關於白化症

一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇

《有遺傳性疾病該不該生？白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/

其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
（當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是）

經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中（雖然其實我說了很多）
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的

所以
我今天願意特別再說明一次

其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣

這樣說吧
非引導性諮詢（Nondirective counseling）
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思？

這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量

我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應

為什麼要這樣做？
你直接給我答案不行嗎？

其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思

我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧

優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺

延伸閱讀👇👇👇

https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天：07/14

所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼

Discrimination
歧視
是我們最在乎的

你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此

台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔

關於遺傳諮詢👇👇👇👇

關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/

我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/

唐氏症會再發嗎？
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/

我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/

來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220

超過34歲就不能做頸部透明帶嗎？
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/

再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/

關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/

2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/

看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/

關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/

蘇怡寧醫師愛碎念2：破除孕產迷信 打擊偽科學

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好的
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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
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關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
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【新手健身】　第三集，身新手應該要如何訓練？
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這是最常見的問題，也就是新手要如何訓練，從哪裡開始訓練，以及為什麼要練這個？
好的，這個大眾的問題，就讓我們來了解清楚，到底該怎麼辦吧！
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=====【從哪裡開始訓練】====Part.1
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一、七大肌群（肩胸背手腹臀腿）
大部份我們生活當中，都是依賴著大肌群去維持我們的生活與工作，所以由這些去加強，然後再接著練穩定肌群（像是肩膀的旋轉肌、以及臀部的臀中肌，還有腳踝附近的肌肉），但如果是照學術來說，其實要練這些穩定的肌群，再做大肌群的訓練，會來的更好。
之所以這樣安排，是因為大部份的人對練大肌群，相對比較有感，並且比較能感覺到大肌群收縮的起伏，所以對於肌肉的起伏較大較有感，為安排訓練第一為主。
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（舉例來說：大部份的人學英文，單純為了想要念會英文，而是為了看電影聽的懂，有辦法唱英文歌，甚至出國能自由對話，在別人面前展現一番，所以心理想的為第一要件安排，而後面才是為什麼在這樣的場合要用什麼文法及單字，所以如果由心理啟發學習的狀況，會來的更有意願）
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二、生活當中少動的肌群
我們生活中，像是頸部、胸部、肩膀、三頭（手臂後）、腹部、臀部、大腿內、後側，這些是生活中，在拿東西、搬東西，幾乎都不會去用到的地方，所以相對的也不會特別去訓練，但也是因為這樣，往往脂肪在堆積的狀況以及外觀，這些地方總是不盡理想。
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所以這些地方在訓練的成長速度上，也會相對的比原本生活中就有在用的肌群成長更明顯，這也是使你在訓練上更能獲得成效及成就。
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三、工作當中所負荷肌群
因每個人的工作不同，有的人因為工作當中，要不斷一直爬上爬下，有的人工作要不斷搬東西，有的人要站高又要蹲低，有的人則會一直彎腰，所以我們可以從這些工作需求負荷來訓練肌群，至少增加了身體的對抗性，才不會因為工作長時間而傷害不斷累積，到最後不得不放棄自已喜歡的工作。
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四、即時目標想達成狀態
每個人都有短、中、長期的目標，像是：
下個月阿秋霸：為了在班上證明給大看，自我的力量在班上最大，所以要打敗全班阿秋霸最強之人。
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三個月後要結婚：所以穿禮服時候，想展露出來的地方，需要在這段時間加強，讓穿禮服時候好看。
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半年後要考試體能測驗：因參公家機關考試，而筆試過了，但接下來的體能測要，要準備考試項目。
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一年後要參加首度的健美比賽：夢想以久的健美比賽，想要站上榮譽殿堂，想證明給大家自我能耐。
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兩年後準備懷孕生小孩並且開始養育：小孩剛出生都要自已帶，怕產後體重飆高，帶小孩又沒體力。
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由這些目標及時間性來安排，自已要從哪裡開始，更知道原來該怎麼準備及訓練計劃。
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五、自認為不滿意的地方
在洗澡的時候，或者只穿著內衣褲，從觀看自已中以級幫自已拍照紀錄下來，來了解到，你目前最想改善的地方，並且每週幫自已訂下一個目標，像是次數或是訓練的時間，都可以，從每週這些地方的加強，幫自已拍照，身材狀態有否逐漸改善。
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自已對身材的狀況的需求，是最先需要的，而從自已最想、最期待改變的地方，優先進行訓練（不用去管沒有局部減脂這件事情），因為只要了解到肌肉有局部加強就好，肌肉有局部塑形，這也是課表安排的一種模式。
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六、請他人看不完美地方
請別人看你整體身材，目前在他人眼中，哪裡改變，會使的整體看起來更好，因為大部份的人還是會在乎別人看自已的感覺，所以請別人幫你看身材狀態，這樣統計下來，可以知道。
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像是統計10位，得知下來的結果。
第一名：臀8位
第二名：腿後側6位
第三名：腹部5位
第四名：三頭4位
如果不知道自已從何改善，也可以從別人眼中了解，原來別人幫自已觀察身材，怎麼樣更可以達到自已理想中的完美狀態。
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七、自我修圖後預測狀態
幫自已修圖後，看得到的這些狀況，能夠知道自已如何訓練後，預測可能變化的樣子，是否也是自已喜歡的樣子，從這得知，原來變成這樣多適合多美好，就以這樣的方向下去安排課表。
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這可以可從各個方向去拍照，正、背、側、斜側，這些不同角度下去看，並且修圖，會來的更全面完整。
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八、你想要模仿人的狀態
當你有了初步階段的改變後，這時候你會想要追求更好，開始可以去挑戰你想要模仿對像的身材，會覺得原來自已初始追求的只是開始，後面開始才是真正進入到整個思維的改變。
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當初以為太壯不適合自已，後來想想這樣好像不錯，當初以為自已線條太明顯會太壯，現在想想原來並不會。
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=====【結論】====Part.2
不管從自已、從別人、從拍照、從修圖、從模仿，都可以找到自已如何改變會更好。
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課表不一定要許多人說的這樣安排，因為每個人追求的不同。
自已想要腹肌
自已想要翹臀
自已想要手粗
自已想要變壯
自已想要腿瘦
想要什麼就去訓練，第一個階段完成了，就會想要追求第二階段，接著神人階段，所以從自已想要的開始，一旦進步，想法就會變的不一樣，就會再持續下去。

