關於白化症

一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇

《有遺傳性疾病該不該生？白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/

其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
（當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是）

經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中（雖然其實我說了很多）
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的

所以
我今天願意特別再說明一次

其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣

這樣說吧
非引導性諮詢（Nondirective counseling）
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思？

這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量

我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應

為什麼要這樣做？
你直接給我答案不行嗎？

其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思

我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧

優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺

延伸閱讀👇👇👇

https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天：07/14

所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼

Discrimination
歧視
是我們最在乎的

你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此

台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔

關於遺傳諮詢👇👇👇👇

關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/

我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/

唐氏症會再發嗎？
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/

我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/

來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220

超過34歲就不能做頸部透明帶嗎？
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/

再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/

關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/

2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/

看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/

關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/

蘇怡寧醫師愛碎念2：破除孕產迷信 打擊偽科學

(110/09/22開始預購)(110/10/01出版)
親簽版博客來【7-11、海外】
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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇

導覽目錄在這裡
https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/

不然
置頂文也有👇👇👇👇

https://www.facebook.com/100047331422378/posts/192828068971573/?extid=0&d=n

對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/

關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com

台灣觀眾真的挺有福氣的，前陣子大小銀幕滿滿的劉冠廷，而今又有演技派女神謝盈萱連播，從 10 月 10 日完結的《#俗女養成記2》無縫接軌到 10 月 9 日開播的《四樓的天堂》，還加上首度主演台劇的黃秋生、備受期待的新生代演員范少勳，且不單單只有諸如此類的話題度，從故事概念、演員陣容到主創團隊，幾乎可以預期會是質量並重的一部優秀作品，台北電影節首二集放映場次，開賣不到一分鐘便全數秒殺，讓人更加期待。
⠀⠀⠀⠀⠀
▍來看預告：https://youtu.be/1L4S1dKq_vk
⠀⠀⠀⠀⠀
「其實身體每個經脈，都有相對應的疾病、或相對應的性格。這也是每個角色必須解決的問題。」
⠀⠀⠀⠀⠀
故事的主要場景 ——「天堂」，為一間隱身在巷弄，位於老舊公寓四樓的私人推拿會所；在這裡，推拿師天意總能以獨特的方式，碰觸到客人不願面對的心裡傷口，替他們層層解開病因。無論是總在幫助別人卻不知道如何化解自己母親心結的心理師、有著黑洞般過往的塗鴉客、或是害怕失去總是壓抑情緒的劇場演員。在「天堂」，藉由天意的雙手，他們將一一重新找回心底最柔軟最溫暖的自己。​
⠀⠀⠀⠀⠀
《我叫阿銘啦》、《流浪神狗人》導演陳芯宜與導演樓一安合力編寫劇本，除了上述三位主要演員以外，還網羅了黃姵嘉、王真琳、潘麗麗、陳家逵、太保張嘉年、陸弈靜、馬志翔、丁寧、孫可芳、盧以恩等人。有報導寫到，黃秋生飾演的推拿師天意，角色原型就來自之前紀錄片《行者》中的編舞家林麗珍，此位來歷不明卻有著香港口音的推拿師，行事作風神秘，推拿功夫了得，宛如武林高人，他在舊公寓四樓經營一個沒有招牌的推拿會所，不將自己這門功夫當做生意，來的都是口耳相傳或有緣分的客人；他從客人的走路方式、坐姿站姿，就可以推測這個人的生活習慣、身體病痛。
⠀⠀⠀⠀⠀
「私底下的黃秋生，第一天看到他你會覺得他氣場很強，像是充滿能量的獅子，看到他會怕；到拍攝中期，你會看到他身上的色彩、背後很多的故事，看到他你會想哭；到拍攝後期，你會發現他其實是非常淘氣的人，現場會吹口琴彈吉他逗我們、偷藏我的書、說笑話，看到他就會想笑。」
⠀⠀⠀⠀⠀
謝盈萱眼裡的黃秋生原來長這樣。
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而她所飾演角色都有些共通性，代表這個世代的女性，以及女性困境，雖然人設有些相似，但複雜度遠比陳嘉玲高出許多。張琪是天堂的常客，為一位經常受邀上節目、頗有名氣的心理師，不願受傳統框架的束縛，也因而承受更多有形無形的壓力，長期接觸負面情緒的關係，肩膀、手臂經常緊繃痠痛，輔導過無數的受傷靈魂，卻無法解決自己心底的問題。​
⠀⠀⠀⠀⠀
另一方面，范少勳的宇宙，自幼被媽媽遺棄，接著父親過世，從小輾轉待過不少寄養家庭，​早熟卻極度沒有安全感的他，內心猶如黑洞，長期與朋友在街頭廝混、參加抗爭，給予了他歸屬感與生命之光，對世界的憤怒也藉著搖滾樂和街頭塗鴉找到出口。​在一次意外中，宇宙命中注定般遇見天意，身體和宇宙的運轉同樣神秘，然而天意洞悉一切的魔法，卻引導著百般壓抑的他逐漸釋放了自我。
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「希望你能在《四樓的天堂》裡面被療癒、或多或少可以找到一點點自己。」
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#重點是Netflix會上架

