2021/9/11（晚）

之前在課堂上遇到一個插班來的學生
沒有上過前面面對自己的課就接著往後上
於是就會看到我在課堂上需要一直跟他的「慣性」相處

我們常說
作品會跟你本人很像（或是極度相反）
你在舞台上、鏡頭前、課堂裡所做的當然也會從你自身的「個性」出發
這也是為什麼前面都需要花時間跟你自己相處
這樣才能知道自己的問題和狀況（已知、未知、顯性、隱性都是）

我一直在提醒他的「防護罩」
他也一直露出「我有嗎？」的方式回應

有一次我在課堂上很直接的跟他說
你只要上台就會有一種「上台」的感覺
能不能嘗試稍微像一般人說話一些？

他說：這就是我平常生活的方式
我說：我相信你跟你媽或是另一半在私底下生活的時候不會這樣說話

他說：會！我跟我媽就是這樣說話的！（非常斬釘截鐵的回答）

然後我就非常認真嚴格的回答：不可能！你相信我，這是不可能的！

他的防護罩會讓身邊的人覺得他不夠誠懇與真誠
認識不深可能會覺得很有親和力
只要接觸一下下就會讀到有一層距離感

大部分會是因為原生家庭、生長環境等等的原因
他沒有參與到前面的課程
我也就沒有時間好好的陪他處理這些事情

一般看到這樣的孩子在這個階段的時候
我通常都會放手
很清楚的知道這個時期的他聽不進去（或是還聽不懂的）

他愣了一下
沒說什麼的回位子上坐
接下來的幾堂課就一直出現我輕輕戳同一個盲點又同時給他他需要的時間和空間
這是適合他的力道

過了一段時間的某一天
他突然跑來跟我說：老師，我那一天跟一群剛認識的人們聊天，他們很直接的跟我說，我讓人感覺起來很像在扮演，覺得不夠真誠，怎麼辦？

然後我就笑了
開始跟他聊這些事情⋯⋯（以下省略5000字）

最後我說
人們的個性怎樣是自己的選擇
我都尊重也不會干預
只是你來到我的課堂上
我就有義務跟你說實話

一個演員如果不知道自己的樣子、給別人的感覺
怎麼可能在舞台上、鏡頭前準確的選擇如何表達呢？

你自己能夠讀懂來問我就是一個非常棒的成長
我希望未來依然有人跟你說這件事情
也希望未來沒有人跟你說這件事情

如果有人願意跟你說
表示又有人願意跟你說實話並再次的提醒你
如果沒有人跟你說
就表示你可能已經慢慢修正這個問題了
最怕的就是別人有感覺但覺得沒有必要跟你說

#照片是因為想要po文所以抬頭拍的
#意外的彷彿有一點點適合
#跑在認識自己的道路上

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【肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師 — 獻身志業，擁抱人生的不完美】
「醫師，這個病有藥可醫嗎 ? 如果沒有，怎麼辦 ?」擔任耕莘醫院組織病理科主治醫師的陳燕麟醫師，國三就發現自己罹患「肢帶型肌肉萎縮症」(簡稱肌萎症)，是一種四肢會逐漸無力的罕見疾病，目前仍沒有治癒的方法。
　
■生命的缺口，成就一生的志業
「我國三的時候，發現自己跑步越來越慢，覺得奇怪，在高一時確診，才知道我罹患了肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy，LGMD)。」得知之後傷痛萬分，但怕家人與朋友擔心，仍然強裝鎮定，陳醫師回想，「我高中畢業時還向同學誇下海口，說我有三大目標：第一，當醫生，希望治癒我的病；第二是唸博士班，深入了解這個疾病的機制；第三，是開漫畫店。」他笑著說。但隨著唸書過程，發現該疾病沒有治癒的方法，便萌生退意，總覺得無須多花心力在一件不可能成功的事情上。
　
