＜生命中的陽光＞
他是一位平凡的父親，也是一位不平凡的倡議者，他將苦難轉化為生命的火炬，照亮了死蔭的山谷。他用一生所學，致力於捍衛罕見疾病患者的權益，讓那些諸根不具的，無醫無藥的，皆得以無諸疾苦。他就是罕見疾病的守護者──曾敏傑教授。

【罕見疾病的守護者─曾敏傑教授】（上篇）
受訪者：曾敏傑／財團法人罕見疾病基金會共同創辦人、執行長、董事長／國立臺北大學社會工作系教授

他的誕生，是全世界的禮物

　　曾敏傑教授有著人人稱羨的高學歷，從經濟學、中山學術到社會學，跨足多種研究領域。擁有雙碩士、雙博士的他，本來可以過上一個平平穩穩的學者生涯，然而，上天卻給了他與眾不同的使命。

　　兒子的出生，是生命中一個獨特的禮物。那時曾敏傑在美國威斯康辛大學攻讀博士，孩子出生，夫妻倆正籠罩在初獲麟兒的喜悅裡，卻在孩子滿三個月回臺灣時，被馬偕醫院林炫沛醫師檢查出罹患了「罕見疾病」。當時全世界罹患此病的，只有26件個案，其中，一半的病童已經離世，而尚存活於世的，也都受到了嚴重的腦損傷。「還好我們發現得早！」為了治療與照顧兒子，曾敏傑開啟了認識罕見疾病之路。

罕見疾病之路

　　罕見疾病因為個案稀少，所以學術上、臨床上都很少有相關的研究。沒有市場，就意味著沒有人願意投入資金，去開發這些藥物，當然也就沒有藥商製藥。這使得病友們一直以來面臨「孤兒藥」的困境──醫療費用高昂，又難以取得適用的藥品。

　　曾敏傑曾為此親赴健保局，希望政府能為罕見疾病提撥經費，但無奈沒有一個申請經費的名目，只得無功而返。「個人對社會的影響力太薄弱，必須要用組織的方式，才有辦法提出倡議！」於是，他與病友家長陳莉茵共同創立了「罕見疾病基金會」，將多年來從學術研究上所受到的專業訓練，運用在推動倡議與醫療制度改革上，使罕見疾病能夠被大眾所認識與重視，也讓病童們能夠獲得早期發現，早期治療的機會。經過多年來的努力，基金會集全民之力，成功推動了「罕見疾病防治及藥物法」，募資為高危險族群進行免費篩檢，避免偏鄉醫療資源的匱乏，再度複製罕見疾病的遺憾。

　　曾敏傑是個細膩的人，很多人問他，為什麼不再生一個健康的孩子呢？但顧慮罕病患者家庭中，父母忙於照顧病童，常常忽略了健康孩子的陪伴需求。所以，為了專心愛孩子，他決定只生一胎，即使這是一場賭注，有著極大的風險，但他願意用自己的專業知識與能力，去護衛孩子的健康。他常跟兒子說「你要好好地活著，因為你是別人的燈塔，只要你還健康，後面患上同樣疾病的孩子，就會感到有希望！」

　　為了確保兒子的飲食安全，他找遍國內外醫療資訊，翻譯外語期刊，內容的專業度，連林炫沛醫師都讚賞！也促使與臺北榮總營養室章樂綺主任的合作，編製了六本飲食手冊，提供病友家庭使用。曾敏傑說「上天給你挑戰一定是有原因的，因為這其中，有你的使命！」每當兒子發病時，他看到的不只是病痛所帶來的苦難，而是自己還能為罕見疾病的患者做些什麼？對曾敏傑而言，身體的疾病是罕見的，但心裡的愛，是普世的。

