#AD治療保養研討會 心得分享

上周末真是難得忙碌的一天，早上先參加學長姐的新診所開幕，中午與家人聚餐，下午去聽廠商舉辦的AD治療保養研討會。

其實周末我平常都盡量空下來陪家人，也不是為了去吃大餐，只有吃了幾口前菜，剩下的全打包回去給小孩和家人吃！應該是滿好吃的，因為都被吃光光了，我連菜色都不知道，哈🤣

這次的主題真的很吸引人，而且Speaker和moderator非常厲害，請到馬偕醫院的吳南霖醫師，吳醫師在馬偕有乾癬和異位性皮膚炎的特診，而台大醫院的戴仰霞醫師，接受小兒科和皮膚科雙主科的完整訓練，在治療小兒皮膚疾病很有經驗，很多難治的小兒皮膚問題，都會轉介到她的門診治療，我之前也有去跟診學習。

#異位性皮膚炎 的成因非常複雜，其中皮膚障壁(也就是 #皮脂膜)在異位性皮膚炎的患者身上，常常會欠缺神經醯胺(屬於脂質)，但是神經醯胺有分很多種，要加哪幾種？要加多少？其實這些都是學問！如果給予皮膚合適的油脂後，還可以促進皮膚自己增加油脂的分泌。

台大醫院的陳柏樺醫師分享了搔癢的原理與治療，因為皮膚生病的時候，最討厭的感覺就是癢，癢起來真的是要人命，在這些慢性皮膚發炎的患者身上，他們表皮的感覺神經變得太過敏銳，並且感覺神經的觸角到處增生，因此只有輕微的風吹草動，都會造成搔癢，所以要如何控制這個 #癢，就又是一門藝術了。

#學海無涯
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#異位性皮膚炎 #異膚 #皮膚搔癢 #皮脂膜 #神經醯胺 #itchy #pruritus #AD #atopicdermatitis #atopy #ceramide #皮膚科胡怡萱醫師

今天參加了長庚醫院皮膚科主辦的美容醫學會，題目從疤痕、雷射、植髮、脂肪補臉、指甲矯正等等，都有精闢的解說，不禁讓人深覺，隔行如隔山，每一個醫學的小領域，都有專家在精闢地經營著。也偷偷反省了一下，自己平常是不是都在亂搞😂😂😂
痾~~不是說我都在亂弄啦，是我們本來時時刻刻就要檢討嘛!
孔子有說: 吾日三省吾身:
為人謀而不忠乎？(看病開刀是不是有符合正確診斷，達到治療效果? )
與朋友交而不信乎？(對待病人是不是有真誠的態度? )
傳不習乎？ (師父教我的技術有沒有練習? 有沒有認真讀書寫論文?)
天啊! 孔子說的話，不管放到哪裡都對，真不愧萬世師表，我都要穿越時空愛上你了啊!!

既然現代社會大家越來越注重自己的外觀、身體形象，那麼我也來稍微發表一下我對"進行醫美整形"這個行為的淺見!

許多人對於整形和醫美的治療，擁有錯誤的認知與想像。這又分成身體和心理兩個層次:

