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💟一直想跟大家分享一件事💟

原本想等完全康復後再分享，但其實現在快要四歲，也好得差不多了，希望分享這個資訊，可以幫助到遇到同樣狀況的爸爸媽媽。

🍓凱心是小草莓血管瘤寶寶
小草莓血管瘤比較正式的名稱為「新生兒血管瘤」，絕大多數是偶發的，非基因遺傳，意思就是產檢也檢查不出來。小草莓血管瘤發生的機率在100個新生兒裡約會出現1-2個，女寶寶的機率又高過男寶寶2-5倍，且50%以上發生的位置是在頭頸部。

※文長注意 只想看建議 請直接拉到最下方※
　
凱心的狀況是，大概在出生的第二天就發現靠近左耳附近的臉頰上出現一小塊粉紅色的印記，大概是小姆指甲片的大小，看起來好像是睡覺壓到的痕跡。在醫院出院時第一次聽到護士說小朋友有血管瘤，當下很是震驚，因為「血管瘤」聽起來就好嚴重，到底是什麼狀況？
　
尤其凱心又是個急性子的孩子，懷孕31週的時候，在肚子裡面太活潑，急著想出來，就讓媽媽去安胎到生了，加上胎位不正得剖腹，沒想到生出來之後，還有更多需要面對的，什麼是「草莓血管瘤」？我們幾乎整個月子都在查詢這件事，但能查到的資訊真的不多。
　
大概知道草莓血管瘤就是一種會增生的血管瘤，月子中心定期檢查的醫生說這長大就會好了，但是血管瘤增生的速度未免也太快，等到出月子中心時，已經長大到十圓硬幣大小、突起且血紅得令人觸目驚心。可愛的嬰兒臉頰出現這樣的血管瘤，看了真的很不忍心。

嬰兒的發育在前三個月可以說是成長最快速的時期，血管瘤就跟著寶寶的成長一眠大一寸，帶著去看了好幾次醫生，醫生都說是正常的，長大就會好、長大就會好....
雖然很擔心但是又束手無策，每天看著一直長大的血管瘤，煩惱的不得了。
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所以那時候很少帶小孩出門，應該說是我們不太敢帶出門，加上Kacey又是一個出門比較容易失控的小孩，而且左臉這樣又紅又腫看起來真的很恐怖，被路人看到幾乎都會被關心是被燙傷還是怎麼了，雖然我們知道大家都是出自關心或是好奇，但每被問一次我們內心還是被刺一下，甚至有的人會追問更多細節，怎麼沒擦藥怎麼沒有去給醫生看，都要花不少力氣去解釋，善意的關心對我來說都還是有點傷感，可能變得很玻璃心吧

當時如果拍照片是要在網路曬娃，我也都要刻意避開拍到左臉腫紅腫脹的地方，因為我們沒有勇氣在網路上讓大家看到我們小孩有血管瘤，也不想要曝光這種照片在外人眼光裡，希望女兒的照片都要可可愛愛的模樣，那時候看到其他朋友各種角度曬娃照片，內心都會開始偷偷自卑起來，為什麼我們比較倒楣，我們到底做錯了什麼事情，那時候帶小孩過程中看著嫩嬰可愛的模樣一方面療癒一方面哀傷交錯，本來要拍嬰兒寫真也最後作罷，可能我們本來就是內心比較脆弱的人，要負荷血管瘤這件事就已經無法面對其他事物了，帶出門也變得有點慌慌張張，那段過程整個就是很壓抑痛苦的回憶….

後來到了兩個月大的時候，腫瘤長大到發生潰瘍破皮了，睡覺睡一睡都會濺血，早上看到開心對著你笑的手舞足蹈的嬰兒，但一邊的臉頰卻潰瘍濺血...看到這個畫面真的覺得崩潰不行了...怎麼想都覺得不是可以不處理的狀況啊。


好不容易查到有一種藥，可以用來治療新生兒血管瘤，對這個病症比較權威的醫院是國泰醫院，馬上就衝去掛號，確認可以使用藥物後，我們最後是選擇在馬偕的小兒血液腫瘤科進行治療，國泰醫院專門看新生兒血管瘤的是整形外科，會比較傾向積極的治療（吃完藥後進行雷射）；但因為凱心出生後一直都在馬偕醫院看診，想說用藥在小兒科的監督下使用會比較安心，所以這可以看各位父母自己的評估選擇。
　
凱心使用的藥物叫做Propranolol，原本是用來治療高血壓、心律不整的藥物，但意外被發現用在新生兒血管瘤的治療上有顯著的效果，因為算是蠻近期的發現，所以還沒有被普遍使用。