（未完待續）

#生命中的陽光
#曾敏傑教授

詳全文：
https://new.lilac.org.tw/2021/09/22/罕見疾病的守護者－曾敏傑教授/

更多生命中陽光的故事：
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原來我的特色就是可以協助別人成功，
就像過去一直默默守護在女兒旁邊，
因為她的身體有局限，她的外貌有局限，
需要有一個願意的人陪著她帶著她去圓夢，
一個不完整的身體都那麼願意吃苦，接受挑戰了，
身為母親的我為什麼不願意「持續再堅定，又在持續」的幫忙呢？
我知道這是一個特別的「揀選」，
天父給我的使命！

看著她身體常常疼痛，截肢的手一直想要長出來的痛，每走一步路都會痛的腳，皮膚隨著季節都有很多狀況的痛，
她仍然要出門，
被人指指點點的臉……
她都還想要圓夢！

其實也就是一個最終目的，想讓曾經癌末的媽媽，一直陪她照顧她的媽媽過一個好日子，
這麼優秀的女孩，
有誰不願意幫她的呢？

在大家都還不認識我們最辛苦的時候，天父讓很多不認識我們的人買她親手做的拼豆支持她，
正全義肢公司小老闆鍾以俊從國外帶了$1000000一百萬的飛毛腳讓她可以跑起來。
🥳謝謝到現在還支持我們的小老闆

議員所舉辦非洲舊鞋救難募款，請她當領跑者，她也義不容辭的答應（上網搜尋https://news.pts.org.tw/article/371085）

我記得那天問小N為什麼要參加這樣的活動？你的腳不是會痛嗎？為什麼還要？
我發現小N輕鬆又很堅定的口吻回答我：「如果這個活動可以因為小N的出現而募到更多的款項，那一切的痛都是值得的。」。

特別是在八仙粉塵案，寫了一個文章讓社會去關注到陽光基金會，幫助陽光基金會發展起來…..

在八仙粉塵這件事情發生八年前，我們偶爾有些拼豆女孩的報導，仍是沒沒無聞的在為自己的經濟打拼。
而她一看到新聞，問了我之後，
「「我總是鼓勵她，去做你說感動的事吧！」」。
我們一邊祈禱流淚禁食，接著女兒發了這篇觸及一千多萬人關注的文章，幫助這500個的家庭！

這麼卓越不畏懼艱難的孩子，
我們正在尋找要與她一起逐夢的朋友。
有企圖心，可以接受挑戰的，可以創造自己未來幸福，可以帶給自己家人幸福的夥伴。
相信任何困難都不能打倒我們小N和Abi姐，一定也可以激發你尚未發展出來的潛能，
歡迎加入我們與我們聯絡！

可以在「小N拼豆粉絲團」「愛彼NEW CREATION粉絲團」訊息給我們。

我們這個特別使命的團隊一定可以創造不一樣的未來！
讓我們有能力也一起幫助別人圓夢！

充滿熱情的Abi姐邀請您的加入😃⭐️

2021第五屆種福電慈善公益計畫 - 用愛彌補、陽光照亮顱顏孩童笑顏 :)

20年預期效益

生產電力: 933,845度
預估減碳: 475,327kg (等同於種樹2,170棵)
20年綠電總收益: 4,411,628元 (註1)
第21-25年額外售電收益: 631,052元 (註2)
愛心放大倍數: 2倍 (註3)

細說從頭

在台灣每600位新生兒中就有一位唇腭裂患者；每5,000-6,000人中，有一人可能是小耳症。羅慧夫顱顏基金會的使命，就是提供先天性顱顏患者(如唇腭裂、小耳症或其他罕見顱顏缺陷）及他們的家庭在生理、心理、社會輔導上的專業化服務，促使顱顏醫療品質的提升，讓孩子們都能夠接受最好的治療。迄今，羅慧夫顱顏基金會已幫助超過36,000名窮困顱顏患者，重建美好自信的人生。

生命的裂縫，也將是光照進來的地方

羅慧夫顱顏基金會創辦人羅慧夫醫師相信「生命中的不完美，可以用愛彌補（Love Makes Whole)」。除了醫療手術幫助修補生理缺陷，每一個先天性顱顏孩童的成長過程，也需要更多的社會支持與身心照護資源，才能陪伴顱顏孩童好好長大、重建笑顏。

