🥲🥲🥲早!!!純粹公益「生命都會找到出口，活著都會有意義。」收到手寫的卡片總是溫暖，還是中重度身心障礙的孩子一筆一劃寫的。
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有點點長，但總希望除了我你們也可以一起鼓勵這些特教孩子～不敢說是什麼多厲害的美味排隊名店，但看到特教孩子們很用力的寫了這張卡片，覺得有點感人，雖然可麗露他不會寫只能寫注音，...
🥲🥲🥲早!!!純粹公益「生命都會找到出口，活著都會有意義。」收到手寫的卡片總是溫暖，還是中重度身心障礙的孩子一筆一劃寫的。
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有點點長，但總希望除了我你們也可以一起鼓勵這些特教孩子～不敢說是什麼多厲害的美味排隊名店，但看到特教孩子們很用力的寫了這張卡片，覺得有點感人，雖然可麗露他不會寫只能寫注音，但我想，"可 ㄌㄧˋ ㄌㄨˋ "對他而言一定是生命中相當寶貴的東西，因為是他自己做的，當然也是我想要盡我的一點力量，能夠讓更多人知道，有默默一群人，也在很用力的為人生活著、努力著，如果可以，走過經過或是有需要的話，都可以和他們聯繫鼓勵他們。這是一間「台中特殊教育學校實習商店」所作的Cafe，在這裡，主要是結折台灣在地食材，協助中重度身心障礙的孩子學習製作餐點、點餐。
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我收到主理人何俞泯小姐的來信，提及想要將這份愛和努力的母親節蛋糕與我分享，信中其實都沒有提到任何的合作、要求、就是很純粹的想要分享給我和我的家人，結果收到竟然一大箱的我一個人吃不完，除了家人之外，就一起分送給鄰居、親戚。
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信裡面提到，這些孩子們雖然無法獨立完成製作整個蛋糕或麵包，但他們都樂在其中，而且每天期待著協助，也許他們無法舉一反三，但是透標準化的教學，這些孩子在專注力、責任感也都比一般人來得更好，就像我們都能輕鬆寫字、打字，但你所看到的照片上這張卡片，可能是他們需要花很多時間，才能一筆一筆寫完的，我覺得感動的地方在於這些孩子沒有放棄他們的人生，又或者說他們身邊有一群人，也努力的幫助他們也能活出自己的人生。
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雖然現在這樣講還是不免要提到自己生病的那時候，當時住院快半年的我，從第一次化療我還很興奮的以為自己做完了就可以回歸正常生活，才發現還有第二次、第三次、第四次等...然後還有骨髓移植，一整個漫長的過程，說真的，讓我越來越覺得對自己的人生很不甘心，還有好多想吃的沒吃過、還有好多想去的地方沒去過，甚至好像都還沒有好好談一場戀愛，當時才30歲的我，瞬間覺得人生也崩塌了，加上治療過程的痛苦，讓我自己從來沒有想過自己還能活多久。
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好不容易完成一連串的治療還有骨髓移植，人生最精華的30歲就過了半年多，還以為完成治療後就能回歸正常生活，才知道移植後的前兩年正是自己身體最脆弱、抵抗力最低的時候，我一些因為治療過程身體上各種的疤痕、脫皮、傷口，也一直沒有痊癒，當時我真的覺得自己的人生不是就這樣廢掉了？30歲前那麼努力建立的工作履歷、人脈、關係，是不是也會瞬間離自己而去？
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但真的太不甘心了。
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就覺得好不容易又活過來一次，就要活在當下的去把一些在住院時羅列出想要做的事情都一一去做，直到現在，身體還是有些各種問題，加上頭髮已經確定就是長不出來，很多問題從不甘心、無法接受、再到妥協，我的身體到現在其實還受到當時化療、骨髓移植，甚至是大量輸血、換血的關係造成了許多不可逆的後遺症，但醫生總會跟我說，也因為先是發現癌症的關係，現在每個月都會定期追蹤就都能即刻去做處理治療，也是一種安心。
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吃好、睡好、過得快樂，是醫生對我這樣說的。
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我想說的是，我可以理解那種當自己覺得生命好像遺棄自己時候有多麼的不甘心，因為人都會想要活得有意義，就是存在的價值，就像「台中特殊教育學校實習商店」這裡的孩子們，不是放棄自己的人生，也不是別人要他們放棄他們的人生，在他們能夠做的範圍內，他們也在寫著他們的人生點滴。
