※內文極長, 慎!※

#類固醇戒斷30個月

2019年的12月,
咱們分享了靖天類戒18個月的情況.....
(https://www.facebook.com/brfamilyV2/posts/3290105431062207)
然後很快就踏進世紀疫情,
2020年一整年的,
都沒有再分享靖天的類戒情況~~

♦️ #治療♦️
每月到東京的治療,
也因為疫情,
僅僅在2020年的2月和3月跑了最後2趟~
當初以為疫情大概也只會持續至同年的年尾,
天知道....
這一場疫情,
直至今天還在持續中,
也可預見今年都不會「解封」坐飛機~~

♦️ #2020年 ♦️
上年3月最後一次治療後,
靖天的情況還是十分不穩定.....
皮膚都是粗粗糙糙的,
也會感到十分痕癢~
4月, 6月, 7月,
身體不同的部位,
都出現不同程度的潰爛~~
較嚴重的主要在臉部~
要特別讓她帶立體口罩, 因為靖天說過: 「啲黃水乾左會痴住個口罩, 除口罩時好痛~」

♦️ #放血 ♦️
早在2019年初,
媽咪已經學懂如何幫靖天放血~
一是有"戰友"指導,
二是看得多, 問得多, 就懂了~
哪些穴位, 哪種力度,
已經略懂皮毛~
這2年來,
幫靖天舒緩急性皮膚狀況的次數不少~

3月封關後,
媽咪一直忍著不理,
卻靖天個別部位的潰爛情況越見嚴重,
不理她其實也會好,
只是熬時間... 跟時間對抗~~
由第一天放血開始,
媽咪深明, 放血不是類戒唯一的出路!

結果忍到上年6-7月,
還是決定要在家幫她治療舒緩一下.....
一如所料,
7月在家放了一次,
至9月臉上的潰爛已經康復了8-9成~

朋友, 家人, 都會好奇,
放血是啥回事?!
放了血就能排毒了?!
從靖天的身上,
我們親歷她放出來的「血泡」, 像身體注滿了「清潔精」似的, 都是泡!
我們也親眼看見她放出來的不是血, 是透明泡抺, 有如「小朋友玩口水」那般~
除了泡, 還有瘀紅色的「啫喱」, 或是我們局內人叫的「豬紅」狀....
曾經我們為了驗証,
咱倆(爸B媽咪)也親自試過,
但放出來的就是血, 沒有豬紅, 沒有「洗潔精」......

雖說放血不是無敵,
但我們實在不得不相信,
這一年多的治療,
著實幫了靖天很多很多.....
類戒的痛苦程度實在非凡人可想像~
作為貼身照顧者的媽咪,
看著女兒一點一滴的全身潰爛, 流血, 流膿水, 整個人都變樣了,
我也難以感受到她這2年多是如何熬過來的!?

♦️ #終於 ♦️
踏進2021年,
終於的起心肝為她拍幾張照片作紀錄~
#道德撚就少睇為妙了
在過去的3個月,
靖天的皮膚狀況,
都變得越來越穩定~
皮膚已經不再潰爛,
關節位也少了很多很多的「象皮」,
手踭位, 腳背, 腳踭位等的厚皮都已經變軟軟,

不知不覺的,
咱們的靖天,
好像已經渡過了這類固醇戒斷的漫漫長路.......
現在身體就回到從前的「濕疹」狀態,
那好擔心嗎? 好可惜嗎?
我們在第一天類戒已經清楚知道,
「類戒」成功並不代表你永遠不會再有濕疹~
這是兩碼子的事!!

#現在靖天的濕疹,
不用再依賴類固醇去穩定,
對我們來說, 是一個很大很大的進步~~
那濕疹如何治?
我們決定, 「佛系」治!!
經歷了這2年半多的戒斷,
我們相信,
只要吃得好, 睡得好, 壓力盡力減, 活在當下,
皮膚, 身體, 都會慢慢的強壯起來!!

這幾張照片,
希望可以作為「#類固醇戒斷」的終結~
希望我們以後甚至永遠, 都不會再PO文訴說情況又變差, 又忽然紅皮之類的絕望分享~
#我們並不需要任何治療濕疹的任何分享
#不需要 #不想要 #不用分享
咱們的靖天已經13歲,
從她3個月開始到今天13歲,
我們已經可以當半個專家了!!
試問又豈會把閣下的那些文章分享看在眼裡?
#難不成閣下會覺得我們不會自己找方法嗎?

