、捐贈
謝謝捐贈者沒有反悔不捐

我是基督徒 信仰資料也是寫基督教送過去
然後 因為我家裡的經濟情況 他們幫我申請補助津貼
所以我活下來 我珍惜生命 好好活著

人本來就不完美 除了搞清楚事實再討厭以外
生命真的 很寶貴

謝謝許多的捐贈者 和 熱血的醫生們! 謝謝

另外 我想轉貼劉醫師的分享 我就是看見他對此文的回應 所以也有感而發 轉貼如下:
你好，我是劉醫師。無意看到你的文章，謝謝你的說明。因為我們做移植的醫師，真的看到在前年慈濟風暴後，一個個病患因為慈濟配對到的捐贈者不願意捐了，而喪失求生的機會逝世了! 光我這位醫師這兩年就已經眼睜睜看著五條人命因此而消失，有很多還是年輕的生命。這在以前是不會發生的 (因為慈濟師兄師姐的勸說力很強，甚至比兄弟姊妹的捐贈意願成功率還高)。但慈濟風暴後都不一樣了。再次呼籲大家，慈濟功德會不等於慈濟骨髓庫，拜託大家不要讓慈濟骨髓庫成為池魚之殃。出了台灣你就知道每一筆捐贈慈濟幫你付了多少 (~60萬)，你只付12萬 (而且慈濟本來是可以輕鬆讓這個12萬也不用錢的，是當年衛生署 (當時名稱) 怕全免費會被國人濫用，強制要慈濟收這個價錢的。你要抗議就跟衛福部抗議啊，讓他授權慈濟全免費，慈濟絕對樂意。(慈濟只要把那12萬全免費大家就沒話說了，它也絕對有能力，60萬都給了。但是是政府規定的啊。而且有困難的，真的慈濟會幫忙付掉。我的病患真的就全免了! 有多少人被補助呢? 每3.5個就一個被補助! 那個上網說付不出12萬的，我有留言問他，你有請你的醫師反應給慈濟嗎? 但他沒回。我的病患反應後還沒看過沒過的。那位病患一個誤會害了多少條等待移植的病患人命! 只因他的醫師沒有第一時間反應給慈濟，就造成慈濟沒12萬不捐給你的汙名)
至於這位超人小朋友的兩萬是捐贈者健檢的費用 (也是健保故意不付的，衛福部要強迫自費的12萬其中的兩萬。你要抗議就跟衛福部或健保局抗議為何不付)。要捐之前一個月一定要先對捐贈者健檢確定捐贈者是否可以捐。但因病患病情常常變化快速，健檢完到真的捐贈有一個月的落差，病患在這個月出事了不能做移植了，但是捐贈者健檢再前面已經做完了，當然錢就已經用掉了。用掉的要還那就請你跟衛服部說，同意若取消的病患，同意慈濟補貼已執行的兩萬塊。(總之，不是慈濟不給，是衛福部規定)。
另外，關於為何不能早一點捐，或先冰起來。對不起，這就是因為台灣規定器官捐贈需要及時捐、及時種植上去。因為要避免儲存後換成給別人，變成操縱甚至買賣器官的問題。因此非親屬移植禁止冰凍。你要抗議要去跟倫理委員會抗議。為何不能早一點捐，因為那位陌生人願意捐給你就已經夠好了 (兄弟姊妹不願意捐的多的是)，如果他有事也只好依他。也不能強迫他在什麼時候捐，只能協調拜託他。畢竟他是無償捐贈 (慈濟也是付出 ~60萬，沒有得到)。

研究臍帶血之心得

因為老婆懷孕了，每天電視上又看到那麼多臍帶血的廣告，身為醫療從業人員，理應對此有一番瞭解。

歸納廣告及網路各家說法，存臍帶血有以下理由：

一：疾病理由。萬一以後小孩，或是兄弟姊妹，或是大人得了某些疾病，需要幹細胞移植的時候，存起來的臍帶血就可以用了。

二：保險理由。一次臍帶血移植，小孩需要一單位的血量，大人需要兩單位，目前每單位行情價是30萬台幣，兩單位是六十萬。如果有存臍帶血，這些費用可以抵免。(請注意，其他醫療費用另外計算，就算有存臍帶血也沒補助)

經過一個晚上的網路研究後，我得出以下心得：

針對疾病理由，其實大家都被廣告洗腦了，過度擔心沒有必要的事情。因為就算沒有存自己的臍帶血，也還是可以用其他人的 (類似骨髓捐贈一樣)。

台灣人是全世界最愛買保險的國家 (但壽險覆蓋率卻是倒數三名)，同樣的，台灣人也是保存臍帶血密度最高的國家。歐洲，美國，日本都沒有存那麼多，台灣人是特別會生病嗎？

其實儲存的臍帶血，自己用或是家人使用的機會，遠比用其他人的臍帶血機會低的多。這用大數法則就可以理解。雖然兄弟姊妹的基因比較相近，可能比陌生人高個一千倍好了，但是陌生人有十幾萬甚至上百萬 (包括跨國比對)，相乘之下，使用陌生人的臍帶血機會其實大的多，世界各國的經驗也是如此。

生了病需要幹細胞移植的機會已經很低了，用到自己的 (或兄弟姊妹的) 臍帶血的機會更是低，為了這樣的機率，去買一個醫療技術尚未成熟，保存技術也沒完全成熟的產品，實在不太對。

人家說雞蛋不要放在同一個籃子裡。臍帶血公司會不會倒閉？會不會有一天大地震所有的檢體通通完蛋？這都是有可能的事，20年的時間很長了，什麼事情都有可能發生。而且花了錢買了某一家臍帶血銀行來保存，結果比對之下需要用到別家的產品，最後還是要付費，這樣真的划算嗎？

其次，是針對保險理由。存臍帶血，其實是花一筆六到十萬的費用，買一個20年期的臍帶血使用費 (需要使用的時候是30~60萬)。單純以金額來看是很划算，但是別忘了，真正使用到的機會相當低，可能是萬分之一到十萬分之一。而如果很健康沒用到，這些錢也是拿不回來的。

綜觀以上幾點，都沒有提供我足以存臍帶血的理由。

最後我要提一個道德觀點。類似捐血的概念，我們捐血其實自己使用到的機會相當低，大多數時候是捐給別人用了 (還有許多是報廢掉的)。而血庫中心的營運，以及血品保存的成本，則是納稅人以及健保提供的。

現在問題來了，如果血庫中心的成本，不是政府以及健保提供，而是捐血的人自己出錢保存血液，等到別人要用的時候再花錢跟你買，這樣的做法，怎麼想都不太對吧。

這種不太對的做法，就是現在台灣的臍帶血產業的運作模式，世界各國似乎都沒有像台灣這樣運作的。這種商業做法，其實不合乎公益原則，甚至私人的臍帶血存越多，會導致公家的臍帶血越缺乏 (沒有經費去維持)，最後是社會大眾每一個人受害。

所以，疾病因素，機率因素，保險因素都很薄弱，而臍帶血又違反公益原則，因此我的小孩出生時，要嘛就公捐臍帶血，不然就算了，我反對私人存臍帶血這種事。

最後再提醒一次，如果生了病需要臍帶血來救命，有沒有存臍帶血是一樣的喔。因為就算沒有存臍帶血，還是可以用別人的，只是要付費而已。不要再被廣告洗腦了～