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原本想等完全康復後再分享,但其實現在快要四歲,也好得差不多了,希望分享這個資訊,可以幫助到遇到同樣狀況的爸爸媽媽。
🍓凱心是小草莓血管瘤寶寶
小草莓血管瘤比較正式的名稱為「新生兒血管瘤」,絕大多數是偶發的,非基因遺傳,意思就是產檢也檢查不出來。小草莓血管瘤發生的...
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原本想等完全康復後再分享,但其實現在快要四歲,也好得差不多了,希望分享這個資訊,可以幫助到遇到同樣狀況的爸爸媽媽。
🍓凱心是小草莓血管瘤寶寶
小草莓血管瘤比較正式的名稱為「新生兒血管瘤」,絕大多數是偶發的,非基因遺傳,意思就是產檢也檢查不出來。小草莓血管瘤發生的機率在100個新生兒裡約會出現1-2個,女寶寶的機率又高過男寶寶2-5倍,且50%以上發生的位置是在頭頸部。
※文長注意 只想看建議 請直接拉到最下方※
凱心的狀況是,大概在出生的第二天就發現靠近左耳附近的臉頰上出現一小塊粉紅色的印記,大概是小姆指甲片的大小,看起來好像是睡覺壓到的痕跡。在醫院出院時第一次聽到護士說小朋友有血管瘤,當下很是震驚,因為「血管瘤」聽起來就好嚴重,到底是什麼狀況?
尤其凱心又是個急性子的孩子,懷孕31週的時候,在肚子裡面太活潑,急著想出來,就讓媽媽去安胎到生了,加上胎位不正得剖腹,沒想到生出來之後,還有更多需要面對的,什麼是「草莓血管瘤」?我們幾乎整個月子都在查詢這件事,但能查到的資訊真的不多。
大概知道草莓血管瘤就是一種會增生的血管瘤,月子中心定期檢查的醫生說這長大就會好了,但是血管瘤增生的速度未免也太快,等到出月子中心時,已經長大到十圓硬幣大小、突起且血紅得令人觸目驚心。可愛的嬰兒臉頰出現這樣的血管瘤,看了真的很不忍心。
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所以那時候很少帶小孩出門,應該說是我們不太敢帶出門,加上Kacey又是一個出門比較容易失控的小孩,而且左臉這樣又紅又腫看起來真的很恐怖,被路人看到幾乎都會被關心是被燙傷還是怎麼了,雖然我們知道大家都是出自關心或是好奇,但每被問一次我們內心還是被刺一下,甚至有的人會追問更多細節,怎麼沒擦藥怎麼沒有去給醫生看,都要花不少力氣去解釋,善意的關心對我來說都還是有點傷感,可能變得很玻璃心吧
後來到了兩個月大的時候,腫瘤長大到發生潰瘍破皮了,睡覺睡一睡都會濺血,早上看到開心對著你笑的手舞足蹈的嬰兒,但一邊的臉頰卻潰瘍濺血...看到這個畫面真的覺得崩潰不行了...怎麼想都覺得不是可以不處理的狀況啊。
好不容易查到有一種藥,可以用來治療新生兒血管瘤,對這個病症比較權威的醫院是國泰醫院,馬上就衝去掛號,確認可以使用藥物後,我們最後是選擇在馬偕的小兒血液腫瘤科進行治療,國泰醫院專門看新生兒血管瘤的是整形外科,會比較傾向積極的治療(吃完藥後進行雷射);但因為凱心出生後一直都在馬偕醫院看診,想說用藥在小兒科的監督下使用會比較安心,所以這可以看各位父母自己的評估選擇。
凱心使用的藥物叫做Propranolol,原本是用來治療高血壓、心律不整的藥物,但意外被發現用在新生兒血管瘤的治療上有顯著的效果,因為算是蠻近期的發現,所以還沒有被普遍使用。
新生兒血管瘤的急速生長期大概到一歲,之後就會進入消退期,算是急速成長、緩慢消退,凱心在兩個月大開始用藥後,雖然腫瘤還是慢慢在長大,但成長的速度趨緩,也沒有再發生潰瘍的狀況了,腫瘤長到最大的時候,臉都有點變形了,大家看過童話中右臉長瘤跟左臉長瘤的老爺爺的故事嗎?大概就是那種感覺,看了很嗯甘、很心疼,但還好孩子還是健康活潑的成長了,只是出門的時候,會得到很多關愛的眼神,也要一直不斷的回答同樣的問題。
凱心用藥到一歲多一點的時候停藥了,因為這時候用藥的效果也不大了,只能等它慢慢消,雖然每次看的時候都心焦,但隨著時間過去,腫瘤真的慢慢的縮小了,顏色也慢慢淡掉了,大概兩歲後,出門也不會被關心了,不仔細看不會發現的程度,雖然現在還是有點腫腫的,還有以前潰瘍時留下的疤痕,只能希望它會完全消失,如果長大後凱心還很在意,再去醫美吧。 因為以前經歷過種種的無助,所以把這個資訊分享出來,希望可以幫助到需要幫助的人,不過隨著Propranolol的使用越來越普遍,網路上可以查詢的資訊也越來越多囉。