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這間位於台中公益路的「糟老頭咖啡」我自己還沒有去過，但在網路上看到也是一間設計建築都相當美的一間店，也是這一篇重點的「台中特殊教育學校實習商店」，雖然我在一開始知道這店名還有點震撼，想說是在罵誰嗎？仔細去研究一下，才知道是店長自謙，他提及：人的一生，是不是都在找藉口？不愛運動因為冬天太冷，夏天太熱，運動、學彈吉他、學英文、帶老婆去歐洲玩，尋找失散多年老友..等活著就是要想做就去做，不要用年齡做藉口，就如同他自己，年過60了，也還是活在當下，熱愛籃球，然後和「台中特殊教育學校實習商店」合作，也是為社會盡一份心，也是發這篇的目的，盡一點心力。
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如果你真的要吃很好吃的蛋糕，那可以去LADY M、法朋之類，這種有一部分是給這些孩子的鼓勵的。
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#Goris #GorisSky 🌅 #Sky #台中特殊教育學校 #糟老頭咖啡 #cafe #coffee #taichung #可頌 #可麗露 #cake #gorisfood #taiwan #happymothersday #mothersday
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早安早安收到手寫的卡片，知道是一筆一筆用盡所有力量寫出來的更讓人覺得溫暖。
骨髓移植後遺症 在 Facebook 的精選貼文
早!!!「生命都會找到出口，活著都會有意義。」
有點點長，但總希望除了我你們也可以一起鼓勵這些特教孩子～不敢說是什麼多厲害的美味排隊名店，但看到特教孩子們很用力的寫了這張卡片，覺得有點感人，雖然可麗露他不會寫只能寫注音，但我想，"可 ㄌㄧˋ ㄌㄨˋ "對他而言一定是生命中相當寶貴的東西，因為是他自己做的，當然也是我想要盡我的一點力量，能夠讓更多人知道，有默默一群人，也在很用力的為人生活著、努力著，如果可以，走過經過或是有需要的話，都可以和他們聯繫鼓勵他們。這是一間「台中特殊教育學校實習商店」所作的Cafe，在這裡，主要是結折台灣在地食材，協助中重度身心障礙的孩子學習製作餐點、點餐。
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我收到主理人何俞泯小姐的來信，提及想要將這份愛和努力的母親節蛋糕與我分享，信中其實都沒有提到任何的合作、要求、就是䅰純粹的想要分享給我和我的家人，結果收到竟然一大箱的我一個人吃不完，除了家人之外，就一起分送給鄰居、親戚。
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信裡面提到，這些孩子們雖然無法獨立完成製作整個蛋糕或麵包，但他們都樂在其中，而且每天期待著協助，也許他們無法舉一反三，但是透標準化的教學，這些孩子在專注力、責任感也都比一般人來得更好，就像我們都能輕鬆寫字、打字，但你所看到的照片上這張卡片，可能是他們需要花很多時間，才能一筆一筆寫完的，我覺得感動的地方在於這些孩子沒有放棄他們的人生，又或者說他們身邊有一群人，也努力的幫助他們也能活出自己的人生。
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雖然現在這樣講還是不免要提到自己生病的那時候，當時住院快半年的我，從第一次化療我還很興奮的以為自己做完了就可以回歸正常生活，才發現還有第二次、第三次、第四次等...然後還有骨髓移植，一整個漫長的過程，說真的，讓我越來越覺得對自己的人生很不甘心，還有好多想吃的沒吃過、還有好多想去的地方沒去過，甚至好像都還沒有好好談一場戀愛，當時才30歲的我，瞬間覺得人生也崩塌了，加上治療過程的痛苦，讓我自己從來沒有想過自己還能活多久。
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好不容易完成一連串的治療還有骨髓移植，人生最精華的30歲就過了半年多，還以為完成治療後就能回歸正常生活，才知道移植後的前兩年正是自己身體最脆弱、抵抗力最低的時候，我一些因為治療過程身體上各種的疤痕、脫皮、傷口，也一直沒有痊癒，當時我真的覺得自己的人生不是就這樣廢掉了？30歲前那麼努力建立的工作履歷、人脈、關係，是不是也會瞬間離自己而去？
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但真的太不甘心了。
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就覺得好不容易又活過來一次，就要活在當下的去把一些在住院時羅列出想要做的事情都一一去做，直到現在，身體還是有些各種問題，加上頭髮已經確定就是長不出來，很多問題從不甘心、無法接受、再到妥協，我的身體到現在其實還受到當時化療、骨髓移植，甚至是大量輸血、換血的關係造成了許多不可逆的後遺症，但醫生總會跟我說，也因為先是發現癌症的關係，現在每個月都會定期追蹤就都能即刻去做處理治療，也是一種安心。
