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同時也有18部Youtube影片,追蹤數超過3萬的網紅水深之處,也在其Youtube影片中提到,「那段時間我就想,人活著要為什麼?就突然失去目標,才知道有憂鬱傾向」 「對比三年前我真的是變了」 「主日聚會真的是天塌下來都要去,對我來說是個充電站」 在螢光幕背後的節目製作人,也許大家都很佩服、很羨慕,也很好奇工作內容到底是什麼?但在陳芷涵眼中,這些只是工作的一部分,自己沒什麼特別,回首看,都是...
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陳今佩年紀 在 閱讀三小事 Instagram 的精選貼文
2021-09-16 09:45:57
「對我而言,那些字裡行間的人情事故,才是我旅途中唯一關注的現實。就這層意義上,所有的書都算是旅遊書,隨著書中故事的展開,世界也向我們呈現它被折疊、無人知曉的面貌」 《 #早知道就待在家》2021, 謝哲青 推薦度:👍👍 👍 👍 👍🏿 易讀度:👍👍 👍 👍 👍 💡#bookypoint...
陳今佩年紀 在 朱學恒 Instagram 的最佳貼文
2021-09-10 16:20:30
業績掉了不只一半,但紅豆快餐還是依舊堅持每餐都要有四十樣配菜,十個員工一個也不能裁 台中 紅豆快餐 地址:台中市沙鹿區北勢東路263號 電話:04 2652 5353 營業時間:每週一至五10:00-13:30 以及16:00-19:30 領取方式:跟老闆說要一份待用餐,即可任選一個75元便當。 ...
陳今佩年紀 在 見域Citilens | 新竹漫遊?在地內容 Instagram 的精選貼文
2021-09-10 22:33:37
#見域豆知識|新竹女力奧運選手 🏆 這幾天的奧運轉播真是看得讓人熱血沸騰!也從許多報導了解了選手們在光鮮外表下默默付出的血淚奮鬥史。成為國手已經很不容易了,能夠強頂住最高國際運動賽事與各方菁英對決的壓力,不論勝敗都令人佩服! 而今年東奧更是有三位女性選手出身新竹或接受新竹在地培訓!他們每個人...
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陳今佩年紀 在 水深之處 Youtube 的最佳貼文
2021-08-20 21:00:11「那段時間我就想,人活著要為什麼?就突然失去目標,才知道有憂鬱傾向」
「對比三年前我真的是變了」
「主日聚會真的是天塌下來都要去,對我來說是個充電站」
在螢光幕背後的節目製作人,也許大家都很佩服、很羨慕,也很好奇工作內容到底是什麼?但在陳芷涵眼中,這些只是工作的一部分,自己沒什麼特別,回首看,都是神的憐憫。
在金鐘獎得獎前,曾有過一段時間失去目標,「活著是為了什麼?」也患了點憂鬱症。因著埋在心裡很深的喪母之痛,也藉著教會姊妹的陪伴而度過。原本心硬的她,如今預備好接受神的生命。
在快退休的年紀,歷經許多影集大作,但最後在時間表裡不能放掉的是什麼呢?在她眼中什麼才是真正該忙碌的?該花時間投入的?
這一集讓我們一起來看「節目製作人的生命大改變」!
【二胡談心】「每隔週五」更新!歡迎按讚、訂閱、分享!
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註:本集所有影片(含片尾曲)於2021年4月22日至4月26日間拍攝。目前雖疫情警戒已降級,但提醒大家仍要保護自己與他人,做好防疫措施,勤洗手、戴口罩並保持社交距離。水深之處關心您!