寫這麼一篇千字文,
是因為過去2年多,
耐不耐也收到網友PM查問「類固醇戒斷」的情況,
或是細訴家中有一個類戒中的孩兒的壓力甚至不安.....
我們的類戒路並不長,
但其實我們都知道,
靖天的類戒路其實不算很崎嶇....
我們只想再一次分享幾張照片,
讓 #有緣人 看到,
將類固醇戒斷, 會是很明智的選擇~
至少.....
此時此刻,
我覺得單純用類固醇來治療孩子的皮膚狀況,
是一種不適合的方法~
特別是當孩子對藥物有所倚賴.....

靖天的皮膚狀況還沒有100% 回復至正常人的狀況,
我們看著照片,
也反思過: 「#如果女兒這輩子都只能有這種皮膚狀況, #我們收貨了嗎?」
如果老天爺是打算讓咱家女兒一輩子都只能有這種的皮膚狀態,
我們就認了吧......
30個月的類戒生活,
讓我們更學懂如何跟頑固的皮膚問題共存......
#期待女兒遇上不看外表皮膚身材只看內在美的那位MrRight
#無論如何我們都會是女兒這輩子最強大的支持

靖天,
願您永永遠遠都繼續身體健康!

#經歷過這30個月女兒的心真的變強大了
#TSWDay928
#TSW2Yr6Mth

💌 💌💌 #回顧 💌 💌 💌

🪄 戒斷前狀況 (2018年4月): https://bit.ly/395XJNu
🪄 類固醇戒斷100天 (2018年9月): https://bit.ly/3pY0Cqh / http://www.brfamily.net/?p=39297
🪄 類固醇戒斷193天 (2019年1): https://bit.ly/3bgFxDx
🪄 類固醇戒斷18個月 (2019年12月): https://bit.ly/38lHwV6
🪄 類固醇戒斷1周年 (2019年6月): https://bit.ly/3binMUe#

㊗️ 13歲のお誕生日㊗️

上年寫了篇"千字文"給女兒,
大概是因為那一年跟女兒經歷了很多,
類戒, 呈分, 升中, 旁邊有些人的瘋言瘋語,
借著女兒12歲生日,
發洩了出來......

那13歲的靖天,
還有什麼想跟她說?~
🧐🧐🧐
真的想了好幾天,
好像要說的,
之前的12年已經說得七七八八~ 🤣🤣

還記得她生日前的那個周日,
跟爸B說著說著靖天的問題,
學校的, 讀書的, 態度的, 性格的.....
然後再一次落下淚來.....

不得不承認,
一如一貫傳統父母,
對首名子女都寄予過多的期望, 盼望...
不求要她成龍成鳳,
就想咱倆的優點, 她都可以全數接收!~
可世事又豈能盡如人意?
每每想起女兒那些小缺點, 小問題,
感覺就是....
點解唔可以似......
點解唔可以學下.......
我(地)以前都唔係..........

每次面對這個大女兒大大小小的問題,
都有種「恨鐵不成鋼」的感覺....
好想幫她這樣那樣,
卻總是很有無力感~
總是想: 究竟要怎樣她才可以出色一點, 成功一點?

這一年,
因為疫情,
靖天多了很多很多的休息時間;
她的身體特別在皮膚問題上終見曙光!!
對女兒, 對當爸媽的來說,
2020年都是一個很好給咱家「休養生息」的一年.....
疫情沒能出街去玩;
疫情令學校也上不到;
餘下的就是休息, 打機, 放鬆.....
讓她可以當半個廢青,
讓她的身體可以有喘氣的空間~

經歷了900+天的類固醇戒斷,
踏進13歲,
靖天的戒斷之路,
可以說是已經告一段落......
斷了類固醇,
又回到濕疹之路~
不再依賴類固醇,
感覺上連濕疹的復發情況也慢慢減少~
會癢, 會抓, 只是不再像從前,
要用類固醇才能止得住情況~
濕疹......還是要多給點耐性, 慢慢的, 慢慢的讓身體強壯~