《就醫的建議》
先就醫確認是不是新生兒血管瘤。血管瘤的類型有很多種,會長大再消失的才是新生兒血管瘤,如果是平面的可能就是別的類型的血管瘤,如果不確定可先就醫讓醫生判斷。
《用藥的建議》
1. 如果血管瘤的位置不在眼耳口鼻等重要器官、且範圍不大、成長速度不快, 可以等它自己慢慢消掉。
2. 如果血管瘤成長的速度非常的快,建議積極治療,不要傻等長大就會好。
3.新生兒血管瘤的黃金治療期在滿月~八個月大,超過八個月後吃藥的效果有限。
4. 除了Propranolol,聽說還有台大的醫師用一種眼藥水外塗也有效果,可以多方面評估。
5. 服用Propranolol有可能會影響發育,所以一定要在醫生的監督下使用,醫生會判斷適不適合用、也會按照寶寶的生長狀況及體重決定用多少的藥。
Propranolol的發現真的是新生兒血管瘤患者的一大福音,以前的治療,除了等它長大再消失,就只有類固醇治療、電燒、開刀、雷射...如果是大面積血管瘤的患者治療起來真的很辛苦,現在有藥可治,真的很幸運。
🔸你本來有聽過血管瘤嗎?
#血管瘤#小草莓血管瘤#天使的吻痕#血管瘤治療
馬偕剖腹 在 老小姐 Facebook 的最佳貼文
#미숙아 #未熟児 #早產兒
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森森是30週又4天出生的極低體重早產兒,因為懷孕週數小、出生體重只有1395g,所以我迫於羊水過少、胎兒窘迫而進行緊急剖腹產的時候,手術房裡面非常熱鬧,除了婦產科、麻醉科,還有小兒科都在一旁待命。
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我跟B爺心中都不止一次謝謝自己當初選擇繼續在馬偕紀念醫院產檢。*注
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森森出生之後,在產房媽媽只看了一眼就立刻住進馬偕新生兒加護病房72天,就因為該死的武漢肺炎,全國進入三級緊戒,新生兒病房感控措施更加嚴格,完全無法探病,所以爸爸媽媽72天之間完全沒有親眼看過、抱過森森(現在想到又淚崩
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所以住進月中之後,我都會很羨慕其他產婦有自己的寶寶可以抱、可以親自餵奶換尿布,動不動聽到其他寶寶的哭聲就以淚洗面。
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每天最期待的時間就是早上11點打去病房電話會客,馬偕新生兒加護病房的住院醫生都會每天update森森的體重身高奶量還有各項檢查結果,並鼓勵媽媽多擠奶送到醫院,然後耐心的回答我們不安而google到的五花八門問題(擦汗
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森森從一開始每三小時用口導管餵0.5ml/餐,到第73天回家的時候可以用嘴巴自己喝60ml/餐,足月兒輕易能夠完成的喝奶,早產兒需要更多的照護及口腔訓練才能完成(畢竟以正常孕程來說,他們還在用臍帶吸收營養)
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中間還經歷了黃疸禁食、肺動脈導管未閉合、肝指數偏高、脫氧訓練退步、血氧不穩定、忘記呼吸,每天每天爸爸媽媽都隨著森森成長的進度起起伏伏,好險森森很勇敢全部破關了
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森森在住院期間,每天馬偕的早產兒個案管理師(也是護理師)都會傳森森的照片給我們看,鼓勵我們要對森森有信心,果然森森從剛出生的皮包骨,回家的時候小臉蛋都胖起來,非常惹人憐愛(笨蛋父母
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台灣早產兒照護非常先進且完善,尤其早產兒基金會經過多年奔走,跟各大醫院合作長期追蹤協助早產兒長大,馬偕發給我的早產照護手冊,第一頁就寫著「將出院的早產兒當足月兒養育即可」,這句話實在讓巴掌仙子降臨的無助父母吃了定心丸(淚目。
