雖然這篇雷擊木是什麼鄉民發文沒有被收入到精華區:在雷擊木是什麼這個話題中,我們另外找到其它相關的精選爆讚文章
在 雷擊木是什麼產品中有27篇Facebook貼文,粉絲數超過6,611的網紅生活在他處,也在其Facebook貼文中提到, #北得拉曼 整體而言是熱帶雨林的氣氛,和想像的筆直杉木林不太一樣,巨木區之前 1.6 公里的步道幾乎一路向上,落差 300 多米,說陡不陡,但有點濕滑,而且以樹根為踩點需要小心判斷;有很長一段時間健行在雲霧裡,所謂白牆。 可觀賞的巨木共有四棵,1號和3號神木有被(應該是)雷擊的焦黑痕跡,中空的部...
同時也有2部Youtube影片,追蹤數超過3萬的網紅Tommy Chen's Ultra Adventure Official Channel,也在其Youtube影片中提到,百岳單攻訓練預告短片 - 「北大武山」 海拔高度:3092m 總公里數:≒23.2km 海拔爬升:2337m 海拔下降:2202m 百岳排名:90 備註資料:五嶽之一 山脈別名:雲海的故鄉、南台灣屏障 清晨4點,飄著霧雨,黑夜中驅車前往北大武山登山口, 做完熱身後,起步,進入山林,開始上山訓練,...
「雷擊木是什麼」的推薦目錄
- 關於雷擊木是什麼 在 翁禎翊 Instagram 的最佳貼文
- 關於雷擊木是什麼 在 Ann Hsieh 謝安安 Instagram 的最讚貼文
- 關於雷擊木是什麼 在 厭世甜點店 Instagram 的最佳解答
- 關於雷擊木是什麼 在 生活在他處 Facebook 的最讚貼文
- 關於雷擊木是什麼 在 敏迪選讀 Facebook 的最讚貼文
- 關於雷擊木是什麼 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的最佳貼文
- 關於雷擊木是什麼 在 Tommy Chen's Ultra Adventure Official Channel Youtube 的最讚貼文
- 關於雷擊木是什麼 在 NeKo嗚喵 Youtube 的最佳解答
雷擊木是什麼 在 翁禎翊 Instagram 的最佳貼文
2021-08-18 13:05:25
我認識韓大概一個月以後,我們就一起去做了一件瘋狂的事。我們去參加了「忠孝東路走九遍」,那是2018年冬天,YouTube頻道《上班不要看》所發起的企劃。活動名稱和動力火車那首有名的歌一樣,而內容也就是歌名字面的意思:從忠孝東路一段一號的行政院,走到終點忠孝東路七段和研究院路的交叉口,來回一共走九遍。...
雷擊木是什麼 在 Ann Hsieh 謝安安 Instagram 的最讚貼文
2021-07-11 10:40:22
#撞到月亮的樹 終於見到傳說中的棲蘭三姐妹! 之前在嘉義大學林政道老師的研究室看到三姐妹的等身照海報,整個驚為天人😍,立刻跟搭檔說:我想去這裡! 🙋🏻♀ 很幸運地,通常我想去什麼地方,都能很快圓夢🙏。 也才知道,原來我們有這麼高的樹-台灣杉,不只是台灣最高,還是東亞最高!👍 ㄧ棵樹要長麼高是非...
雷擊木是什麼 在 厭世甜點店 Instagram 的最佳解答
2020-09-21 13:31:01
- 哈囉哈囉大家好我是拿拿摳! 來跟大家報告一下近況順便聊聊天啦。 話說十萬訂閱達成也有些時日, 除了麗美在南部雞肉攤被認出來之外, 生活好像也沒甚麼改變, 依舊是過著單身的日子想吃甚麼就吃甚麼。 大白或成最大贏家吧! 還抱得一個美人歸,可悲可嘆阿命運。 這個如果修成正果沒有讓我坐主桌真的是會被...
