謝謝大家的關心與祝福 目前又妹的病況已經控制住了 每一位朋友的留言我都有看到，謝謝大家🙏🙏🙏 又妹她得的是蜂窩性組織炎 從星期三下午開始發燒（趕快摳台中阿嬤來幫忙），星期四早上去診所看診 星期四下午我發現右腳掌明顯比較紅，當時懷疑是否藥物過敏，星期五早上還是沒退燒 回診所給醫生檢查，醫生說這個不尋常開轉診單讓我趕快去馬偕掛小兒科急診 去急診後，就是一連串折磨孩子的各項檢查 兩隻小手手扎針到今天恐怕超過5次了 還有一次噴血到我的衣服上😖😖😖 肺炎檢查要快篩、pcr兩項都做、肺炎鏈球菌要挖喉嚨 還要集尿驗尿看看是否也有尿道發炎 雖然我當下都是冷靜面對，也幫忙醫生一起處理孩子 但到了晚上打電話回家視訊，媽媽我真的是淚崩了😭😭😭 - 在急診室等快篩結果時，又妹給阿嬤顧，我趕快回家準備住院行李。 快篩結果是陰性時，安排入住緩衝的隔離病房一天 隔天pcr結果陰性，再轉入普通病房 - 急診當下抽血檢查，發炎指數22（醫生說正常人是0.8） 第二天晚上再抽一次，已經降到11了 主治醫師說，發炎指數22很高，蠻嚴重的，一開始他拿到急診的資料，還以為發炎到大腿了 沒想到只有在腳掌而已 外觀看不出來有明顯傷口，應該為蚊蟲叮咬 目前看來要住院5-7天 如果血液有培養出細菌，那就是敗血症要住至少14天 目前這項檢查還未出爐，希望不要這麼可怕了🙏 後來隔天急診醫師也有來關心又妹的情況，覺得真是暖男👍 - 目前最幸運的部分就是有排到單人病房 新生兒保險有買就是安心，雖然我的日額只有買2500元，但是馬偕一天是4600 爸爸說不用管差多少錢啦！住就對了 目前最痛苦的部分就是，醫院規定只能一名陪病者 沒有替換手的我，無法洗澡，只能趕快沖澡，每餐超難吃的住院餐要用吞的，不知道的人看我吃相還會以為住院餐是多美味呢😬😬😬 - 我家離馬偕走路只要3分鐘，望著家有家回不得，心情百般複雜，還有延遲的工作、未完成的家事，另外兩位可愛的孩子，都在等著我回家呢😞😞😞

♦️請分享珍藏讓更多媽咪瞭解♦️ 原本想等完全康復後再分享，但其實現在快要四歲，也好得差不多了，希望分享這個資訊，可以幫助到遇到同樣狀況的爸爸媽媽。 🍓凱心是小草莓血管瘤寶寶 小草莓血管瘤比較正式的名稱為「新生兒血管瘤」，絕大多數是偶發的，非基因遺傳，意思就是產檢也檢查不出來。小草莓血管瘤發生的機率在100個新生兒裡約會出現1-2個，女寶寶的機率又高過男寶寶2-5倍，且50%以上發生的位置是在頭頸部。 ※文長注意 只想看建議 請直接拉到最下方※ 凱心的狀況是，大概在出生的第二天就發現靠近左耳附近的臉頰上出現一小塊粉紅色的印記，大概是小姆指甲片的大小，看起來好像是睡覺壓到的痕跡。在醫院出院時第一次聽到護士說小朋友有血管瘤，當下很是震驚，因為「血管瘤」聽起來就好嚴重，到底是什麼狀況？ 尤其凱心又是個急性子的孩子，懷孕31週的時候，在肚子裡面太活潑，急著想出來，就讓媽媽去安胎到生了，加上胎位不正得剖腹，沒想到生出來之後，還有更多需要面對的，什麼是「草莓血管瘤」？我們幾乎整個月子都在查詢這件事，但能查到的資訊真的不多。 大概知道草莓血管瘤就是一種會增生的血管瘤，月子中心定期檢查的醫生說這長大就會好了，但是血管瘤增生的速度未免也太快，等到出月子中心時，已經長大到十圓硬幣大小、突起且血紅得令人觸目驚心。可愛的嬰兒臉頰出現這樣的血管瘤，看了真的很不忍心。 - 所以那時候很少帶小孩出門，應該說是我們不太敢帶出門，加上Kacey又是一個出門比較容易失控的小孩，而且左臉這樣又紅又腫看起來真的很恐怖，被路人看到幾乎都會被關心是被燙傷還是怎麼了，雖然我們知道大家都是出自關心或是好奇，但每被問一次我們內心還是被刺一下，甚至有的人會追問更多細節，怎麼沒擦藥怎麼沒有去給醫生看，都要花不少力氣去解釋，善意的關心對我來說都還是有點傷感，可能變得很玻璃心吧 後來到了兩個月大的時候，腫瘤長大到發生潰瘍破皮了，睡覺睡一睡都會濺血，早上看到開心對著你笑的手舞足蹈的嬰兒，但一邊的臉頰卻潰瘍濺血...