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#談心 #金鐘獎 #節目製作人 #陳芷涵 #麻怡婷 #想見你 #無神之地不下雨 -
陳今佩年紀 在 果籽 Youtube 的最讚貼文
2021-03-01 21:30:16|00後做生意—13歲小學女生租格仔舖 賣自創鬼口水月入幾千當零用 媽媽:佩服她這年紀掙到錢
「我想我也算是創業吧。」陳玥楓(小豬)回答問題時總是一臉靦腆,眼神不時投向坐在鏡頭後的媽媽。工作時,她滿有自信向別人介紹自己創作的鬼口水產品,讓人忘記她只是13歲的女生。
Slime Unicorn店主小豬是00後,今年13歲,讀中二。三年半前,她開始租格仔店賣自創的主題鬼口水做小店主,又開設社交平台分享創作,現已有13,000人追蹤,初初她只是租了格仔店的一個格仔,現時已發展到五個售賣點,享受興趣之餘,更以自己的能力賺取零用錢。
https://hk.appledaily.com/lifestyle/20210228/B7FW7F7JQFANDMFSBKYTMD73FI/
影片:
【我是南丫島人】23歲仔獲cafe免費借位擺一人咖啡檔 $6,000租住350呎村屋:愛這裏互助關係 (果籽 Apple Daily) (https://youtu.be/XSugNPyaXFQ)
【香港蠔 足本版】流浮山白蠔收成要等三年半 天然生曬肥美金蠔日產僅50斤 即撈即食中環名人坊蜜餞金蠔 西貢六福酥炸生蠔 (果籽 Apple Daily) (https://youtu.be/Fw653R1aQ6s)
【這夜給惡人基一封信】大佬茅躉華日夜思念 回憶從8歲開始:兄弟有今生沒來世 (壹週刊 Next) (https://youtu.be/t06qjQbRIpY)
【太子餃子店】新移民唔怕蝕底自薦包餃子 粗重功夫一腳踢 老闆刮目相看邀開店:呢個女人唔係女人(飲食男女 Apple Daily) https://youtu.be/7CUTg7LXQ4M)
【娛樂人物】情願市民留家唔好出街聚餐 鄧一君兩麵舖執笠蝕200萬 (蘋果日報 Apple Daily) (https://youtu.be/e3agbTOdfoY)
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陳今佩年紀 在 2分之一強 Youtube 的最佳貼文
2020-11-04 21:00:11暗黑真心話考驗兄弟情https://youtu.be/YxtWc1bdk_I
型男爆料怪癖毀形象https://youtu.be/m-I50a-I_F0
不走心暗黑真心話https://youtu.be/JMrvK0_se8Q
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主題:老外也在意「門當戶對」?!身家差距大 戀愛好可憐!
台灣代表:Paul、陳依依
各國代表:杜力、費丹尼、蔡博文、金炳秀、柏禮、夏美
門當戶對的愛情,真的可以過上幸福日子嗎?!夏美跟音樂系男孩穩定交往,男孩的控制欲望卻越來越強烈?!金炳秀跟政治世家女孩交往,竟被政治圈的叔伯們瞧不起?!蔡博文日本前女友家中竟經營龐大飯店事業,竟威脅兩人不准在一起?!費丹尼前女友年紀大很多,被朋友嘲笑是跟媽媽交往?!杜力跟白人女孩交往,竟讓媽媽大抓狂?!到底怎樣才能過上王子與公主的美滿生活,各國老外看法很兩極?門不當互不對的愛情難道不能有好結果嗎?精彩內容請鎖定晚間8點《2分之一強》!