-
雷擊木是什麼 在 Tommy Chen's Ultra Adventure Official Channel Youtube 的最讚貼文
2020-12-09 22:00:13百岳單攻訓練預告短片 - 「北大武山」
海拔高度:3092m
總公里數:≒23.2km
海拔爬升:2337m
海拔下降:2202m
百岳排名:90
備註資料:五嶽之一
山脈別名:雲海的故鄉、南台灣屏障
清晨4點,飄著霧雨,黑夜中驅車前往北大武山登山口,
做完熱身後,起步,進入山林,開始上山訓練,
帶著期待與尊敬的心,也另有一個期盼,
北大武,堅毅又宏觀的名稱,完全符合山徑的樣貌,
在茂密的樹叢、闊葉林中穿梭快速前進,
路線非常完美,符合越野跑訓練的環境,
隨著坡度慢慢上升,雲霧越來越濃厚,
在斷崖邊坡前進,慢慢的能夠隱約看到山的全貌,
直到2100m的光明頂、喜多麗斷崖處,
被眼前開闊的景象感動,此刻,我已在雲海之上,
陽光穿透雲霧間,散發出光芒,照耀在斷崖上,
我想,任何人都會在此停留一下腳步,
靜謐的美、慢慢的流動,聖山,在這守護著大地子民,
對排灣族、魯凱族信仰上的保護,他們視大武山為靈山,
認為是祖先靈魂歸宿的聖地,所以才會這麼的高聳矗立,
自古以來,這座山的名字就經常在排灣的傳統詩歌中出現
5.8km處約有1千年以上的紅檜巨木,
不得不讚嘆大自然的生命力,
由於東西兩側都是大斷層,
東方陷落至太平洋底,西側陷落屏東平原,
大武山又像個巨大的屏風,
在晴朗的天氣時還能夠同時看到太平洋與台灣海峽,
為中央山脈南段最高峰,也是台灣最南端的百岳
接下來的山徑,開始海拔爬升,
不斷陡上與攀爬,大腿會炸乳酸,腰部要求核心穩定,
再加上倒木、濕滑泥濘,鑽、爬、拉,
讓路段更加豐富,像是探險般,也是北大武山不同的特色
終於,我到了高砂義勇軍紀念碑,
所記載的碑文因為水泥剝落而無法看清,
第二次世界大戰時,日軍徵招約4000位台灣原住民赴南洋作戰,
隊員在叢林中精通勘查,可分辨遠處聲音、從事伏擊,
缺糧下能狩獵補給,傳授日軍叢林生活的方法,但最終死傷慘重。
1944日本政府為了紀念這些義勇軍,特別在此處立碑
詳加記載著高砂義勇軍的英烈事蹟以供後人憑弔。
相傳,當時日人預計將神社興建於北大武山頂,
受到當地視北大武山為聖山的排灣族人強烈反對,
但日人執意興建,卻屢次遭受雷擊,最後才將神社遷往現址。
了解北大武山的歷史,讓我更帶著敬意前往山頂,
許多山徑幾乎是在山脊上前進,
不知道要彎多少個彎,爬多少次,
抵達山頂時,雲霧都蓋起來,無法看見全貌,
但等了一陣子,幸運的開了一個小窗口,
穿透陽光照耀到身上,也為這次訓練畫下美好一刻
下山前,
鳥從我後方飛過,在空中飛翔,
此刻,心理沒有什麼負擔,
連呼吸,都讓身體感覺的好輕,
自在、自由的像鳥一般,
這是一種解脫束縛的自由
在你喜歡的地方,做你喜歡的事
大武山自然保留區
⛰面積達47,000公頃,占臺灣全島面積1.3%
⛰僅次於玉山、太魯閣,兩個國家公園,全臺第三大保護地區
⛰海拔高度介於200–3,100公尺之間
⛰存留面積最大、林相最完整的天然闊葉林地
⛰推測是台灣唯一可能發現瀕臨絕種動物臺灣雲豹的區域
⛰以上參考網路資料、歷史文獻
⛰路線:爬升和下降落差非常大,建議要有足夠的下肢肌力再前往,
路線石塊多,如果腳沒力滑落相當危險
#登山技巧
#百岳
#五岳
#北大武山
#北大武山單攻
#單攻
#百岳單攻訓練計畫
#紐崔萊
#山也行GOMT
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
喜歡我的頻道『請記得"訂閱"彥博的頻道,並開啟小鈴噹的"所有通知"功能』唷!
這樣就能每週準時收看我的教學影片唷!