因為內心的抗拒，陳醫師後來選擇的研究方向也都與該病無關，直到三年前就讀博士班的某一天，指導教授對他說：「你兼具『醫師、病友及家屬』的三重角色，不研究這個太可惜了 !」後來，陳醫師換個角度想，疾病能治癒當然最好，但若沒有辦法，只要有任何方式可以減緩其發展，還是能對社會有所貢獻。帶著師長的支持與鼓勵，陳醫師毅然決然踏上神經肌肉疾病的研究之路，也在今年和日本相關單位聯繫，打算赴日進修肌肉病理學。
　
不過，他也感慨地說道：「前幾天我到台中參加一個神經肌肉病理的研討會，遇到當初診斷我的楊智超醫師，至今已過了十八年，從最初的排斥、懷疑到欣然接受，當我繞了一圈終於又回到這條路上時，楊醫師也要退休了。」在台灣，研究該領域的學者相當少，這類病例也因為不多，所以醫院並沒有資源額外培養一位該科的醫師。
　
因此，陳醫師希望透過自己的力量，或許有機會為社會帶來一些改變。而他也和我們分享，近年來在研究上愈做愈能發掘出有意義的成果，即使無法投稿論文，卻能滿足他探索問題的好奇心，甚至發現以前看似無關的所學，都能相互融通，能運用的資源也相對較一開始就投入肌肉研究來得多。言談中，陳醫師道盡一路走來的波折，但從他略帶喜悅的表情中，可以深刻感受到他「重回崗位」的堅毅決心[1]。
　
■不讓疾病留給下一代，「基因檢測公益計畫」誕生
陳燕麟是新店耕莘醫院病理科醫師，也是「肢帶型肌肉萎縮症」患者。高一時被診斷罹患罕見疾病，四肢也隨年紀逐漸萎縮失能，面對自己的疾病，陳燕麟有著超凡理性，「目前還站得住，我能走就盡量走，多感受走路的感覺。」
　
陳燕麟回憶，在國二、國三的時候，自己跑步愈來愈慢，甚至腳踮不起來，心裡覺得奇怪，就去看了醫生，住院期間，做了一堆檢查。
　
「出院前，主治醫師對我說，要做肌肉切片檢查，因為是一個小手術，躺在病床上就可以了。這個手術在左大腿打了麻藥，再拿刀把皮割開，把肉挑出來，雖然有打麻藥，但是在取出肌肉組織，剪斷的那一瞬間，還是有痛覺。」陳燕麟對這段過程，留下深刻印象。
　
「你罹患的是肌肉萎縮症，這個病是沒有藥醫的。」醫師告訴燕麟檢查結果。「那一瞬間我懵了，在醫學發達的年代，怎還會有這樣情況？那時，我是怎麼回到家的，都想不太起來。」
　
醫師的珍斷對陳燕麟影響很大，這也是他現在致力研究肌肉萎縮症，希望以基因檢測做為第一步的原因，當基因檢測愈來愈成熟，可以讓某些病友，不用體驗可怕的肌肉切片手術。
　
「有次閃過一個念頭，其實，我不一定要治癒這個病，如果有機會可以減緩它惡化，例如，本來 30 歲要坐輪椅，延緩到 40 歲，這 10 年的時間就有很大意義。」[2]
　
■肌萎症的類型與診斷過程
陳醫師接著說明肌萎症的類型與診斷過程，通常造成肌肉萎縮、無力的症狀有兩大因素，一是肌肉細胞本身無法正常運作，二是神經傳導出問題。醫師會透過臨床症狀和神經學方面的檢查來區分這兩類。分析過後，若判斷屬於肌肉類問題，牽涉到的基因大約有 150-200 個。
　
然而，早期的基因檢測並不發達，頂多鎖定特定一、兩個基因，採用桑格定序 (Sanger sequencing) 檢驗，效果不彰，所以即使病人知道了自己的疾病類型，仍不曉得是哪個基因出問題，加上當時也沒有資料庫的概念，所以分析結果也就束之高閣，無法多加利用。
　
隨著次世代定序技術 (NGS) 問世，檢測以組合基因 (panel) 的方式，一次可偵測多個基因位點，較過去更有效率。但是，陳醫師也點出其中的挑戰：「萬一測完結果是陰性，變成還要再找其他的組合 (panel) 來做，而一次檢測的費用大約四萬，多次檢測的醫療花費相當可觀，也會造成病患很大的負擔；更重要的是，即便病人願意自費，醫師也無法保證一次的檢測結果就能找到確切的答案和治療方式。」
　
即使如此，基因檢測依然有其重要性。在看診過程中，陳醫師發現許多患者仍渴望孕育生命，也有家屬擔心自己帶有隱性基因，會遺傳給下一代，而最佳的防範策略就是基因檢測，因此他決定自掏腰包，默默協助病友。
　