看到這個畫面真的覺得崩潰不行了...怎麼想都覺得不是可以不處理的狀況啊。 好不容易查到有一種藥，可以用來治療新生兒血管瘤，對這個病症比較權威的醫院是國泰醫院，馬上就衝去掛號，確認可以使用藥物後，我們最後是選擇在馬偕的小兒血液腫瘤科進行治療，國泰醫院專門看新生兒血管瘤的是整形外科，會比較傾向積極的治療（吃完藥後進行雷射）；但因為凱心出生後一直都在馬偕醫院看診，想說用藥在小兒科的監督下使用會比較安心，所以這可以看各位父母自己的評估選擇。 凱心使用的藥物叫做Propranolol，原本是用來治療高血壓、心律不整的藥物，但意外被發現用在新生兒血管瘤的治療上有顯著的效果，因為算是蠻近期的發現，所以還沒有被普遍使用。 新生兒血管瘤的急速生長期大概到一歲，之後就會進入消退期，算是急速成長、緩慢消退，凱心在兩個月大開始用藥後，雖然腫瘤還是慢慢在長大，但成長的速度趨緩，也沒有再發生潰瘍的狀況了，腫瘤長到最大的時候，臉都有點變形了，大家看過童話中右臉長瘤跟左臉長瘤的老爺爺的故事嗎？大概就是那種感覺，看了很嗯甘、很心疼，但還好孩子還是健康活潑的成長了，只是出門的時候，會得到很多關愛的眼神，也要一直不斷的回答同樣的問題。 凱心用藥到一歲多一點的時候停藥了，因為這時候用藥的效果也不大了，只能等它慢慢消，雖然每次看的時候都心焦，但隨著時間過去，腫瘤真的慢慢的縮小了，顏色也慢慢淡掉了，大概兩歲後，出門也不會被關心了，不仔細看不會發現的程度，雖然現在還是有點腫腫的，還有以前潰瘍時留下的疤痕，只能希望它會完全消失，如果長大後凱心還很在意，再去醫美吧。 因為以前經歷過種種的無助，所以把這個資訊分享出來，希望可以幫助到需要幫助的人，不過隨著Propranolol的使用越來越普遍，網路上可以查詢的資訊也越來越多囉。 《就醫的建議》 先就醫確認是不是新生兒血管瘤。血管瘤的類型有很多種，會長大再消失的才是新生兒血管瘤，如果是平面的可能就是別的類型的血管瘤，如果不確定可先就醫讓醫生判斷。 《用藥的建議》 1. 如果血管瘤的位置不在眼耳口鼻等重要器官、且範圍不大、成長速度不快， 可以等它自己慢慢消掉。 2. 如果血管瘤成長的速度非常的快，建議積極治療，不要傻等長大就會好。 3.新生兒血管瘤的黃金治療期在滿月～八個月大，超過八個月後吃藥的效果有限。 4. 除了Propranolol，聽說還有台大的醫師用一種眼藥水外塗也有效果，可以多方面評估。 5. 服用Propranolol有可能會影響發育，所以一定要在醫生的監督下使用，醫生會判斷適不適合用、也會按照寶寶的生長狀況及體重決定用多少的藥。 Propranolol的發現真的是新生兒血管瘤患者的一大福音，以前的治療，除了等它長大再消失，就只有類固醇治療、電燒、開刀、雷射...如果是大面積血管瘤的患者治療起來真的很辛苦，現在有藥可治，真的很幸運。 🔸你本來有聽過血管瘤嗎？ #血管瘤#小草莓血管瘤#天使的吻痕#血管瘤治療

. . 十月入秋了 算算兒子入院 進入了第五週 我和旦那開始站穩腳步 慢慢有各自休息的時間 思緒也比較安定 可以不用帶著恐懼 回想關於兒子發病的始末細節  今年七月底暑假 因為妹妹即將臨盆 我帶著兒子回台灣陪妹妹待產 一回台灣沒幾天 我就發現兒子的臉色不對勁 臉色鐵灰嘴唇異常發白眼睛浮腫 然後一個禮拜過去 兩個禮拜過去 兒子臉色越來越差 甚至走沒兩步路就想討抱 我如果無法抱他 就直接坐在路邊哭 當時的我以為他想撒嬌不成 惱羞成怒  不過因為兒子體力食慾都正常 所以我一直把它歸咎成中暑 或是對台灣的空氣和寵物過敏  七月中的某一天 我的日本閨蜜媽友群組 傳來一個文章連結 是朋友她follow 很久的部落客 白米。