其實不是所有的醫生都會採用這個治療方法，大部份醫生對血管瘤的治療方法都還是停留在觀察、長大就會好，因為沒有生命危險，所以都比較消極態度，當然也要看長的部位，像我們是在臉部明顯位置，後來才知道應該要積極治療才對
　
新生兒血管瘤的急速生長期大概到一歲，之後就會進入消退期，算是急速成長、緩慢消退，凱心在兩個月大開始用藥後，雖然腫瘤還是慢慢在長大，但成長的速度趨緩，也沒有再發生潰瘍的狀況了，腫瘤長到最大的時候，臉都有點變形了，大家看過童話中右臉長瘤跟左臉長瘤的老爺爺的故事嗎？大概就是那種感覺，看了很嗯甘、很心疼，但還好孩子還是健康活潑的成長了，只是出門的時候，會得到很多關愛的眼神，也要一直不斷的回答同樣的問題。
　
凱心用藥到一歲多一點的時候停藥了，因為這時候用藥的效果也不大了，只能等它慢慢消，雖然每次看的時候都心焦，但隨著時間過去，腫瘤真的慢慢的縮小了，顏色也慢慢淡掉了，大概兩歲後，出門也不會被關心了，不仔細看不會發現的程度，雖然現在還是有點腫腫的，還有以前潰瘍時留下的疤痕，只能希望它會完全消失，如果長大後凱心還很在意，再去醫美吧。 因為以前經歷過種種的無助，所以把這個資訊分享出來，希望可以幫助到需要幫助的人，不過隨著Propranolol的使用越來越普遍，網路上可以查詢的資訊也越來越多囉。
　　
《就醫的建議》

先就醫確認是不是新生兒血管瘤。血管瘤的類型有很多種，會長大再消失的才是新生兒血管瘤，如果是平面的可能就是別的類型的血管瘤，如果不確定可先就醫讓醫生判斷。

《用藥的建議》
1. 如果血管瘤的位置不在眼耳口鼻等重要器官、且範圍不大、成長速度不快，　可以等它自己慢慢消掉。

2. 如果血管瘤成長的速度非常的快，建議積極治療，不要傻等長大就會好。

3.新生兒血管瘤的黃金治療期在滿月～八個月大，超過八個月後吃藥的效果有限。

4. 除了Propranolol，聽說還有台大的醫師用一種眼藥水外塗也有效果，可以多方面評估。

5. 服用Propranolol有可能會影響發育，所以一定要在醫生的監督下使用，醫生會判斷適不適合用、也會按照寶寶的生長狀況及體重決定用多少的藥。

Propranolol的發現真的是新生兒血管瘤患者的一大福音，以前的治療，除了等它長大再消失，就只有類固醇治療、電燒、開刀、雷射...如果是大面積血管瘤的患者治療起來真的很辛苦，現在有藥可治，真的很幸運。

這是我們的親身心路歷程也希望分享給小孩也有血管瘤的家長們
或是身邊的朋友家中小孩有這狀況 趕快建議積極治療 千萬不要等看看
這邊也推薦臉書有一個社團叫 小草莓血管瘤俱樂部 可以去那邊跟其他家長們討論

祝福每個小草莓寶寶，都可以順利痊癒、平安健康長大～

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#血管瘤 #草莓血管瘤

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昨半夜看朋友分享的
看完了心好酸好難過
誰都不願意發生這事
現在的病毒真的都好可怕
大家一定都要更小心更注意
希望大家的寶貝都平安健康長大💕

#願妹妹安息😭
#媽媽秀秀請您早日走出傷痛

❤️～乖乖睡～寶寶睡～❤️
妳說妳的任務結束了
我們也幫妳做到圓滿了
1Y8M28D我的小棉襖🥰貼心琳寶寶❤️

今天看到妳的房子好漂亮好粉嫩
房子裡面東西也裝太滿了
還要用綁的不然門關不起來
而且妳的氣色也很好，就像平常睡覺一樣
不知道的還以為妳只是睡著了而已

調皮搗蛋，還說只是想睡一下，結果睡太熟了

好啦！真的像妳說的
妳只是想休息想睡覺而已
妳現在可以好好休息好好睡覺了
媽咪不會再吵妳了
媽咪永遠愛妳，真的愛妳

還有在妹妹的世界
某個姓陳的小朋友（女生）
妳再搶我寶貝女兒的東西試試看😠

/////

雖然很不想說這事情
也不是要討拍什麼的
要討拍我找我老公討就好
打出來等於我再痛一次
我只是希望能提醒各位一些事情

我也不想要聽到有誰再責怪誰
因為每個人都盡力了
畢竟這事情不是大家願意樂見的
我敢說我周遭每個人都很疼妹妹
因為她真的很貼心很聽話
連我去看她的時候
她雖然半昏迷可是還是叫了媽媽
一直說 媽媽 水水
我跟她說 妳要喝水水嗎？
她說 嗯～
我說那媽媽去買水水 ，妳趕快起來喝
她也說 嗯～
然後因為醫生要緊急做一些處理
所以請我們到外面等 先休息
不然小孩好了我們沒體力照顧她
我們想說去上個廁所買個水
結果離開加護病房沒幾分鐘
就說 妹妹沒心跳了
真的很心碎真的很痛
但是醫生也努力在救妹妹了
明知道妹妹走了他們還是一直在急救
急救了四十分鐘 只希望有奇蹟發生
雖然結果還是天不從人願
妹妹還是走了 但是大家都努力了