後來，病理科主任在跟陳醫師聊天的過程中得知此事，鼓勵陳醫師以募款方式執行，「基因檢測公益計畫」也就應運而生。起初，僅得到醫院同仁的支持與贊助，資源並不多。直到某一天，陳醫師接到新北市醫師公會理事長周慶明的電話，表示希望一起響應，並協助募款，後來透過新北市醫師公會籌辦的攝影比賽，以及攝影作品的義賣，終於募得了兩百七十萬左右的資金，讓計畫得以順利進行[3]。
　
■肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy，LGMD)
肌肉失養症(Muscular dystrophy)是一群和基因遺傳相關，臨床上緩慢進展、逐漸惡化的肌肉疾病，可影響四肢、軀幹、顱面肌肉，並且在顯微鏡下，顯示有肌肉組織的不正常退化及再生。
　
而所謂的肢帶型肌肉失養症(Limb-girdle Muscular dystrophy,簡稱LGMD)，指的是一群異質性的進行性肌肉失養症，主要影響肩帶以及骨盆帶的近端肌肉，以體顯性/隱性遺傳為主，與常見的性聯遺傳肌肉萎縮症(Duchenne裘馨氏/Becker貝克氏肌肉萎縮症)有所不同。LGMD最早是由兩位英國籍的醫師，John N. Walton以及 F. J. Nattrass，於1954年提出。據統計LGMD是第四常見的肌肉失養症，保守估計其盛行率約為20,000分之1。
　
罹患此病的患者，其共通點為近端肢體無力、萎縮，早期會發現患者爬樓梯有困難，或是蹲下後再站起來，需要以手撐地、撐膝蓋(高爾現象, Gowers Sign)。患者走路時會左右搖擺，呈現蹣跚步態(waddling gait)，要把手舉高也可能會出現問題，並且觀察其肩胛骨會有左右不平均的現象(翼狀肩胛,scapula winging)，小腿肌肉可能會假性變大(pseudohypertrophy)。
　
一般而言，兒童期發作的患者以骨盆帶的近端肌肉為主，而成人發作的患者會同時影響肩帶以及骨盆帶的肌肉，容易造成肢體活動度的限制，甚至須坐輪椅。大多數LGMD的患者並不會影響智力發展，並且臉部的肌肉、遠端四肢的肌肉在疾病早期不受影響。抽血檢驗可以發現患者血液中的肌肉酵素(Creatine Kinase, CK)顯著上升。
　
依據患者的不同基因病變，其發病時間、疾病進程、臨床表現、嚴重程度，以及預後各有不同。依照基因遺傳方式的不同，可概分為體顯性遺傳(LGMD1)，以及體隱性遺傳(LGMD2)兩大類，其中以LGMD2為大宗，病患數量相對較多。
　
LGMD有各種不同的亞型(subtype)，是由於不同的基因突變影響不同的肌肉蛋白所造成。依據影響的肌肉蛋白不同，可概略分成Dystrophin–glycoprotein complex 的 病 變 (LGMD2C-F,P) 、 肌 小 節 (sarcomere) 相 關 蛋 白 的 病 變 (LGMD1A; LGMD2A,G,J)、肌纖維膜上(sarcolemma)運輸蛋白(Trafficking)相關突變(LGMD1C,2B)、核蛋白病變(LGMD1B)、醣基化(Glycosylation)相關蛋白的病變(LGMD2I)、泛素-蛋白酶體路徑(ubiquitin proteasome pathway)病變(LGMD2H)等，目前已發現有超過25種亞型。
　
■為肌萎症研究鋪路，做到不能動為止
肌萎症基因檢測的費用每例3萬元，一開始陳燕麟醫師打算自掏腰包、每月挪用一部分薪資去做這件事。「3萬元對一般人來說可能不算太貴，但對許多病友來說，因病沒了工作、生活都成問題，更別提拿錢做基因檢測，想減輕病友的負擔。」陳燕麟說，自己經濟狀況算好的，還有工作，只要能溫飽，其它的錢想拿來做有意義的事。
　