「近期購入3個單品開箱，還有6套簡單穿搭！」
Youtube連結到第一則留言看看吧～

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雖然說是近期但是也已經買一陣子了XD
這部片只有背心是當時剛買的沒錯，
在剪七款背心推薦的時候忍不住就下手了哈哈

這次在室內拍攝真的是搞了蠻久的，
最後整個弄起來我認為還是卡在室內空間跟鏡頭夠不夠力，
真的想要有個空房間可以架設這些東西啊囧

影片中介紹的單品我再多補充一些

1. SYNDRO HEART OF FREEDOM Smock

實際上這件真的很寬，
算是我上衣中數一數二寬的了，
影片中呈現的是比較偏春夏的穿搭，
冬天搭這件還可以內搭襯衫或其他上衣，
會更還原原始的罩衫的穿法，
而且在頸部也會有其他層次喔！

就跟影片中所提到的，
這季還是有出幾乎一樣的款式，
主要是布料、顏色、口袋內裡有一點不同，
如果有興趣的朋友可以去看看～

2. GU Taiwan x UNDERCOVER Piping Shirts

這件有興趣的朋友可能就真的不太容易買到了囧
我想大概只剩日拍找二手機會才比較大，
不過這件其實如果只是要他的輪廓的話，
GU出的開領寬版短袖襯衫其實不會差太多，
所以影片中的穿法也用它來替換掉喔！

不知道大家有沒有買過GILAPPLE呢？

我記得以前只有那個蘋果燈的時候，
非常難搶而且價錢也被炒高，
現在GILAPPLE有應用在其他東西，
而且要買蘋果燈好像也沒那麼難，
雖然在跟SUPREME聯名出蘋果燈時又紅了一陣子，
但是現在也沒那麼紅，
我看zozo還買得到，或許有天我就入手了吧XD