在身體的層次而言，許多人對其治療效果抱有太大的期待，陷入一種" 現代科技這麼發達，有什麼不能解決?" 的這種迷思裡，以及"現代科技這麼發達，老子老娘有錢，就要用最高端、最昂貴的機器和耗材"的偏見裡，殊不知很多我們常聽到的技術、材料，都是廠商為了推銷，而將消費者框入的陷阱。
舉個例子來說，有許多人聽說"威塑"是一個新穎的抽脂機器，一來門診不管抽脂部位大小，或者抽脂目的為何，就堅持一定非使用此機器不可，殊不知並非"威塑"抽脂就沒有併發症，也並非其他較便宜的抽脂方式就不能達到相同的效果；
又或者是聽說"皮秒"雷射好像很厲害的樣子，就殺來門診說要打皮秒，殊不知其實要處理的病灶，用其他雷射治療更為妥當。
這些例子林林總總，不勝枚舉，有的醫師會導正患者觀念，但卻也因為拒絕患者，導致專業度被質疑 (不是應該這樣更相信醫師的專業度嗎? 畢竟他沒有一股腦地想賺你錢耶)。
另外，治療和手術能夠達到什麼樣的效果，真的和"體質"有很大的關係! 這個不是為了我們手術做不好找藉口，而是天經地義的"事實"，大家真的要相信並接受這個殘酷的結論。
就如同我常說的: 鵝或許可以整成鴨，但是大象不能整成螞蟻🤓
先天條件將會取決該次手術的結果，醫師也不過在你"有限的"身體資源上，進行應用和變化而已，大不了加上一些外來物，譬如說假體、植入物、矽膠等等等....即使如此，一個本來胸部小，皮膚又緊的女生，在做自體脂肪移植時，在胸部注入的脂肪量，就會因為皮膚太緊而受到限制；頭顱骨本身發育時就歪斜的病人，臉部就無法整形整到完全對稱。於是很多術後不滿意的病患，一天到晚跑來找醫師理論，又不願意接受自己先天條件限制的殘酷事實，搞得醫病雙方都不愉快!
記住: 身體上有限的資源，無法做出無限的可能，只能進行現有資源的最佳化而已。

在心裡層次方面，就更懸疑了! 許多人來求助的患者，都是生命遇到瓶頸，諸如家庭失和、情侶分手、事業不順...各種千奇百怪的原因，但是試問，這些人生中不順遂，難道都只是因為長相外觀，這麼單純的原因嗎??如果真的那麼單純，那麼那些影視明星、公主王子，不就一如童話一般，過著全世界最幸福快樂的日子?但是事實又是如何?結了婚又離婚、再婚了又還是離婚、出軌的出軌、正宮被小三奪愛、小三又一輩子都無法扶正....各種感情亂象，反而證明了，外貌的美麗，和幸福與否，沒有絕對關係!
於是又有人反駁說，長相好的人，在統計上，確實賺比較多錢，掌握比較多的資源。這個我完全同意!!但是這又是不同層次的問題，賺比較多的錢，掌握比較多的資源，也不代表你 "心理" 覺得"幸福"，因為"幸福"是一種主觀的感受，並不是客觀條件的衡量，如果你總是對自己感到不滿，那麼即使你已經擁有金山銀山，你還是 不會感到幸福。所以有人不斷地來門診，抱怨醫師這裡沒有做好，那裏還差一點，常常都不是真的手術失敗，而是術後病患沒有感到自己變"幸福"，於是重新怪罪自己的樣貌，殊不知，這些都不是關鍵。
"幸福"是"慾望"和"擁有"的最佳平衡狀態!
所以，我想表達的是，你當然可以把自己整成自己最想要的樣子，也可以做任何美容的處置、手術，不管男女，你都可以盡情地打扮展現自我，但前提是，你知道

" 你的魅力，不只是取決於你的外貌、而你的外貌，也不是決定你人生幸福的關鍵!"

你的魅力，和知識、涵養、談吐、打扮、風格營造等等都有密不可分的關係，不是在你的胸部是不是大了一個罩杯，或是下巴稍微尖了那麼一點!
你的幸福，和情商、成熟的態度、知足的心境、自我的調適等等都有的息息相關的鏈結，不是在你今天心儀的對象又多看了你兩眼!

擁有正確態度後，你在接受美容相關治療時，就會比較寬心，不會抱有不合理的期待。
別誤會囉! 身為整型外科醫師，我個人是非常支持大家努力維持和改善自己外觀的! 不是因為這樣整形外科醫師可以賺錢，而是提升自信和呈現美感，本來就是一件正向積極的人生態度。千萬別抱持著" 我又沒有要吸引誰，所以先放棄自己好了!"的想法。
這就好像，當你走進一個窗明几淨、空間設計舒適美觀的空間，你會覺得心曠神怡，但也不是抱持以買下那間房子為目的心情。
當你看到一個打扮得體、膚況良好、身材穠纖合度的人，你也會覺得賞心悅目，但也不是要和此人發生什麼情愛關係...............吧?🤪
總結:
#美容手術還是盡情做，但是態度觀念要正確。
#大象不能整成螞蟻，不要有錯誤期待。
#幸福不是靠外貌，而是靠內在心理調適。
#你有錢不是重點，重點是找到適合你的術式。
#你有錢真的很想花沒地方揮灑，，那麻煩掛我門診，星期二下午，謝謝!!