耕莘醫院組織病理科主任馬鴻均獲悉後深受感動，「陳燕麟醫師這股傻勁讓我和醫院同事們非常敬佩，但這公益之事，應集合社會之力，一起推動。」馬鴻均向院方呈報此事，耕莘醫院大力支持這項計畫，並成立專門的肌肉罕見疾病核心實驗室，也期待善心人士共同響應這個公益檢測計畫。
　
陳燕麟感謝醫院支持，他希望趁著自己還能動，「做多少算多少」。下位研究者可以站在他肩膀上往前走，如同鋪路一樣，前面鋪好了，後面的人只要接力進行就好。
　
因為疾病曾經畏懼死亡，陳燕麟體悟生命脆弱，「如果有什麼想做的事，遲做總比沒做好，即早找到方向，或許這輩子不見得達到終點，但至少可以離終點近一點。靠近一點，看到的東西一定不同。」
　
關於肌萎症這個疾病，陳燕麟說，研究的前輩很多，很棒的研究者也很多。但他自信對於這件事的堅持無人能比，希望盡己所能，貼近這個疾病、找出更多可能解決這個疾病的方法，不知道結果會是如何，不過他相信，只要開始走，終點線就不遠[4]。
　
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
[1]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業　擁抱人生的不完美」：https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
　
[2]
(大愛電視 DaAi TV)「是醫師也是病人 - 陳燕麟」：https://daaimobile.com/project/5f3f80d0bdde990006f93df9
　
[3]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業　擁抱人生的不完美」：https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
　
[4]
(罕見疾病基金會)「把疾病留在這一代！肌萎症醫師陳燕麟發起基因檢測公益計畫」：http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_d/content/id/2541
　
➤➤照片
∎(彰化基督教醫院)「彰基罕病電子報 第35期」：https://dpt.cch.org.tw/upload/site_news/4614/1098/35_%E5%BD%B0%E5%9F%BA%E7%BD%95%E7%97%85%E9%9B%BB%E5%AD%90%E5%A0%B1%20%E7%AC%AC35%E6%9C%9F-Muscular%20dystrophy-dystroglycanopathy%20(limb-girdle)-20200108.pdf
圖說：骨骼肌蛋白相關的肌肉失養症病變
　
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶「國家衛生研究院-論壇」出版品(電子書免費線上閱覽)
https://forum.nhri.edu.tw/publications/
　　
3. 【國衛院論壇學術活動】
▶https://forum.nhri.org.tw/events/
　　
#國家衛生研究院 #國衛院 #國家衛生研究院論壇 #國衛院論壇 #衛生福利部 #肌萎症 #肌肉萎縮症 #陳燕麟 #罕見疾病 #LGMD
　
罕見疾病基金會 / 衛生福利部 / 財團法人國家衛生研究院 / 國家衛生研究院-論壇
　
GeneOnline 基因線上 / 大愛電視 DaAi TV
罕見疾病基金會 / 彰化基督教醫院
　
📢肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師，擁抱生命的不完美！全台罕見疾病發聲出版計畫：https://bit.ly/3sLwktw