今年跟靖天的關係越變緊張,
她是真的靜俏俏的便踏進了反叛期,
只是還沒有想像中的嚴重......
「陽奉陰違」絕對是最能代表女兒的行為了~
有些事, 違了就算了;
有些事, 當爸媽的還是不能妥協~
學校千叮萬囑「中一二呢2年千祈唔好放手不管」;
卻朋友會說「管不了這麼多, 讓她跌跌碰碰好好成長」;
面對這位似是想爭脫獨立卻又不停喊媽媽幫忙的女兒,
當媽的好像要跟她的生長荷爾蒙角力~
當媽的,
該向左走? 🏃🏼 還是向右走? 🏃🏻‍♀️

升中後的靖天,
面對功課,
面對全英語課程,
面對全新接觸的科目,
感覺到她有多麼的力不從心.....
好一些的科目都感到她想放棄,
那麼是該? 還是不該? 讓她自行選擇放不放棄?

疫情下的13歲,
學業社交反叛期等只會有更多未知數.....
還有重重之重的身體和皮膚問題,
好歹穩定了但不代表就撒手不理....
女兒啊女兒,
能多長點性子,
讓你爸媽少幾根白頭髮好嗎?

咱家的靖天,
仍然是那位教人又愛又恨的小妮子~
只是小妮子漸漸的變成了一位少女模樣吧~
但願2021年,
您還是繼續身體健康!!
今年請多多的「快高長大」,
還有添些「學業進步」吧!!!

女兒, 生日快樂! 🥂

#13歲
#生日快樂

?! 類固醇戒斷的「後遺症」?!
踏進中一的靖天,
明顯是全校最矮小的那位~ (對!! 是全校!!!)
已經快13歲的她,
忽然想起: 怎麼好像很久沒長高了?!
因為疫情,
上年度的「學童保健」暫停了, 也沒有補回~
致電給「學童保健」告之有關情況,
希望可以個別約見醫生或轉介到專科之類,
卻得到的回覆是: 「我地依家無醫生o係度架喇! 出曬去抗疫架喇~ 一係你自己去睇私家啦! 睇私家咪仲快~」
😑😑😑
納稅人所謂的「福利」, 原來就是叫你自己走去搵私家!!

網上找到一私家醫生比較專門看「兒童成長發展」,
順利約見, 順利做了檢查,
問了些過去的病況及歷史,
因為靖天在類戒的第一年, 幾乎是停史了發育 (一整天只長高了2cm), 就是那一年出了狀況,
連帶後來兩年的骨牌效應~
最後得出的結論是: 「#從骨齡上看, 女兒並沒有太大的生長遲緩, 按身體現時狀況, 大概已進入第3期發育, 大概半年左右便會踏進第4期發育......(下刪) 從數據推斷, 女兒發育完成後身高會是..... (下刪) 」

所以?!
所以就是......
連最初擔心是「#生長荷爾蒙不足」要長期打針的情況都沒了!
#說是幸運嗎? (因為針針計錢, 一整個治療至少10-20萬+, 天天打, 打到識高為止~ 而後遺症不詳~」
#說不幸運嗎? (最後的身高相信會很影響她長大後的工作發展, 社交, 甚至結交異性~」

那是戒類固醇惹的禍嗎?
看著女兒從類戒第一天到今天也沒再生病 (唷!! TOUCHWOOD!! 🙏 大吉利是!!),
看著女兒最近半年皮膚狀況龜速的回復中,
看著女兒除了矮得可憐但生活跟常人無異,
就正如我們每天的祈盼: 「女兒能身體健康, 於願足矣~」 (只是忘了希望她"快高長大"罷~)

我們並不知道,
比小儀糖妹更矮的身高會有什麼後果,
但至少....
她身體健康了,
就算將來發展的機會不多,
也不用再為自己的身體感到困擾~
一次又一次的感受到什麼叫 #是福不是禍 #是禍擋不過

但願,
女兒永遠都可以身體。健康~~

#TSWDay506
#類戒第506天
#皮膚還在一點一點的康復中

#類固醇副作用 多，為什麼醫生還要使用呢？
不當使用竟然會危及生命？
除了 月亮臉 水牛肩 竟然還會導致 骨鬆 變胖！？
【江P醫件事】類固醇大解密！
貼心小叮嚀：使用類固醇須經由醫師指示才能使用喔！

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