▶記得訂閱我的youtube並開啟小鈴鐺的"所有通知"功能!
https://www.youtube.com/tommychenpo?sub_confirmation=1
▶追蹤我的IG
https://instagram.com/tommychen1986
▶追蹤我的Facebook
https://www.facebook.com/tommychen0610
#登山技巧
#Runfordream夢想工作室 -
雷擊木是什麼 在 NeKo嗚喵 Youtube 的最佳解答
2018-05-22 20:00:01光是目錄就太好笑~我就直接把目錄貼在下方~~!!真的很想吐槽~這本書根本是教你立旗後該怎麼面對業力引爆啊XDDD
請用訂閱代替掌聲▶https://goo.gl/4cGq4T 或者在上方按個喜歡❤,我們下一支影片見嚕(゚∀゚)
工作聯繫請mail💌: aaliyah0919@gmail.com
#說書 #然後你就死了 #蚊子
-- 目錄參考 (45種死法) --
飛機窗戶脫落會怎樣?
被大白鯊攻擊會怎樣?
踩到香蕉皮滑倒會怎樣?
被活埋會怎樣?
被蜂群圍攻會怎樣?
被隕石擊中會怎樣?
沒了頭會怎樣?
戴上全世界最大聲的耳機會怎樣?
在下一趟登月任務偷渡會怎樣?
被綁在科學怪人機會怎樣?
電梯纜線斷了會怎樣?
在桶中從尼加拉瀑布滾下來會怎樣?
睡不著會怎樣?
遭雷擊會怎樣?
在全世界最冷的澡盆泡澡會怎樣?
從外太空高空跳傘下來會怎樣?
時光旅行是什麼情況?
陷入踩踏事故會怎樣?
跳進黑洞會怎樣?
搭上鐵達尼號,卻沒搭上救生艇會怎樣?
這本書怎麼殺人?
老化死亡是什麼情況?
困在以下環境會怎樣?
讓禿鷹養大會怎樣?
當成火山的祭品會怎樣?
一直賴床會怎樣?
挖個從美國通到中國的洞跳下去會怎樣?
參觀品客洋芋片工廠時,從空中走道掉下去會怎樣?
用巨型手槍來玩俄羅斯輪盤會怎樣?
前往木星旅行會怎樣?
吃了世上最毒的物質會怎樣?
住在核冬天會怎樣?
到金星度假會怎樣?
被蚊子圍攻會怎樣?
變成真正的人體砲彈會怎樣?
被帝國大廈頂樓掉下的一美分硬幣打中會怎樣?
跟別人「真正」握到手時會怎樣?
變成放大鏡底下的螞蟻會怎樣?
把手伸進粒子加速器會怎樣?
手上這本書坍陷成黑洞會怎樣?
在額頭貼上強力磁鐵會怎樣?
被鯨魚吞掉會怎樣?
到深海潛艇外游泳會怎樣?
站在太陽表面會怎樣?
像餅乾怪獸吃那麼多餅乾會怎樣?
===== About Neko嗚喵 =====
一個喜歡看書,喜歡聽故事,喜歡玩遊戲的兼職youtuber
好故事不會侷限在紙張內,但所有好故事都是來自於文字傳唱
文字既然很有趣,評論不應該硬梆梆
最不正經、最有趣的書評,等你在我的影片裡發掘嚕!