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昨天呢，我們談了「決定」跟「決策」的不同，而且呢，也分享了《失敗的邏輯》這本簡體書。

我今天再延申一下，其實呢，在我們面對複雜的人生的時候，往往最重要、也最關鍵的第一步，就是釐清自己到底要的是什麼？我們可能都沒有做好，以至於一連串啊，叫做一步錯步步錯，越努力越挫折！

然而，關於「去釐清我們自己到底要的是什麼？」，這當然在我的線上課程【過好人生學】裡，有一個單元叫做人生羅盤的定位，這會給你幫助。

可是呢，在你參與學習之前，今天呢我就要跟你說，目標其實是有層次的；去釐清自己要的是什麼，它有顯性的部分，也有隱性的部分。

顯性的部分可能是我們一般直覺的，我想要達成職場上的什麼里程碑？或者是我要賺到錢，要賺到多少錢？

如果你在這顯性的部分，你都要去做好年度的計劃，甚至於是5年的計劃、10年的計劃，那其實你已經超越很多人了！

可是呢，就算你要做這樣的目標，我必須要很掃興的告訴你，你可能也只是以為自己有目標，然而，根本上你也只是有一個模糊的方向而已！

怎麼說呢，在這裡我就跟你分享《失敗的邏輯》裡面，它提到了一個詞彙叫做「隱式目標」。

「隱」是隱藏的隱，隱藏的模式、隱式目標；打個比方吧，如果你給自己的目標就是要賺到一億。

結果你很認真的朝向這個方向邁進，不斷努力的工作，不斷壓榨自己的身體，終於快要賺到1億的時候，你的身體垮掉了，導致叫做「有錢沒命花」。

那請問一下，你到底是完成了目標，還是沒完成目標呢？表面上就算你賺到了1億，甚至於超過1億，這叫做表面的、顯性的，你完成了！

但是回到你的人生裡面，那個背後的，最重要的關鍵，那個所謂的「隱式目標」卻沒有完成，你有錢沒命花，這難道是你要的嗎？

所以呢，在面對我們自己的人生，除了那個表面上，顯性的大家都看得到的目標之外，你有沒有花點功夫來幫助自己，去釐清那個「隱式的目標」？

就以剛剛的例子，要賺到1億，是啊，這是很明顯的很表面的，可是你有沒有深刻的去問自己，你為什麼要轉到1億，賺到之後你要幹嘛？透過這個過程，你想證明什麼？你想得到什麼？

我想哦，這個是一個永遠問不完，也答不完的問題，但是很值得你不斷不斷的，一層又一層的去往下挖。

你才會更清楚知道自己「為何而戰，為誰而戰？」；我很喜歡尼采的一句話，叫做「知道為何，你才能夠承受任何」。

而且呢，關於隱式目標這件事，在我的專業工作裡，我也特別有感，很多朋友知道我除了心理的專業之外，我另外自己也有去進修「催眠」方面的專業。

那我們在催眠的實際運用上面，有時候會幫助一些人，去戒除一些他的成癮狀況；我還記得當年在學習受訓的時候，我的老師就告訴我。

當你幫助任何朋友，去戒除他的壞習慣的時候，你一定不要急著馬上介入，你一定要先去花點時間釐清，他這個壞習慣的背後，他到底渴求的是什麼？

舉個例子，如果一個人想戒煙，你可以用很多催眠的技巧，來幫助他很快的戒煙；可是呢，他有沒有可能煙是戒掉了，結果跑去吸毒呢？

這個在我們的實務工作裡面，你經常會看見啊，如果你沒有去釐清他的抽煙的背後，他到底想得到什麼？他是想要得到安慰嗎？他是想要得到陪伴嗎？

或者是他內在有一些，讓他感覺到疼痛的議題，他需要透過一個替代性的行為，舒緩他自己內在的疼痛？

如果你沒有釐清這個，沒有直指核心的去處理、去理解、去陪伴去幫助，那他很有可能表面上的問題，表面上的顯性目標被你完成了！

結果他「隱式目標」沒有被完成，於是呢，造成另外一個問題，這就是我們常說的叫做好心做壞事啊！

可是你聽到這裡，你可能會想，對啊，我知道我生命裡面有表面的目標，可是這表面的目標的背後，我到底要什麼？

我不知道啊！我沒有辦法知道它是怎麼發生的，它到底如何去理清、如何去爬梳我不知道啊？

其實在《失敗的邏輯》這本書的作者，他就說，比無知更可怕的，就是你「不想要去知道」啊！

套一句我們更常用的話，就是「你永遠沒辦法去叫醒那個裝睡的人」。

其實啊，你是真的不知道你做任何決定，那背後的原因嗎？還是你不太願意去面對那背後的原因。

在你沒有面對的時候，你當然可以用「不知道」三個字當成是藉口；但當你開始面對的時候，你才會知道你這麼努力、這麼辛苦，他的背後可能是什麼？

然而透過這一層理解，你回到自己的生命，你才更能夠活出尼采的那句話，叫做「知道為何，你才能夠承受任何」！

不然的話，我覺得生命當中最苦的時候，沒有賺到錢很苦，但是賺到錢仍然不快樂更苦啊！

所以呢，如果你想要在自己的人生過程裡，除了去追求那些表面上的東西之外，能夠有更多的空間跟資源，透過生命的實踐，去釐清自己做這一切努力的背後，到底是什麼？

那我也很鼓勵你，可以參與我的線上課程【過好人生學】。

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那也希望今天的分享能夠帶給你一些啓發與幫助，我是凱宇。

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也希望我能夠跟你一起學習，一起前進，那麼今天就跟你聊這邊了，謝謝你的收聽，我們再會。