這個下午，我帶回兩個曲折動人的故事。

志宥媽媽產檢的時候，發現在腹中37週的志宥心臟裡面有腫瘤，醫生告訴志宥媽媽說，還是胎兒的志宥有2/3的機率是結節硬化症，問是否要留下他，志宥媽媽說⋯⋯⋯

5月15日是世界結節關懷日，根據統計，在台灣約有3,800人罹患罕見疾病「結節硬化症」，但只有近500位被確診，如果能讓大家了解這個疾病，就可以讓不知道自己罹患這個病的病友不要亂投醫而沒有受到正確的醫療，或讓有風險生下這個病的孩童的父母先做基因檢測與評估，所以律師娘受邀參加了這場午後的一堂課「解開結節，遇見幸福」，希望我把這樣的訊息散播出去。

茶敘中的病友伯軒今年20歲，在他出生第五十八天時，因爲臉上的白斑讓醫師懷疑是結節硬化症患者，所以為他安排了腦部超音波跟心臟超音波檢查。檢查結果發現，還是強褓中的嬰兒伯軒心臟上已經長了一個橫紋肌瘤、腦裡面也有結節，被確診為罕見疾病--結節硬化症，這對伯軒的父母而言，無疑是在迎接新生命到來的喜悅中，毫無預見的沈重打擊。

伯軒在成長的過程中，不僅要受到疾病的折磨，還會因為同儕的無知被霸凌欺負，而伯軒媽媽心想，怎麼辦？我們還要生第二個小孩嗎？伯軒媽媽說：「雖然從基因篩檢知道伯軒是突變，也總覺得不太可能第二胎還會有結節兒，但若生第二胎，可能會沒有心力去照顧第二個小孩，也不想要第二胎一出生就背負壓力，雖然也曾想過，也許手足間要背負的責任與愛，可以在生下孩子後經過調整來平衡，但當時已與先生有共識，好好照顧伯軒就好，不再生下一胎。」

前幾年，伯軒因爲腎臟的結節做了栓塞；二、三年前又檢查出他的胰臟有約9公分大的結節，伯軒一家人擔心他若開刀治療，生活品質一定會比現在糟很多，全家的生活品質也都會隨之下降，所以選擇保持現況，定期追蹤還是一樣能開心過日子，所以後來持續用標靶藥物治療，目前腫瘤沒有變大，已穩定控制兩年，伯軒還是能繼續做喜歡的事情，彈吉他、唱歌。

在台灣每6000個新生兒就有一個患有結節硬化症，許多父母在生下結節孩子之後對孩子愧疚不已，深深以為是自己遺傳給孩子，其實結節硬化症僅有1/3來自遺傳，2/3來自自體基因突變！

關於這一點，茶敘的另一對病友母子，故事就更震撼人心了。

現在正處於青春少年時期的志宥確診為結節硬化症的過程相當曲折，是因為媽媽產檢的時候，發現在腹中37週的志宥心臟裡面有腫瘤，醫生告訴志宥媽媽說，還是胎兒的志宥有2/3的機率是結節硬化症，問是否要留下他，志宥媽媽毫不猶豫，決定要賭那三分之一的機會。志宥媽媽說：「他活生生的在我的肚子裡，我怎麼捨得拿掉? 從來沒想過要放棄他。」於是志宥誕生了。

在志宥出生後一年的時間裡，志宥媽媽心中始終懸著問號：志宥是不是結節硬化症孩子，要不要去檢查、去面對？

然而，一歲時志宥癲癇發作，正式被確診為結節硬化症患者。

於是，志宥媽媽去做了當時的基因檢測，要了解志宥的病因，跟自己是不是帶有結節硬化症的基因，報告出爐後，問號變成驚嘆號。

原來志宥並非基因突變造成，而是遺傳自媽媽的基因，這在志宥媽媽心中掀起了很多漣漪，而且讓志宥媽媽被迫重新去接受、看待，並擔憂起女兒以及正在懷孕的妹妹，催促她們去做檢測。當時，她以自己當母親的心情去想父母的感受，所以不敢讓父母知道。