NeKo嗚喵 部落格▶https://neko-wumiau.blog/
NeKo嗚喵 遊戲頻道▶https://goo.gl/L9cqMU
NeKo嗚喵 粉絲團▶http://goo.gl/AybChp
NeKo嗚喵 IG動態▶https://goo.gl/s2zTrA
雷擊木是什麼 在 生活在他處 Facebook 的最讚貼文
#北得拉曼
整體而言是熱帶雨林的氣氛,和想像的筆直杉木林不太一樣,巨木區之前 1.6 公里的步道幾乎一路向上,落差 300 多米,說陡不陡,但有點濕滑,而且以樹根為踩點需要小心判斷;有很長一段時間健行在雲霧裡,所謂白牆。
可觀賞的巨木共有四棵,1號和3號神木有被(應該是)雷擊的焦黑痕跡,中空的部分就像碳。2號神木似乎是被人為破壞了,好像有鋸過的痕跡。最遠的無法靠近的4號神木,樣態最完整,以一個奇妙的曲度彎向天際。
看神木必須在祂的腳下看,你會發現樹幹就好像強壯的肌肉,穩穩紮進土地,連蔓延的根都比旁邊的老樹粗壯。還會發現它身上有好幾個生態系,幾個宇宙,密密麻麻的苔蘚上共生好幾層蕨類,一種腳很細很細的蜘蛛在來回織網。
我有時候會抱樹,抱樹的時候通常沒有想什麼,沒有對樹許願,也沒有把秘密借放樹洞。只是抱著,然後由衷感謝祂長久守護這塊土地,祂們無庸置疑是照顧這片山林的神。我說真的,光是這抱著,就能夠感應到時間的磁場像細微的電流般經過身體,能夠得到溫柔的撫慰。
紀錄片《神殿》裡說,這些樹能夠在這需要地方茁壯生長千萬年,就表示這裡的地質已經處在穩定狀態多久。我們已見識了自己的渺小,是否更應該在快速變動之中尋找那些永恆不變。
雷擊木是什麼 在 敏迪選讀 Facebook 的最讚貼文
今天可是2021下半年第一個禮拜一呀,讓我們一起興奮地迎接禮拜一的早晨吧!(是不是嗑了藥)
最近全球發生很多天災人禍,有氣候異常造成的,有仍須查明原因的。我本來看到一兩則的時候,想說好像不夠寫一篇文章。結果越查越多,越查心越慌,到最後變成得用快訊的方式才有辦法通通提到了。今天就做個天災人禍特輯吧。
#日本靜岡縣熱海市大規模土石流
日本7月3日上午9點半左右,在熱海市伊豆山地區發生大規模土石流。截至7月4日晚間11點的消息,目前已確定有2名婦女確認身亡,20人失蹤,至少有130棟建築物嚴重損壞。
會造成這麼嚴重的土石流,研判是連日下雨,上游造成山體滑坡。一位高齡72歲的老人目擊了整個過程,NHK報導這樣寫著:
「我在洗澡時聽到一聲巨響。我就趕緊走到外面,看見垃圾場卡車整個翻過來了。緊接著又一聲巨響,附近一條小河的上游突然流下空前的土石流,接著又是連續四聲巨響。每次聽到後就會有新的泥流湧進來,打在堆積的土沙上,像波浪一樣彈起。」
其實熱海市這一塊區域本來就跟日本國土交通省公布的「土石流危險溪流」區域重疊,所以如果平常防災演習有做好,再加上土石流是有前兆的天災,是可以讓大家提早逃離的。中央社轉述日本氣象新聞公司weathernews的資訊,給大家三個觀察小撇步,大家要記下來,未來說不定可以救自己一命:
1、河川裡混雜漂流木。
2、雖然下雨,但河川水位卻快速下降,這代表上游河水被堵住。
3、河水突然變得混濁。
當你看到以上三個現象,請記得趕緊通知家人逃難喔!
#加拿大熱浪引發雷擊
#雷擊又再引發170多處野火
大家應該有看到加拿大最近溫度飆到49.6度,這真是嚇壞人的數字,台灣都沒看過這種熱浪。如果只是很熱就算了,結果這波熱浪竟然引發超大量雷擊,然後雷擊又造成上百處森林大火!這不是屋漏偏逢連夜雨,什麼才是屋漏偏逢連夜雨。(硬要打完有點幽默)
根據NBC報導,氣象科學家說,上週三,加拿大15小時內測到超過70萬次雷擊!媽呀,這換做雷神索爾來也會累到崩潰吧!這個氣象科學家還說,加拿大卑詩省過去48小時的雷擊通報,大概等於過去一年的總數。主要成因是氣溫太熱,積雪融化,造成大氣層潮濕,就容易引發雷擊。
天災還沒結束。這些雷擊剛好打在森林,引發超過170處大火。
目前野火已經燃燒超過10萬公頃,有1300戶民宅被下令疏散,
