【十萬分之六十九—川崎症】

—更新—
有媽咪詢問能否分享此文，我當初寫文的目的，就是希望更多爸媽能認識這個疾病，所以可以自行分享不用再另外詢問我喔！

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這幾天真的心力交瘁，有先在社團跟各位媽媽報告狀況，也收到很多鼓勵，終於今天情況明朗，才有精力將這個疾病寫在公開的粉專，讓更多爸媽可以參考留心。

十萬分之六十九，機率這麼小，但還是發生了，就在阿萌身上，連續幾天不明原因的高燒，燒掉她的元氣，也燒壞我的心。

川崎症，簡單一點的說法，就是一種讓全身血管發炎的疾病，好發於五歲以下兒童，常因診斷不易，錯失5～10天的黃金治療期。

川崎症的特癥
⚠ 5 天以上不明原因的高燒。
⚠雙眼發紅
⚠嘴唇發紅龜裂
⚠草苺舌
⚠手掌和腳掌會有發紅、腫脹、脫皮
⚠皮膚紅疹、卡介苗接種部位紅腫。
⚠頸部單側或雙側淋巴結腫大1.5 公分以上
⚠會陰肛門部位泛紅
如果你的寶貝不明原因反覆發燒，且有以上症狀就需要多注意，有些非典型川崎症只會出現其中幾項。

醫生告訴我，其實有些川崎症寶寶最後也會自己好，甚至看不出有什麼異常，但可能長成冠狀動脈瘤而變成後天型心臟病，只是你不、知、道而已。

不幸中的大幸，萌這次的症狀非常典型，只差沒燒滿五天，再加上急診剛好碰到兒童心臟科專業的醫師值班，所以馬上對症下藥了，後來醫師還問我是不是有碰過類似情形，因為他覺得我們對病癥的描述很明確。

這個疾病的發生機率不高，甚至曾經有案例是媽媽詢問醫生是否為川崎症，醫生還不相信，最後卻確診了。

我因為其它媽媽的分享認識這個疾病，因此提早提高警覺，希望我的分享也能讓妳們對這個疾病有所認識。

身為父母，多一分留心總是好的，因為醫生只能看到寶寶看診的那5-10分鐘，照顧者的我們才是最清楚寶寶狀況的！

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萌的病程演變情形如下：

12/14
白天參加完姐姐的運動會，一路跟姐姐玩到晚上沒有異狀，晚上卻突然自己躺在床邊睡著，當時確認體溫，就已經有升高趨勢，半夜更燒到39.6，於是先給了退燒。

12/15
星期天，整天斷斷續續發燒，週日診所幾乎都不營業，考量到：
1.萌已經快兩歲
2.退燒時活力不錯
3.只有發燒沒有其他症狀(連感冒症狀都沒有)
4.燒的溫度沒那麼高
為了不浪費醫療資源所以沒有直衝急診。

12/16
一早帶去診所，果然因為沒有症狀，醫生只是開個退燒藥就說回家再觀察。

下午時眼睛開始變紅，此時我就開始懷疑，是之前看過有媽媽經驗分享的川崎症。

果不其然到晚上症狀一一出現了
1.高燒40度不退(口服退燒藥也無法)
2.眼睛發紅
3.腳底紅腫
4.脖子單側淋巴腫大(約1.5公分)
5.施打卡介苗的位置出現紅斑及紅點
當下立馬衝急診，因為早有預期，所以提供了觀察到的所有病症給醫師，醫師也立刻判定川崎症的機率極高，馬上安排住院治療。

12/17
驗尿顯示發炎指數高，此時是發燒第四天，因為萌的症狀十分典型，且發炎指數很高醫師決定提早開始施打免疫球蛋白及口服阿斯匹靈治療。(一般要燒5天以上才能確診)

看到她兩手都要打點滴，只能被壓著手躺著不能動，還不停對我哭喊「媽咪、抱抱...媽咪、抱抱...」，我感覺到她很害怕，忍不住也跟著哭了。

幸好護理師技術純熟，很快就打好點滴，此時雙手都不能自由活動了。

下午跟晚上分別流了兩次鼻血，嚇壞媽媽我，實習醫師說是因為發炎引發的反應。

12/18
經過連續12小時的免疫球療法，終於沒有再繼續燒了，醫生說如果可以撐到24小時沒發燒，就代表第一階段的治療是有效的。

萌恢復的還不錯，如果明天降低口服藥的劑量後沒有再燒，後天就能出院回家，後續要服藥兩個月跟持續追蹤心臟的狀況即可。

今天已經可以下床走跳了，打點滴沒辦法穿外套，之前為了趕單沒幫她多做一件斗篷，所以只能當外套披風俠，這次回家一定幫姐妹倆各做一件。

晚上12點無預警又流鼻血了，而且比前兩次的量還更多停不下來，雖然明知是藥物的關係，我還是忍不住驚慌失措了，可能太緊張，胃痛到自己也睡不著了。

12/19
昨天熬到兩點多，確定沒流鼻血我才放心入睡，沒想到早上六點又感覺萌的體溫有了變化，一量又燒到38.7了......