幾年後，志宥媽媽的母親生病了，但一直檢查不出病因，志宥媽媽擔心是結節硬化症引起，於是清楚地告訴父母志宥的狀況，讓他們也去台大醫院做基因篩檢。

幸運的志宥媽媽，遇到了台大醫院的醫師陳沛隆，陳醫師覺得志宥媽媽和她的女兒都沒有結節硬化症的症狀，而且多年後的現在，基因篩檢的方式已經不同，就請志宥媽媽全家再做一次基因檢測，後來檢查結果顯示：志宥媽媽及她的女兒的基因都沒問題，志宥是突變造成結節硬化症！

「罕病是不是一個遺傳性疾病？我是不是遺傳給孩子的人？我要如何面對未來？面對公婆？面對我的父母？面對自己？」作為一位罕病結節硬化症的母親，這是志宥媽媽在面對罕病、面對基因檢測時歷經的一連串的問號。

在基因檢測上志宥媽媽歷經了宛如洗三溫暖的過程，從以爲是自己遺傳罕病基因給孩子的愧疚，到多年後解開誤會的過程，不難想見志宥媽媽的煎熬，然而，即使志宥的罕病是遺傳自媽媽的基因，這也不應該責怪志宥媽媽啊！這並非她的選擇或過失。

這堂午後的幸福課，我們希望能為結節硬化症患者找回幸福。

結節硬化症是一種基因變異所導致的疾病，患者體內類似控制細胞生長的煞車相關基因出了狀況，以致身上多處器官長出一般稱為「結節」的小腫瘤。

其中，以皮膚最常出現病灶，約有95%患者皮膚會出現血管纖維瘤、白斑，或是像青春痘或是疤痕般的痘或疤，以及鯊魚樣的皮膚等。其他包括腦部、肺臟、腎臟、心臟等處也都可能長出結節。結節硬化症影響多個器官，疾病表現非常多樣化，從胎兒出生前、一直到成長、成人，各個階段都可能持續有新病灶出現。

雖然這些結節多是良性腫瘤，但患者腦部病灶可能造成癲癇、影響智力與身體成長。若病灶發生在肺臟可能會造成咳血、氣胸，發生在腎臟會佔據原有細胞的生長空間，造成腎功能低下、出血，嚴重情形甚至需要洗腎。

國外文獻資料顯示，約莫每六千名到一萬名活產胎兒就可能有一人罹患此症。結節硬化症病徵可能發生在不同的器官，如果沒有好好的把這些器官的病徵綜合起來去判讀，有可能延誤診斷；若根據世界上的預估，一萬人當中會有一個結節硬化症病人，台灣推估可能有超過兩千名患者。若以台灣目前的健保資料來看，多數患者仍未獲得診斷。

因此，從家醫科、皮膚科、小兒科、胸腔科、腎臟科、泌尿科、眼科、神經內科、神經外科、心臟科、復健科、精神科、基因醫學部、牙科，甚至婦產科都可能碰到結節硬化症病患。需要病友與各個領域醫師，共同把關。

由於結節硬化症患者需要跨科別醫師的治療照護，即使醫院資源無法提供同一時段整合型門診的服務，也希冀能達到在同一個醫院內的醫師，在合適的時機點將病友轉診到合適的科別，讓結節硬化症病友能夠得到完整全面的治療。目前台大醫院已有的結節硬化症整合型門診。

除了跨科別的醫療診斷與治療照護，結節硬化症家庭最常面臨的另一個問題是---下一個孩子還會有狀況嗎？

即便父母雙方有一人為結節硬化症患者，仍有1/2的機會可以生下健康的小孩。若父母有意願結婚生子，或是第一胎已為結節硬化症仍想要生第二胎，可以透過產前基因篩檢，因而能夠擁有健康的寶寶。

希望大家共同響應5月15日世界結節關懷日，把這樣的醫療訊息，分享出去，讓未能確診的病友們，找到正確的醫療資源。