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關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
蘇怡寧醫師愛碎念2:破除孕產迷信 打擊偽科學
(110/09/22開始預購)(110/10/01出版)
親簽版博客來【7-11、海外】
https://reurl.cc/52qYY7
蝦皮拍賣【全家、7-11、郵寄】
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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇
導覽目錄在這裡
https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/
不然
置頂文也有👇👇👇👇
https://www.facebook.com/100047331422378/posts/192828068971573/?extid=0&d=n
對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/
關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com
阿含經博客來 在 雙寶vs治療師阿木育兒戰 Facebook 的精選貼文
「贈書出爐:樊登給過度努力父母的教養課」
👉👉阿木最喜歡樊登書裡的一句話:「你必須成長,才能陪孩子成長」
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▍樊登想對每個愛孩子的父母說…
每個父母曾經也都是孩子,在各種不同的環境中長大。
父母在教養孩子時犯下的每一個錯誤都應該被視為與孩子共同成長的機會。
只要拿出成長和改變的勇氣,任何父母為孩子付出的每一分努力當值得尊敬!
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
🤓🤓書中提到父母無用的焦慮與盲點:
1. 在家長眼中,孩子的問題是無窮無盡的!
孩子很乖,但是不愛讀書、學習;愛讀書,可是沒朋友;朋友多,卻不懂得篩選……總之,家長的擔心和焦慮無窮無盡,也不用羡慕別人家的孩子比較優秀。
2. 大部分家長看不到孩子的行為和自己教養方式之間的關聯!
家長總希望幫孩子找到一個藥方,甚至不惜花大價錢把孩子送去各種補習班、才藝班集中「修理」,也不願意想想是不是自己做錯了,可不可以改進和彌補。
「我有沒有提醒過你?我跟你說過多少遍了?」
「你再不乖乖聽話,爸爸、媽媽就不要你了!」
「我不是叫你好好讀書,我有叫你做其他事情嗎?」
「我不管你了,你自己想辦法。」
小時候,父母曾經對你說過類似的話,或者是你曾經跟孩子說過類似的話嗎?父母對孩子所說的話、和孩子的每一次互動,都對孩子影響深遠,最終會影響他的一生。影響孩子最大的因素就是父母,孩子的思考模式由父母決定!
3.大多數家長都是在看到孩子出現各式各樣的「問題」時,才會著急、慌張!
教養,不是過度緊盯著孩子,
而是要培養孩子長成行動積極、願意終身學習的正向人格!
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
▍樊登三核心:具備無條件的愛、價值感以及終身成長的心態~
🤓無條件的愛:
父母在關鍵時期和關鍵問題上沒有發聲、沒有規範、沒有邊界,孩子就會沒有安全感,所以無條件的愛絕不是溺愛,無條件的愛之中也包含著父母一定要矯正孩子的錯誤行為。
🤓價值感:
我們要學會接受不完美,留心觀察,去看孩子好的地方,發現亮點,才是推動一個孩子成長、進步的方向。只要讓孩子意識到他所做的事真正有價值,讓他意識到他有能力透過自己的學習和工作改變自己和周圍人的生活狀況,他對自我的評價就會很高。
🤓終身成長的心態:
只要能培養孩子終身成長的心態,就不用擔心他不夠幸福了,因為他無時無刻不從生活中的每一個事件上吸取養分,都在不斷地學習。
培養終身成長的心態,首先要建立無條件的愛和價值感,如果沒有愛和價值感,孩子就會生活在評判之中。因此,父母意識到並讓孩子也意識到過程和動機才是最重要的,如此,孩子才能逐漸養成成長型心態。正確表達對孩子的愛,適當給予欣賞與讚美,孩子才能變得樂觀自信。
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
【樊登給過度努力父母的教養課:面對焦慮時代,與孩子一起學習正向思考,培養終身學習態度,創造樂觀自信人生】
作者: 樊登 出版社:高寶 出版日期:2021/08/25
博客來購書:https://www.books.com.tw/products/0010899368
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第一次見到孟軒,是在 9m88 的訪問。她面前攤著筆電,好像隨時在回信,而我面前攤著檸檬塔,看起來就一副很不會工作的樣子。(後來學到,如果你想看起來很會工作,千萬不要點檸檬塔。要點鹹貝果或者有一層是蔬菜的三明治。然後把它們放在筆電旁邊。)
