我們去年十一月的時候替這兩個罹患罕見疾病~萊西尼亨症候群的孩子籌措了開刀的費用。

排定好的手術遇上疫情，一延再延，直到六月終於進了手術室。「新聞深呼吸」節目去家裡和醫院採訪這一對辛苦的父母，我看到這個一向剛毅又開朗的爸爸紅眼眶的那一刻，我的眼淚跟著忍不住掉了下來。

三年前認識他們的時候，孩子的下嘴唇已經不見了，舌頭剩下一半，因為捨不得他們自殘咬自己，只好拔去幾顆牙齒，醫師建議他們接受原本治療巴金森氏症的腦部深層電刺激手術。

那時候為了兩個孩子高達百萬的手術費用，好多朋友慷慨解囊，自發性的捐款，3天內成功替兩個孩子籌到上百萬，讓哥哥在六月的時候終於排定手術。雖然術後還有很多問題等待適應和解決，但是醫療團隊和父母一直在找最好的方法來幫助他們。

昨天看到幾篇我的報導，名氣伴隨而來的，是能夠讓身心障礙家庭被看見的曝光率、可以得到願意捐助弱勢家庭廠商的支持，更能集結社會群眾和力量，但是攻擊、誤解、質疑和汙衊、惡毒的留言也隨之而來，有時候光是應付這些就讓人筋疲力盡。

我知道有失有得，很多事情我可以不在意，我最愧疚的是讓教育處長、特教科長、校長得承受我這陣子的風風雨雨，處理不完的採訪和回應、質疑，昨天傳訊息跟他們道歉。但是我放不下的是{神老師}這個稱呼帶來的效應，這個平台，集結了這麼多愛心，我們擁有一起幫助辛苦的孩子和家庭的龐大力量。

這個功勞從來不是我的，是大家一起努力付出的。風雨我撐著，有孩子需要幫忙的時候，謝謝你們伸出援手。

新聞深呼吸~{一家人勇抗「萊希尼亨症候群」的故事}:
https://www.youtube.com/watch?v=6e4-i5wE_hY&fbclid=IwAR0k-m089SD6cN2vF6uGsLF-c-zrHMq82UxcNd93cS_2IGvNDv-Yo71RRtY
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