所以在這，我只想跟我媽媽說
請不要再自責，妳即時處理了，也盡力了
小孩生病妳永遠比我還著急還擔心
我真的很感謝妳，我真的很愛妳
我只希望，妳不要再怪自己了
我想，妹妹也一定不想看到妳這樣自責
所以才會一直去找妳，她也很愛妳的
（都不來找爸爸媽媽，我都要生氣了😤）

我打出來只是想讓大家知道
如果有遇到類似我家妹妹這樣情況的
請馬上送醫院！
（反覆發燒，一直喝水討奶，手腳冰冷，呼吸會喘，心跳很快，有類似快昏迷的感覺）
以上是妹妹的情況

啊至於平常是不是一生病
就要送大醫院、送急診、抽血檢查
這就看家長自己判斷了

然而妹妹的病毒就是發病那時候送急診
醫生抽血才檢驗出來的！
而且還花了好幾天才檢驗出來是什麼病毒
妹妹是被💥革蘭氏陽性菌💥細菌感染

最後面圖片有分享，謝謝曉鈴媽咪提供
但是妹妹13價結合型肺炎鏈球菌疫苗都有打
三劑都有打（妹妹是公費的）
妹妹的報告，醫生沒有說到這個問題
沒有說革蘭氏陽性菌是肺炎鏈球菌
也沒有說打肺炎鏈球菌疫苗會不會就不會感染
所以這方面我就不多做解釋了
免得解釋錯誤
各位家長如果對這塊有疑問的
可以去平常打預防針的醫院或是診所詢問看看

這種病菌有分陽性和陰性
陽性是外來的，陰性是身體裡面
（我記得好像是這樣，可以Google一下）
因為後來醫生打來說報告的時候
有問醫生這細菌怎麼來的
醫生只說 環境，妹妹吸入
其實我也很想問...是什麼環境？
難道不要呼吸嗎🤔
可是醫生還不是很清楚到底是什麼環境造成

這也讓我想了一下
如果一開始抽血檢查，到報告出來
妹妹會不會還是一樣走了？
因為是什麼細菌造成感染的
這個報告不是馬上出來！
馬上出來的報告只有她身體器官哪裡衰竭，白血球數量、把拉拉之類的
但是我不覺得是醫療疏失造成妹妹來不及就醫或是醫生判斷錯誤，因為妹妹真的沒有什麼特別不一樣
所有症狀都是病發那天才發生
但是一病發我家人就趕快帶去急診了！
（從我家到馬偕不用十分鐘）

而且醫生真的也在盡力救妹妹了，甚至也說了，他們沒看過妹妹這種病例，從病發到急救無效，時間這麼快。

在此，我想跟那些醫療人員說聲，謝謝你們。

一開始星期六(17號)晚上妹妹有點發燒，但是活動力依舊很好，所以我先帶去小兒科看，小兒科說是感冒。

星期日(18號)又發燒，然後我覺得她手腳很冰，我下午帶去馬偕掛小兒科急診，醫生說手腳冰是發燒的關係，然後小孩呼吸有點喘，讓她吸支氣管擴張劑，我也請醫生幫妹妹做快篩，看是不是流感，結果也沒得流感，後來也照了肺部X光，X光是沒問題的，吸完支氣管擴張劑，醫生說回家觀察，如果這幾天還是一樣喘再回來回診，然後傍晚吃完藥又發燒，但是她後來又退燒了，這期間只有一直吵著要喝水，一喝就喝很多，然後又會吐，但是吐的感覺是很太多而吐，不是那種咳嗽咳到吐之類的，而且妹妹從頭到尾都沒咳嗽啊啊啊！

星期一(19號)我媽媽覺得還是不對勁，帶去另外一家姐姐以前打預防針、生病看的小兒科，這家小兒科說疑似腸胃型感冒，吃完這家的藥妹妹就比較不會吐，也比較不會喘

星期二(20號)晚上小孩突然手腳冰冷，呼吸急促，我家人趕緊帶去馬偕掛急診，一去醫生就說小孩不對勁，趕快抽血做一些檢查，照X光整個肺部很髒，也趕快送加護病房，從妹妹胃抽出來的全部都是黑色的血，說是胃出血，從加護病房急救到妹妹回去，只有三個小時！所以這病毒真的生長的很快！

看了三家都只說是感冒，妹妹也只有發燒，一直說要喝水，畢竟她還小，她根本不會說哪裡不舒服，至於為什麼會這麼嚴重？因為妹妹感冒抵抗力下降，使這細菌入侵，造成妹妹全身器官嚴重細菌感染。

現在病毒越來越可怕
已經不再像以前一樣了
我是建議生病請立即就醫
我家姐姐小時候感冒都是半夜發燒
我也是趕快帶去大醫院掛急診
雖然掛號費要好幾百，檢查出來也是說感冒
但是總比妳在家裡乾著急的好
更何況小小孩根本不會說她哪裡不舒服
所以不管是大病還是小病
花點錢看醫生總比人離開的好
看一家看不好就換一家
還是看不好就直接抽血檢查
不要在那堅持了

💥如果要筆戰麻煩請往旁邊站💥
我沒那力氣跟你們戰
我也沒說一定要看大醫院什麼的
畢竟小孩自己的，要不要看醫生？
請各位家長自己決定。