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陳今佩年紀 在 朱學恒的阿宅萬事通事務所 Facebook 的最佳貼文
業績掉了不只一半,但紅豆快餐還是依舊堅持每餐都要有四十樣配菜,十個員工一個也不能裁
台中 紅豆快餐
地址:台中市沙鹿區北勢東路263號
電話:04 2652 5353
營業時間:每週一至五10:00-13:30 以及16:00-19:30
領取方式:跟老闆說要一份待用餐,即可任選一個75元便當。
不管甚麼年紀,我最喜歡去的還是那種可以讓你選配菜的自助餐店。因為那種可以選擇菜色的自由,總是讓你有種財富自由的幻覺,而且,你月初的時候總是可以多選一顆滷蛋,沒錢的時候就少選一道肉。
紅豆快餐只是一家鐵皮屋蓋成的簡餐店,卻餵飽了大概不只一個世代的大學生。你買了一個主菜之後,可以挑選四樣配菜,選擇還比大部分的自助餐店要多。
疫情期間不能內用,附近的靜宜、弘光大學生都回家去了,生意怎麼可能不受影響?雖然紅豆快餐的雞排又厚又大,滷雞腿香噴入味,爌肉飯肥嫩多汁,但生意還是腰斬,少了一半的數量。
但第一代的陳老闆卻堅持不管疫情狀況如何影響,紅豆快餐的主菜就是要有十一樣讓大家可以選,配菜一定就是要有三十到四十樣,一道配菜點完之後馬上換上廚房新出來的配菜,不可以砸了紅豆快餐的名聲。在這個蔬菜價格大漲的時刻,這真是一個勇敢的堅持。
二代小老闆陳思翰帶著三歲半可愛台韓混血小男孩在店裡忙進忙出,滿頭大汗的他正在同時準備兩個快速爐為下一餐的四十樣配菜做準備。但他其實同時擔心的是因為自己店家並不是在通衢大道上,交通總是有一些不方便。附近很多生活有狀況,需要待用餐的人會不會不知道,或者是不方便來拿呢?小老闆擔心是不是有老人、殘疾人士、小孩走不出家門去拿便當,他強調他們發待用餐不用任何證明,若是你知道附近有需要的人,來幫忙領取發送,他也是很歡迎的。而且,紅豆快餐的配菜種類那麼多,營養豐富又均衡,如果食量小的還可以兩個人分一個,正適合度過這個低迷的景況。
沒錯,在這個非常時期,小老闆擔心的不是自己的生意,而是他能不能把待用餐發給更多需要的人。這不就是台灣人最讓人敬佩的熱情嗎?即使自己也是辛苦的打拼,但在同胞危難時,絕對不會吝嗇自己的分享。
這讓我想起另外一位台中的網友CALL IN進我的廣播節目,說他看到一家待用餐的店家,從四月以來捐款者越來越少,但待用餐的領取卻越來越多,於是他忍不住掏了一千塊支持這家店做待用餐,老闆一直跟他說謝謝讓他覺得有點不好意思。我再追問之下,其實這位台中的先生自己也也過得很辛苦,已經待業了三個月還沒找到工作,但他說就是一個忍不住想要幫忙別人啊!我祝福他可以趕快找到工作,掛上電話時其實內心有點感慨。
我想他說的沒錯,既然都是同胞,幫助別人不是因為我們過得很好,而是因為我們心甘情願。我們彼此必須互相保護,互相支持。所以我將三萬元交給他們之後,也希望附近的人們若有需要,可以多來領取,若能幫忙發送,或是知道有誰需要不方便出門,也可以多來幫忙。
現在,紅豆快餐有十個員工,每一餐忙進忙出,許多位都是陪著老闆一路打拼至今的。這是他們遇過生意最差的一個夏天,但大家一起努力了這麼多年,都跟家人一樣熟悉了,所以,生意雖然不到平日的一半,但員工一個都不能少,老闆還是堅持幾十年來一樣的堅持,每天準備十一樣主菜,四十樣配菜,直到疫情度過的那一天。
陳今佩年紀 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的最佳解答
【肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師 — 獻身志業,擁抱人生的不完美】
「醫師,這個病有藥可醫嗎 ? 如果沒有,怎麼辦 ?」擔任耕莘醫院組織病理科主治醫師的陳燕麟醫師,國三就發現自己罹患「肢帶型肌肉萎縮症」(簡稱肌萎症),是一種四肢會逐漸無力的罕見疾病,目前仍沒有治癒的方法。
