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關於白化症

一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇

《有遺傳性疾病該不該生？白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/

其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
（當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是）

經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中（雖然其實我說了很多）
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的

所以
我今天願意特別再說明一次

其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣

這樣說吧
非引導性諮詢（Nondirective counseling）
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思？

這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量

我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應

為什麼要這樣做？
你直接給我答案不行嗎？

其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思

我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧

優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺

延伸閱讀👇👇👇

https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天：07/14

所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼

Discrimination
歧視
是我們最在乎的

你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此

台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔

關於遺傳諮詢👇👇👇👇

關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/

我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/

唐氏症會再發嗎？
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/

我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/

來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220

超過34歲就不能做頸部透明帶嗎？
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/

再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/

關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/

2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/

看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/

關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/

蘇怡寧醫師愛碎念2：破除孕產迷信 打擊偽科學

(110/09/22開始預購)(110/10/01出版)
親簽版博客來【7-11、海外】
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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇

導覽目錄在這裡
https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/

不然
置頂文也有👇👇👇👇

https://www.facebook.com/100047331422378/posts/192828068971573/?extid=0&d=n

對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/

關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com

【 劉俊謙憑《二月廿九》力爭釜山電影節ACA視帝 】
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由「刀演」羅嘉駿（Steve）執導兼監製的「2020年度港劇」《二月廿九》，首播至今轉眼已超過一年半，惟仍然傳來好消息！事關劇中飾演余家聰的劉俊謙，周五（24/9）突然收到韓國「釜山國際電影節」（Busan International Film Festival）大會通知，指已入圍旗下「亞洲內容大獎」（Asia Contents Awards，簡稱ACA）的最佳男主角最後六強，是繼去年10月入圍新加坡媒體發展局（Infocomm Media Developemnt Authority，簡稱IMDA）主辦的「亞洲學院創意獎」（Asian Academy Creative Awards）「最佳劇集」（Best Drama Series）的唯一港劇之後（https://bit.ly/3oFZ0AI） ，再度揚威海外，在創意和演技兩大範疇得到國際認同。
_
事實上，今次入圍爭奪視帝的最後六強不乏猛人，除了劉俊謙外，亦包括日劇《 #半澤直樹2 》的 #堺雅人 、韓劇《 #黑道律師文森佐 》的 #宋仲基 和《 #我是遺物整理師 》的 #李帝勳 ，另外還有大陸劇集《沉默的真相》的男主角 #白宇 ，以及印度劇集《薩雅吉·雷：大師短篇故事精選》（Ray）的Ali Fazal。而入圍最佳女主角的最後五強分別為日劇《 #今際之國的有栖 》的 #土屋太鳳 、韓劇《秘密森林2》的 #裴斗娜 、韓劇《Sweet Home》的 #李施昤 、大陸劇集《小捨得》的 #宋佳 ，以及印度劇集《愛情密語》（Ajeeb Daastaans）的Nushrratt Bharuccha。（提名名單：https://bit.ly/2XYkyB1）
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劉俊謙指得知自己入圍力爭視帝，感到相當高興。「因為本身呢個獎佢個認受性好高啦，自己亦都未入圍過亞洲嘅獎項，而當中好多競選嘅男演員呢，亦都係我妹妹，或者係我妹妹身邊嘅Friend嘅一啲偶像，譬如堺雅人同宋仲基，所以令到我覺得更加之榮幸。」由於《二月廿九》的續集《940920》將在下周一（27/9）開拍，劉俊謙認為今次自己獲得提名的消息，能夠激勵劇組士氣，「我都好希望自己今次能夠被提名呢樣嘢，能夠令到我哋九月尾即將拍攝嘅《940920》打下一支強心針，大家可以用一個好振奮嘅士氣，去繼續為香港製作更加好睇嘅劇集。」不過由於疫情持續，劉俊謙直言無法親身飛往釜山出席頒獎禮，但經理人團隊一直與主辦單位有密切溝通，或者能夠透過視象直播參與，等待賽果揭曉。
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至於近日為籌備《940920》開鏡而「忙到爆廠」的羅嘉駿，亦透過WhatsApp短訊回應劉俊謙入圍爭視帝的消息，Steve笑言完全沒有想過對方會能夠入圍爭獎，「我以為上年已經報名，點知ViuTV報咗今年，所以都Surprise嘅。可能我哋拍緊（《940920》）嗰陣時都會喺（拍攝）現場一齊望住，睇住佢喺個電腦Mon前面攞唔攞到呢個獎，希望有好消息啦，但係對手咁強勁，我覺得入到圍都已經好開心。」Steve向一直以來喜歡和支持《二月廿九》的觀眾再三表示謝意，並呼籲大家要繼續留意2022年2月28日首播的《940920》，「密切留意同期待我哋嘅新劇集！」
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參考大會介紹，「亞洲內容大獎」於2019年首度設立，旨在表揚及鼓勵亞洲地區電視台及網絡串流平台製作的優質節目，今年已來到第三屆，頒獎禮將於10月7日舉行，屆時除了頒發視帝和視后之外，亦會頒發最佳創意獎（Best Creative）、最佳亞洲劇集（Best Asian TV Series）、最佳點播平台原創劇（Best OTT Original）、最佳亞洲動畫（Best Asian Animation）、最佳單元劇及網絡劇（Best Short-form/Web Drama）、技術成就獎（Technical Achievement Award）、跨領域創意獎（Creative Beyond Border）、最佳編劇、最佳新晉女演員獎及最佳新晉男演員獎。
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＊＊＊＊＊＊＊＊＊
【《二月廿九》及《940920》系列報道 】
《940920》取消台灣外景拍攝：
https://bit.ly/351QpR3
《940920》預告足本睇！
https://bit.ly/3vvyduS
《二月廿九》奪「亞洲學院創意獎」香港最佳劇集：
https://bit.ly/3oFZ0AI
《二月廿九》點解叫Leap Day？
http://bit.ly/2TYOKXO
演Fiona搶鏡 ── 李敏當初點入行？
http://bit.ly/2IWpbAC
劉俊謙怎樣演余家聰？：
http://bit.ly/2QmlGY7
大結局討論區：
http://bit.ly/2IO1HgI
《講畀大東廳之二月廿九．下》：
http://bit.ly/39UTLXd
《講畀大東廳之二月廿九．上》：
http://bit.ly/2Lh4ljv
播出前三天終於剪起大結局：
http://bit.ly/2W49QFY
點解要瞓身力撐《二月廿九》？：
http://bit.ly/2VZg1uD
第五集評論 ── 因為慘所以好睇？：
http://bit.ly/3cGnc0Y
神聖幾個學會成員簡介：
http://bit.ly/2wnGuHM
《二月廿九》兩分鐘導演版預告：
http://bit.ly/3bT2aM3
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延伸閱讀 ──
電影《梅艷芳》陣容曝光劉俊謙演張國榮：https://bit.ly/3mgIOIs
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📸 instagram.com/saladd （《二月廿九》劇照）
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（25092021）
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