3. Wall of Sound wl/of/sd x ZAMECHACER Zibot Life Vest

在七款背心推薦那部片後，
我私訊和ZAMECHACER官方問了許多問題，
非常感謝他們很熱心的回答我，
也讓我對於他們設計理念有更多的理解！
在這邊我補充影片中還未講完的～

ZAMECHACER品牌名稱的由來：
名稱是由Zen、Samurai、Mechanical、Space、R(代表輪迴.重製等)，由這五個英文拆解所組成，每個英文都它代表的延伸意思，可以直接音譯成 zame神/cha竊/cer社，中文意思中的”神”跟”竊”剛好是對立的表現，”社”代表領域/空間，猶如用錯誤觀念做對事情，逆著走正確的道路等含義，品牌本身也有想表達混沌空間之意。

wl/of/sd x ZAMECHACER 「殊途同歸」系列背景故事：
二戰後曾經流傳一則怪奇傳言，傳說當時納粹德國在南極擁有秘密基地，遲遲未被尋獲。「殊途同歸」以此為開端寫道，二戰的納粹德國，與日本合作開發了電波技術，意外聯繫到不知名的宇宙惑星生物「KINGENA」，相信找到絕對統治力量的納粹，因而持續發送信號吸引其降落至南極，崇尚絕對統治與和平的「KINGENA」來到地球後，認知到人類的平庸思維只會招來手足殘殺，因此吸收了納粹、日本部分軍力，招來了機械怪獸「ZIBOT」，部署了百年侵略計畫，要為地球帶來絕對的和平，因而隱身於南極基地至今。

其中兩只怪獸背後故事：
KINGENA來自惑星KINGENA，可以自由變化身體大小，最大體長40公尺，接受到人類信號後從南極登陸，製作地下巢穴，並部署了100年後的侵略計畫，喜愛看到文明在發展的頂點時被毀滅。受到地球的獨裁者崇拜，甚至將軍服設計成KINGENA的外觀樣貌，胸口的水晶可以發射雷射。
ZIBOT是由KINGENA製作的人工智慧生命體，身體包覆著堅硬的甲殼，為了幫助侵略地球而一同與KINGENA於南極登陸，ZIBOT配備的超級電腦擅長分析文明以及科技，也負責建造地下巢穴。被KINGENA的鐳射照射到身上的水晶體後，能夠改變身體大小。

現在這件背心線上還是買得到，有興趣的朋友可以去看看喔！

以上感謝大家收看！

#男生穿搭 #開箱 #日系穿搭

雖然說是近期但是也已經買一陣子了XD
這部片只有背心是當時剛買的沒錯，
在剪七款背心推薦的時候忍不住就下手了哈哈
( https://www.youtube.com/watch?v=2cbte4xLpag )

這次在室內拍攝真的是搞了蠻久的，
最後整個弄起來我認為還是卡在室內空間跟鏡頭夠不夠力，
真的想要有個空房間可以架設這些東西啊囧


影片中介紹的單品我再多補充一些

1. SYNDRO HEART OF FREEDOM Smock

實際上這件真的很寬，
算是我上衣中數一數二寬的了，
影片中呈現的是比較偏春夏的穿搭，
冬天搭這件還可以內搭襯衫或其他上衣，
會更還原原始的罩衫的穿法，
而且在頸部也會有其他層次喔！

就跟影片中所提到的，
這季還是有出幾乎一樣的款式，
主要是布料、顏色、口袋內裡有一點不同，
如果有興趣的朋友可以去看看～
https://www.syndro.house/products/s21-0411-blend



2. GU x Undercover Piping Shirts

這件有興趣的朋友可能就真的不太容易買到了囧
我想大概只剩日拍找二手機會才比較大，
不過這件其實如果只是要他的輪廓的話，
GU出的開領寬版短袖襯衫其實不會差太多，
所以影片中的穿法也用它來替換掉喔！

不知道大家有沒有買過GILAPPLE呢？

我記得以前只有那個蘋果燈的時候，
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而且要買蘋果燈好像也沒那麼難，
雖然在跟SUPREME聯名出蘋果燈時又紅了一陣子，
但是現在也沒那麼紅，
我看zozo還買得到，或許有天我就入手了吧XD
https://zozo.jp/shop/undercover/goods/23955570/?did=44359731