■生命的缺口,成就一生的志業
「我國三的時候,發現自己跑步越來越慢,覺得奇怪,在高一時確診,才知道我罹患了肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy,LGMD)。」得知之後傷痛萬分,但怕家人與朋友擔心,仍然強裝鎮定,陳醫師回想,「我高中畢業時還向同學誇下海口,說我有三大目標:第一,當醫生,希望治癒我的病;第二是唸博士班,深入了解這個疾病的機制;第三,是開漫畫店。」他笑著說。但隨著唸書過程,發現該疾病沒有治癒的方法,便萌生退意,總覺得無須多花心力在一件不可能成功的事情上。
因為內心的抗拒,陳醫師後來選擇的研究方向也都與該病無關,直到三年前就讀博士班的某一天,指導教授對他說:「你兼具『醫師、病友及家屬』的三重角色,不研究這個太可惜了 !」後來,陳醫師換個角度想,疾病能治癒當然最好,但若沒有辦法,只要有任何方式可以減緩其發展,還是能對社會有所貢獻。帶著師長的支持與鼓勵,陳醫師毅然決然踏上神經肌肉疾病的研究之路,也在今年和日本相關單位聯繫,打算赴日進修肌肉病理學。
不過,他也感慨地說道:「前幾天我到台中參加一個神經肌肉病理的研討會,遇到當初診斷我的楊智超醫師,至今已過了十八年,從最初的排斥、懷疑到欣然接受,當我繞了一圈終於又回到這條路上時,楊醫師也要退休了。」在台灣,研究該領域的學者相當少,這類病例也因為不多,所以醫院並沒有資源額外培養一位該科的醫師。
因此,陳醫師希望透過自己的力量,或許有機會為社會帶來一些改變。而他也和我們分享,近年來在研究上愈做愈能發掘出有意義的成果,即使無法投稿論文,卻能滿足他探索問題的好奇心,甚至發現以前看似無關的所學,都能相互融通,能運用的資源也相對較一開始就投入肌肉研究來得多。言談中,陳醫師道盡一路走來的波折,但從他略帶喜悅的表情中,可以深刻感受到他「重回崗位」的堅毅決心[1]。
■不讓疾病留給下一代,「基因檢測公益計畫」誕生
陳燕麟是新店耕莘醫院病理科醫師,也是「肢帶型肌肉萎縮症」患者。高一時被診斷罹患罕見疾病,四肢也隨年紀逐漸萎縮失能,面對自己的疾病,陳燕麟有著超凡理性,「目前還站得住,我能走就盡量走,多感受走路的感覺。」
陳燕麟回憶,在國二、國三的時候,自己跑步愈來愈慢,甚至腳踮不起來,心裡覺得奇怪,就去看了醫生,住院期間,做了一堆檢查。
「出院前,主治醫師對我說,要做肌肉切片檢查,因為是一個小手術,躺在病床上就可以了。這個手術在左大腿打了麻藥,再拿刀把皮割開,把肉挑出來,雖然有打麻藥,但是在取出肌肉組織,剪斷的那一瞬間,還是有痛覺。」陳燕麟對這段過程,留下深刻印象。
「你罹患的是肌肉萎縮症,這個病是沒有藥醫的。」醫師告訴燕麟檢查結果。「那一瞬間我懵了,在醫學發達的年代,怎還會有這樣情況?那時,我是怎麼回到家的,都想不太起來。」
醫師的珍斷對陳燕麟影響很大,這也是他現在致力研究肌肉萎縮症,希望以基因檢測做為第一步的原因,當基因檢測愈來愈成熟,可以讓某些病友,不用體驗可怕的肌肉切片手術。
「有次閃過一個念頭,其實,我不一定要治癒這個病,如果有機會可以減緩它惡化,例如,本來 30 歲要坐輪椅,延緩到 40 歲,這 10 年的時間就有很大意義。」[2]
■肌萎症的類型與診斷過程
陳醫師接著說明肌萎症的類型與診斷過程,通常造成肌肉萎縮、無力的症狀有兩大因素,一是肌肉細胞本身無法正常運作,二是神經傳導出問題。醫師會透過臨床症狀和神經學方面的檢查來區分這兩類。分析過後,若判斷屬於肌肉類問題,牽涉到的基因大約有 150-200 個。
然而,早期的基因檢測並不發達,頂多鎖定特定一、兩個基因,採用桑格定序 (Sanger sequencing) 檢驗,效果不彰,所以即使病人知道了自己的疾病類型,仍不曉得是哪個基因出問題,加上當時也沒有資料庫的概念,所以分析結果也就束之高閣,無法多加利用。