重新抽血檢查，血球數跟白血球偏低，但凝血值正常，所以無法確定鼻血的原因，如果又燒起來，代表碰到了頑固型的川崎症，又要重覆免疫球蛋白的治療，昨天好不容易解放的右手又重新上了軟針。

血液科醫師表示目前只燒一次，還不急於斷定川崎症復發，所以又回到什麼都不能做的觀察狀態，但嗜睡的情形比較令人擔心。

今天的萌打針時沒有反應，也沒有哭鬧，只是兩眼無神的看著護理師，好像習慣了這一切，我怎麼覺得比哭鬧更讓我心疼？
昨天好不容易放下的心又重新提起了......

體溫雖然沒有燒，但也大概在夯夯的程度，下午又流鼻血，晚上喝完奶突然吐了滿身，我又重新有種要長期抗戰的預感了。

12/20
昨晚體溫最高到38度，後來自己出汗降溫了，早上自己醒來，總算沒有一直昏睡，還玩了一個早上。

今天雖然沒有鼻血，半夜卻又燒到38.4，醫生說驗尿的結果出來了，阿萌除了川崎還有尿道感染的狀況，原來阿萌同時在對抗兩種病魔。

白天都沒事都燒半夜，體溫一直起起伏伏，我的情緒也跟著起起伏伏，已經4天沒有抱到我的寶貝水水了...

12/21
因昨晚又燒，一早主治醫師就衝來看阿萌，萌同時有兩個狀況，無法確定是哪一種引起發燒，保險起見，醫師決定再補免疫球蛋白，合併抗生素治療，另外安排腎臟超音波檢查，小小的身體不知道還要受多少折磨。(感謝主治醫師一直持續關注阿萌的情形，也會完整告知我們，讓我們安心)

接近中午的時候又燒到39.2，這下應該八成是中獎了—頑固型川崎症，除了免疫球蛋白，為了抑制發炎反應連口服類固醇都用上了，我只能祈禱第二次療程有效了...

12/22
昨晚打完免疫球蛋白後燒基本都退了，因為口服類固醇的關係，今天一直吵肚子餓要吃餅乾，雖然有點煩，但比病懨懨的好多了！有了第一次的經驗就知道，有沒有效要等48小時才知道了！

12/23
為了了解尿道感染的範圍跟成因，今天做了腎臟超音波跟顯影，昨晚的抽血報告顯示血紅素過低，醫師評估的結果，決定要輸血...

因為萌並沒有什麼內外傷出血，研判是因為注射免疫球蛋白抵消了紅血球，不管怎樣聽到要輸血還是覺得怕怕的，但為了預防後續發生更多的危險，只能相信醫生了！期間有多位醫師一直在關注萌的病況，真的很感謝所有醫護的辛勞！

12/24平安夜
早上做了心臟超音波，冠狀動脈沒有異常，高高興興的接收到醫生准許出院的指令，高高興興的回房收拾行李，行李收拾完覺得阿萌有點躁動，摸摸覺得有點燙，一量又38度......心情瞬間跌落谷底，醫生說，那就再觀察一天，我的情緒有點到達臨界值了，到底什麼時候可以回家？

已經一個星期沒有抱到水水了，我從來沒有跟她分開這麼久，每天都跟她視訊電話，她昨天說：「媽咪，我很想妳，但是我知道妳在醫院照顧萌萌。」

妳知道妳的懂事會讓媽媽淚崩嗎？

機率問題，萌不只中籤，還中了籤王中的籤王，川崎將進行第三期的治療，需使用自費的免疫抑制劑，藥物相關資訊就不公開了，真的有需要了解再私訊我。

12/25
今天體溫一直偏高約37.7，大約是夯夯的狀態，精神還不錯，食慾非常好，目前沒感覺出自費藥物有什麼效果或副作用，不過食慾好到快把爸媽吃垮了，類固醇的效果驚人，等明天照完心臟超音波，又要再次抽血檢查了，加油啊萌寶！

12/26
或許我一開始就不該太過樂觀，總是看著每次治療的點滴想說這會是最後一次，直到今天早上溫度終於又攀到38.2，我才發現第三次的自費藥物終究也是失敗。

萌的川崎真的有這麼頑固嗎？或是我做錯了什麼？只能眼睜睜看著萌的雙手佈滿針孔留下的痕跡，早上又抽了快10管的血，萌大聲哭喊媽咪，而我再次忍不住哭了，幸好當時老公在旁邊，總算還覺得有所依靠。