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每隔幾週,辦公室就會收到孟軒的公司子皿寄來的新專輯,而且總是兩份,一份給我一份給涵。使我感覺不只孟軒,而是她整間公司的人都很會工作。在職業中,總會有那種定時定量捎來新訊的單位,讓你感覺自己安篤地被編織在圈子裡,像河流不因河道上石子的更迭而停止。子皿是河,我的信箱是石子。如果河不是這樣經過,石子便感覺不到自己身在河中 —— 認識孟軒之後,她們與我在我心中大概是這樣的關係。
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所以,當我的私人信箱收到孟軒的來信,我有一種變成河的心情。
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第一次見到宇寒⋯⋯呃其實我到現在還沒有實體見過宇寒。但第一次在我的圓裡感覺到她在,是四月在專頁上分享珂拉琪的訪問。寫到她與阿爆的創作帶給我的思考,衍伸到訪珂拉琪時的問題意識。大約在那篇貼文的分享與心情數都不再增加的某天,宇寒按了它讚,大概是「我看到了」的意思。
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孟軒在信裡說,宇寒的新專輯正在尋找文案,而她想到你。我們約在某天下班後視訊,我穿著襯衫而她們穿 T 恤,使我看起來又更不會工作了。(後來學到,如果你想要看起來很會工作,那你千萬要很會下班。最好在七點半左右發個在餐廳或酒吧的動態。不要和上班一樣的打扮。)
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我問宇寒為什麼想到我,她說那則動態真的碰到了她。「有些人看見用母語寫歌,就會停在這一點。但你繼續往下。」筆電前我有點慚愧,知道自己常只是一直問問題,然後在遇見答案前就不小心停止。最傷人的鍬子是沒有挖到底就已經心滿意足的鍬子,彷彿所有斲傷都沒有目的來賦予意義。我沒料到這次挖鑿迎來的意義是鑿開我和宇寒遇見的那個縫隙。
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接下為這張新專輯《虛空現下》的文案撰寫,我的第一份稿子被退,但頗有所得。第一份稿子,我想像自己是早年台壓日本專輯隨歌詞本附上的導聆小冊,在主持音樂節目的電台 DJ 用老成口吻,寫一首 2001 年的歌如何讓他想起一首 1988 年的歌。我想我大概被少年時聽那些唱片的經驗召喚,下意識走向一個在暗中持手電筒的位置。
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這不是宇寒要的。
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收到退件後,她們告訴我,我可以更試著代入創作者的背景。那是我在第一次嘗試時避免自己去做的、套進第一人稱的位置。但其實,我早就一直在做這件事了:收到事件,飾演角色,那就是《一千七百種靠近》裡的罐頭們啊。
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孟軒傳訊息來,說二稿她們讀到哭。其實她們有好多人,有子皿的另一個孟小孟,晏榕,宇寒自己。不知道是誰哭了,很想知道但沒有問。
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總覺得,只有很不會工作的人才會問這個問題吧。
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我真的問出口的問題,是我可不可以分享這次的寫作。畢竟,隨著專輯文案發送給各媒體,情理上編輯們會預設這些文字是作為歌手與整個團隊的發言,不再只屬於我。但我實在太喜歡這一次合作了。
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孟軒很快回信,說當然沒問題啊,很期待。
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我有一種被河好好地帶到海裡的心情。
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宇寒的《虛空現下》,已經在九月發行了。這陣子點開相關新聞,總覺得很有趣,看見自己寫下的話語被放在博客來和誠品,YouTube MV 下的資訊欄,StreetVoice 的專輯說明,或者在新聞稿裡作為宇寒的發言。這難道就是九頭蛇成功滲透半個神盾局的感覺嗎?
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有沒有一種到處都是蕭詒徽寫的東西的感覺呢。
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Hail Hydra.
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我想孟軒可能會期待我推薦這張作品的音樂。但,我對這張專輯的思考,已經全部都寫在文案裡了。
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應該說,早在我聽完試聽帶、決定接下這份工作的時候,我就已經確定這不會只是工作而已,它將是我真正的想法,縱然無人知曉。
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其實,我好像很少把工作只當成工作而已。這樣到底是很會工作還是很不會工作?
