十六歲嗰年，先開始知道世界上原來有樣嘢叫「罕見病」。

「粒線體病有五百種，全部都無得醫，但有一至兩成係可以靠食藥治療。」聽到呢句說話嘅當下，其實我唔識驚，因為我好天真咁以為，罕見病係真係好罕見。當時我唔明白七次驗血，再加一次驗小便同埋一次抽腦脊液都見到「乳酸過高」到底係代表乜嘢。就連火星人史無前例地要求我做埋心電圖，兼要俾佢睇埋確認無事先准走，我都意識唔到自己已經被貼上罕見病患者嘅標籤。

既然係罕見，喂大佬，咁關我鬼事咩？細個幫老竇填六合彩，我都只係中過一次$20咁大把。

我好決斷咁簽咗嗰份驗基因同意書，目的係想還自己一個清白。但原來天意真係會弄人，自此我先知罕見病其實一啲都唔罕見。罕見嘅意思只不過係某種病嘅患者唔多或者發病率唔高，然而世上係有千千萬萬種罕見病，要是但中一兩種真係易過中$20六合彩。衰啲講句，可能你身邊的親人、朋友係帶因者嚟，只係好彩未病發、病發咗都搵唔到真正嘅原因而已。

唔好覺得罕見病離自己好遠，我是認真的。偏偏香港對罕見病患者嘅支援真係唔多。由做完最後一次手術，發現我應該係有啲問題開始，到我真正收到份有問題嘅基因報告，前後大概花咗三年時間。喺呢三年裏面，撇除密密麻麻嘅覆診，骨科搵唔到原因就去腦科、腦科搵唔到原因就去精神科遺傳科之外，仲有十九幾萬個檢查：抽血、驗尿、照腦、心電圖、抽腦脊液等等。學我阿媽話齋，其實醫生差唔多幫我check晒成身上下，連肝腎功能都走去驗埋。不過都仍然等咗三年，用咗成三年時間，先得到一個唔知係好彩定唔好彩，反正都係要聽天由命嘅結果。

我今年十九歲，係，我仲睇緊兒科。唔少人包括我阿媽，都覺得我喺沙漠醫院，亦即係報道入面其中一間嘅港島西聯網醫院覆緊診是真的好幸運。嗰度有全港數一數二嘅腦科醫生，亦有香港首屈一指嘅粒線體病專家，而且間唔中都會有好屈機嘅外國教授千里迢迢嚟到交流。好老實講，大部份人有大病都好希望可以由薄扶林醫院嘅醫生為自己診治，我就係其中一個「幸運兒」，係呢班醫生嘅其中一個病人嚟。我唔中意火星人，但我記得有次見緊佢嘅時候，有個姑娘突然行咗入嚟，見到我喺度就轉用英文講「某家長話想個仔以後覆診都係由你嚟跟返」。係呀，火星人嘅醫術是好犀利的，呢樣我從來無懷疑過。

只係咁都依然係唔夠，雖然我有幸睇到最好嘅醫生。香港可以驗到嘅基因病係好有限，好多時候都係要寄去美國先化驗到，驗一次亦可能要使成五位數字嘅錢。由抽血到有結果，至少需要半年嘅時間，仲未計當中可能有誤診、延誤診斷嘅情況出現。所以話，我用咗三年去搵到答案已經算係好好彩。畢竟一個罕有病患者由懷疑發病至確診，分分鐘需要十年八年嘅時間，更甚者係窮盡一生到死嗰刻，都唔知道自己到底患有乜嘢病，又會唔會錯過咗某啲治療。再加上社會大眾對罕有病嘅認識實在唔深，我都係成十七歲先知世上有「粒線體病」呢回事，相信好多人聽到「罕有病」三個字都唔會太上心，認為呢啲嘢同自己大纜都扯唔埋吧。

「罕見疾病又統稱為孤兒病，因患病人數少之有少，像孤兒一般容易被社會遺忘，無論在診斷、藥物上都缺乏支援。本港尚未為罕見疾病下定義，又沒有完整的支援政策。」以前我唔會留意呢方面嘅事，而加可能係自己親身經歷過，每次睇到關於罕有病嘅文章，尤其係因為俾唔起昂貴藥費，失救致死嘅新聞，都會忍唔住心有戚戚焉，覺得好難過。

細心諗諗，其實每年都唔知有幾個人係因為對罕有病缺乏認識而錯過治療時機，甚至係用錯治療方法。雖然罕有病大多無得醫，但如果政府肯擺多啲資源落去培育相關人才，同時令多啲人了解嘅話，起碼可以造福現有嘅病人，市民亦能夠透過做唔同嘅婚前及產前檢查，減低下一代患病嘅機會，何樂而不為呢？

我、哋、唔、想、做、孤、兒、仔、呀。