［拉丁美洲 被切開的血管］中國固然「國情不同」，同埋底數極低，outlier

TLDR ：有資源又點？

但你睇埋韓國🇰🇷土耳其🇹🇷波蘭🇵🇱，起步同巴西🇧🇷差不多，低過墨西哥🇲🇽，三十年後就拉開幾倍

你睇金豬四/五國，跑出嘅只係中國印度🇮🇳。俄羅斯🇷🇺南非🇿🇦就算罷啦（不過股市幾好的，再一次證明股市同實體經濟係兩回事）

最痛就梗係巴西，主辦世界盃 同奧運，大國堀起，死敵阿根廷🇦🇷又早早自廢武功，但講足三十年都係一句：Brazil is the country of the future and always will be.

墨西哥🇲🇽有啲唔同，早早已經「中等收入」，1990年人均GDP都15000美金。即係點？「即係同香港差不多」

但，正如墨西哥🇲🇽人人都知嘅名句：Poor Mexico, so far from God and so close to the United States！當然就係成也美利堅敗也美利堅

三十年前嘅拉丁美洲，被寄予厚望。你睇墨西哥幾時主辦奧運同世界盃？大把讀者未出世，奧運早過漢城🇰🇷20年，早過北京40年。

呢度巴西🇧🇷墨西哥🇲🇽，已經係比較好（if not 最好）嘅例子。你咩阿根廷🇦🇷 委內端拉 嗰啲更唔好講

點解拉丁美洲，搞到一鑊泡？固然各有原因。但好大關鍵係產業結構。亦都有唔少人聽過嘅「荷蘭病」，資源充足係詛咒，唔係恩賜

況且，「我哋生活在一個高度金融化嘅社會」，你靠出口 咖啡 木頭 黃金 甚麼，必定唔夠啲冰氣房嘅人有錢

三十年前你見中國印度窮到仆街，但過去三十年嘅產業 sophisticated 好多。

你話中國製造再流都好，小米都大把人買（雖然利錢好薄），銷量全球第一。印度🇮🇳製造業再流都好，都有啲第三產業。

哦，「識英文」。但你有冇見歐洲外判啲call centre 去南美？「識講西班牙文葡文」（其實係外判去非洲）

原文你可以睇
https://link.medium.com/IIiFntzGMjb

或者，睇我Patreon 聽日略講下，其實我係唔鍾意寫太多股票的。

當然，堅持「GDP唔代表乜嘅」（*），歡迎你去阿富汗🇦🇫或者索馬里。聽我啲推友講話好過香港🇭🇰

最緊要對自己誠實嘛。但現實係當年墨西哥🇲🇽人圴GDP係中國10倍，而家好快就中國過頭。十九幾億人喎。

（*）不過，台灣GDP 人均GDP 高過韓國🇰🇷日本🇯🇵（PPP basis 啦，in 人話「計及物價」）呢件事依然係十分mind blowing 。留意我地唔係講澳門🇲🇴盧森堡 🇱🇺摩納哥🇲🇨之類喎。

你話「平均冇意思 一人一粒睪丸」（識少少嘅人最鍾意講），台灣首富郭台銘（其實唔係）whoever 拉高，多餘。難道韓國🇰🇷三星李xx（其實都唔係）就唔係拉高？台灣貧富不均嚴重高過韓國好多？唔覺喎

真正關鍵係產業結構。

至於香港🇭🇰？「我係你就出少句聲」，個撚個學生用iPhone 文員仔用Hermes 一年去幾次日本 拍拖食米芝蓮。不知幾咁有錢。你可以去台灣日本🇯🇵韓國🇰🇷睇下。東京首爾台北都冇得比、何況台東四國濟州？

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