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黃宇寒 Han 創作專輯《虛空現下》
2021 Sep. 全球上架 ➤➤ https://linktr.ee/ReturnToReality_han
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我們記得在台上清澈地抱著吉他的黃宇寒,記得她以瀲灩嗓音把客語唱成各種曲風的晴天;所幸的是在第一張專輯將語言意識帶進作品並獲得注目之後,她自己隱隱也意識到大家記得的是她唱客語的歌,而非她的客語歌唱的是什麼。同樣懷著衝撞母語歌曲既定印象的企圖,《有時有日》裡她選擇在明亮的中高音域上讓大家知道她能將作品詮釋得清晰強壯,《虛空現下》則進一步正視母語歌曲入流行樂被迫多跨的一道起跑線:在確定自己能和強勢語言「做到一樣」之後,隨之要找出自己「之所以不同」的核心。
⠀
這兩年,她目睹了網路霸凌對自己所仰慕者的傷害,從一開始的激越憤怒,到無法獲得回應的無邊沉寂,在惡意與悲傷的黑洞邊緣,她訴說一道抵抗情緒引力的心靈運動軌跡。隨著曲序的推衍,新專輯以頗具爆發力的搖滾聲響揭序,一路從對鄉民語言攻擊的奮力質問,來到對已逝之人的深情憑弔,依照時序攤開面對悲劇的歷程,既是黃宇寒對自己止痛的呼告,也召喚所有為此感到無力者的共鳴。
⠀
新作中自疑、對社群世代被過度注視處境的提問,都蘊含當代生活的問題意識。一切恰如她依舊選擇把客語放進主流曲風的原因,是意識到母語使用者的生命場景,已經與傳統客家歌謠生發的所在不同。講客語的人也滑 IG,也有厭世代,也要面對社群時代的創傷。製作上,放下吉他的黃宇寒與四位樂手以創作營模式共同創作,彼此即時以樂句來往切磋,也完成了不同於第一張作品的 band sound 印象。她說,習慣自寫自唱的自己總被團員現場丟出的點子嚇到,深怕自己反應不及。
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其實,在新專輯裡嚇到我們的是她。
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▍現下 Living in the moment
https://youtu.be/0r_JRXOeu8Q
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你有沒有算過,自己一天變成別人幾次?
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不再有誰只擁有一張臉了。這個時代我們不得不花時間重新整理每一個自己,穿脫帳號如此容易,幾乎是一種無限試穿的權力。我們樂於、但也因而忽略試穿時的我們往往並不覺得那些衣服屬於自己,不知不覺,鏡子裡的你擺出不是你的表情也變得沒有關係。
⠀
該如何抵抗,擁有許多臉的每個人所醞釀的、沒有臉的惡意?黃宇寒從憤怒到詰問、再從共情回到對真實的思索 —— 我們都聽過無數次「把握當下」,卻不一定明白把握當下真正的意思,是對自己專心。
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你多久沒有對自己專心?睽違兩年,黃宇寒帶來新專輯第一首歌,也帶著她對音樂的新理解,讓人跟著她的聲音輕輕想起:真誠從來不是為了別人,而是為了自己。
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對別人誠實,是一種美德。對自己誠實是一種自由。
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▍社會現象 Social phenomenon
https://youtu.be/ox160KcTIZk
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我們僅只是由我們的言語所構成的嗎?沒有人會同意。然而社群上位十五年,發表意見的成本與意見的殺傷力早不再對等,留言的重量輕得只剩一個 ENTER 鍵,每個人都像拿著手槍的嬰兒。
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可怕的是,嬰兒不會知道自己是嬰兒。人們以為輕易批評的代價是由別人支付,然而,殘酷的話語總是在製造更殘酷的話語,受傷的人總是在製造傷得更重的人。你隨意傷害別人的時候,製造了一個總有一天也會隨意傷害你的世界。
⠀
以沉鬱密集的低音撥弦開場,銜接主歌偏執的壓抑,黃宇寒一反輕柔印象,以滿溢力量的搖滾編曲作為一種提醒。我們都想成為最正確的人,卻常常因此忘記對方是一個人,這首歌向每一個人宣示:你的正確並不賦予你傷害別人的權力。
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▍下夜 Midnight
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乍聽是最接近黃宇寒本色的民謠表達,〈下夜〉的主旋律在副歌隱隱與和弦拉鋸,靜靜抵達更為淒美的抒情。歌詞中描繪失眠情狀,指向新專輯在創作主題上面對的兩種巨大失語:個人之於整個社會無力改變的失語,以及生者與亡者之間、縱然千字萬句也沒有回聲的失語。面對巨大的靜默,她並不亟於立刻得到答案,也對每一個在深夜裡遲疑的人說:你並不需要為選擇等待感到懷疑。