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我的高中同學也生了小週數的早產寶寶,她從安胎的時候就主動聯繫我,給我很多心靈上的支持,讓我對於巴掌仙子照顧沒有那麼徬徨;甚至溫公溪有位平常動不動跟我針鋒相對的高層,聽到我早產消息之後、更是主動告訴我他是怎麼照顧他也是30週出生的小孩。
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我希望我也可以幫助家有巴掌仙子的家庭一點幫助(握拳
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沒有人會希望自己小孩早產,但萬一未來你們家也有心急的巴掌仙子誕生,請一定務必要跟老小姐聯絡,我不一定能夠提供什麼實質的幫助,但我可以告訴妳要怎麼加入早產兒的社群找答案,千萬不要客氣,開口尋求幫助是在保護寶寶(認真眼神
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*注:雖然不孕門診及媽媽手冊都是在馬偕領,但森森的NIPT跟早期唐氏症篩檢是在禾馨懷寧;在禾馨的產檢經驗實在太棒,環境美、氣氛佳,超音波設備跟診所裝潢又先進漂亮,進階產檢的費用也沒有比馬偕貴,加上同事們也不止一次讚美禾馨最有名的全程無痛自然分娩+樂得兒產房的美妙生產經驗,腦波很弱的孕婦每天內心都動搖一百次
馬偕剖腹 在 老小姐 Facebook 的精選貼文
처음 뵙겠습니다 初次見面
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안녕! 搭好!
我是老小姐跟B爺的寶貝女兒😘,藝名森森🤗
我是急性子,只要時間到、紗布巾圍好、就會假裝哭哭、高聲催奶喝(甩瀏海
因為個性太著急了,所以在媽媽肚子裡只住了30週又4天,就急著來到這個好玩的世界,幸好馬偕PICU的薯鼠姨母都很疼我,養到白白胖胖才讓我回家。
現在我已經出生4個月囉,雖然矯正年齡只有2個月,醫生姨母評估我各項成長曲線都已經跟上同期了(再甩瀏海
接下來要跟我超嫩的新手爸媽一起請各位姨母三寸多多指教囉~잘 부닥해용.
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森森是我跟B爺期盼已久的寶貝。
自從決定要懷孕,我們倆做了各種科學、不科學的努力,最後在不孕門診進行一連串抽血內診子宮鏡檢查之後,發現原來我的身體在日夜加班應酬的摧殘下,已經步入40代了(淚。
就在一再自然受孕失敗之後、下定決心要花大錢作人工受孕、甚至試管的門診,機警的醫生堅持先驗孕,然後就發現森森小寶貝降臨了,真是孝順又省錢的乖女兒(無誤
孕期一切順利,各項孕期檢查都合格,孕吐也才意思意思吐個兩次體驗一下,甚至妊娠紋一條都沒長,原以為就會這麼一路綠燈到40週自然產。
想不到28週的週五晚上,經過連續一個月天天加班,當周肚皮緊到不行,第一次懷孕沒有經驗,不知道那就是宮縮警訊,我在凌晨0點破水了;B爺一路狂飆送我到急診住院;主治醫師安排絕對臥床安胎2週,之後羊水實在太少、安不住,森森就緊急剖腹出生了。
現在描述起來只是幾行字,但從安胎、緊急剖腹、復健、森森黃疸照光、練習脫離呼吸器、新生兒檢查,從5月到現在經歷的五個月,我好像老了5歲一樣(扶腰
雖然森森提早了2個月出生,讓我倆新手爸媽手忙腳亂了一陣子,幸好現在也都闖關成功,森森在中秋節的時候體重滿5公斤、而且順利睡過夜了(撒花
這五個月掉了好幾升眼淚,接受了很多溫暖的問候,有早產經驗的爸爸媽媽前輩無私的分享,甚至很多朋友都拿自己曾經是早產兒的例子鼓勵我們,真是萬分感激(手比愛心
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「老小姐」這個專頁本來就是我紀錄雞毛蒜皮生活的渠道,很可惜咎因在台灣繁重的工作而被迫停更很久。
剛好趁現在申請育兒留停期間,我會盡可能趁森森睡覺的時候留下紀錄,要是這些安胎、產後復健、早產兒治療、育兒筆記能夠提供讀者任何一點幫助,我都會滿懷感激繼續紀錄這些前車之鑑(嗯?