唇腭裂的彥彥：不一樣的勇敢天使

彥彥在媽媽肚子裡時，就被檢查出唇腭裂。面對初生的彥彥，媽媽非常擔心，不知道怎麼跟彥彥說他跟別的小孩不一樣。在一次偶然的機會，有位志工告訴彥彥媽媽：「只要家長坦然面對，小孩也會覺得唇腭裂沒什麼！」。 彥彥是媽媽生命中的天使，有了基金會的幫助，唇腭裂不再是可怕的事。讓我們用愛來關懷顱顏患者，陪伴孩子們度過人生的關卡。

小耳症的翔翔：聽見生命中的特別禮讚

翔翔出生時就一邊沒有耳朵，媽媽揪心不已。基金會輾轉透過醫院的通報聯繫上了翔翔媽媽，告訴她這種症狀叫小耳症。起初媽媽無法接受，但後來聽到社工説：「上帝知道你們是有愛心的父母，所以給你們一個特別的孩子。」。基金會的社工常常打電話給她，安慰並告訴媽媽應該怎麼做，陪伴媽媽走出黑暗，並給與安定的力量。每位孩子都是上帝給的禮物，讓我們用愛來幫助他們彌補生命的裂痕。

2021種福電 - 雙重企業社會責任，共創綠能美好行動

為了幫助先天顱顏缺陷孩童取得更穩定的資源，羅慧夫顱顏基金會希望尋求綠能公益合作。但卻因機構無自有屋頂的困境，因此無法順利開展。過去，陽光伏特家曾協助發起「募集屋頂匯集愛」的活動，為羅慧夫顱顏基金會尋覓適合建置太陽能電廠的屋頂，可惜當時未能找到合適的場域。

今年，在台灣大哥大所屬企業集團富邦人壽願意將自有屋頂出租、作為綠能公益電廠建置場域的美好機緣下，串連起本次的創新綠能公益行動，順利幫助無自有屋頂的社福單位也能夠成為「種福電」的公益夥伴與受益者。

2021種福電計畫由台灣大哥大、陽光伏特家與台灣綠能公益發展協會(「2021綠能公益，點亮社會」勸募字號申請及執行單位)共同發起，邀請企業員工、供應商，以及社會大眾響應捐款，攜手成就本次守護顱顏孩童的綠能美好行動。

本計畫所募得之愛心捐款將由台灣綠能公益發展協會用於購買富邦人壽屋頂太陽能電廠的所有太陽能板。未來這座太陽能電廠所發出綠色電力將透過國內第一家綠能售電業「陽光伏特家」轉供予台灣大哥大，所獲得的20年綠電淨收益（扣除屋頂租金、電廠維運、保險、稅務等相關必要費用後）將回饋「羅慧夫顱顏基金會」，成為守護顱顏孩童未來的永續力量！

20年預期效益

生產電力: 933,845度
預估減碳: 475,327kg (等同於種樹2,170棵)
綠電總收益: 4,411,628元 (註1)
第21-25年額外售電收益: 631,052元 (註2)
愛心放大倍數: 2倍 (註3)

註1：綠電總收益=漢諾威電廠生產之綠電 x 台灣大哥大20年期間綠電收購價格。
註2：額外售電收益為假若太陽光電系統壽命達25年，預估電廠 21 到 25 年的綠電總淨收益
註3：假設太陽能光電系統壽命達 25 年
計算公式為：(預估20 年綠電總收益＋預估太陽光電系統第 21-25 年額外售電收益) / 捐款目標= (4,411,628+ 631,052)/ 2,510,000=2)

<3

>>>「2021種福電-用愛彌補、陽光照亮顱顏孩童笑顏」現正募集中（9/30截止）： https://www.sunnyfounder.com/charity/Noordhoff

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