但是到底有多少人失蹤,仍未可知。氣象專家說,這種雷擊造成的野火非常難纏,因為你不知道他下一道會打在哪,會讓消防員難以控制火勢或是預測它們將會如何演變。
#菲律賓火山噴出有毒霧霾塊陶阿
菲律賓一座塔爾火山(Taal Volcano)先是在7月1號噴發1公里高的蒸氣岩漿羽流,接著又在3號開始噴發一些有毒氣體「二氧化硫」。
二氧化硫對人體有害,所以周遭居民通通得疏散。但重點不是二氧化硫,重點是塔爾火山很有可能要爆發了!根據中央社報導,接下來幾天到幾周內,塔爾火山有可能會爆發,警戒程度一口氣提高到3級。
其實去年一月塔爾火山就岌岌可危了。當時火山持續噴發數天,
每天噴出熔岩、火山灰和蒸氣。雖然後來並沒有真的大爆發,但是火山灰已經破迫使民眾離開家園。後來有超過3萬人被迫遷村。
最近塔爾火山又有活躍的跡象,請在菲律賓的朋友多加注意了。
#菲律賓軍方30年來最嚴重空難
這是昨天晚上的消息。7月4日,菲律賓一架載運部隊的軍機在南部墜落,機上載有96名剛完成基本軍事訓練的士兵,本來是要被分派到穆斯林較多的島嶼,結果似乎是降落時未對準跑道,最後造成重大事故。截至7月5號清晨2點,已確定45人罹難,包含3個在地面的平民,另外有17人下落不明。但萬幸的是,有數十人倖存。因為消息非常新,空難原因還需等待調查,希望傷亡不要再增加了。
最後同場加映墨西哥灣海底天然氣管爆裂的畫面。墨西哥石油公司(Pemex)的天然氣管前幾天發生外洩,結果引發「海底大火」,在墨西哥灣呈現一種「海中火眼」的奇特畫面。目前火勢已經撲滅,也沒有人員傷亡,但海洋環境不確定有沒有遭到破壞。單純覺得這個新聞很獵奇,跟大家分享。
好啦,大家看完以上這些天災人禍,
有沒有覺得人生很無常呢?
所以啊,要把握每一天,
打起精神面對Blue Monday吧!(結尾出乎意料)
開工加油!
要看這些新聞的照片請到網站
點選最下方的參考資料
https://www.mindiworldnews.com/20210705-2/
雷擊木是什麼 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的最佳貼文
【漸凍的只是身體,不該是我的人生,罕病勇者給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子】:「隨著時間消逝,我的肌肉會一條條無力,終致癱瘓。很幸運,我不是一出生便失去行動自由,可以在漸漸失去生活機能的日子裡,更懂得珍惜『我還活著』這件簡單又不容易的事情。」
零歲,帶著脊髓性肌肉萎縮症的基因出生,十八歲身體明顯退化,在憂鬱得想自殺的當下,被母親搶下刀子。二十歲,首位以學測滿級分考入台大的狀元身障生,二○一四年總統教育獎得主、行政院青年顧問成員[1]。
■我是胡庭碩,而我的課題,老早寫進了身體:「脊髓性肌肉萎縮症」。
胡庭碩身為台大高才生,他一開口說話就散發著讀書人的氣質,講話不時引經據典,幽默的他也很愛開玩笑,就是個愛搞笑的陽光大男孩,和記者閒聊時聊到那陣子正夯的新聞,也就是乙武洋匡豐富的感情世界,他笑著這樣形容:「他透過非典型的方法來滿足這麼多人,這也滿厲害的吧!」
「我遇到人最喜歡問這個問題,你們知道我的電動車我多少錢嗎?居然只要2萬多,猜不到吧」,他熟練地操作著電動車,每個轉彎和角度都難不倒他,雖然很明顯看出他手部動作已經不太靈活,也舉不高,很多簡單不過的動作對他來說很吃力,像是開燈。但個性不服輸的他已經發展出一套面對的生活方式,沒辦法伸長手摸到電燈開關,他就拿出一根木棒,用木棒戳著開關。山不轉路轉,他總會想辦法克服。
胡庭碩從小就有些不對勁,容易跌倒,但當時卻診斷不出來是生什麼病,甚至小時候還曾被醫生宣判活不過6歲,直到18歲被確診罹患脊髓性肌肉萎縮症。他曾考上台大法律系,是台灣第一位學測考滿級分的身障者,如今不只在政大的台灣實驗教育推動中心擔任行政助理,休假時他還是位地方創生工作者,非常熱衷於公益和社會活動。