咖菲。蘋果派 Ma Petite Fée Mia 女兒米亞得了白血病 閨蜜媽友覺得很難以置信很難過 於是分享給我們看  但是分享文章當下 我並沒有認真 甚至直接跳過對話 （姊妹們不要打我）  直到某天下午兒子午睡時 我沒事躺在他旁邊手機 滑到當天群組朋友分享的文章 看到部落客的女兒米亞 因為腿部佈滿瘀青 加上流鼻血 而送去醫院才發現並確診  等等 那個瘀青好像很熟悉  回想在學校放暑假前 有幾次放學回家 幫兒子換衣服時發現他小腿 有幾塊不明的瘀青 兩天消了之後又會出現新的 但是因為兒子很活潑 在學校跑跳撞 瘀青是常有的事  於是開始google白血病患者的特徵 上面寫道 除了臉色蒼白 身上佈滿不明的瘀青 後腦勺頸佈有不明的淋巴結球  等等 不明的淋巴結球  回想幾個月前兒子晚上睡覺時 我躺在他的旁邊撫摸他的頭臉 讚頌自己怎麼生出那麼可愛的兒子同時 手突然摸到後腦勺 一顆一顆帶有彈性的結球 當下查了網路 有些小男生成長過程會出現淋巴結 90%長大就自動消了 10%或許是惡性淋巴腫瘤 我兒子應該是90%的幸運兒吧 於是也不疑有他睡去  Google 大神還表示 除了上述症狀 還有莫名的高燒  高燒？ 高燒.......  回想起回台灣前兩個禮拜 兒子突然莫名高燒到40度 不過帶去夜間急診 只是被醫生聽診開藥打發回家 晚上塞了塞劑退燒 以為沒事了  嗯 臉色蒼白 身上佈滿瘀青 後腦勺佈有淋巴結球 高燒  時間拉回到當天下午 種種線索證據之下 我坐在床上發抖 打給正在做月子的妹妹 她建議我先不要慌張 等兒子午覺醒來 去附近的禾馨小兒科看看  禾馨的小兒科醫生 看到兒子的當下就發現不妙 告知我在診所驗血要等三天 於是建議我到馬偕某某醫生 掛夜診並趕快做抽血檢查  等待驗血的當下坐立難安 當我看到驗血報告整個腿軟  白血球高達三萬多 （正常人是3600-9000） 血小板也就是PLT 正常人數值是14-33 兒子的報告只有1.4 凝血功能近乎零 不成熟的白血球 也就是blast高達70% 普通人幾乎是0%  醫生建議我們 如果想要在日本治療 明天趕快回日本 因為白血病這個東西 是全身性 沒有所謂的第幾期 一旦發現就是末期 是跟時間賽跑的  當晚我馬上訂了隔天清早的機票 到了東京以後 立馬直奔旦那已聯絡好的醫院 在急診接待我們的是那位帥哥醫生 為我們馬上安排了一連串檢查 沒有多久就確診為 急性淋巴型B細胞白血病（ALL）  其實寫到這裡 我已經不會帶著恐懼的心情 而是覺得一切的一切 每個環節都被 神眷顧著  或許你會覺得是碰巧 或許你會覺得是醫生的功勞  但其實在發現兒子生病的前兩三天 他被妹妹的狗咬到嘴唇深部 但是血流約幾秒便停止 隔一天我們在全聯買東西 他調皮於是被超市的架子刮傷腿 腿部當場大噴血 但是一分鐘就止住血並可以自己走路 又在隔天 兒子在朋友家也是因為好奇 爬到架子高處上想拿東西 但因為架子太輕兒子從高處摔下來 後腦勺直接著地 頭腫了兩個大包  回想這些種種 驗血報告上凝血功能近乎零的兒子 逃過這些或許會釀成悲劇的小插曲 我只能帶著感恩的心 去看待每一件事情的發生 包括順利找到疾病 順利入院治療  或許我們的過程 不能代表其他血友病患 因為每個人發病表現情況 或許都不同 唯一不變的是 父母的第六感 永遠都是最準的 不要聽信旁人說我們大驚小怪 因為你們是那個唯一 可以為孩子生命負責的人  最後 希望我們的心路歷程 可以觸及到有需要的人 也呼籲家中有孩子的朋友 如果遇到孩子莫名哭鬧 不要一昧地制止或打罵 而是慢慢理出他們哭鬧的原因 在你們看來或許是無理取鬧 也許是他們在跟你求救 只是不知道用什麼方式 _ #filmphotography #pentax67 #120film #フィルムカメラ #フィルム写真 #急性リンパ性白血病 #白血病