不幸中的大幸，冠狀動脈沒事，目前沒留下什麼嚴重的後遺症，最後還是得走上類固醇脈衝治療這條路吧，連第三階的藥物都無效，我不知道還能相信什麼，更不知道高劑量類固醇會帶來什麼，只希望這次的治療可以還我一個平安健康的寶貝，趕快好起來，我們一起回家好嗎？

12/27
脈衝治療第二天，體溫一直維持在36-37之間，沒有再發燒，但嘴巴的紅腫龜裂好像越來越嚴重，羊脂膏有很好的舒緩效果，指縫開始出現輕微脫皮，精神狀況非常好，可以跟爸爸鬧來鬧去，活力大躍進。

12/28
原本的主治醫師要請假，所以又換成在急診室碰到的醫師幫萌診斷治療，早上兩位醫師一起幫萌做了心臟超音波追蹤，冠狀動脈沒有異常，不過因為高劑量類固醇抑制了免疫反應，萌目前的免疫力不太好，今天開始有乾咳、鼻塞的狀況，要好好保護了。

12/29
脈衝治療結束的第一天，沒有燒，嘴唇依然紅通通，早上主治醫生來時說這次要觀察久一點，於是默默提出了不想住院到明年的小小希望，醫師猶豫了一下說，那明天來抽個血吧，發炎指數回覆正常且沒有發燒的話，看31能不能回家喔！阿萌妳要爭氣點啊！

12/30.31
抽血報告顯示一切數值逐漸恢復正常，終於在31號出院回家囉！後續還要長期追蹤心臟的狀況，可以回家跨年囉！

#本人非醫護相關人員
#只是分享自身經驗給大家
#寶寶如果身體有狀況
#務必即時就醫尋求專業協助喔！

《#不乖與不安的病人》
因為最近抽血CK (肌肉酵素) 又明顯升高，所以今天下午詹姆士被安排住院治療；然而，這次人生多了一位女額，於是我這院內員工在做完檢查後，跑回眷舍陪妻女一起吃飯、跟女額玩，過了四小時才回病房報到，現在準備打脈衝 (高劑量類固醇) 與自費標靶治療 (rituximab莫須瘤)...
.
這個疾病叫多發性肌炎 (polymyositis)不是肌腱炎，也不是運動傷害，是抗體攻擊自己的肌肉細胞導致發炎壞死，尤其四肢近端肌肉💪⋯ 輕則慢慢流失肌肉，體力比一般人差，老化快 (肌少症) ，嚴重的會侵犯呼吸肌，或引起間質性肺病，恐致命，所以能領終身重大傷病卡也非浪得虛名。
.
八年前剛發病的時候，我其實不怎麼害怕，甚至當時出完第一張專輯後，覺得就把每天當最後一天，無悔即可；但隨著成家、生女後，真的會擔心若自己身體出大問題時，妻女怎麼辦？他們能好好過下去嗎？
.
當然好不容易瘦下來的臉可能又要月圓了，我的月亮初一十五週期大概是八個月啊 ( 標靶的效果每次可以撐八個月 )，女額妳可千萬不要太驚訝～
.
然後在 #我們都有病 社團裡，有一個討論串是說「一句白目話惹怒病友」，我就分享我在看診的時候，特別是格一陣子不見的病患，或剛好過完年，病人進診間看到我都會很驚訝地說：「詹醫師你是過年吃太多吼？！」有時候真的懶得解釋是類固醇加量的關係，他們不見得明白我生的病是什麼，所以我也就點點頭啦，我看乾脆以後就真的給他吃很多好了，避免白白被誤會 (喂～～～)

《#不乖與不安的病人》
因為最近抽血CK (肌肉酵素) 又明顯升高，所以今天下午詹姆士被安排住院治療；然而，這次人生多了一位女額，於是我這院內員工在做完檢查後，跑回眷舍陪妻女一起吃飯、跟女額玩，過了四小時才回病房報到，現在準備打脈衝 (高劑量類固醇) 與自費標靶治療 (rituximab莫須瘤)...
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八年前剛發病的時候，我其實不怎麼害怕，甚至當時出完第一張專輯後，覺得就把每天當最後一天，無悔即可；但隨著成家、生女後，真的會擔心若自己身體出大問題時，妻女怎麼辦？他們能好好過下去嗎？
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當然好不容易瘦下來的臉可能又要月圓了，我的月亮初一十五週期大概是八個月啊 ( 標靶的效果每次可以撐八個月 )，女額妳可千萬不要太驚訝～
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