隨著次世代定序技術 (NGS) 問世,檢測以組合基因 (panel) 的方式,一次可偵測多個基因位點,較過去更有效率。但是,陳醫師也點出其中的挑戰:「萬一測完結果是陰性,變成還要再找其他的組合 (panel) 來做,而一次檢測的費用大約四萬,多次檢測的醫療花費相當可觀,也會造成病患很大的負擔;更重要的是,即便病人願意自費,醫師也無法保證一次的檢測結果就能找到確切的答案和治療方式。」
即使如此,基因檢測依然有其重要性。在看診過程中,陳醫師發現許多患者仍渴望孕育生命,也有家屬擔心自己帶有隱性基因,會遺傳給下一代,而最佳的防範策略就是基因檢測,因此他決定自掏腰包,默默協助病友。
後來,病理科主任在跟陳醫師聊天的過程中得知此事,鼓勵陳醫師以募款方式執行,「基因檢測公益計畫」也就應運而生。起初,僅得到醫院同仁的支持與贊助,資源並不多。直到某一天,陳醫師接到新北市醫師公會理事長周慶明的電話,表示希望一起響應,並協助募款,後來透過新北市醫師公會籌辦的攝影比賽,以及攝影作品的義賣,終於募得了兩百七十萬左右的資金,讓計畫得以順利進行[3]。
■肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy,LGMD)
肌肉失養症(Muscular dystrophy)是一群和基因遺傳相關,臨床上緩慢進展、逐漸惡化的肌肉疾病,可影響四肢、軀幹、顱面肌肉,並且在顯微鏡下,顯示有肌肉組織的不正常退化及再生。
而所謂的肢帶型肌肉失養症(Limb-girdle Muscular dystrophy,簡稱LGMD),指的是一群異質性的進行性肌肉失養症,主要影響肩帶以及骨盆帶的近端肌肉,以體顯性/隱性遺傳為主,與常見的性聯遺傳肌肉萎縮症(Duchenne裘馨氏/Becker貝克氏肌肉萎縮症)有所不同。LGMD最早是由兩位英國籍的醫師,John N. Walton以及 F. J. Nattrass,於1954年提出。據統計LGMD是第四常見的肌肉失養症,保守估計其盛行率約為20,000分之1。
罹患此病的患者,其共通點為近端肢體無力、萎縮,早期會發現患者爬樓梯有困難,或是蹲下後再站起來,需要以手撐地、撐膝蓋(高爾現象, Gowers Sign)。患者走路時會左右搖擺,呈現蹣跚步態(waddling gait),要把手舉高也可能會出現問題,並且觀察其肩胛骨會有左右不平均的現象(翼狀肩胛,scapula winging),小腿肌肉可能會假性變大(pseudohypertrophy)。
一般而言,兒童期發作的患者以骨盆帶的近端肌肉為主,而成人發作的患者會同時影響肩帶以及骨盆帶的肌肉,容易造成肢體活動度的限制,甚至須坐輪椅。大多數LGMD的患者並不會影響智力發展,並且臉部的肌肉、遠端四肢的肌肉在疾病早期不受影響。抽血檢驗可以發現患者血液中的肌肉酵素(Creatine Kinase, CK)顯著上升。
依據患者的不同基因病變,其發病時間、疾病進程、臨床表現、嚴重程度,以及預後各有不同。依照基因遺傳方式的不同,可概分為體顯性遺傳(LGMD1),以及體隱性遺傳(LGMD2)兩大類,其中以LGMD2為大宗,病患數量相對較多。
LGMD有各種不同的亞型(subtype),是由於不同的基因突變影響不同的肌肉蛋白所造成。依據影響的肌肉蛋白不同,可概略分成Dystrophin–glycoprotein complex 的 病 變 (LGMD2C-F,P) 、 肌 小 節 (sarcomere) 相 關 蛋 白 的 病 變 (LGMD1A; LGMD2A,G,J)、肌纖維膜上(sarcolemma)運輸蛋白(Trafficking)相關突變(LGMD1C,2B)、核蛋白病變(LGMD1B)、醣基化(Glycosylation)相關蛋白的病變(LGMD2I)、泛素-蛋白酶體路徑(ubiquitin proteasome pathway)病變(LGMD2H)等,目前已發現有超過25種亞型。