3. WL/OF/SD x ZAMECHACER Zibot Life Vest

在七款背心推薦那部片後，
我私訊和ZAMECHACER官方問了許多問題，
非常感謝他們很熱心的回答我，
也讓我對於他們設計理念有更多的理解！
在這邊我補充影片中還未講完的～

ZAMECHACER品牌名稱的由來：
名稱是由Zen、Samurai、Mechanical、Space、R(代表輪迴.重製等)，由這五個英文拆解所組成，每個英文都它代表的延伸意思，可以直接音譯成 zame神/cha竊/cer社，中文意思中的”神”跟”竊”剛好是對立的表現，”社”代表領域/空間，猶如用錯誤觀念做對事情，逆著走正確的道路等含義，品牌本身也有想表達混沌空間之意。

wl/of/sd x ZAMECHACER 「殊途同歸」系列背景故事：
二戰後曾經流傳一則怪奇傳言，傳說當時納粹德國在南極擁有秘密基地，遲遲未被尋獲。「殊途同歸」以此為開端寫道，二戰的納粹德國，與日本合作開發了電波技術，意外聯繫到不知名的宇宙惑星生物「KINGENA」，相信找到絕對統治力量的納粹，因而持續發送信號吸引其降落至南極，崇尚絕對統治與和平的「KINGENA」來到地球後，認知到人類的平庸思維只會招來手足殘殺，因此吸收了納粹、日本部分軍力，招來了機械怪獸「ZIBOT」，部署了百年侵略計畫，要為地球帶來絕對的和平，因而隱身於南極基地至今。

其中兩只怪獸背後故事：
KINGENA來自惑星KINGENA，可以自由變化身體大小，最大體長40公尺，接受到人類信號後從南極登陸，製作地下巢穴，並部署了100年後的侵略計畫，喜愛看到文明在發展的頂點時被毀滅。受到地球的獨裁者崇拜，甚至將軍服設計成KINGENA的外觀樣貌，胸口的水晶可以發射雷射。
ZIBOT是由KINGENA製作的人工智慧生命體，身體包覆著堅硬的甲殼，為了幫助侵略地球而一同與KINGENA於南極登陸，ZIBOT配備的超級電腦擅長分析文明以及科技，也負責建造地下巢穴。被KINGENA的鐳射照射到身上的水晶體後，能夠改變身體大小。

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不少人都對貓咪留有高傲冷漠的刻板印象，不過有種貓咪的品種特性則剛好相反，牠就是布偶貓。布偶貓的最特別之處是臉部帶有重點色，看起來就像被燒焦，故常被坊間笑稱為「燶面貓」。牠們擁有非常漂亮的藍色眼睛，毛髮長而且厚，頸部的毛髮在長大後更會厚得像有被圍巾包裹着似的。布偶貓的體形比較大，雄性的體重可達至五至六公斤。

布偶貓算是比較新的品種，據聞發源於1960年代的美國，一名女士飼養着名叫Josephine的白色長毛貓，主人發現有次牠被車撞到大難不死後變得很親人，她很想把貓咪的這個特質培育於現代家貓，所以把牠跟波斯貓、伯曼及緬甸貓混種，於是變成了現在我們認識的布偶貓，而這個品種名字就正是源於其親人的性格。「Rag Doll」這個英文字其實是指用布造的玩偶，那些玩偶的最特別之處便是當抱起時會呈癱軟狀態。因為當時繁殖布偶貓出來，就是希望牠被抱起來時是放軟的，像玩偶般被抱着，所以英文被取名為「Ragdoll」，而中文則譯作「布偶貓」。

https://hk.appledaily.com/lifestyle/20210614/PGFAATAXVZCWRJUPR2BAYW2OVQ/

影片:
【我是南丫島人】23歲仔獲cafe免費借位擺一人咖啡檔 $6,000租住350呎村屋：愛這裏互助關係 (果籽 Apple Daily) (https://youtu.be/XSugNPyaXFQ)
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