⠀
與自己交談所花費的時間,永遠不是浪費。歌曲中段加入第二把吉他與第一把平靜地交談,法國號的聲響也為這份孤獨披上外套,黃宇寒吟詠傾訴的歌聲睡在她自己編寫的穩定和聲中,讓聽見的人慢下來,也告訴我們,緩慢並不等於不會抵達。
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▍虛空 Fake
⠀
在網路上,你有百分之幾是自己?為什麼在這裡,你覺得你不完全是你也沒有關係?我們以為自己懂得虛擬世界的真真假假,漸漸學會披掛武裝登入上線,卻沒有意識到這一切領悟的可怕之處,是讓你自己也變成假的。
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▍係無? Isn't it?
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憂傷的是,我們對待比自己幸福的人時總是比較無情,無論他的幸福是否只是我們的想像。在明白傷害別人不是他者的本質之後,更要知道被傷害的對象也並不一定如他看起來那樣強壯。〈係無?〉蒼茫的編曲,建築起發聲求救卻沒有回應的空洞,也呈現當我們預設別人擁有如此遼闊,也許反而成為他們的荒蕪。
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▍影戲人 Theatrical
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沒有人真正關心,多半只是好奇。歷經前三曲對他人的思索,黃宇寒將目光拉回自己:身為公眾目光下的表演者,那些注視是真的想要了解,還是因為被娛樂而暫時停留?輕巧曲風,是面對自己或許僅是丑角的苦中做戲 —— 至少,自己的悲劇可能是別人的喜劇。
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▍太陽系 Solar system
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太陽給人強大的錯覺,彷彿發光發熱是理所當然。事實上每一種燃燒都是交易,太陽消耗自己的身體換成別人的光,卻因為太過耀眼而讓人忽略它的寂寞。日系搖滾聲響中,黃宇寒發揮她在高音域的清朗音質,化作對自己身邊每一顆太陽的呼告:我知道你的孤單,無論你有多明亮。
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▍和天空問好 How are you?
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那人已經永遠離開,不會再有任何回答。然而,就算最初沒有回應的這件事延長了我們的悲傷,漸漸的這一點卻反而變成一種慰藉,所有無聲的事物彷彿都藏有他的回答:花是他,天空是他,所有不會說話的東西都像他。因為與離去的人相像,所以我們願意對沒有生命的它們說話,於是一個人死了,世上其他東西卻活過來了。
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▍夢 Dreaming of you
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身邊的人選擇永遠離開,我們總覺得自己是被悲劇所剩下的那一方。但對離開的人而言,他們也一樣被悲劇所剩下,也在天空另一端嘗試碰觸我們的心。鍵盤使用空間感強烈的音色、減少配器數量,〈夢〉從離去者的角度發聲,將來不及傳達的話語寄託於夢中:我現在過得很好,唯一的願望是你也一樣。
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▍繼續走吧 Keep going
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夢的意義,在於給予生者睜開眼睛的力氣。在夢中重逢之後,我們不再被沒有說完的話所滯留,終於可以開始道別。人們總想像道別是一個瞬間,其實每一次道別都是綿延的過程,每往前走一步,只是再見的一點點 —— 但我們要走那每一小步,不只為了讓自己成為下一個自己,也為了讓對方成為下一個對方。
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A&R 及企劃顧問_ 子 皿 In Utero
A&R 及企劃暨執行_ 這哪位音樂工作室
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印尼歌詞用字指導_ 林財強
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文案_ 蕭詒徽
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攝影師 & 造型_ 楊景雯
妝髮_ 洪振揚
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發行日期_ 2021 年 9 月 1 日
實體發行代理_ 子皿
數位發行代理_ 派歌