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吃好、睡好、過得快樂，是醫生對我這樣說的。
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我想說的是，我可以理解那種當自己覺得生命好像遺棄自己時候有多麼的不甘心，因為人都會想要活得有意義，就是存在的價值，就像「台中特殊教育學校實習商店」這裡的孩子們，不是放棄自己的人生，也不是別人要他們放棄他們的人生，在他們能夠做的範圍內，他們也在寫著他們的人生點滴。
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這間位於台中公益路的「糟老頭咖啡」我自己還沒有去過，但在網路上看到也是一間設計建築都相當美的一間店，也是這一篇重點的「台中特殊教育學校實習商店」，雖然我在一開始知道這店名還有點震撼，想說是在罵誰嗎？仔細去研究一下，才知道是店長自謙，他提及：人的一生，是不是都在找藉口？不愛運動因為冬天太冷，夏天太熱，運動、學彈吉他、學英文、帶老婆去歐洲玩，尋找失散多年老友..等活著就是要想做就去做，不要用年齡做藉口，就如同他自己，年過60了，也還是活在當下，熱愛籃球，然後和「台中特殊教育學校實習商店」合作，也是為社會盡一份心，也是發這篇的目的，盡一點心力。
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如果你真的要吃很好吃的蛋糕，那可以去LADY M、法朋之類，這種有一部分是給這些孩子的鼓勵的，更完整的地址、心得、糕點照片、卡片、相關介紹都整理在blog了。
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早安早安收到手寫的卡片，知道是一筆一筆用盡所有力量寫出來的更讓人覺得溫暖。
骨髓移植後遺症 在 如履的電影筆記 Facebook 的最讚貼文
【影評】《#我的粉紅人生》獨一無二的生命旅程 (7.6/10)
完整全文：https://loory.tw/the-sky-is-pink/
《我的粉紅人生》是一部印度傳記喜劇電影，由索納利博斯執導，賽伊拉沃西、琵豔卡喬普拉、法漢阿克塔爾主演，改編自艾莎查德里(Aisha Chaudhary)的真實故事，講述愛蒂媞與丈夫尼倫是人人羨慕的眷侶，但剛女兒艾莎卻患有天生的自體免疫疾病，雖然成功移植骨髓救回一命，但多年後肺部纖維化的後遺症也導致她肺功能衰退與呼吸困難。在所剩不多的生命歲月中，年僅18歲的艾莎查德里決定跟她深愛的家人共同度過。
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骨髓移植後遺症 在 張瀞仁 Jill Chang Facebook 的最讚貼文
【做一件讓自己驕傲四年的事】
2/29 四年才一次，想著下次 229 世界都不知道變怎樣了，總覺得該做點甚麼。
我決定去登記造血幹細胞配對資料庫。其實早就該做了，有點後悔沒有早10 年去登記。
📌這個資料庫是用來幹嘛？
有些疾病（如重型地中海型貧血、白血病）需要移植造血幹細胞才有治療的可能，但造血幹細胞要配對成功，需要有龐大的資料庫做為基礎（機率約十萬分之一）。資料庫是全球共用，目前台灣的資料庫（慈濟醫院）有44萬筆資料，捐贈與等待的比例為1:10。
📌要符合甚麼條件？
18~46歲，男性體重≥45公斤、女性體重≥40公斤；BMI≤40，符合健康條件。（健康條件要求在這裡 https://goo.gl/MhBCU9）
📌要做甚麼事？
上網填個google表單就好。填好後等待通知抽血（10 cc），通過就會輸入資料庫。如果很幸運配對成功（有人需要你的造血幹細胞），需要做更詳細的抽血和身體檢查，才可以進行移植捐贈。
📌如果真的有機會捐贈了，會有後遺症嗎？
最常見副作用是骨頭肌肉酸痛、疲勞、頭痛、想吐。
http://www.tsim.org.tw/journal/jour23-4/07.PDF （2012 內科學誌）
https://www.mayoclinic.org/tests-procedures/bone-marrow-donation/about/pac-20393078（不介意看英文的話，這裡是美國數一數二醫院 Mayo Clinic 的說明）
經過實測，我花8分鐘完成登記，接下來等通知就好。
雖然是好事，但驗血前建議還是先跟家人說明、取得支持。希望這是有意義的229。
#喇叭加油
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