然後,老小姐已經變成炫嬰魔人,有興趣觀察森森成長的讀者,歡迎光臨老小姐ig
https://www.instagram.com/misslauatkorea/
馬偕剖腹 在 Facebook 的精選貼文
#高敏媽媽與高需求寶寶
#從毀滅到共生正式展開之前
【ep.00-艷 / 寫於2016年7月1日凌晨】
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這篇文章是在四年前寫下的,發表於我的私人FB網誌,是為了記錄生艷寶時驚險的過程,當時很怕日子一久就遺忘。
想用這篇作為連載的楔子,因為對每一位媽媽而言,生產都是一瞬天堂一瞬地獄的刻骨銘心。
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牽著小手,握著小腳。 一輩子,我們陪妳走,陪妳歡喜憂傷。
趁著記憶猶新時,把這段難忘的經歷書寫紀錄。
懷孕的過程,最辛苦的不是身體的負擔,而是心中的期盼與憂心,我盡量保持樂觀與正面。
但是天性多愁的我還是在孕期中因為不可控制的情緒而哭泣,特別到後期,每天都會因為無力沮喪而流淚。
只能盡量用不同的事情轉移自己的注意力,所以我持續打掃、做菜烘焙、游泳運動,即使有時候覺得身體有點勞累。
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等待寶寶的出生,似乎漫長的很。
終於2016年6月21日,在爸爸期盼的時間內,林小艷準備來跟我們見面。
凌晨大約1點50分,我羊水破了。
才入睡約兩小時的我,只覺得肚子一下刺痛,一股熱流往下衝,我當下直覺反應就是破羊水。
立刻從床側翻到床下,同時聽見像是水潑灑於地的滴答聲響。
好多水!怎麼那麼多?心裡驚嚇到不知所措,只能用虛弱的聲音不停叫喚熟睡的枕邊人。
狼先生被我叫醒之際還以為自己在做夢,因為他已經夢過好多次我破水的情境,這讓他一時不知道是夢境還是現實。
當他回神過來,我立刻請他去拿我的外出衣物。
本來還想能穿上新底褲,墊著衛生棉,從容搭車進醫院,未料到一站起來又是一陣水流,地上又是一片濕。
最後決定拿一條浴巾裹著,拉著事先準備好的待產包,直奔醫院。
我心裡想著一個念頭,寶寶一定要沒事!