■為肌萎症研究鋪路,做到不能動為止
肌萎症基因檢測的費用每例3萬元,一開始陳燕麟醫師打算自掏腰包、每月挪用一部分薪資去做這件事。「3萬元對一般人來說可能不算太貴,但對許多病友來說,因病沒了工作、生活都成問題,更別提拿錢做基因檢測,想減輕病友的負擔。」陳燕麟說,自己經濟狀況算好的,還有工作,只要能溫飽,其它的錢想拿來做有意義的事。
耕莘醫院組織病理科主任馬鴻均獲悉後深受感動,「陳燕麟醫師這股傻勁讓我和醫院同事們非常敬佩,但這公益之事,應集合社會之力,一起推動。」馬鴻均向院方呈報此事,耕莘醫院大力支持這項計畫,並成立專門的肌肉罕見疾病核心實驗室,也期待善心人士共同響應這個公益檢測計畫。
陳燕麟感謝醫院支持,他希望趁著自己還能動,「做多少算多少」。下位研究者可以站在他肩膀上往前走,如同鋪路一樣,前面鋪好了,後面的人只要接力進行就好。
因為疾病曾經畏懼死亡,陳燕麟體悟生命脆弱,「如果有什麼想做的事,遲做總比沒做好,即早找到方向,或許這輩子不見得達到終點,但至少可以離終點近一點。靠近一點,看到的東西一定不同。」
關於肌萎症這個疾病,陳燕麟說,研究的前輩很多,很棒的研究者也很多。但他自信對於這件事的堅持無人能比,希望盡己所能,貼近這個疾病、找出更多可能解決這個疾病的方法,不知道結果會是如何,不過他相信,只要開始走,終點線就不遠[4]。
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
[1]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業 擁抱人生的不完美」:https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
[2]
(大愛電視 DaAi TV)「是醫師也是病人 - 陳燕麟」:https://daaimobile.com/project/5f3f80d0bdde990006f93df9
[3]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業 擁抱人生的不完美」:https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
[4]
(罕見疾病基金會)「把疾病留在這一代!肌萎症醫師陳燕麟發起基因檢測公益計畫」:http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_d/content/id/2541
➤➤照片
∎(彰化基督教醫院)「彰基罕病電子報 第35期」:https://dpt.cch.org.tw/upload/site_news/4614/1098/35_%E5%BD%B0%E5%9F%BA%E7%BD%95%E7%97%85%E9%9B%BB%E5%AD%90%E5%A0%B1%20%E7%AC%AC35%E6%9C%9F-Muscular%20dystrophy-dystroglycanopathy%20(limb-girdle)-20200108.pdf
圖說:骨骼肌蛋白相關的肌肉失養症病變
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶「國家衛生研究院-論壇」出版品(電子書免費線上閱覽)
https://forum.nhri.edu.tw/publications/
3. 【國衛院論壇學術活動】
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