■每個人都會有完全躺到床上的那一天 「但對我而言,那一天,很快」:「18歲那年開始嚴重發病,我本來每天可以自己搭公車回家,但我突然發現我上不了公車,甚至有一次我大熱天在柏油路上摔倒,我發現我怎麼都爬不起來,身上還被燙得起水泡」,胡庭碩的身體至今仍持續退化中,總有一天,他的身體會退化到喪失所有行動能力,這對當年才18歲的年輕男孩來說,要接受自己總有天會癱瘓的事實,真的太殘酷了。
「每一個人都有可能會等到完全躺到床上的那一天,不過對我而言,那一天,很快」,說出這句話時,胡庭碩笑得很平靜,但被診斷出罹患罕病當時,他可是經歷過極大的痛苦和低潮,「那時候我走不出來,我情緒的張力非常大,我永遠都在做夢,我在睡夢中就會夢到我醒來了,然後發現我不能動,我現在回想起來都覺得很可怕,可能只是那個時候鬼壓床吧,但那種恐懼是非常巨大的,我不知道會不會明天就是那一天[2]。」
■罕病勇者胡庭碩給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子
頂著建中、台大光環的社會創新工作者胡庭碩,並不是人生勝利組;他罹患脊髓性肌肉萎縮症、也俗稱「漸凍人」的罕見疾病。他感謝母親不離不棄,用正向樂觀的關愛撫育他成人。他頌讚母愛的無私與用心良苦,即便病情未明,也足以領他勇敢邁進。
媽媽:
今天我生日,23年前的今天到現在,辛苦你了。
難以想像,生出脊髓性肌肉萎縮症孩子的你,怎麼捱過親友責難的每一天。你放下了保險經理的高薪,結束婚姻,毅然決然的扶養我長大,你大可把我丟到安養院,但你沒這麼做,為什麼?
醫生說:「這孩子活不過6歲、活不過12歲、頂多活到18歲。」
我不知道當時聽到噩耗的你,怎麼能笑著哄我說:「醫生叔叔說你6歲就會好、12歲就會好。」到18歲,我嚴重發病,鬧憂鬱症天天想死,我不知道當時失業的你,怎麼繼續撐起天空,不讓絲毫浮雲壓傷脆弱的我。
如今,我23歲了,多活的每一天,都因你而成就、而榮耀。
國中時,你因工作還債無法抽身,放棄到高雄領模範母親的獎;今天,我要細數你的光輝,大聲告訴你:「我愛你,你永遠是我心裡的模範母親。」
高中發病後,我不能再自己搭公車上下學、不能再走路到合作社領愛心午餐。剛坐上輪椅的我,難以接受仰賴輔具的事實,除了哭,就是鬧自殺,覺得老天爺為什麼這樣對我。我知道,你比我難受。但你忍了下來,只在我哭累趴在桌上時,逗我笑,問我要不要補充水分。
那一天,我拿著菜刀準備割腕。你奮力跟我掙,甚至用手直接握住刀刃, 你不管自己會不會受傷,你只在乎我要好好活著。我嚇到了鬆手,跌坐牆角。
「不要鬧了,媽媽要煮晚餐,把刀子給我。」
那時覺得荒謬,人都不想活了,還談吃飯。但你不知道,這句話陪著我,走過了之後好多好多低潮。「不管多痛苦多悲傷,日子還是會來、生活還是要過。」這是我學會的,謝謝你,用你的一生無怨無悔的待我。
你真的太偉大了,下輩子,我再也不當你的兒子,我要當你的父親、當你的母親, 好好呵護你,不再讓你這麼多痛、這麼多苦了。媽媽,我愛你[3]。
■被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症
「肌萎縮性脊髓側索硬化症」,俗稱「漸凍人」疾病,是一種運動神經元全面性退化的疾病,盛行率約每10萬個人中有5個,大部分在中老年發病 (40歲以後),主要症狀為肌肉無力。肌肉無力通常始於局部肌肉,可為手、腳、上臂或口咽,然後逐漸蔓延到身體其他部位而且愈來愈嚴重,直至全身肌肉連半點力氣都沒有,因此患病者剛開始可能只是手的精細動作出現困難 (如握筆寫字、扣鈕扣),之後發展成下肢及軀幹無力、步行及站立困難、構音及發聲不能、吞嚥困難、全身癱瘓(動眼肌是唯一不會受到影響的肌肉),最後呼吸肌亦受影響,至呼吸衰竭而死亡。
因為無力導致的肌肉萎縮及吞嚥困難,病人體重會減輕,此外還會有肌肉痙攣及跳動,因為退化的是運動神經元,感覺功能並不受影響,早期亦不會有疼痛及感覺異常,直至中晚期肢體無法移動時,才會有疼痛感。