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在不到20分鐘的車程中,我的陣痛開始了。
進了急診,躺上病床,我被推往淡水馬偕七樓。
確定是破水,這時候才開一指,這代表我不知道還要等多久,但是也開始進入生產的前置手續,灌腸、剔除陰部部分毛髮、換病人服。
終於在凌晨2點20分左右,我進入待產室,身上掛著許多的儀器,監測陣痛與胎兒心跳。
才開一指半,我陣痛級數已經到達80,護士問我是不是非常想立刻打減痛,但是必須要等到開兩指才行。
另外又交代狼先生去買麵包果汁給我,因為胎兒心跳太平緩,雖然維持在正常值,但是一點起伏都沒有。
並不是太好的現象,因此還交代要推肚子內的胎兒給她刺激。
我能感受到她縮在一個角落,一動不動,其實我急得要哭了,但是也無能為力。
我知道有些事情,並非人定勝天。
不知道等了多久,終於開到兩指,但是我的陣痛級數也已經飆破120。
減痛分娩的麻醉師來到待產室幫我進行脊椎注射,慢慢的比較不會那麼痛,只有在數值飆破120的時候才會有疼痛感。
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在此時我也開始進食,想保留體力面對等下的挑戰。
等待,等待,等待,似乎是生產時無法抹去的記憶。
我感受不到天色微亮,耳邊只有儀器規律的冷冷的聲音。
應該是6點還是7點,我在痛與不痛之間小憩一會兒 。
悠悠轉醒時,開始全身不自主地發抖,但是也不是感到寒冷。
後來發現指只要是陣痛級數到達100,我的身體就會顫慄,可能是打減痛的原因,身體用別的方式舒發疼痛感吧!
我只能這樣推論。
然後,我吐了,把吃的東西都吐出來,接著又是等待。
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早上8點多,主治醫生來看我,說我的陣痛頻率很不錯,也已經開了3指半快4指。
他說開到4指半的時候會幫我把減痛停掉,為的是不要讓我都不痛而不知何時用力。
莫約早上9點,我被推進了產房,進產房前醫生對狼先生說,如果順利一個小時就能生出來。
我心想,既然陣痛數值很漂亮,相信我很快能跟我的林小艷見面。
沒想到上了產檯,一切都不同了...
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第一個小時過去,她還是縮在肚子的角落,沒有往下移動太多,醫生使勁的推我肚子,加上我的施力,她才勉強往下移動一點。
接著第二個小時又過去,我的陣痛頻率變差了, 醫生追加催生針。
寶寶的心跳速度下降了,同要也打了藥劑維持他的心跳速度,並且給我吸氧氣。
我,不爭氣地流著淚說自己真沒用,居然生不出來。
醫生評估情況,大約也知道我幾乎要沒有力氣,雖然已經看到胎頭,但是還是無法順利的從產道擠出。
醫生提出兩個建議,他說我這是四種難產之一,需要醫療介入,一種就是採用真空吸引,再者就是剖腹。
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我流著淚說再讓嘗試30分鐘好嗎?
但是又過了半個小時,情況還是沒有改變。
我知道不能再堅持,決定採用真空吸引,而醫生已經預先跟林狼說我的情況,也要他同意採用真空吸引。
非常擔心寶寶的頭受傷或是變形,我告訴自己只有一次機會,一次就要吸出來。
林狼進了產房,現場兩個醫生,一位幫我壓肚子,一位在產道口接生,一切就緒,就等待陣痛來時我的一鼓作氣。
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我想我永遠忘不了,胎兒從母體脫出的那一瞬間,那是一種奇妙的解脫感,四肢百骸被鬆弛,百千萬個毛孔都張開了。
我首先聽到林小艷被水嗆到的聲音,接著才聽到她的哭聲。
攤在產檯上,只能虛弱的追問她好嗎?健康嗎?
林狼在產房慌忙的追著女兒跑,還要醫護人員提醒才想起要照相,感謝醫護人員提醒,我們才有珍貴的記憶。
3226公克,頭圍34公分,愛普格新生兒評分為9分,因為呼吸不順的關係被扣了一分。
護理人員喊著,頭圍蠻大的,是3600公克的頭圍。
不過好白皙啊!有酒窩耶!好像爸爸!
這時我才安心的轉問醫生,我的傷口到底裂到哪?
大頭寶寶林小艷,讓我的傷口一路裂到肛門,兩個醫生一起幫我縫了十分多鐘。
而這個傷口影響到住院時的行動,呼吸不順讓林小艷吸了24小時的氧氣。
所以離開產房後的第一天我完全沒有看到她,沒有母嬰同室,那個也是後續待補的描述。
如論如何,平安,林小艷順利的出生。
懷孕、生產,好像從來都不是我在人生計畫中必須執行的事。
但的確磨練我的心志,讓我對生命與親情有更深刻的體認。
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【成為媽媽】
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【光明來臨前,必定會經歷一段黑暗期】
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