漸凍人疾病之病程為持續進行,一旦得病即如大江東水一去不復返,死因多為呼吸衰竭,或與肺部相關併發症 (如肺炎、肺栓塞),病程一般為2-4年,約20%病人可活超過5年。若及時以呼吸器輔助,有時可再多維持幾年生命,然而病人已全身癱瘓 (除了眼睛),無法言語,插了鼻胃管,氣切口接上呼吸器,包著尿布,可能因久躺而有褥瘡,但是意識清醒,對外界訊息接受及感覺正常,故一旦得病,對病人及家屬的身心都是一大折磨。
約10%的病人會合併失智症。此病的治病機轉目前不明,一般認為個體易受性配合環境因子可能為其原因之一,其他可能相關因素還包含腫瘤 (如淋巴瘤、肺癌)、放射線治療、鉛中毒及雷擊。
漸凍人疾病的診斷主要根據臨床症狀及詳細的神經學檢查,若病人無力萎縮的肢體同時有深度肌腱反射加強,即可懷疑,此外,須再配合其他檢查結果 (如肌電圖、神經傳導、血液及腦脊髓液檢查、影像檢查),並排除腫瘤的可能性,即可診斷。
目前醫學上對此疾病並無任何有效的藥物治療,幾乎所有與此相關的治療試驗皆顯示無效 (包括免疫抑制、免疫加強,血漿置換、神經生長因子等等),Riluzole是目前唯一被美國食品藥物管理局 (FDA) 核准可用來治療的藥物,但據稱僅能延長數個月的病程,且對生活功能及品質並無顯著改善。
目前的治療以支持性療法為主,包括復健、症狀治療及心理上的支持,復健治療在此疾病尤其扮演極重要的角色,除了一些溫和的主動及被動的肢體運動外,生活輔具的使用以減輕能量耗損亦很重要。
著名的英國物理學家霍金博士 (Stephen William Hawking) 於21歲時 (西元1963年) 被診斷得了肌萎縮性脊髓側索硬化症,在全身癱瘓的狀態下靠著復健及症狀治療仍能在物理學及天文學有傑出的貢獻並獲獎無數,存活超過40年,雖是特例,但亦為其他病友帶來無限的希望[4]。
罕病勇者胡庭碩在二十多年「正常退化的不正常人生」中,他以三倍速的節奏來經營人生:「我不樂觀,也不勇敢。正因忙著做自己想做的事,所以我沒時間害怕!」
生命,是場推辭不了的鴻門宴;活得燦爛,是讓自己好過一點的選擇。胡庭碩一直在對自己喊話:漸凍的只是身體,不該是我的人生![1]
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] (博客來網路書店)「漸凍人生又怎樣?」:https://www.books.com.tw/products/E050028381
∎[2] (三立新聞)「漸凍人生/「我很快會癱在床上」仍考上台大」:https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=812774
∎[3] (康健雜誌)「罕病勇者胡庭碩給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子」:https://www.commonhealth.com.tw/article/83988?utm_source=fb_ch&utm_medium=social&utm_campaign=dailypost-projectname-04-16-dgt
∎[4] (高雄醫學大學附設中和紀念醫院(高醫))被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症:http://www.kmuh.org.tw/www/kmcj/data/10011/21.htm
➤➤照片
∎[2] 胡庭碩得靠電動車代步,身體持續退化,但他仍投身公益活動,是位地方創生工作者。
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽
https://forum.nhri.org.tw/publications/
3. 【國衛院論壇學術活動】
▶https://forum.nhri.org.tw/events/
#國家衛生研究院 #國衛院 #國家衛生研究院論壇 #國衛院論壇 #衛生福利部 #國民健康署 #罕見疾病 #漸凍人 #脊髓性肌肉萎縮症
罕見疾病基金會 / 台灣神經罕見疾病學會 / 衛生福利部 / 國民健康署 / 財團法人國家衛生研究院 / 國家衛生研究院-論壇